Iselin skjønte tidlig at noe var annerledes med Luca. Etter halvannet år falt bitene på plass
Iselin prøvde å riste av seg bekymringene, og tenkte at det kom til å gå seg til. Men etter hvert som Luca ble eldre, kom det flere symptomer.
– Jeg merket tidlig at noe var annerledes med Luca, sier mamma Iselin Næss Hillersøy (31), som sammen med ektemannen (43) har sønnen Luca (3) og er gravid med nummer to.
Da Luca ble født, ble det raskt synlig for helsepersonellet og foreldrene at Luca sjeler, men de var ikke altfor bekymret, da dette er normalt for spedbarn og babyer.
Iselin var i babyboblen de første månedene og nøt tiden som nybakt mamma, men så begynte bekymringene å hope seg opp.
Da Luca var to- tre måneder gammel, fikk Iselin en magefølelse på at noe var annerledes.
– Jeg fikk ikke kontakt med ham. Det var minimalt med samspill og ingen øyekontakt. Han var fremdeles ganske liten da, men jeg fikk en følelse på at det var noe mer enn bare lite interesse fra hans side som lå bak.
Iselin prøvde å riste av seg bekymringene, og tenkte at det kom til å gå seg til.
Men etter hvert som Luca ble eldre, kom det flere symptomer.
Foreldrene begynte å stusse på Lucas’ motoriske utvikling.
– Han begynte å snu seg senere enn de fleste, og han hang generelt etter «normalen». De sier at man ikke skal sammenligne babyen sin med andre barn, men jeg klarte ikke å la være.
Iselin uttrykte bekymringene sine tidlig med helsevesenet, men fikk stadig beskjed om at «alle barn er forskjellige, og skjeling er helt normalt.»
Selv om foreldrene fikk denne beskjeden gjentatte ganger, klarte de ikke å sette seg til ro med det.
De prøvde stadig å oppmuntre til mer øyekontakt og samspill med den lille babyen sin, men uten hell. Luca var for det meste i sin egen verden, og fulgte lite med på hva som skjedde rundt ham.
Foreldrene prøvde å engasjere frem et smil eller en latter, men det var lite ansiktsmimikk, og ingen interesse etter å herme.
«Det kommer seg nok», prøvde Iselin å fortelle til seg selv, men innerst inne visste hun at det lå noe mer bak.
Det ble utført flere kontroller underveis.
Synet ble sjekket tidlig, da fant de fort ut at han hadde esotropi og nystagmsu. Han begynte med briller når han var cirka seks måneder.
Etter hvert bestemte de seg for å sjekke hørselen hans.
– Vi tenkte «Kanskje han ikke snakker og oppsøker kontakt fordi han har dårlig hørsel.» Da hørselstesten kom tilbake fin, sjekket vi andre ting, men alle resultatene kom tilbake fine.
Les også (+): Svigermor vil ikke sove i samme seng som datteren min. Nå får hun ikke overnatte lenger
Psykisk utviklingshemning og autisme
Iselin Googlet stadig etter symptomer og svar på hva som kunne skyldes Lucas` mangel på interesse for øyekontakt og samspill.
Da Luca nærmet seg ett år, sa hun til ektemannen sin: «Jeg tror sønnen vår har psykisk utviklingshemning.»
Iselin dro nok en gang til helsestasjonen og fortalte om mistanken sin, men fikk igjen beskjed om å avvente og se til han ble eldre.
– Det var frustrerende å ikke bli hørt. Jeg er generelt ikke en urolig og bekymringsfull person. Det å gå og vente på å bli hørt, er en ensom vei å gå.
Men Iselin ga seg ikke. Hun tok opp bekymringene nok en gang da han var 1,5 år gammel. Da opplevde mammaen at helsestasjonen så de samme symptomene som henne.
Luca ble dermed henvist videre for utredning.
– Det var en lettelse at det endelig skjedde noe. Jeg var ikke så opptatt av å få en diagnose, men jeg var opptatt av å få en annerkjennelse på at andre så det jeg så.
Selv om mammaen ble lettet for å bli hørt, var det ingen enkel vei videre i prosessen.
Det tok omsider 1,5 år til før foreldrene satt med diagnose i hendene.
– Når du får en henvisning, skjer det ingenting på dagen. Det er en lang og seig prosess. Så da Luca var cirka tre år gammel, fikk han diagnosene Psykisk utviklingshemning og Autisme.
Foreldrene ble ikke overrasket over diagnosene. Iselin visste allerede da hvilke diagnoser Luca hadde, men var mer opptatt av videre veiledning - noe som ikke ble slik hun så for seg.
– Det var mer sjokkerende hvor lite hjelp vi fikk etterpå. Plutselig sto vi der med to diagnoser i hendene, men uten noe veiledning videre. Vi var nødt til å kontakte habiliteringstjenesten selv, og finne veien videre på egenhånd, noe jeg opplevde som utfordrende, sier hun og fortsetter:
– Jeg er ingen pedagog, og vet ikke hvordan man best mulig skal tilrettelegge for et barn med nedsatt kognitiv evne. Vi ønsker selvsagt at Luca skal få den beste tilretteleggingen, og at han blir møtt på sine behov.
Stolte foreldre
Lucas` kognitive evner ligger omtrent på samme nivå som en ettåring.
- Luca motoriske evner er noe nærmere hans egen alder, men det kognitive er på alt fra 0-1 år. Jeg pleier egentlig å si at han er som en baby.
Luca sjeler, og har ikke dybdesyn eller sidesyn. Foreldrene vet ikke eksakt hvor mye han ser siden det er vanskelig å måle styrke på ham.
Han kan gå, men han har ingen språk og han har lite samspill med andre barn.
