- Nå venter et friskt hjerte på deg, jenta mi! Ditt eget er for sykt til å klare jobben. Jeg er glad du rakk å være skolejente i noen år, før du får eget rom på sykehuset igjen ... Vi har ventet så lenge på dette hjertet. Legene sa du burde bytte hjerte innen to år. Nå har det nesten gått fire. Noen med sjelden blodtype måtte dø for at vi nå skal få en sjanse til å beholde deg ... Jeg er både trist og glad og livredd på en gang nå. Det eneste jeg ønsker meg i verden, er at ditt nye hjerte må klare å slå for deg!

TØFF KAMP: Isabell måtte ha nytt hjerte. Like etter transplantasjonen ble hun dårlig igjen- og foreldrene fikk nok en sjokknyhet. © Christin Lund

Telefon fra sykehuset

Mamma Ann-Charlott Gulbrandsen (34) sender disse tankene opp mot himmelen. Helikopteret som nettopp har hentet datteren hennes, Isabell (da 8), er blitt en liten sort prikk høyt der oppe. Det piper i ørene – og hun kjenner hjertet dunke hardt mot den tynne T-skjorten. Det er en varm julidag i 2014. Hun kjenner plutselig hvordan hun tviholder i rattet. Hun har parkert den grå Caravellen i en liten lomme langs E6.

Familien var på hytta i Skåne. Da de fikk telefonen fra Rikshospitalet, slapp de alt de hadde i hendene og kjørte helikopteret i møte. Hun snur seg mot de tre døtrene i baksetet. Isabells søstre. Larmen fra helikopterrotoren for få sekunder siden er byttet ut med en overdøvende stillhet. Som om noen har trykket på pause.

Hjerteoperasjon

Pappa Leif Arne (42) var den eneste som fikk bli med den hjertesyke jenta deres i helikopteret. Ann-Charlott og jentene ser på hverandre med faste blikk. De vet hva som står på spill. Med gassen i bånn svinger den grå Caravellen ut på E6 igjen. Fem timer senere parkerer hun utenfor Rikshospitalet samtidig som kirurgene syr igjen operasjonssåret på hennes nest yngste datters brystkasse.

Hjertet den vesle jenta er født med, er tatt ut. Et nytt er satt inn. Vil kroppen hennes akseptere det? Vil det slå som det skal?

STOR OPERASJON: Fra Isabell ble lagt i narkose, til hun våknet med et nytt hjerte som slo, gikk det bare 2 1/2 time. Hun må gå på immundempende medisiner resten av livet for at ikke kroppen hennes skal støte bort det nye hjertet. © Privat

Noe var galt

Det var da Isabell var åtte måneder at de første gang skjønte at noe var galt. Med hyppige mellomrom fikk hun forkjølelsessymptomer, feber og infeksjoner. Hun hadde også ofte blå lepper når mamma løftet henne opp av vuggen om morgenen.

Det ble mye inn og ut av sykehus for diverse prøver. Isabell ble utredet for astma. Da hun nærmet seg tre år, fjernet de mandlene. Etter det holdt hun seg ganske frisk lenge, selv om hun ikke orket å være like aktiv som de andre barnehagebarna. Hun rakk sin første skoledag, mistet sin første tann og var lykkelig skolejente – i noen få uker.

Blå lepper

Da skjedde det igjen. Isabell orket nesten ingen ting. Hun var slapp, blek og våknet med blå lepper. Hun hadde mye vondt i hodet, forkjølelsessymptomer og feber. En dag var hun så slapp at de dro rett på legevakten. Magen hennes var stor og hard. Av vann, fikk de vite senere. Da legen fikk se dem på venterommet, slapp han dem rett inn før køen. Han hadde nok en stygg mistanke om hva det dreide seg om, og sa at han ville ta en ultralyd av hjertet hennes.

Blodpropp i hjertet

Ultralyden ble et sjokk. De fant en blodpropp i den vesle jentas hjerte. Dessuten hadde hjertet hennes vokst. Mamma, pappa og Isabell ble kjørt med ambulanse og sirene fra sykehuset i Fredrikstad og rett til Rikshospitalet. Her så de at hjertet hennes var i ferd med å svikte, og de ble på sykehuset i tre måneder. Det eneste som kunne redde livet hennes, var en hjertetransplantasjon. Helst innen to år. Det ble straks satt i gang med å lete over hele Europa. Barn tåler hjerter som er blitt litt stive, og kan hentes på flyturer som tar 4–5 timer. En annen utfordring er at Isabell har blodtype 0, som er ganske sjelden.

