FRISK: Men Åsne har fortsatt mye å bearbeide.

På en god dag var jeg ute av sengen i fire timer. Da var toalettbesøk og dusj inkludert. De 20 andre timene lå jeg med pute under bena og så på at årene gikk. I fire år levde jeg slik, sier Åsne Midtbø Aas (47).

I Notodden visste alle hvem hun var. Hun var en dame man kunne regne med når noe skulle gjøres. Hun var rektoren som ble sosialsjef, og hun var godt likt. I løpet av tre dager gikk hun fra å være fullt yrkesaktiv til 100 prosent sengeliggende. I dag har hun bakt brød, ikke ett, men fem. Bordet bugner av lunsjfristelser som spekemat og hjemmelaget eggerøre, frisk juice og nytraktet kaffe. Hun møtte oss nede på veien og spratt som en fjellgeit opp trappene til huset. For Åsne var dette utenkelig for bare 16 måneder siden. Da begynte hun gradvis veien tilbake til det livet hun ønsker å leve. Men fortsatt er det slik at hun fryder seg over at kroppen lystrer når hun springer i trappen. Og dagligdagse selvfølgeligheter gir fortsatt Åsne en intens følelse av glede.

Ikke skikkelig ME

- Noen sier at jeg ikke har hatt ordentlig ME fordi jeg er blitt frisk. Jo da, jeg er frisk. Men jeg blir aldri mitt gamle jeg. Hvis jeg er heldig kommer jeg kanskje tilbake i en 50 prosent stilling. Det er mitt ønske, for det vil gi en riktig balanse i livet mitt. sier hun.

Åsnes sykdomshistorie startet etter sommerferien for fem år siden. Hun hadde hatt en fin ferie sammen med familien, men kjente seg forunderlig sliten. Likevel gledet hun seg til å begynne å jobbe igjen. For hun syntes selv at hun hadde verdens fineste jobb.

- Jeg hadde vært rektor på en barneskole i åtte år da jeg ble bedt om å overta som sosialsjef. Fantastisk spennende jobb. Midt i blinken for meg. Men etter ferien var jeg så sliten og så rar i bena. Trodde kanskje det var noe galt med skoene. Så begynte det å prikke i armene. Etter et par dager hadde jeg problemer med å komme opp trappen til huset. Jeg kunne knapt gå, forteller hun.

Legen sendte henne på sykehuset for utredning. Åsne var innlagt i to uker og ble sykere og sykere. Men for hver dag kunne hun krysse av skumle og dødelige sykdommer hun ikke hadde.

- Jeg ble sendt hjem med beskjed om å følge med, og ta det med ro. Selv trodde jeg at jeg hadde fått en merkelig form for MS, forteller hun.

Legene avviste ikke teorien hennes, for starten av et slikt sykdomsforløp kan arte seg på mange forskjellige vis.

Åsne ble liggende i sengen og på sofaen. Men det hjalp ikke hvor mye hun hvilte. Noen dager måtte hun ha hjelp til alle praktiske gjøremål. En dag hun skulle sette signaturen sin på et ark, gikk det kaldt nedover ryggen hennes.

- Som sosialleder skrev jeg under på flere hundre brev i uken. Nå klarte jeg ikke skrive navnet mitt. Finmotorikken hadde sviktet. Da skjønte jeg at det var alvor, forteller hun.

Mistet mye

Åsne og mannen har tre gutter. Eldste var 12 år og tvillingene ni år da Åsne ble syk. Tre gutter med uken full av aktiviteter okkuperer mye av foreldrenes fritid også. Og Åsne elsker å ta del i guttenes liv. Hun har ikke tall på hvor mange fotballkamper hun og mannen har stått på sidelinjen og heiet og trøstet; på skiskytterstevner, orientering og diverse ballspill.

- Det verste er at nå vet jeg ikke hvor mange jeg har gått glipp av! Jeg kjenner en sorg over alt jeg ikke fikk vært med på. Å høre døren klikke i lås og guttenes glade skritt i trappen på vei til nye bragder, gjorde vondt. Jeg ville så gjerne være med. Men kroppen min spilte ikke på lag.

