Hva er ME?

Myalgisk encefalopati er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. Hovedkjennetegnene er rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormal, lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.

Kilde: ME-foreningen

Helene Ragnhild

Navn: Helene Ragnhild Andersen

Alder: 26

Kommer fra: Malmøya i Oslo

Idrett: Snart ferdig utdannet PT og ernæringsfysiolog

Blogg: heleneragnhild.no

Instagram: heleneragnhild

Finalist til ShapeUp-jenta 2015 Helene Ragnhild, fikk diagnosen ME for første gang som 18-åring.

Les hennes kommentar her:

Jeg ble beskrevet som en «nøtt» på sykehuset, de kunne ikke skjønne hvorfor jeg, som en gang hadde vært så aktiv og frisk, plutselig ikke orket å gå på skolen.

Jeg sov gjennom julaften 2006, og kom aldri tilbake da ferien var over.

Da vi fikk timen på Ullevål i februar hadde jeg ikke store forhåpninger. Nok en legetime. Nok en lege. Etter en time var han ikke i tvil om hva som feilet meg.

Jeg fikk diagnosen ME, en brosjyre fra ME foreningen, og beskjed om at jeg måtte slutte med all aktivitet og bare ta det med ro. Med et blodtrykk på 80/50 mmHg og null energi kom jeg hjem, la meg i sengen og ble der i 16 måneder.

Jeg husker egentlig svært lite av det selv, og disse månedene føltes som en lang uke. Det samme skjedde jo hver dag. Jeg sov, spiste litt, hvilte og følte meg elendig.

Jeg orket knapt gå ut av sengen, ikke gå opp trappen og ikke dusje. Spiste jeg frokost måtte jeg hvile før dusj, selv om jeg satt i dusjen. Alt var avlyst, skoleturer, russefeiring, ferie, eksamener.

Jeg kjedet meg faktisk aldri, jeg hadde rett og slett ikke energi til det.

Det føles som noen andres liv, ikke mitt. Jeg hadde en ergoterapeut som kom hjem til meg for å tilrettelegge hverdagen min. Hun skaffet rullestol, dusjkrakk og ba meg bevege litt på bena hver dag. jeg var 18 år. 18 år, med dusjkrakk.

Ble rastløs

Etter ett år i sengen begynte jeg sakte å se fremgang. Jeg tok mange grep for å bli bedre, men uten å hoppe på alle råd jeg fikk. Det viktigste var å redusere negativt stress fra alle kanter. Jeg hadde ikke noe jeg måtte gjøre, ingenting ble krevet av meg. Dette er en tilstand som er umulig å oppnå for de fleste, men jeg var heldig og hadde foreldre som ville hjelpe meg.

Mange ME pasienter har problemer knyttet til fordøyelse og ulike ubalanser i kroppen. Jeg klarte å være en time i stuen om kvelden. Jeg tok imot besøk av venninner i en times tid.

Jeg har alltid vært skoleflink og ønsket veldig å komme igang med dette igjen. Skulle jeg klare dette måtte jeg ha hjemmeundervisning. Mamma forklarte at å stå på et ben for å ta på trusa var en aktivitet jeg ble sliten av. Dette gjorde inntrykk på rektor, og jeg fikk gjennom hjemmeundervisning dagen etter.

Jeg hadde en kjempesøt lærer som kom til meg en gang i uken, og jeg klarte å fullføre et par fag til våren 2008.

Selv om jeg ikke var sengeliggende lenger var hverdagen min preget av hvile og sofasliting. Jeg ble rastløs, og lengtet tilbake til livet mitt. Jeg var bedre, men langt fra frisk.

Kroppen var ennå sliten, og jeg orket ikke mer enn et par aktiviteter i uken. Jeg hadde gått kraftig ned i vekt og veide kun 46 kilo. Etter å ha ligget i flere måneder ble kroppen fryktelig stiv. Det knakk i hoftene mine da jeg gikk, og jeg ble raskt sliten.

På ferie med rullestol

Vi reiste på ferie med rullestol i bagasjen, og pappa måtte bære meg av flyet. Jeg var ikke deprimert, men frustrert. Jeg følte meg klar for å bli frisk, men kroppen spilte ikke på lag.

