SÅRBAR: - I mange år klarte jeg ikke vise min sårbarhet. Nå har jeg valgt å sende bitterheten på dør og valgt åpenheten, sier mamma Kristin.

– Skivebom

Daværende overlege på Barneklinikken på Haukeland Sykehus, Espen Kolsrud, har sluttet ved sykehuset, og er nå privatpraktiserende i Østfold. Han sier dette i en kommentar til Norsk Ukeblad:

- Det er vanskelig for meg å svare noe konkret om et kort utdrag av sykehistorien, og om noe som skjedde for ca. 12 år siden. Jeg har generelt respekt for foreldres bekymringer, selv om det ikke alltid er noe alvorlig galt, og for at de har sin egen oppfatning av situasjoner og samtaler. Kommunikasjon er utfordrende uansett hvor bevisst man er på at ting kan oppfattes ulikt. Slik jeg ser det, er moren åpenbart forsøkt beroliget fordi det ikke påvises sikre sykdomstegn tidlig, og at tilstander ofte må ses an, noe som er vanlig. Det er selvfølgelig beklagelig at moren sitter igjen med minner om at hun ikke ble tatt på alvor. Å insinuere at hud- og hårfarge skulle spille noen rolle, er skivebom.

– Beklagelig

Jo Fiske, direktør for oppvekst og utdanning i Asker kommune, sier at han ikke kjenner så mye til hvordan saksbehandlingen omkring å få Selma over på spesialskole var, og hvordan Selma og familien ble møtt av skolemyndighetene, siden dette skjedde før han begynte i kommunen.

- Men uansett er det både leit og unødvendig å måtte kjempe en slik kamp for et barn som sliter. Men det er godt å høre at hun har det fint nå, og at hun og foreldrene er fornøyde med dagens skole­tilbud, sier Fiske.

Han forteller at kommunen i dag har helt andre rutiner og arbeidsmetoder for å hjelpe foreldre som kommer til kommunen med sine bekymringer.

- Jeg tror ikke dette ville skjedd på samme måte i dag. Men det unnskylder ikke det hun ble møtt med den gang, så det vil jeg uansett beklage, sier Fiske.

Selma får ikke sove uten at frøken Kanin, Løven og ni andre kosedyr er med i sengen. Selv sier hun at hun er som Pippi Langstrømpe. Hun mangler bare hesten.

Egentlig skulle Selma hatt hemmelighetsfulle venninner på besøk i huset i Heggedal utenfor Oslo. Jenter som fniste bak lukket dør. Hun skulle okkupert badet i timevis og diskutert karrierevalg med foreldrene. Og kanskje kranglet litt om innetider, slik 15-åringer pleier.

Men Selma har akkurat lært at to kroner er mindre enn 100. Rivende ulogisk; to mynter er da mer enn én lapp. «I morgen» og «snart» er begreper hun ikke helt forstår. For Selma er det her og nå som gjelder.

Hun har et godt liv nå. Selv om hennes mentale utvikling stoppet opp i fireårsalderen. Lenger kommer hun kanskje ikke.

Men mamma Kristin Molvik Botnmark mener at det kanskje ikke hadde behøvd å være slik, dersom Selma hadde fått diagnosen hyperketotisk hypoglykemi, en medfødt stoffskiftesykdom, tidligere.

 

Les også:

Mobbing kan gi store senskader

Single Ellen hadde alltid ønsket seg barn

Dette hjelper urolige barn

 

Glad for Selma

- Forleden sa hun «du er dum!» til meg. Det var første gang hun viste tegn til opposisjon, og jeg tenkte «Yes! Kanskje vi har et tenåringsopprør på gang?» Skjønt jeg har sluttet å håpe at hun skal bli som de andre, sier mamma Kristin.

I mange år var det ektemannen Børre Botnmark (54) og hennes store prosjekt. De jobbet for at Selma skulle ta igjen det tapte. De kjøpte bøker og leste seg opp på all verdens temaer og læringsstrategier. Helgene gikk med til å gi lille Selma faglig og mentalt påfyll. Slik at hun skulle komme opp på samme nivå som hennes jevnaldrende. Men samme hvor mye de jobbet, gikk det liksom ikke inn.

Så var det en psykolog som så mildt på Kristin og sa: «Du skal ikke være pedagogen hennes. Du skal være mammaen hennes.»

Selvfølgelig. Hun slapp lærergjerningen umiddelbart. Likevel skulle det ta enda noen år før de forsonet seg med at Selma vil legge år til sin alder, uten at ferdighetene følger med. Likevel innrømmer Kristin:

- Jeg kjenner på en sorg over den Selma aldri kan bli. Samtidig som jeg er veldig glad for den Selma vi har.

