ÉN KORT, ÉN LANG: Brødrene var svært ulike i kroppsfasong; Lucas (foran) høy og tynn, Elias liten og tett. Det håpet Ragnhild var et tegn på at yngstesønnen ikke bar sykdommen. Når tegnene på at også minstemann var syk begynte å bli synlige, overså hun dem i det lengste. (Foto: Privat)

Jeg husker 17. mai-feiringen 2007, forteller Ragnhild Tomren Kristoffersson (44).

- Da løp jeg mellom barnehage og skole for å rekke over alt. Under ett år senere hadde vi båret begge sønnene våre til graven.

Ordene flyter stille ut og blander seg med sensommervinden på terrassen hjemme på Lysaker i Oslo.

Diagnose-dagen

Vi beveger oss ytterligere tilbake i tid, til 2002. Ragnhild og hennes ektemann, Göran (53), oppdager i løpet av sommeren at deres toårige sønn Lucas begynner å få balanseproblemer. Først ytterst i tærne. Siden forplanter det seg oppover. Senere samme år har han fått tid til full utredning. Tilfeldighetene vil at det blir 23. november, samme dag som Elias, parets andre barn, blir født. Ragnhild ligger på den ene siden av Ullevål sykehus, og Lucas på den andre. Göran går i skytteltrafikk.

Foreldrene må forberede seg på at Lucas kan ha en nevrologisk sykdom. Det blir lange, rare uker; i glede over ett nytt barn og i utålmodig venting på prøvesvar. De blir kalt inn 21. januar.

Familien vises til et pårørenderom. Fem, seks hvite legefrakker som kommer rolig inn får Ragnhild og Göran til å innse alvoret i beskjeden de straks skal få. Beskjeden som brått endrer livene deres.

Mens Lucas krabber intetanende rundt i sofaen med sine nydelige krøller, får han diagnosen MLD, Metakromatisk leukodystrofi, en nevrologisk, genetisk sykdom.

Görans første spørsmål fyller rommet. Presser luften sammen. «Er sykdommen dødelig?»

Ragnhild ser på ektemannen. Blikket flyttes raskt til én av de hvitkledde med alvorstunge øyne. Det er som om tiden står stille. Det er bare munnen til den hvitkledde som så vidt beveger seg. Ut kommer ordene: «Han har en forventet levetid på to til fem år.»

Sjelden

Der sitter Ragnhild med Elias - fortsatt ikke fylt to måneder - i armene, mens hun kikker bort på Lucas. Og verden raser.

Ettersom andremann også kan ha sykdommen, blir foreldrene spurt om de vil få Elias undersøkt. Den eneste tilgjengelige behandlingen er imidlertid eksperimentell og risikofylt, med 20-30 prosent sjanse for å dø. I tillegg helbreder den ikke, men utsetter kun sykdomsforløpet.

- Vi valgte derfor ikke å teste, men å leve videre i håp om at alt var normalt. Senere har denne behandlingen blitt trukket tilbake; en bekreftelse på at vi tok det riktige valget, sier Göran.

De tar med seg barna. Setter seg i bilen.

Idet de kjører bortover veien og ser Ullevål sykehus forsvinne i bakspeilet, tar Ragnhild opp mobiltelefonen, ringer til sin mor og forteller at Lucas kommer til å dø.

Sykdommen er sjelden. I snitt fødes det ett-to barn i Norge med MLD hvert år. Ett av disse sitter i barnesetet bak i bilen - på vei bort fra sykehuset - mens Göran holder seg fast i rattet, Ragnhild i mobilen. Det er en kjøretur som for alltid brenner seg fast i hukommelsen til to småbarnsforeldre som begge er friske, men tilfeldigvis har vist seg å være bærere av det samme sykdomsfremkallende genet. De har et friskt og et dårlig kromosom nr. 22. Selv med denne tilfeldigheten var det i utgangspunktet 75 prosent sjanse for at barnet ikke skulle få sykdommen.

Unntakstilstand

Det neste halvåret skal bli det verste. Familien må finne en ny vei. Tilværelsen er snudd på hodet, og de går inn i en sorgprosess. Lucas blir stadig dårligere, mister flere og flere funksjoner. Han slutter å gå, språket blir borte. Samtidig vet de at dersom Elias også har sykdommen, vil den slå ut i løpet av det nærmeste halvannet året. De ser etter tegn. Eller rettere sagt: Göran ser etter tegn. Er han senere motorisk utviklet enn normalt? Ragnhild gjør sitt beste for å fortrenge signalene.

Sommeren 2004 ser Göran det. Han ser de samme første tegnene som de hadde sett hos storebroren to år tidligere. Den tiltagende ubalansen. Dårligere koordinasjon. Nedsatt muskelspenning i armer og ben, først i fingertupper og tær. Nummenheten som spiser seg videre oppover. Mot lammelse.

Det kommer derfor ikke som et sjokk, mer som en bekreftelse de har ventet på, da de i januar 2005 får beskjed om at også yngstesønnen har den dødelige sykdommen.

