Søstre rammet av MS:
Vi var heldige og fikk et bedre liv
Søstrene Merete Killi Moastuen (42) og Mariann Killi Bjølverud (40) er blant de få MS-pasientene i Norge som har fått innvilget behandling med en ny og effektiv, men rådyr medisin.
Tragisk forskjellsbehandling
I dag er det sykehusene som må betale de drøyt 200 000 kronene det årlig koster å behandle en MS-pasient med Tysabri. Sykehusene har imidlertid ikke fått ekstra midler, og det fører til at norske MS-pasienter forskjellsbehandles. Geografi og sykehusøkonomi er blitt avgjørende, sier informasjonsleder i MS-forbundet Olav Førde til Hjemmet.
Han viser til at mens Haukeland sykehus i Bergen behandler hele 20 pasienter, er det for eksempel bare syv personer i hele Nord-Norge som får denne behandlingen.
- Nå håper vi at helseminister Bjarne Håkon Hanssen vil gripe fatt i problemet. Det er tragisk når unge mennesker rundt om i landet ikke får hjelp, men brytes ned av en sykdom som det i dag finnes en effektiv bremsemedisin mot, sier Førde.
Multippel sklerose
MS rammer hvert år mellom 250 og 350 personer i Norge, og er den sykdommen som hyppigst fører til uførhet hos unge voksne i den vestlige verden. Kvinner rammes dobbelt så ofte som menn. MS rammer forskjellig; noen får symptomer på sykdommen bare én gang, mens andre blir sterkt handikappede. I dag lever mellom 6000 og 7000 MS-rammede i Norge.
Tysabri
Ved multippel sklerose, MS, oppstår en betennelse i sentralnervesystemet som skader nervecellene. Tysabri hemmer de hvite blodcellene, som forårsaker betennelsene, i å komme inn i hjerne og ryggmarg. Dette kan redusere forekomsten av nerveskader i forbindelse med MS. Tysabri kan imidlertid ikke reparere skader som allerede er forårsaket av sykdommen.
- Jeg ble så fryktelig sliten, forteller Merete Killi Moastuen, om MS-symptomene som meldte seg høsten 2003
Hun er trebarnsmor, og sammen med mannen sin driver hun gård på Dovre.
- Det er ikke noe latmannsliv akkurat, men jeg hadde aldri vært så sliten før. At det kunne være noe alvorlig galt med meg, tenkte jeg likevel ikke på. Jeg fortsatte bare som før.
Men så en dag ble Merete blind på et øye. Det førte til legebesøk.
- Legen sendte meg videre til sykehus, der det ble konstatert betennelse på en synsnerve. Jeg fikk kortison og ble sendt hjem igjen. Men før jeg dro, kom en sykepleier bort til meg og spurte forsiktig om jeg hadde hørt om sykdommen MS. Jeg var ikke interessert. Jeg visste ikke hva det dreide seg om, og ville ikke vite det heller.
Noen måneder senere ble Merete imidlertid tvunget til å forholde seg til sykdommen. Hun hadde fått dobbeltsyn og vært på sykehuset til nye undersøkelser. Nå forelå diagnosen. Hun hadde multippel sklerose, MS.
- Det var en nedtur både for meg selv og for alle rundt meg. Jeg så for meg rullestolen og ble ganske deprimert. Men så bestemte mannen min og jeg oss enkelt og greit for at dette ikke skulle ødelegge livet vårt. Jeg hadde fortsatt et valg. Jeg skulle ikke sette meg ned og gi opp. Her skulle det kjempes for et best mulig liv. Og det synes jeg at jeg har klart, men det har ikke vært lett, sier hun.
Syk av behandling
Den første tiden etter at diagnosen forelå, ble Merete behandlet med kortison.
Behandlingen slo henne totalt ut.
- Jeg ble stor og tykk og orket ikke å delta i fjøsarbeidet. Men jeg gikk i fjøset hver dag. Så sta er jeg. Selv om jeg bare satt på en stol og så på, var jeg i alle fall der, og det var viktig for meg, sier hun.
MS er en sykdom som går i bølger. Pasienten kan ha gode perioder, for så å få nye anfall som kan gi ulike symptomer. For Meretes del gikk det nå ut over balansen. Hun klarte ikke lenger å gå langt, og hun måtte bruke to staver for å klare å holde seg oppreist. Merete prøvde flere behandlingsformer, men ingen av dem var noen suksess, og etter hvert ble hun 80 prosent uføretrygdet.
