Brødrene Henrik (10) og Håkon (5) gir alltid full gass
Født med samme sjeldne syndrom
Først fikk de Henrik, som er rammet av L1-syndromet. Fem år senere var Håkon på vei. Han hadde samme symptomer. Maktet Heidi og Eirik enda et handikappet barn?
Da Heidi og Eirik fra Lørenskog blir kjærester, finner de raskt ut at det må bli de to – resten av livet.
Etter ni måneder får de en velskapt jente. Nora hilser på verden en oktoberdag i 2002. Snart frir Eirik. De gifter seg og etablerer seg i et eldre hus på Fjellhamar. Alt er perfekt.
Rutinekontroll
Da Nora er to og et halvt år, blir Heidi gravid igjen. Alt går fint, helt til i uke 30, da Heidi er på rutinekontroll hos fastlegen, som har ultralyd. Hun er spent og gleder seg sånn til å se babyen på skjermen, se hjertet slå og hvor mye han har vokst. Hun vet at det er et lite guttehjerte som banker under hennes eget, og at hodet har festet seg. Men legen ser ikke ut til å bli ferdig med å føre apparatet frem og tilbake over magen hennes. Det fortoner seg som en liten evighet.
Væske i hodet
«Ser du noe galt»? spør Heidi.
Spørsmålet blir hengende i luften en stund før legen sier:
«Det ser ut som babyen har for mye væske i hodet».
Mer kan han ikke si. Det er umulig å vite hva det skyldes.
Med en voksende vond klump i magen reiser Heidi rett til lungeavdelingen på Akershus universitetssykehus, der hun jobber som sykepleier. På vaktrommet knekker hun sammen i gråt. Noe er galt med babyen hennes, forteller hun. Hun oppsøker en lege på fødeavdelingen. Kan de ta en ekstra sjekk?
Usikre leger
Fødselslegen konstaterer det samme. Men heller ikke hun har noe håndfast å berolige Heidi med. Heidi blir henvist til Ullevål sykehus. Der måler de barnets hode. De finner ut at hjernebjelken (forbindelsen mellom venstre og høyre hjernehalvdel) er for tynn. I de to neste månedene må hun gå gravid med en baby hun vet ikke er frisk.
L1-syndromet
Kathrine Bjørgo er overlege ved Avdeling for medisinsk genetikk ved Oslo universitetssykehus. Det var hun som undersøkte og fant ut at Henrik ble født med L1-syndrom.
- Bare gutter blir rammet av syndromet mens kvinner som regel er bærere. I få tilfeller kan kvinner likevel få mildere symptomer, sier hun.
Ifølge overlegen finnes det ingen oversikt over hvor mange i Norge som har dette sjeldne syndromet, men at det helt sikkert er flere enn Håkon og Henrik.
- Hovedsymptomene er vannhode, innslåtte tomler og unormalt økt muskelspenning, forteller Bjørgo.
«Hva venter oss der fremme? Er det noe alvorlig med barnet?» tenker hun.
Men når babyen sparker og det er mye liv, kjenner hun seg roligere.
«Han kan i alle fall bevege seg», registrerer hun lettet. Cirka 14 dager før terminen blir det planlagt keisersnitt.
28. august 2005:
Henrik kommer til verden og ser ut som en helt vanlig baby. Men han puster anstrengt. Noen få sekunder får hun ha den myke, lille kroppen inntil seg før han blir tatt fra henne, men Eirik får bli med. Da Eirik kommer tilbake, forteller han at Henrik må ligge på nyfødtintensiv avdeling. Han er født med luft i lungene.
Innslåtte tomler
Henrik er bare noen timer gammel da den lille kroppen blir bandasjert som en mumie fra topp til tå, for at de skal ta MR-bilder av ham. Men legen råder Heidi til ikke å bli med på det, fordi det vil være for traumatisk for henne som mamma. Bildene avslører at hjernebjelken er for tynn.
Legene tror Henrik har cerebral parese (CP). Men Heidi stusser; hun synes ikke diagnosen stemmer. Henrik har innslåtte tomler. Det er ikke noe vanlig tegn hos CP-pasienter.
Gravid igjen
Henrik vokser, men utvikler seg ikke slik Nora gjorde. Hun var tidlig ute med alt. Mens Nora sto og hoppet på fanget deres da hun bare var noen måneder, bruker Henrik fortsatt ikke bena da han fyller året.
«Han tar det igjen. Han bruker bare litt ekstra tid», trøster de hverandre.
Men Henrik henger fortsatt etter i utviklingen. Muskulaturen er slapp. Også språket lar vente på seg. De merker at Henrik blir frustrert over ikke å kunne gjøre seg forstått. Med en stor dose tålmodighet, terping og øving går det fremover med Tegn-til-tale, en metode med både tegnspråk og tale.