To elskede, umistelige barn. To barn de om ikke altfor lang tid skal miste. Ragnhild og Göran lever i en boble. En boble merket «UNNTAKSTILSTAND». Samtidig som de kjemper mot følelsene, kjemper for å holde seg på bena, kjemper de også for at barnas siste år skal bli så verdige og gode som mulig.

Oppi det hele skjer det som ikke skulle skje, men som likevel skal skje fordi det senere skal vise seg at det er meningen. Ragnhild får vite at hun er gravid. Paret venter sitt tredje barn. De som hadde bestemt seg for ikke å få flere, ikke behøve å ta valget mellom å fjerne eller beholde fosteret dersom prøvene fra morkaken viste seg at også dette ville bli et MLD-barn.

Det er nettopp svaret fra den prøven Ragnhild venter på mens huset attpåtil er i ferd med å pyntes til fest. Før det ble kjent at hun var gravid, hadde nemlig Ragnhild og Göran invitert slekt og venner til bursdagsfeiring for guttene. Her skulle nemlig feires det som feires kunne!

Ragnhilds mor er i hus allerede tidlig fredag. Ragnhild unngår henne som best hun kan. Redd for at moren skal se den voksende magen. Redd for spørsmålene. Fem på fire - fem minutter før legekontoret skal stenge for helgen - ringer mobiltelefonen. Hun tør nesten ikke trykke på svarknappen. Hjertet overdøver ringetonene. En skjelvende finger finner svarknappen. Og via mobilnettet sprenger ordene seg frem til huset på Lysaker. Aldri før har nettet glødet som dette, for ordene som sprenger seg frem er disse: «Fosteret er friskt!»

Senere samme kveld forteller Ragnhild at hun er gravid. Det går et stort sukk gjennom huset. Så blir det stille. Hele festen holder pusten. Få sekunder senere løfter taket seg av glede. Cirka seks måneder senere ser Hannah dagens lys og flytter inn sammen med foreldre og sine to storebrødre.

LIVSGLEDE: Foreldrene fokuserte alltid på livet. Det lettet stemningen. Ettersom Lucas og Elias ble syke så tidlig, hadde de nok heller ikke noe begrep om døden. (Foto: Privat)

TØFF TID: - Vi har hatt tøffe dager, og vi har hatt gode dager. Det er ikke alltid man har så mye å gi den andre, men det handler om å ville, sier Ragnhild. (Foto: Bjørg Hexeberg)

Avskjed i solskinn

Lucas og Elias bor også hjemme. Foreldrene har nemlig bestemt seg for å bære ansvaret for barna på egne skuldre. I huset på Lysaker ser Ragnhild og Göran to av barna gå til grunne rett foran øynene sine. For hver måned, hver uke, ja nærmest hver dag ser de funksjonene forsvinne.

Lucas mister språket cirka ett år etter at diagnosen er stilt. Tungen blir lammet. For foreldrene er det tøft ikke å kunne kommunisere med sønnen. Han klarer å smile en stund etter at språket er borte, men etter hvert forsvinner smilet også. De tolker kroppsspråk for å se hvordan han har det. Det samme skjer med Elias. Den yngste utvikler i tillegg sterke epilepsianfall. De kommer ikke ofte, men når de kommer, kommer de tungt. Slik det trolig også gjør for aller siste gang, natt til 16. juni 2007:

To dager tidligere, mens han holdt på å male den ene husveggen, merket Göran at Elias ikke oppførte seg som normalt. Sønnen pleide nemlig alltid å smile når pappa sang bursdagssangen. Det gjorde nemlig pappa ofte, uavhengig av om det var bursdag eller ei. Denne dagen smiler ikke fireåringen.

To dager senere sitter Göran oppe langt utover natten, slik han alltid gjør for å passe på sønnene. Mange netter sitter han våken nesten helt til Ragnhild står opp og tar morgenstellet.

Den natten er det kakedunst i huset. Han kjenner fortsatt den søte duften av Ragnhilds kjøkkenkunster da han går til sengs rundt klokken fire. Göran hører litt gråt rett før, men gråten stopper med ordene «pappa er her».

Etter noen små timers søvn våkner han av hylet fra Ragnhild som farer vondt gjennom huset. Elias har sannsynligvis fått et anfall i siste del av natten og dør i sengen. I hagen utenfor har pionene akkurat begynt å blomstre. Ragnhild har ikke tatt noen av dem inn i stua fordi det ville gitt Elias allergiske reaksjoner. Det er en av de fine sommerdagene. Hjemme hos Ragnhild og Göran blander solskinnet seg med sorg. Det regner tårer.

Himmeldans

En liten kiste ankommer samme dag, og Elias blir lagt forsiktig ned i Byggmester Bob-sengesettet sitt. Slik ligger han på rommet i to dager mens familie og venner får tatt farvel. Og solen fortsetter å skinne hele den uken frem mot begravelsen. Det er som om solen forsøker å hjelpe familien gjennom sorgen. Etter begravelsen åpner himmelen seg, og det skal regne i tre uker i strekk.