Jeg måtte nøye meg med å høre dem fortelle da de kom hjem, forteller hun.

Men aldri så galt at det ikke var godt for noe. Fordelen med å være hjemme, var jo at hun var der når guttene kom hjem fra skolen. Hun valgte å fokusere på den gleden, istedenfor å tenke på det hun gikk glipp av.

En dag slår en legevenn av Åsne og mannen på tråden. Hun hadde fortsatt ikke fått noen diagnose og legevennen hadde et tips.

- Du bør utredes videre, og det må vurderes om du har ME. Legen din må få deg til Haukeland sykehus, der har de stor kompetanse på feltet, sa han. Han hadde nok en mistanke om at det var det det var, men han sa det ikke direkte, forteller Åsne.

Og ganske riktig. ME var det. Det hører med til dette kapittelet, at før Haukeland kunne ta imot henne måtte hun gjennom en omfattende psykisk undersøkelse. Enhver form for psykisk lidelse måtte utelukkes.

- Jeg kom ut fra den seks timer lange testen med papirer på at jeg var meget sterk psykisk, og at min lidelse ikke var psykisk relatert, sier Åsne.

Hun berømmer sin fastlege som hele tiden ga oppmuntrende støtte og som trodde på henne. Hun tror ikke hun hadde kommet gjennom disse årene uten fysiopterapeutens behandling, som også innebar akupunktur.

- De var der for meg under hele prosessen, sier hun.

Et karaktertrekk som kjennetegner denne damen er at hun er ekstremt løsningsorientert. Det fikk hun god bruk for nå.

- Jeg la opp en overlevelsesstrategi. Jeg lærte meg til ikke å tenke langt frem, og jeg lærte meg å prioritere knallhardt. Samtidig bestemte jeg meg for å tenke positivt. «Dette skal jeg klare», sa jeg til meg selv. Jeg bestemte meg også for at det lille jeg klarte å gjøre i løpet av en dag skulle være skikkelig koselig. Dusjen var alltid et mål. Og noen dager var det det eneste jeg klarte, forteller hun.

Ambisjonen var alltid at hun skulle lage middag. Å samle familien til god middag har alltid vært viktig for henne. Men tro ikke at hun sto ved kjøkkenbenken. Så langt ifra. Hun satt og lå. Hjelpemiddelsentralen hadde fylt huset med alt det utstyret hun trengte. På kjøkkenet hadde hun en krakk ved benken, og en liggestol med fotskammel ved bordet.

Hun slet med lavt blodtrykk, derfor måtte hun holde bena høyt. Når hun beveget seg utenfor huset, satt hun i rullestol.

Hjelp fra venner

Åsne skjønte fort at husarbeid var en umulighet for henne. Det skjønte to koner hun kjente også. De tilbød seg å være vaskehjelp for henne. Men Åsne måtte gå noen runder med seg selv før hun klarte å ta imot hjelp.

- Det kjentes så merkelig. For det har alltid vært jeg som har hjulpet andre. Samtidig visste jeg jo hvilken glede det hadde gitt meg, forteller hun. Jeg har alltid sagt til ungene at det er ikke så farlig om vi ikke har mye penger, så lenge vi har mange venner. Uten dem hadde vi ikke klart disse årene. De var på plass fra første stund, og de hjelper fortsatt til, sier hun.

Da hun omsider fikk diagnosen bestemte hun seg for å bli ekspert på sykdommen. Hun leste alt hun kom over, også om Lightning-prosessen. Den hadde hun ikke mye tro på. Så ble hun kontaktet av en nær slektning som også hadde ME. Han ville prøve, og han ville ha henne med. Ja, ja det verste som skjer er at jeg kaster bort en god slump penger. Skitt au, jeg prøver, tenkte Åsne.

Bare turen inn til Oslo var en påkjenning for henne. Men kurset ble vendepunktet i livet.