Fin ultralyd
Eirik og Heidi klarer ikke å slå seg til ro med at Henrik har CP. De søker om genetisk veiledning for å finne svar. Men ventetiden er lang.
I 2009 ønsker de seg et barn til, men de er engstelige. Hvor stor er faren for at de får enda et barn med samme diagnose? Legene forsikrer om at risikoen er minimal.
Så blir Heidi gravid igjen. Denne gangen blir babyen nøye fulgt opp i svangerskapet. Alt ser fint ut fra første ultralyd. De følger ekstra nøye med på hvordan hodet utvikler seg, men for hver ultralyd ser alt ut til å være perfekt. Heidi og Eirik slutter å bekymre seg og puster lettet ut.
Genetisk veiledning
Midt i det hele får de endelig time for genetisk veiledning ved Ullevål sykehus. Da overlege Kathrine Bjørgo får vite at Heidi er gravid, spør hun om de ikke vil vente med timen til etter at barnet er født.
Nei, hvorfor skulle de vente? Heidi har hatt flere ultralyd-undersøkelser, og babyen er helt i orden!
L1-syndromet
På veiledningen undersøker legen Henrik. Han har mange likhetstrekk med CP-pasienter. Språkutviklingen er sen, muskulaturen er svak. Han er fire år og har nettopp begynt å gå med barnerullator. Men de innslåtte tomlene tyder på noe annet. Hjernebjelken er også for tynn, forklarer legen. Hun mistenker at Henrik har et sjeldent syndrom. Men for å få svar må de ta blodprøve av Heidi og Henrik, og den må sendes til Tyskland. En uke senere får de vite at Heidi er bærer av et gen som overføres til guttebabyer, og som kan gi L1-syndrom. Derfor er Nora frisk, mens Henrik er rammet.
Nye svar
I magen ligger en ny guttebaby. Sjansen for at han har samme syndrom som broren, er 50 prosent. Men takk og pris viser alle undersøkelser, inkludert ultralyd, at babyen i magen er frisk. Derfor er ikke Heidi bekymret da det er tid for ny ultralydkontroll.
«Du trenger ikke være med. Alt er jo bra med babyen», sier hun til Eirik.
Da kommer beskjeden som skal gjøre at verden raser sammen på nytt:
Hodet har vokst mer enn forventet!
«Nei, dette går ikke an. Han har jo vært fin hele tiden! Det var ikke noe galt med dette barnet …» De har jo fulgt med hele tiden.
Legen ser fortvilet på henne. Han er overrasket, han også.
Fortvilet
På vei hjem etter ultralyden stopper Heidi bilen utenfor et kjøpesenter og ringer lillesøster Hanne. Hun klarer ikke stoppe tårene som kommer:
«Dette klarer jeg ikke. Jeg makter ikke å få et nytt handikappet barn. Jeg er bare et menneske», sier hun. Gjennom hodet flimrer alle mulige løsninger for å slippe å få barnet. Blant annet adopsjon.
«Du kommer ikke til å gi ham bort, Heidi. Det ligger ikke i din natur», sier Hanne trøstende.
«Hvor mye kan jeg makte?» spør Heidi seg selv.
«Dette kommer du til å klare», gjentar lillesøsteren hennes.
MR-undersøkelse
Nok en gang blir Heidi henvist til Ullevål sykehus. Hun må gjennom den samme runden nok en gang.
I uke 30 skal de på MR-undersøkelse på Rikshospitalet. Denne gangen er moren hennes med som støtte. Det føles som et vondt déjà vu.
Like etter kontrollen ringer legen til Heidi. Et ørlite sekund blusser håpet opp i henne. Har han gode nyheter? Har de tatt feil? Men det lille håpet glipper idet han spør:
«Er du hjemme? Kan du ringe mannen din, så kommer jeg hjem til dere. Prøvesvarene er klare».
Hun vet at legen kommer for å bekrefte det de frykter aller mest. Det ufødte barnet har det samme syndromet som Henrik! Skjelvende ringer hun ektemannen.
«Eirik, du må komme hjem».
Mangler hjernebjelke
Bildene avslører at babyen ikke har noen hjernebjelke i det hele tatt. Akkurat da vet ikke Heidi og Eirik at det finnes mange mennesker uten hjernebjelke som fungerer helt fint. Heidi tenker bare på alt det vonde som Henrik har gått igjennom. På den smertefulle fysioterapien, på hvordan han fremdeles krabbet som ettåring.
Eirik reagerer med sinne.
Heidi kan ikke stoppe gråten.
Mørk sky av sorg
En stor, mørk sky av sorg legger seg over dem. Legen blir hos dem i mange timer. Han forsøker å trøste dem så godt han kan med det lille håpet han har.
