SØSKENKJÆRLIGHET: Marius (9) og Martine Maria (5) er som søsken flest. De tøyser og tuller og terger hverandre. Uten ny lever, hadde ikke Martine Maria vokst opp, og Marius ville ha vært enebarn. © Foto: Anne Elisabeth Næss

Hvordan bli organdonor?

- Vi har alle syv organer som hver kan redde ett liv: lunger, hjerte, bukspyttkjertel, lever og nyrer. I fjor fikk over 450 personer ett eller flere livreddende organ, og med det muligheten til et nytt liv. I begynnelsen av 2012 sto 281 personer på venteliste for å få et nytt organ.

- Du bestemmer selv om du vil være organdonor. Det er dine pårørende som skal bekrefte din siste vilje overfor legene hvis organdonasjon skulle bli aktuelt.

- Fyll ut et donorkort med navn og telefonnummer til to pårørende. Kortet fås på apoteket, legekontoret, som app til iPhone og androidtelefoner. Informer de du har ført opp på kortet, om din beslutning. Putt kortet i lommeboken eller sørg for at appen er godt synlig på din telefon.

- Det er i utgangspunktet ingen aldersgrense for å være donor. For hjerte og lunger er det likevel i praksis en øvre grense på 50-60 år.

- Det er lovfestet at donasjon skjer anonymt.

- Det er kun de som har eller har hatt kreft, og hiv/ aidssmittede, som ikke kan være donorer.

- Les mer om organdonasjon på www.organdonasjon.no

I 2007 føder Anja Alme Siebke en tilsynelatende helt frisk jente. Ettersom den blivende mor er 40 år gammel, får hun tett oppfølging under hele svangerskapet. Ultralydundersøkelsene har ikke vist noen feil. Den lille jenta hennes blir født fire uker før tiden og er ganske gul i huden. Det er vanlig for fortidligfødte, men legene ser etter hvert at hun har gulsott. Hun må ligge noen dager i en lyskasse før hun kan reise hjem. Marius har gledet seg lenge til å bli storebror, og det er stor stas da mamma og pappa kommer hjem med den lille babysøsteren hans. Den fine barseltiden skal imidlertid vise seg å bli ganske annerledes enn det Anja husker fra sitt første svangerskap.

- Vi fikk beskjed om å komme tilbake til sykehuset om hun virket slapp, men så små babyer sover jo hele tiden, minnes Anja.

Noe er galt

Likevel slår morsinstinktet alarm. Er ikke avføringen litt vel lys? Blir ikke bleien litt vel gulfarget av urinen? Er ikke Martine Maria litt vel slapp? Hun er ti dager gammel, og foreldrene tar henne med for en sjekk. For sikkerhets skyld. Mens de venter på prøveresultatene på nyfødtavdelingen klarer plutselig ikke foreldrene å få kontakt med den lille babyen. Det viser seg at Martine Maria er født med gallegangs­atresi. Seks dager etter ligger den lille jenta på operasjonsbordet.

Gallegangsatresi er en misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm. Disse blir helt eller delvis tette og forårsaker at gallen ikke strømmer fra leveren til tarmen. De få barna som får diagnosen, gjennomgår en såkalt Kasai-operasjon. De syke gallegangene fjernes, og man gjenoppretter gallestrømmen til tarmen.

Martine Marias operasjon varer i seks timer. Den er vellykket. Likevel vet foreldrene at det er stor sannsynlighet for at hun må få ny lever. To av tre barn med gallegangsatresi blir levertransplantert før de blir voksne. I to måneder lever foreldrene i håp. De håper den lille datteren deres skal få slippe flere operasjoner. At hun skal være én av de få som klarer seg med sin egen lever. Da Martine Maria er tre måneder, får de likevel beskjeden de ikke ville ha: Uten ny lever vil hun ikke vokse opp.

- Dermed måtte vi ta beslutningen om vi ville stå i kø for å få en ny lever til henne eller ikke. Det er klart vi ville det, sier Anja.

Alltid plan B

Fra den dagen lever hun og ektemannen, Henning Alme Siebke, med vissheten om at Martine Maria kan komme til å dø. Martine Maria er ikke liten til å være prematur. Hun er sterk og frisk etter forholdene. Likevel føler Anja at den lille kroppen ikke har oddsene med seg. Martine Maria er så skjør, så liten. Dessuten har Anja allerede nå opplevd nok til at hun ikke tar livet for gitt. På sykehuset har hun møtt andre mammaer som opplever sitt verste mareritt. Premature barn som dør, en jente med leukemi. Livet settes i perspektiv. Hun skjønner at hun ikke kan planlegge alt. I hodet skriver hun dødsannonsen til sin datter, samtidig som hun forsøker å planlegge for et langt og normalt liv for familien. Anja og Henning prøver hele tiden å leve så normalt som mulig. De går på fest, de reiser til og med på ferie til Sørlandet.

- Vi prøvde å gjøre de vanlige tingene, men vi hadde alltid en plan B. Da vi skulle på ferie, ordnet sykehuset det slik at vi kunne ta de ukentlige blodprøvene til Martine Maria på Arendal Sykehus. Der tok de imot oss med åpne armer og gjorde ferien mulig.