- Vi lærte rett og slett å omprogrammere kroppens reaksjoner. For å si det enkelt: når en traktor kjører i et spor over et jorde dag ut og dag inn er det umulig å få noe til å gro i det sporet. Hvis man får traktoren til å kjøre en annen rute er det derimot håp. Og det er det det handler om. Jeg lærte teknikker som kommuniserte direkte med kroppen min. Kurset gikk over tre dager, og etter første forelesning skulle hver og en oppsøke noe som vi hadde unngått lenge. Gjett hva jeg valgte? sier Åsne. Shopping, selvfølgelig.

Hun hadde med seg en venninne til å hjelpe henne. Åsne lot rullestolen stå igjen på hotellet, noe som i seg selv egentlig var utenkelig og shoppet som en gal. Når symptomene kom, brukte hun treningsprogrammet, gang på gang. Og det funket! Etter nesten tre timer med shopping klarte hun å møte resten av kursdeltagerne til middag. To kraftkrevende operasjoner som hver for seg hadde sendt henne til sengs i flere uker før.

- Det var som å komme ut av en lang tunnel, sier Åsne.

Vil jeg bli frisk?

Da hun kom hjem etter tre dager var hun en helt annen.

- Ja, ja, du brukte tre dager på å bli skikkelig syk, og nå har du brukt tre dager på å bli frisk, smilte mannen. Åsne berømmer hans varme støtte i disse vanskelige årene. Det var en glede for henne å ringe hjelpemiddelsentralen og få dem til å hente absolutt alt. For nå var hun frisk. Basta.

Riktig så enkelt var det selvsagt ikke. Den tøffeste jobben var å venne seg til å være frisk igjen. Hun kom til å tenke på et av spørsmålene som hun måtte svare på før hun kom på Lightningkurset. Spørsmålet lød: Ønsker du å bli frisk?

- Selvfølgelig ønsker jeg det. For et spørsmål! Tenkte jeg. Men nå forsto jeg. Å bli frisk, innebærer en veldig forandring for meg. Og forandring krever mot. I fire år hadde ingen regnet med meg, alle var fornøyd hvis jeg var med litt. Plutselig ble jeg satt på dugnadslisten igjen. Det ble stilt krav til meg og jeg måtte prestere. Jeg måtte avlæres, og jeg var veldig preget av å ha vært så syk så lenge, forteller hun.

Tull og tøys er viktig

I løpet av sykdomstiden ble Åsne sagt opp. Arbeidsgiver kunne gjøre dette ettersom hun hadde vært syk i over to år.

- Men hvordan kan kommunen kvitte seg med en dame med min kompetanse? Det begriper jeg ikke. Å ha vært syk i fire år er å ta livets høyskole, sier hun. I dag er hun på attføring etter at hun selv ba om å bli løst fra uføretrygden.

- Hvorfor fikk jeg dette? Jeg orker ikke gruble over det. Noen får kreft, noen får hjerteinfarkt, jeg fikk ME. Uflaks, sier Åsne.

Nå trener hun qui gong og hun vet at hun ikke tåler stress.

- Jeg vil tilbake til arbeidslivet, men jeg vet at jeg ikke klarer en fulltidsjobb med høyt stressnivå, slik jeg hadde. Jeg er ikke ferdig med å bearbeide det jeg har vært igjennom, og jeg har blant annet trukket den konklusjonen at jeg overlevde fordi jeg brukte mye tid på vas, som vi sier i Notodden. Tull og tøys, rett og slett.

- Jeg har mange gode venninner og en flott familie som tok godt vare på meg, sier hun.

- Jeg vet at Lightning-prosessen er omdiskutert, og ME-forbundet tar avstand fra den. Jeg prøver ikke å overbevise noen, skal heller ikke prøve å få dem til å endre standpunkt. Det er nå en gang slik at en hjertemedisin virker ikke på alle hjertepasienter. Lightning virket for meg, sier Åsne. Men det viktigste for meg er likevel å fortelle andre ME-pasienter at det finnes håp!

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!