STOR SAMLING: For hvert sprøyte- eller blodprøvestikk fikk Isabell et lite lykketroll. Det er blitt en stor og fargerik samling. De gjør henne glad. © Christin Lund

Berith Eva Lamøy

Mirakeljentas kamp mot kreften

Idet legene forlater rommet, svikter bena under pappa Trond Espen. Lille Eliisa som bare er åtte måneder gammel! Skal hun forlate dette fabelaktige livet? Det er så altfor tidlig!

Nytt hjerte

Denne julidagen kommer endelig telefonbeskjeden. I fire lange år har de ventet på et nytt hjerte til Isabell.

Da det nye hjertet hennes viser seg å slå som det skal rett etter operasjonen, er gleden og lettelsen enorm. Etter operasjonen får den vesle jenta sitt eget rom på Rikshospitalet. Hun har bodd her i åtte uker nå. Mamma eller pappa kysser henne god natt hver kveld, og legger sin store hånd med hennes lille varsomt inni, over hjertet hennes. Dunk-dunk, dunk-dunk. De smiler til hverandre. Alt skal bli bra nå.

Dårlig immunforsvar

Snart kan de bade og leke på hytta i Skåne igjen, og Isabell vil orke å holde tritt med søstrene sine. Det er medisinene hun går på, som alle hjertetransplantasjonspasienter må ha, som gjør at de fortsatt må si god morgen og god natt til hverandre på rommet omgitt av uendelig mange hvite korridorer og skjebner. Medisinene gjør at immunforsvaret hennes er dårlig, og hun kan ikke risikere å bli syk i denne sårbare fasen.

Vellykket transplantasjon

Men hjertet slår, og kroppen lystrer. På bordet ved siden av sengen står samlingen med omtrent 100 lykketroll. Små, fargerike figurer, med hår i alle regnbuens farger til alle kanter. Før fikk hun et troll for hvert stikk sykepleierne måtte gi henne. Så blir det litt vel ofte, så de lager et nytt system der et visst antall stikk gjør at hun får velge en liten «premie». Hun velger alltid lykketrollene. De gjør henne glad. Fra veggene på sykehuset smiler kunstner Marianne Aulies klovnebilder. Klovnene er like fargerike som lykketrollene, og Isabell elsker dem. De gjør henne glad, og gir trøst i alt det hvite og all ventingen.

LITEN KUNSTNER: Isabell elsker å male lykketroll og klovner. Det fikk henne til å føle seg friskere og gladere da hun lå måneder på sykehus. Hun har sin egen Facebook-side, Galleri Bell, der hun viser bildene sine. Hun har også holdt en ordentlig utstilling, og solgt noen av bildene. © Christin Lund

«Min helt»

Isabell begynner å male fargerike klovner selv. Da går tiden fortere, og hun føler seg friskere. Mens det nye hjertet banker, skaper hun det ene maleriet etter det andre. En dag kommer også Marianne Aulie på besøk, og de maler sammen. «Du er min helt, Isabell», skriver Aulie på et av de store maleriene sine, som hun forærer jenta med det nye hjertet.

Imens smiler tusen klovner og lykketroll, mamma og pappa og søstrene, og ikke minst alle de med de hvite frakkene til henne. Og hun smiler tilbake. Det kommer aldri en tåre eller et sint ord. Hun har jo klovnene og lykketrollene, som gjør henne glad!

Tilbake til hverdagen

Den tøffe og positive jenta må gjennom rehabilitering og trening, men hun fungerer så bra! Foreldrene er lettet. Vel hjemme blir det skole i eget rom, kun med besøk av en venninne i spisepausene. Isabell er så glad for å komme tilbake til et nesten normalt liv igjen.

Men hun rekker ikke å leke og løpe rundt så mye hun vil, som andre barn, før hun får en ny beskjed. For etter bare tre friske uker, kommer de samme symptomene tilbake ...