Han forklarer at barnet kan være tilnærmet normalt. At det ikke er sikkert han er så hardt rammet. Det er håp!
Men det er vanskelig å se lyspunktene.
«Du må være sterk for Heidis skyld», sier legen til Eirik. De er takknemlige for at legen prøver å trøste dem, men de tunge tankene tar overhånd.
Kjærligheten på prøve
Hvordan skal hun og Eirik bevare kjærligheten i ekteskapet? Tåler forholdet enda et handikappet barn? Hun tenker på kreftene og tiden det tar å være foreldre til Henrik. Og selv om Nora er frisk, er hun fortsatt et barn som trenger foreldrene sine.
Heidis søstre har begge helt friske barn. Både jenter og gutter. Hvorfor skulle akkurat hun bli bærer av det sjeldne genet som gjorde barna hennes funksjonshemmet?
Hun begynner å google for å finne ut mer om L1-syndromet. Jo flere svar hun finner, jo mer deprimert blir hun.
«Når det først skulle skje, så er det bra at det var du. Du har alltid vært den sterkeste. Er det noen som klarer dette, så er det du», sier faren hennes.
Ut av depresjonen
Etter hvert kommer hun ut av den dype depresjonen. Da hun legges inn for keisersnitt, gleder hun seg faktisk til å møte den lille der inne. Gleder seg til å bli kjent med ham.
Håkon blir født med keisersnitt 29. april 2010 på Ullevål sykehus og er så vakker at de nesten mister pusten.
«Jeg er mammaen din, det er her du skal være», sier Heidi til gutten sin.
Også Håkon ser ut til å være en helt frisk baby. Han har ingen problemer, og hun får ha ham hos seg hele tiden på barselavdelingen.
De orker ikke alle spørsmålene som de vet vil komme, og venter med å fortelle venner og kjente at også Håkon har L1-syndrom.
I 2013 drar de på dagskurs på Frambu, et senter for barn med sjeldne syndromer.
Setter livet i perspektiv
Der oppdager de hvor heldige de er. For mange av barna der har langt større utfordringer enn både Henrik og Håkon noen gang kommer til å få. Det er en fattig trøst, men likevel setter det livet i perspektiv. Det er alltid noen som har det verre enn dem. På vei hjem i bilen føler de seg faktisk oppstemt. Guttene deres er kanskje ikke helt på samme bølgelengde som andre på sin egen alder. De er litt annerledes, men likevel godt fungerende.
Stormende jubel
Fjellhamar, sommeren 2015:
«Mamma, jeg elsker deg», sier Håkon og legger armene om Heidi. Han har plukket blomster til henne. Nå vil han ha en egen vase til dem. Han leter på kjøkkenbenken mens han småprater og forteller at han har besøkt naboen.
Håkon er full av kjærlighet. Det var kanskje derfor han ble født som en liten hjerteknuser. For at det skulle bli så lett å elske ham, sier Heidi.
Takknemlige
Henrik er en litt annen type enn lillebroren. «Mamma, jeg liker deg som person», kan han strekke seg til å si. Heidi må smile. De tre barna hennes er forskjellige, men alle tre gjør henne lykkelig. På et tidspunkt bestemte Eirik og Heidi seg for å snu de vanskelige tankene og tenke positivt. I dag er de takknemlige for at nettopp Henrik og Håkon kom til dem.
- De har lært oss så mye om det å være her og nå, sier Heidi til Norsk Ukeblad.
Skulle tatt det mer med ro
Det er bare én ting de angrer på:
- At vi ikke tok en pause fra livet da vi hadde fått Håkon. Eirik var ute i full jobb etter to uker med pappaperm. Familien har ikke brukt tid på å fordøye det som har skjedd.
- Vi har bare kjørt på som alle andre småbarnsforeldre.
Skinner og leksehjelp
Både Henrik og Håkon bruker skinner på bena. Henrik må bruke dem hele tiden for å bevege seg mest mulig, mens Håkon bruker skinner halve dagen. De følges begge opp med fysioterapi, og begge får hjelp til språklig utvikling.
Henrik klarer seg greit på skolen, men må ha sin egen lekseplan.
Både Henrik og Håkon er spontane og fulle av liv. Sammen med dem har mamma og pappa lært å leve mer i nuet.
- Håkon og Henrik har en helt annen livsglede enn andre barn og setter pris på de små tingene i hverdagen. Bare vi skal i butikken en tur, er det stormende jubel. Begge er blide og stort sett i godt humør. De er så flinke til å vise og uttrykke følelser og er dønn ærlige. Vi har så mye å lære av dem. Det tror jeg vi alle har, sier Heidi.
Kilder:
Heidi og Eirik Waler. Heidi og Eirik fortalte første gang sin historie til Romerikes blad
Denne saken ble første gang publisert 13/09 2015, og sist oppdatert 03/07 2018.