For Selma kjenner ingen sorg. Selma er glad for den hun er.

Blikkene

Og der kommer Selma hjem fra skolen. Hun styrter inn i stuen der vi sitter, mamma får en rask klem. Vi får et sjenert og enda raskere håndtrykk. Museflettene danser, og hun snakker fort. Noe haster: pinnedyrene. Hun har dem i en boks på rommet sitt. Hun raser inn til dem, og mamma blir med. Mor og datter stikker hodene ned i pinnedyrboksen. Intervjuet kan vente litt nå. Det finnes viktigere ting.

- Selma er mitt kompass. Hun hjelper meg å bestemme hva som er viktig, og hva som kan ligge. Med Selma navigerer jeg i sårbarhet og livsglede. Hun rykker meg ut av forstillelse og tilgjorthet, sier Kristin.

Forleden kveld gikk hun forbi en 15 år gammel pike. Jenta slepte på en blytung pose som klirret, hun var oversminket og skjørtet minimalt.

- Da jeg kom hjem, var det så godt å liste seg inn til min 15-åring som sov sin søteste søvn, klemme det myke kinnet hennes, og jeg kjente at jeg er en veldig heldig mamma. Gudskjelov at min 15-åring ligger i sengen sin nå! Man lærer å fokusere på det som er positivt, sier Kristin.

En gang spurte en god venn hvordan det sto til med henne. Da valgte hun en for Kristin uvanlig åpenhet og sa at hun følte at livet sto på vent, at alt handlet om Selma, og at hun egentlig syntes litt synd på seg selv. Da svarte vennen: «Du får trøste deg med at utviklingshemmede ikke lever så lenge, så du får nok livet ditt tilbake.»

- Det kjentes som et knyttneveslag midt i magen. Hva skulle jeg svare? Jeg sa mye, men hovedbudskapet var ikke til å misforstå: Jeg elsker Selma! Det gjør vondt når folk jeg er glad i, sier slike ting. Det blir så uopprettelig. For å beskytte meg for flere utsagn som det, fant jeg ut at det var bedre å late som ingenting, sier Kristin.

Slike opplevelser gjorde at Kristin og familien gled inn i en selvpålagt isolasjon. For blikkene de møtte, var ubehagelige. Og det var sårt for dem å se den store datteren i kinokø med de aller minste barna for å se en barnefilm. De andre barna så rart på Selma, og foreldrene deres glante stjålent.

Mamma Kristin innrømmer det:

- Jeg klarte ikke å vise min sårbarhet.

Derfor unngikk de slike situasjoner, og ble heller hjemme.

- Sov godt, min skatt

Selma legger seg klokken åtte hver kveld. Når Kristin er på møter i Brussel, Antwerpen eller Oslo, er agendaen alltid sand, strategier, mineraler og konjunkturer. Det er alvor. Det er business. Det er menn i dress. Og Kristin. Hun er leder for kommunikasjon og kompetanseutvikling i et internasjonalt industrikonsern.

Når klokken tikker mot åtte, unnskylder hun seg imidlertid og går ut. Noe enda viktigere står på agendaen: Hun må ringe Selma. Datteren faller nemlig ikke til ro hvis hun ikke har hørt mamma si: «Nå er det natt, sov godt, min skatt.»

Kristin vil ikke for alt i verden gå glipp av denne lille kosestunden med datteren. De dresskledde herrene ved bordet aner ikke hvorfor hun forlater rommet. For Kristin har ikke fortalt at hun har en datter med helt spesielle behov. Ingen på jobben er blitt innviet i hennes private drama. Hadde de visst, frykter hun at det ville blitt brukt mot henne: «Nei, vi innkaller ikke Kristin til det møtet. Hun har så mye med den ungen.»

Klar for sannheten

Hun har sett det. Slikt er blitt sagt og gjort. Kristin har valgt å stå i krevende lederstillinger samtidig som hun har kjempet for sin datter. Hun vet at det har gjort henne til en bedre leder. Hun er blitt tvunget til å delegere og stole på sine medarbeidere. Og kampen har vekket løvemamma-genet i henne.

For det har vært en kamp. Det verste har egentlig vært at systemet ikke har sett Selma.

- Alle papirene redegjør

for diagnosene, vanskene og behovene, men de sier ikke et ord om hvem Selma er. Hvor glad hun er. Og hvor redd hun er. Denne lille, vakre jenta vår, med dansende musefletter og mandelformede, undrende øyne, blir borte i dokumentene, sier Kristin.