MYE LATTER: Hjemme hos familien Gulbrandsen i Sarpsborg er det mye liv, røre og latter. - Noen ganger er smilet tungt å bære, men da ekstra viktig for ikke å miste energi og håp, sier pappa Leif Arne av erfaring. © Christin Lund

Berith Eva Lamøy

Fryktet at Emilian var blind og hjerneskadet

- Jeg synes han skjeler litt. Kanskje han ikke ser så godt, bemerker Vegars mamma. -Det er ingenting i veien med ham, forsikrer Sofia smilende og kysser sønnen på kinnet. Men så er det tid for tremåneders kontroll...

Kreft i lymfene

Mamma og pappa er skrekkslagne! Hva skjer? Klarer de mer nå? Isabell kaster opp blod, og ligger på sykehuset i tre uker og tar tre til fire nye prøver hver dag. Svaret blir et sjokk:

Isabell har kreft i alle lymfekjertlene i hodet og overkroppen, tarm – og til og med i det nye hjertet.

Som transplantasjonspasient kan ikke Isabell få strålebehandling, kun cellegift i mindre doser over litt lengre tid enn kreftpasienter normalt får. Der går oddsene deres drastisk ned.

Sjokkbeskjed

Foreldrene kjenner på redselen og fortvilelsen. De vil bare gråte! Er det mulig! Nå – når den vesle datteren deres endelig har fått et nytt hjerte, så skal de få dette også! Men de får en enorm støtte av legene og sykepleierne. Og ikke minst av Isabell selv, som alltid er blid og positiv, uansett hvor mange ganger hun blir stukket, og når håret begynner å falle av. Det betyr mye. Og de har hverandre.

Støtte og smil

Det er her klovnene begynner å smile ned til dem fra sykehusveggene igjen, særlig til Isabell, som bruker all sin tid «innesperret» på sykehuset, til å male klovner. Klovnemaleriene blir ikke bare Isabells «timeout» fra alvoret. De blir hele familiens overlevelsesstrategi. Klovnenes smil gjør at det blir lettere å holde fast i håpet. Å håpe krever energi. Å smile gir dem den energien. Hele familien rømmer rett og slett inn i en fantasiverden av klovner der alle er glade, og ingen triste ting hender.

- Det er livsviktig ikke å miste håpet. Vi kunne ikke bare gå i det vonde, sier Ann-Charlott i dag.

Med hjelp av hele familien begynte Ann-Charlott å skrive små historier til hvert av Isabells malerier, som ble produsert på løpende bånd.

- Jeg tror vi har over 50 malerier, sier mammaen.

FIRE LYKKETROLL: Ann-Charlot og Leif Arne er stolte av de fire jentene sine, og håper fremtiden skal bli mindre dramatisk. F.v.: Melissa (11), Isabell (10), Natalie (14) og Mariell (6). © Christin Lund

GA UT BOK: Regnbuedalen er skrevet av Ann-Charlott Gulbrandsen, og det er datteren Isabell som har stått for alle tegningene. Boken er utgitt av Forlagshuset i Vestfold. Ti prosent av overskuddet går til Stiftelsen Sykehusbarn. © Christin Lund

Laget bok sammen

Ann-Charlott ble så inspirert av Isabells malerier, og sammen med datteren har hun gitt ut barneboken Regnbuedalen, med nettopp disse historiene og maleriene.

- Det finnes alltid noe positivt i det negative. Vi måtte se en positiv utgang og holde fast ved det. Her betydde klovnesmilene, fantasiverdenen og arbeidet med boken alt! Vi måtte glemme det vonde, og tviholde på smilet. Smilet kan ofte være det tyngste å bære... Det er vel derfor det sies at klovnens smil skjuler tårer. De ligger aldri langt unna. Men vi klarte det! sier Ann-Charlott.

Arvelig genfeil

I dag viser prøvene at Isabell er kreftfri, men både hun og resten av familien går jevnlig til kontroller. Isabell for hjertesykdommen og kreften, resten av familien for hjertet. Hjertesvikten skyldes nemlig en arvelig genfeil.

- Jeg har det fint! sier Isabell lett.

Hun er ikke 100 prosent tilbake på skolen ennå, og sliter litt med kvalme og hodepine på grunn av medisinene, men danser freestyle sammen med søstrene – og maler masse glade klovner på fritiden

I dag henger også et av den unge kunstnerens klovnebilder på Rikshospitalets barneavdeling, hvor Isabell har tilbrakt så mange måneder av sitt lille liv. Hun håper det skal få andre små pasienter, og foreldre, til å smile tilbake.

 

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!