Det tok lang tid å trene seg opp. Jeg begynte med 10 minutters gåturer, og bygget meg opp til å kunne gå i to timer. Så løp jeg i 5 min, og jobbet meg opp derfra til å kunne trene igjen. Bedringen kom altså ikke over natten.

Men veien er ikke alltid så rett som en skulle ønske. Jeg levde langt utover evne, og opplevde mye negativt.

KJÆRESTE: Kjæresten til Helene Ragnhild har vært en god støtte gjennom den tunge tiden. © Privat

Jeg tok 13 privatisteksamener, og kunne endelig si meg ferdig med videregående. Jeg ble sammen med mannen i mitt liv i desember 2011. Vi reiste på ferie i USA, trasket rundt i New York, sto på skøyter og var stormforelsket.

Alt gikk oppover i livet mitt, men formen gikk bare nedover. Jeg fikk infeksjoner, måtte slutte på cheerleading, og trappe ned på trening. Så begynte symptomene å komme igjen: Vondt i kroppen, feber, frossenhet og hjernetåke.

Aldri frisk

Jeg fikk ME-diagnosen på nytt på ME-klinikken på Aker, og fikk beskjed om at jeg mest sannsynlig aldri ville bli frisk. Det hjalp jo ikke akkurat på sykdommen min. Jon Anders og jeg så for oss et liv der jeg skulle være syk, ikke kunne jobbe fulltid, ikke kunne få en ordentlig inntekt, eller kjøpe oss hus.

Dagene besto av et par timers lesning, og kanskje en tur på matbutikken. Jeg kunne ikke være med på noe særlig, så vi levde jo ikke som par flest. Jeg prioriterte studiene mine beinhardt, og det gikk også utover sosiale ting, både med Jon Anders og med venner.

Jeg ønsket nesten å gi opp flere ganger. Hva var vitsen med toppkarakterer hvis jeg aldri kunne jobbe?

I januar dro jeg på rehabilitering og det ble et vendepunkt for meg. Jeg møtte så mange flotte mennesker. Jeg fikk tilbake håpet, og i løpet av sykdomsperioden, er dette den første gangen jeg har møtt helsepersonell som virkelig ønsket meg alt godt. Jeg var også svært opptatt av at sykdommen min ikke var psykisk.

I dag er jeg så mye bedre og lever endelig det livet jeg ønsker. Jeg lever i takt med meg selv, og tar hensyn til det kroppen min trenger. Mange vil sikkert si at jeg ikke er frisk, men jeg mener vi må redefinere hva som er friskt.

Finalist i ShapeUp-jenta

Å ta hensyn til seg selv, er noe alle burde gjøre. Det gjelder ikke bare dem som er syke. Jeg prioriterer å spise riktig, sove nok, bruke mental trening for alt det er verdt og sette meg selv først når det trengs. Gjør du ikke dette hjelper du heller ikke dem rundt deg.

Det er mange som mener at man ikke kan bli frisk fra ME. Det er også mange som har sagt til meg at jeg ikke har hatt ordentlig ME. Jeg har i flere år rettet de få kreftene jeg hadde mot skole, og tok nettstudie ved å lese en time om dagen fra sengen i lange perioder. Når du vil noe får du det til! Som jeg skrev tidligere er jeg ikke interessert i å diskutere dette.

Jeg har hatt utrolig støtte fra min familie, mine venner og ikke minst Jon Anders i alle årene jeg har vært syk. Jeg ble aldri glemt, men alltid inkludert og spurt om å være med, selv når jeg ikke orket.

Jeg er snart ferdig med bachelor i ernæring, godt i gang med PT-studiet, trener flere ganger i uken og ikke minst er jeg nominert til årets ShapeUp-jente!

Jeg er takknemlig for at jeg har fått bli bedre, og stolt av at jeg aldri ga opp!

Stem på din favoritt til ShapeUp-jenta 2015 på Facebook-siden til ShapeUp

Les hele saken
Les alt om:

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!