Hun har gått fra møter i tårer. Gått i raseri fra legekontorer. Grått når ingen har sett henne. Men den Kristin kjenner ikke kollegene. Men på neste ledersamling skal de få vite. Da samles 40 ledere fra hele Europa, og alle skal snakke om noe som ligger dem på hjertet. 39 ledere skal snakke strategi. Kristin skal snakke om sin egen sårbarhet. Og om Selma. Den fine datteren med myke kinn og sengen full av kosedyr. Og tre pinnedyr i en boks.

- Det var uklokt å være så lukket. Jeg er helt sikker på at større åpenhet ikke hadde skadet. Jeg har valgt å sende bitterheten på dør og valgt åpenheten. Det er det beste jeg noen gang har gjort, sier Kristin.

Og med åpenheten kom det en bok. Kristin har skrevet om å være mamma til et annerledes barn. Hun har gjort erfaringen hun mener det er viktig å snakke høyt om. Hun har kalt boken Raushetens grenseland. Kristins

erfaring er at vi er ikke så rause som vi liker å tro, når det kom-mer til slike som Selma. De blir sett på som en byrde og en kostnad, mener hun.

Tenk om: - Hvis hun hadde fått behandling med en gang, hadde kosedyrene vært ute av rommet hennes nå? Jeg tror det, sier mamma Kristin.

Tenk om...

Selma ble funnet nyfødt i en pappeske i et busskur i Sør-­Korea. Etter to år som foreldreløs på barnehjem ble hun Kristin og Børres Selma; en etterlengtet datter, og lillesøster.

Hun var en ordentlig «sove­dukke»; du verden som hun sov. Så tungt at det var umulig å vekke henne. Hun kunne segne om midt i et måltid og sove som en bevisstløs. Og så spiste hun så lite. Var liten og tynn, og mye syk. Og mamma var søvnløs av bekymring. Kristin forteller at overlegen på Haukeland (de bodde i Bergen den gang) trøstet og sa:

«Asiater er jo små. Og så er hun adoptert. Det er en stor omveltning for henne. Gi henne litt tid. Det ordner seg.»

Kristin hadde en ekkel følelse av at noe ikke stemte. Men å presentere en «ekkel følelse» for legen, skjønte hun ikke ville holde. Så hun filmet Selma når hun falt i dyp søvn. Det var da noe epilepsilignende over de anfallene? Hun ba legen ved Haukeland sykehus om å vurdere anfallene på filmen. Men det sier hun aldri ble gjort.

Hva hadde skjedd om legene hadde tatt seg tid til å se filmen? Hva om Selma hadde fått diagnosen allerede da? Mamma Kristin klarer ikke å la være å stille seg selv disse spørsmålene.

«Ville Selma blitt tatt på alvor hvis hun ikke var adoptert, hadde hatt blå øye og lyse lokker?» undrer Kristin seg. Og hun er lei seg for at hennes svar er «ja». For hun sammenligner; hun har vært til lege med sin biologiske datter. Derfor stiller Kristin det ubehagelige spørsmålet: «Har vi plass til alle? Er det slik at alle skal med?»

Integrert, men alene

Da Selma var fem år, fikk hun diagnosen. Stoffskiftesykdommen gir henne akutte anfall av lavt blodsukker. Det var slike anfall Kristin hadde filmet. Med diagnosen ble hun satt på diett, og siden har hun ikke hatt et eneste anfall.

Med diagnose og oppfølging regnet foreldrene med at det skulle bli lett å ta igjen det tapte. Foreldrene hadde fullt fokus på å hjelpe henne, både språklig, motorisk og mentalt.

I barnehagen ville ikke de andre barna leke med Selma. For Selma brukte armer og ben heller enn ord til å uttrykke seg. Men dette skulle de få orden på, og utsatte skolestarten ett år. Men det var ikke så lett. Å holde oppmerksomheten hennes klarte de bare i korte øyeblikk. Mamma var bekymret. Hvordan ville Selma få det på skolen?

Selma begynte på vanlig skole, og de fikk raskt beskjed om at «det er noe med Selma». Hun ble tatt ut av undervisningen. Satt på grupperom alene med spesiallærer i de fleste fag, og kom sammen med klassen i matpausen.

Så kom meldingen om at de andre elevene ikke orket at Selma spiste sammen med dem. Hun hadde et problem med lukkemuskulaturen i spiserøret som av og til utløste brekningsrefleksen, uten at hun kastet opp. Så Selma måtte spise alene.