- Gode venner og familie sto klare til å ta seg av Marius dersom leveren skulle komme. Marius skulle feire bursdagen sin på den tiden, og dermed måtte vi planlegge det i minste detalj også. Alle bursdagsinvitasjonene ble ferdigskrevet og adressert. Pynten ble kjøpt inn. Godteposene ble fylt. Alt var klart til den store dagen. Det var viktig at det ikke gikk ut over Marius, forteller Anja.

Ventetiden varer i to måneder. På grunn av leverskaden må den to måneder gamle Martine Maria ha dobbelt så mye mat som hun ellers hadde trengt hvis hun var frisk. Hun må mates med en egen morsmelkerstatning som inneholder MTC, en spesiell type fett som lettere tas opp i tarmen. Anja har nok melk, og hun får matet sin lille datter med den i tillegg. Utfordringen ligger i at Martine Maria må mates hele tiden. Hun skal ha mat hver tredje eller fjerde time, samtidig som det tar minst én time å mate henne. Hun mates omtrent 18 timer i døgnet.

Anja og Henning er utslitt, samtidig som de lever i sin egen boble. Når vil de ringe? Klarer Martine Marias lever å fungere likevel? Kanskje hun slipper å få transplantasjon?

Tiden blir ikke lettere ved at noen stadig tulleringer. Telefonen kan ringe opptil 25 ganger på én dag. Hver gang tar Anja telefonen. Hver gang har hun et lite håp. Og hver gang hører hun kun rare lyder.

MEDISINBOKS: Martine Maria oppbevarer sine medisiner og utstyr i en rosa prinsessematboks. Hun må ta medisinene resten av livet. © Foto: Anne Elisabeth Næss

Redder to personer

For omtrent fem år siden blir en person innlagt på et sykehus i Norge. Like etter dør personen av hodeskader. Han eller hun har enten hatt blodpropp, hjerneblødning, eller rett og slett vært utsatt for en ulykke. Personen har på seg et donorkort. Han eller hun har fortalt familien sin at organene skal doneres bort. Leveren tas ut like etter dødsfallet og fraktes til Rikshospitalet i Oslo. En lever er et tilpasningsdyktig organ. Cellene formes hele tiden, og legene kan derfor dele den i to. Uten selv å vite det, har personen reddet livet til to barn.

En morgen ringer telefonen hjemme hos Anja og Henning. Hun vet ikke hvorfor, men denne gangen vet hun bare at dette er den telefonen hun har ventet på.

- Utrolig nok ble jeg rasende med en gang. Jeg hadde så inderlig håpet at kroppen hennes skulle klare det selv. At hun slapp transplantasjon. Den første levertransplantasjonen ble gjort for 28 år siden, og personen levde bare noen timer. Jeg forsto risikoen ved en slik operasjon. Jeg skjønte hva hun skulle igjennom, og hva det innebar for oss, sier Anja tankefullt.

Samtidig har ikke Martine Marias prøver vist noen bedre resultater den siste tiden. Det tar ikke mer enn fem sekunder før Anja blir veldig glad. Hun og Henning leverer Marius i barnehagen, og reiser til Rikshospitalet. I grønne klær følger Anja sin lille datter inn på operasjonsstuen. Etter at Martine Maria har sovnet, må hun overlate henne i hendene på legene og sykepleierne. Hun aner ikke hvor lenge hun må vente, eller hvordan det vil gå.

Operasjonen tar 13 timer. Anja og Henning klarer ikke sitte rolig. Sammen går de rundt i byen. De tråkker Vinderen opp og ned. De kjøper seg softis. De går videre. Da mørket har senket seg, går de inn på sykehuset og vandrer i gangene. Først i ett-tiden om natten er operasjonen over. Det har vært en vellykket operasjon.

Allerede et døgn etterpå får storebror komme på besøk. Han har valgt ut den fineste bamsen i butikken nede. Den legges i fryseren før han legger den på sengen til lillesøsteren sin.

ROSA PRINSESSE: Martine Maria er en sprudlende jente. © Foto: Anne Elisabeth Næss

LIKE ETTER OPERASJONEN: Martine Maria måtte gjennom tre operasjoner før hun kunne forlate sykehuset. I en alder av syv og en halv måned kunne den lille jenta endelig starte sitt liv. © Foto: Privat

Et vanlig liv

Martine Maria må opereres to ganger til for mindre korreksjoner. Etter tre måneder på sykehuset kommer hun hjem. I en alder av syv og en halv måned kan den lille jenta endelig starte sitt liv.

Nå, mer enn fire år senere, står hun foran oss hjemme på Bjørndal, sør i Oslo, og svarer ivrig på spørsmål om ting hun liker å gjøre. De blonde lokkene faller ned i ansiktet hennes da hun snurrer rundt i ballettkjolen sin. Martine Maria (5) elsker å danse og synge. Hun svømmer hver søndag. Hun er veldig flink til å tegne. For litt siden feiret hun sin femårsdag. Det ble invitert til både barne- og voksenselskap. Alle måtte kle seg ut.