Mammaen beskriver han som en rolig, forsiktig og snill gutt, som er veldig tålmodig.
– Han er stort sett glad og fornøyd. Han er veldig glad i sang og musikk - da får vi litt mer kontakt med ham. Han er også veldig glad å bli tullet med, og da får vi høre den vakre latteren hans.
Foreldrene vet ikke hvordan utviklingen til Luca blir videre, men de finner mye glede i den utviklingen de ser.
– Det er minimalt med utvikling, men i det siste har han begynt å oppsøke mer kontakt. Hvis jeg var lenge borte tidligere, fikk jeg ingen reaksjoner av Luca da jeg kom hjem. Men nå får jeg masse reaksjon når jeg kommer hjem. Det er veldig hyggelig, forteller mammaen med et smil.
Foreldrene roser Luca, og er svært stolt av ham.
– Luca er en skjønn gutt som vi elsker svært høyt. Han gir oss mye glede.
I starten syntes Iselin at det var sårt at Luca kanskje ikke får oppleve alt som andre barn på hans alder får oppleve, men nå ser hun hvor fornøyd han er likevel.
– Jeg føler han ikke trenger de tingene for å ha et godt liv. Han viser mye livsglede. Han har det godt så lenge han er med folk som er glad i ham, og så lenge han er rundt trygge rammer.
Les også (+): Min største drøm var å bli mor. Men så fortalte mannen min sannheten
Solsikke
Iselin legger ikke skjul på at det har vært en tøff reise for henne å stå i.
– Det er en slags sorg over at ting ikke ble som man forventet. Barseltiden ble annerledes, og fremtiden er uklar. Det var heller ingen oppfølgning av foreldre, noe som kunne vært fint å ha. Det er utfordrende å sette seg inn i alt som forelder. Jeg tenker det er viktig at foreldrene har det bra, for å kunne best mulig ta vare på barna sine.
Iselin har lært mye av Luca, og er glad for at han har åpnet opp synet hennes på folk.
– Jeg har hele livet vært veldig A4, og ikke tenkt over folk med nedsatt funksjonsevne fordi jeg ikke har vært nødt til å forholde meg til det. Han har virkelig åpnet opp øynene mine.
– Hvis jeg ser noe som er annerledes, smiler jeg. Jeg har blitt varmere, og jeg har lært masse om mennesker og om verden, noe jeg er veldig takknemlig for.
Iselin mener at et problem i samfunnet er at folk ikke vet nok om nedsatte funksjonsevner.
– Jeg har blitt overrasket over hvor mange mennesker som har lite kunnskap og forståelse om barn og generelt mennesker med nedsatt funksjonsevne. Jeg klandrer dem ikke, fordi det er kun uvisshet, men derfor er det viktig å snakke åpent om det.
For mammaen har det derfor blitt viktig å være åpen om Lucas’ tilstand fordi hun ønsker å normalisere og bryte fordommer.
– Det finnes mange i samme situasjon som oss, og det finnes mange mennesker der ute som har for lite kunnskap og forståelse rundt det. Jeg tror det å være åpen, gjør det lettere for de som står i det, men også for andre å forstå. Jeg synes også det er kjempefint når folk kommer bort og stiller spørsmål, framfor å stirre, kommentere eller unngå oss.
Iselin har lagt merke til at folk tar litt avstand på grunn av uvisshet. Hun minnes spesielt én hendelse på lekeplassen som gjorde henne glad.
– Luca har ingen synlig diagnose, og han begynte å gå da han var cirka to år, så for mange var det kanskje uvant å se at en toåring krabbet. Han er ikke veldig opptatt av samspill og tar lite kontakt med andre, så det kan føre til at folk ikke vet hvordan de skal være rundt ham, og derfor heller tar avstand. Men jeg husker en mor kom bort til meg og sa: «Sønnen min var også treg. ikke tenk på det.» Det var veldig hyggelig. Det er det få som gjør.
Nå har hun gått til innkjøp av solsikke-tråd. Flere velger å bruke solsikke-produkt for å synliggjøre at man har en usynlig funksjonsnedsettelse.
Solsikken gir deg ikke rettigheter, men den synliggjør at du har en usynlig funksjonsnedsettelse -og at du kan trenge hjelp, assistanse eller litt mer tid.
– For mange folk er ulike nedsatte funksjonsevner usynlig, så det gjør det også vanskelig for dem. For mange kan Luca virke som et barn uten regler fordi de ikke forstår at han ikke forstår. De ser en treåring, men ser ikke at hans kognitive evne er på samme nivå som en ettåring. Ved å bruke solsikketråd, tar folk hensyn og folk imøtekommer deg fint med forståelse.
Én dag av gangen
Veien videre er uvisst, og Iselin og ektemannen tar én dag av gangen.
– Man kan ikke google på nettet og få svar. Alt er så uvisst, så nå er vi innstilt på å ta én dag av gangen. Vi prøver så godt det lar seg gjøre å leve en normal hverdag, og ikke isolere oss.
Det siste året begynte Iselin å kjenne på ensomhet og isolasjon. Det førte til at hun startet et frivillig tilbud i kommunen sin.
– Vi bor i en kommune der det ikke er mye aktiviteter i utgangspunktet, og hvis det er det, kan det være utfordrende for Luca fordi han ikke alltid klarer å henge med. Jeg startet derfor et fritidstilbud for barn med funksjonsnedsettelser.
Iselin holder nå åpen gymsal én gang i uken for barn med nedsatt funksjonsevne.
– Det har vært fint for både meg og Luca å bli kjent med andre fine mennesker i samme situasjon som oss. Det er fint å snakke med noen som bærer på de samme følelsene som oss.
