Jeg er en kvinne som er 54 år gammel. For cirka fem år siden fikk jeg diagnosen Parkinsons sykdom. Jeg går fast hos nevrolog på et stort sykehus i Oslo og bruker Sinemet, Eldrepryl, Cabaser og Comtess i forskjellige sammensetninger sju ganger daglig. Jeg går til fysikalsk behandling en gang i uken, og jeg forsøker å gå ute to timer hver dag. I det siste halve året har symptomene forverret seg betraktelig. Jeg er blitt mye stivere i kroppen og blir veldig fort sliten. Jeg skjelver mer og mer. Hva kan jeg gjøre for å få bedre livskvalitet?

Stiv, men ikke gammel.

Dette er en kronisk sykdom som sakte blir verre. Jeg skjønner godt at du blir fortvilet når du nå har blitt dårligere. Du er jo relativt ung. Siden Parkinsons sykdom ikke er så kjent, vil jeg gå litt nærmere inn på både symptomer, behandling og hva som er årsaken. En del av dette er nok kjent for deg.

Parkinsons sykdom er en kronisk lidelse som skyldes at nerveceller i spesielle hjerneområder går til grunne av ukjent årsak. 1-2 prosent av alle over 50 år er rammet. Fordi disse nervecellene produserer den viktigste impulsformidler mellom nerveceller i dette området, nemlig dopamin, blir det mangel på dopamin i hjernen. Denne dopaminmangelen er hovedårsaken til symptomene. Når man har redusert dopaminnivået til ca. 80 prosent av det normale, får man symptomer. Det finnes også parkinsonlignende tilstander som kan skyldes medikamenter, slag eller hjerneblødninger.

De viktigste symptomene er muskelstivhet, skjelvinger i hvile og langsomme bevegelser. Mange får som deg økt tretthet. Behandlingen bygger på to hovedpilarer, nemlig medikamenter og egenaktivitet. Medikamentene består av forskjellige typer: Tilførsel av Dopamin, medikamenter som hindrer nedbryting av Dopamin og medikamenter som motvirker at nervecellene går til grunne. Så vidt jeg kan se bruker du en kombinasjon av alle disse og er nok nærmest optimalt behandlet. Ellers er dette spesialistbehandling, og jeg vil ikke uttale meg ytterligere om hvilke kombinasjoner som er bedre enn andre. Det må også tilpasses den enkelte.

Når det gjelder egen innsats, er rikelig trening og fysikalsk behandling viktig. Det gjør jo du allerede. Ellers er støtte og informasjon også viktig. Det synes som om du er rimelig velinformert. Det er også viktig å spise sunn og fiberrik kost. Forstoppelse er et av symptomene.

Kommer man ikke til målet med slike behandlingsregimer, har man i de senere år også operert dårlige Parkinsons-pasienter. Operasjoner gis kun til pasienter med invalidiserende skjelving og utilfredsstillende effekt av medikamentell behandling. Når det gjelder din situasjon, er det mulig at du nå er så dårlig at operasjon kan komme på tale. Det må du diskutere med din nevrolog. Din unge alder tilsier også at du kanskje burde vært operert før eller senere. Den nye operasjonsteknikken kalles Deep Brain Stimulation. Med små elektroder kan man stimulere hjernevev som fungerer dårlig og som er årsaken til skjelvingen ved Parkinsons. Det er svært få bivirkninger av slik behandling. Stimuleringen kan styres individuelt etter at elektrodene er installert. Operasjonene har vist gode resultater.

Ellers anbefaler jeg kontakt med Norges Parkinsonforbund, telefon 22 00 82 80, www.parkinson.no. De har avdelinger over hele landet.

Hilsen Beate.

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!