I friminuttene lekte hun alene. Og det var aldri noen som inviterte henne med hjem. «Alle skal inn i enhetsskolen.» Det er offisiell, norsk politikk. Det kalles integrering.

«Fint det, men hva hjelper det når hun ikke er inkludert?» spurte Kristin. Foreldrene så at Selma måtte inn i et spesialtilbud. Det tok fire år.

Glede

«Alt lar seg løse med kontroll og hardt arbeid.» Det har vært Kristins motto, og med det har hun nådd hårete mål. Men i 2009 ble hennes læresetning smadret i tusen biter. Da fikk Selma stempelet «uspesifikk psykisk utviklingshemming». Med rene ord: Selma vil kanskje aldri nå en mental alder over fire-fem år. Det er ikke noen vits i å lære henne gangetabellen. Det hjelper ikke med kontroll og hardt arbeid.

Det gode med «stempelet» var at fra femte klasse fikk Selma bytte skole til en med integrert spesialavdeling. Selma kom i en klasse med elever omtrent som henne selv. Og da skjedde det noe: Selma ble glad! Forklaringen er like enkel som den er brysom: Hun ble sett som den hun er. Og hun fikk kjenne på den berusende følelsen av mestring. Og så la hun på seg. 11 kilo på ett år. For nå fikk Selma spise sammen med andre. Hun var inkludert.

- Det var som tunge stener ble løftet fra mine skuldre. Når barnet mitt har det bra, har jeg det bra. Sånn er det bare, sier Kristin.

Grunnen til at Selma aldri blir som sine jevngamle, er at anfallene hun hadde som liten, hindret oksygen til hjernen. Skaden er uopprettelig. Hadde Selma fått diagnosen og behandling med en gang, er Kristin sikker på at kosedyrene hadde vært ute av pikerommet for lenge siden. Hun ville neppe tatt doktorgrad i astrofysikk, hun hadde jo hatt sykdommen fra småbarnsalder, men hun hadde vært selvhjulpen. Vært en ansvarlig voksen i sitt eget liv.

- Nei, takk!

Nå er Selma 15 år og går på Smia, en spesialavdeling på Vollen ungdomsskole i Asker. Løsner vi museflettene, ser hun akkurat ut som andre 15-åringer, men hun har aldri gått til butikken alene. At hun skal bli så moden at hun kan ta offentlig buss alene, er morens store drøm. Selv om Selma har det kjempefint i dag, er mammas bekymring for fremtiden lammende.

- Jeg er så redd hun skal bli ensom når Børre og jeg en dag ikke er her mer, sier hun.

For flere år siden fikk de tilbud om avlastning for Selma. «Nei, takk, vi trenger ikke pause fra vårt eget barn!» svarte de. Men så var det en klok dame som sa: «Kanskje Selma trenger pause fra dere? En dag er dere jo ikke lenger her.»

Måneder gikk, og så kom det en tekstmelding fra en som hadde vært Selmas lærer de siste årene på barneskolen. «Vet at dere har avslått tilbud om avlastning, men kan vi få ha Selma her én helg i måneden? Det hadde vært lykken. Jeg tenker at dette er en investering. I noe som er viktig og godt for barna våre, for familien og for meg selv. Dette er et innskudd som vokser og blir verdifullt for oss alle.»

Her var det endelig noen som så det fine i Selma. «Et verdifullt tilskudd», «et innskudd som vokser». Så fine ord hadde aldri noen utenforstående brukt om Selma.

Våget å motta hjelp

Slik fikk Selma Kjersti som avlaster. Da skiftet Selma yndlingsfarge fra gult til lilla, for det er Kjerstis favorittfarge. Da Selma fylte 15 år, feiret familien med familieselskap slik de pleier. Fem gjester og stor stas. Hos avlasteren ble hun også feiret. Da var de 22; storfamilie og naboer var invitert. Selma har fått en raus og inkluderende storfamilie «på kjøpet».

Da Selma kom hjem fra Kjersti sist, fortalte hun begeistret om at hun hadde vært i butikken med nabojenta på syv år. Mammas hjerte hoppet over noen slag. Vært i butikken? Uten en voksen? Men hun slår seg til ro med at Kjersti kjenner Selma og vil henne vel.

- Å være Selmas mamma har hjulpet meg til å anerkjenne den sårbare delen av meg. Den som gjør meg til et helt menneske. Og det er verdifullt, sier Kristin.

Samleside: Reportasjer fra Norsk Ukeblad

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!