Foreldrene merker at Lucas tar Elias' bortgang tungt. Den første tiden lar de ham sove mellom seg i sengen. Slik skal de også komme til å ligge en siste natt på hver sin side av sønnen - ti og en halv måned senere:

Lucas har utviklet problemer med pust og lunger. I andre halvdel av april 2008 får han feber og blir sykere. Han legges inn på sykehus. De første dagene ser han ut til å bli bedre, men så snur situasjonen. Foreldrene må forberede seg på å ta farvel. De ser at gutten deres ikke har mer å gi. Hele tiden er de der. Den siste natten ligger de igjen tett. Ordene som finner veien fra mammas munn og inn til Lucas er harde, men samtidig evig myke:

«Hvis det ikke skjer et mirakel, så kommer kroppen din til å dø nå. Men du trenger ikke å være redd. Du skal få en ny kropp i himmelen, og i morgen skal du hoppe og danse igjen. Du tar bare sats og gjør et stort sprang, så møter du Elias. Og når den tiden kommer, skal vi møtes igjen alle sammen. Du og Elias får lage lunsj til vi kommer!»

Foreldrenes smil reflekteres i blanke øyne.

«Du får lov til å dø nå. Du skal slippe å kjempe mer,» sier Göran.

Lucas er rolig. Han viser ingen tegn til redsel. Slik ligger han mellom armene til mamma og pappa. I visshet om at han er høyt elsket tar han spranget. 2. mai. 2008.

Fokus på livet

- På en måte er det godt å vite at de er to og har hverandre, sier Ragnhild.

Hun smiler. Ser på Göran. Vi sitter på den flotte terrassen hjemme i huset, her hvor Elias levde sine nesten fem år, Lucas sine nesten åtte.

- Vi fokuserte alltid på livet. Gikk aldri og ventet på døden. Hverken Lucas eller Elias hadde noe klart begrep om døden. De var jo så små da de ble syke. Det ble heller aldri vårt fokus. I stedet gledet vi oss over det vi kunne glede oss over. Jeg tror de merket det. Vi opplevde mye glede og nærhet sammen. Spesielt det siste, sier foreldrene.

Samtidig er det umulig ikke å reflektere over slitet og smerten:

- Da vi mistet dem, ble vi selvsagt fylt av den største sorg, samtidig reagerte kroppen med lettelse. Vi hadde levd i en unntakstilstand i seks år og bokstavelig talt båret våre barn. Plutselig trengte vi ikke bære lenger. Det ble både en fysisk og psykisk lettelse. Kropp og hode ble lettere, samtidig som det ble tyngre for hjertet. Følelsen av lettelse ledsages gjerne av dårlig samvittighet. Det er helt normalt, har vi blitt fortalt.

Foreldrene tror reaksjonen ble noe annerledes enn den ville blitt om de hadde mistet barna raskt og brutalt i for eksempel en ulykke.

- Selv om vi fokuserte på livet, så startet sorgprosessen allerede da Lucas fikk diagnosen i 2002, sier Göran.

Ragnhild, som ikke legger skjul på sin kristne tro, har latt seg overraske over enkelte aspekter ved sin egen reaksjon i ettertid:

- Noen har spurt hvordan jeg kan fortsette å tro på Gud. Tanken min er at vi lever i en verden hvor vi rammes av sykdom og ulykke uavhengig av tro. Det var ikke Gud som gjorde Lucas og Elias syke. For meg er det godt å vite at jeg er en del av et større bilde, sier Ragnhild og forteller om en gudsopplevelse hun hadde i etterkant av Lucas død: - Jeg lå i sengen og ropte ut i fortvilelse: «Gud, dette er sårt!» Da opplevde jeg en varme og et nærvær mens en stemme sa: «De har det bra.»

Hun smiler vart.

- Jeg er overrasket over hvor stor plass håpet har fått i tiden etterpå. Jeg visste ikke i hvilken retning troen min ville helle. Nå opplever jeg at jeg har en sorg som er som en svart klump, men over den har jeg en stor paraply. Den paraplyen er håpet. Håpet om og troen på at vi en gang skal møtes igjen. Jeg har også en egen avdeling som heter savn. Noen ganger kommer savnet uten at sorgen er der. Andre ganger igjen trår sorgen frem, sier hun.

Livet har gått videre. Det er det som er så fint med livet. Det går videre.

- Sorgen blekner med tiden, men savnet vil alltid være der, sier Göran.

Mens intervjuet har gått sin gang har Hannah (6) kommet hjem. Hun fyller huset med trippende liv og latter.

- Vi snakker ofte om guttene. De er fortsatt en del av familien, selv om de ikke er her hos oss fysisk. Og så har vi jo Hannah. Det var meningen at hun skulle komme til oss.

Ekteparet kikker på hverandre. Smiler like lunt som sensommersolen.

- Vi har vært gjennom noe veldig vondt og vanskelig, men vi er ikke ofre. Vi vil ikke at noen skal synes synd på oss. Vi skal savne, men vi er opptatt av at livet skal leves videre. Vi skal kjenne at det smaker godt å spise kirsebær. Glede oss over solen som varmer.

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!