- Jeg var alv, Marius var fotballspiller, forteller hun med smil i blikket.

Martine Maria har gått i Solbakken barnehage på Mortensrud siden hun var halvannet år gammel. Hun er ifølge Anja mindre borte grunnet sykdom enn mange andre av barna. Martine Marias immunforsvar må holdes i sjakk. Det må ikke bli for sterkt, for da vil det støte ut den fremmede leveren. Samtidig må det ikke bli for svakt, for da kan Martine Maria bli syk. Dermed sjekkes blodet hennes hver sjette uke, og medisinene tilpasses hvis det er nødvendig. Hver morgen og kveld tar hun medisiner og kosttilskudd. Det er også viktig at hun faster når hun tar medisinene. Anja har sørget for at de livsviktige rutinene skal være like naturlige for alle voksne i Martine Marias nære krets. Små lapper med bruksanvisninger følger med når Martine Maria skal overnatte hos noen, eller skal ha barnevakt. En sykepleier har besøkt barnehagen og forklart de ansatte alt de trenger å vite. Dessuten vet Martine Maria selv hvor medisinen hennes oppbevares.

- Det er viktig at hun eier sin sykdom, sier Anja.

Martine Maria må ta medisinene resten av livet. Fordi man i Norge startet med levertransplantasjon først i 1984, har man i dag ingen oversikt over gjennomsnittlig levealder for levertransplanterte. I noen tilfeller er det nødvendig med ny transplantasjon fordi den transplanterte leveren mister sin funksjon, eller får tilbakefall av grunnsykdommen i den nye leveren. Likevel er utsiktene gode, og resultatene blir stadig bedre, ifølge statistikkene.

- Fantastisk helsevesen

Anja og Henning er imponerte over hvor profesjonelt de er blitt tatt imot i det norske helsevesenet gjennom hele prosessen. Og de er svært takknemlige for all den hjelpen de har fått.

- De ansatte på Rikshospitalet har vært helt fantastiske! Det vil alltid være tøft å være pårørende, men legene og sykepleierne der ser deg som menneske. De så meg som mor.

Anja tenker på legene som midt på natten, etter en 13 timer lang operasjon, likevel tok seg lang tid til å snakke med henne og Henning. Hun tenker på hjelpepleieren som bevisst tok alt kontorarbeidet om natten, slik at hun rakk å passe Martine Maria en liten stund på morgenen før vakten tok slutt, og dermed gi Anja og Henning mulighet til å dusje eller bare sove.

Hun tenker på de gangene hun har ringt barneavdelingen, og aldri trengt å føle seg dum for sine spørsmål. Hun tenker på sykepleierne som hver sjette uke tar blodprøver av Martine Maria og likevel får henne til å føle seg trygg. Hvert år, når Martine Maria drar på den to dager lange kontrollen på sykehuset, baker Anja tre kaker. Én til hver avdeling de er innom.

- De fortjener så mye mer, sier Anja.

I fjor ble 450 personers liv reddet gjennom organdonasjon. Samtidig som en familie opplever den største sorg, får en annen familie livets gave.

- Det fyller meg med ærefrykt. Noen har mistet den kjæreste de har. Jeg håper virkelig de kan finne noe trøst i det at en annen kan leve, sier Anja tankefullt.

Hun har aldri vært i tvil om at hun vil donere sine organer hvis hun plutselig skulle dø, men hun har måttet ta noen runder med seg selv når det gjelder barna.

- Det var en ubehagelig tanke, men jeg har kommet frem til at hvis det gjør at andre barn kan leve, er det greit.

Det aller viktigste for Anja er at alle skal ta et standpunkt til organdonasjon.

- Det er så innmari viktig å ta stilling, å ha tenkt gjennom det på forhånd og å være åpen om det blant sine nærmeste, sier hun.

Anja har full forståelse for at noen mennesker sier nei. Hun respekterer det fullt ut, og er bare glad for at de har tatt et standpunkt. Hun blir engasjert fordi hun vet at det stadig dør noen i køen. At potensialet for organdonasjon er stort. Hvis alle hadde tenkt gjennom og tatt stilling til saken, ville det vært nok organer til å redde alle.

Storebror Marius og lillesøster Martine Maria leker, tøyser og tuller. Marius kiler lillesøsteren sin så hun hyler av latter. Han løfter henne og hopper opp og ned. Hun ser trygg ut i armene til den snille broren. Selv om de kan krangle som andre søsken, har de alltid hverandre. De fyller huset med liv og latter.

Martine Maria og Marius har løpt opp i annen etasje og leker på det rosa barnerommet. I dag er det lov å hoppe i sengen. Martine Maria viser frem bamser mens Marius gir henne en god klem. Anja står i døråpningen og ser på de to flotte barna sine.

- Jeg er så inderlig takknemlig for at hun er så frisk i dag. Og jeg er så utrolig takknemlig for at noen har tatt et standpunkt.

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!