225 000 kroner i året
For et drøyt år siden hørte Merete at det hadde kommet en ny medisin på markedet som skulle ha så bra effekt. Ulempen var at den var så dyr - 225 000 kroner i året - at det ikke var lett å få den. Merete tok kontakt med fastlegen sin og sa at dette måtte hun få prøve. Såpass måtte da livet hennes være verdt!
- Legen min var heldigvis enig. Det var det lokale sykehuset også, og da søknaden til slutt ble behandlet ved Ullevål sykehus, viste det seg at de også var enig. Jeg var blitt vurdert og godkjent. Jeg skulle få prøve den nye medisinen. Det ble litt av en jubeldag!
30. august 2007 fikk Merete den første behandlingen med Tysabri. Og siden har ikke livet vært det samme.
- I mitt tilfelle kom effekten umiddelbart. Plutselig orket jeg mer. Jeg klarte å gå uten støtte igjen - og da vinteren kom, klarte jeg til og med å gå på ski. Fortsatt kan jeg bli sliten, men nå går det over før jeg rekker å bli trist og lei fordi jeg ikke orker noe. Fortsatt er jeg litt nummen i hender og føtter og sliter med hodepine, men det er til å leve med, sier Merete, og fortsetter:
- Livet mitt er blitt veldig mye bedre. Nå går jeg lange turer hver eneste dag, har det sosiale livet jeg ønsker og trenger, og deltar litt i arbeidet på gården. Selvsagt skulle jeg ønske at jeg ikke hadde MS. Men kan medisinen bidra til at jeg beholder det funksjonsnivået jeg har i dag, skal jeg være fornøyd. Jeg har heller ikke så store krav. Kommer jeg meg opp hver dag og klarer å gå i fjøset, være mor for ungene mine og kjerring for mannen min, så er det bra for meg. Og ved hjelp av medisinen, daglig trening og et godt og aktivt sosialt liv håper og tror jeg at det skal gå an.
Merete forteller også at både hun og mannen har lært noe vesentlig av sykdommen: De er blitt langt flinkere til å nyte livet.
- Før jobbet vi hele tiden. Da jeg ble syk, begynte vi i større grad å gjøre ting vi hadde lyst til her og nå. Derfor prioriterer vi ikke lenger husarbeid, men tar oss heller en tur på fjellet. Så noe positivt har det da kommet ut av sykdommen, sier hun.
Tungt å akseptere
Meretes søster, Mariann Killi Bjølverud, som er bosatt på Frogner i Sørum, fikk sykdommen et halvt år senere, våren 2004.
I likhet med søsteren Merete prøvde Mariann både kortison og annen behandling, uten at det hjalp. Ved påsketider 2007 var hun blitt så dårlig at hun ikke klarte å stå på bena uten hjelp. Gradvis opplevde hun også hvordan MS snevret inn livet. Hun klarte ikke å kjøre bil i lange perioder. Det sosiale samværet med venner og familie ble redusert. Hun maktet ikke lenger å være den aktive moren som tok barna med på skogs- eller sykkelturer. Og det nesten verste av alt: Hun ble en passiv tilskuer i stedet for en likeverdig partner for mannen sin i forhold til alt av praktiske gjøremål i hjemmet.
- Det var fryktelig tungt for meg å akseptere, sier 40-åringen.
I fjor sommer hørte Mariann om den nye medisinen mot MS og bestemte seg for at den ville hun ha, om hun så skulle betale for den selv.
Heldigvis slapp hun det; søknaden hennes ble innvilget.
Jeg følte meg kjempeheldig. Det var en opptur i seg selv.
Mariann synes prislappen på 225 000 kroner i året er hårreisende, men påpeker at om det er dette som skal til for at hun skal klare å være i 50 prosent jobb i mange år til, vil det være samfunnsøkonomisk lønnsomt.
I motsetning til Merete, som merket effekten av medisinen med en gang, gikk det noen måneder før Mariann kjente noe.
- Men så en dag kunne jeg kaste krykkene. Det ga meg ekstra krefter. Og fra den dagen har det egentlig bare gått den rette veien. Etter at jeg begynte med medisinen, har jeg ikke hatt et eneste anfall. Jeg kan fortsatt være litt nummen i bena, og balansen er ikke hundre prosent bra, men medisinen holder helt klart sykdommen i sjakk.
Jeg vil leve nå
Mariann føler at hun lever et godt liv i dag, med en helt annen stabilitet i hverdagen.
- Før torde jeg ikke å planlegge noe, og visste ikke om jeg klarte å gjennomføre oppgaver jeg hadde påtatt meg. Jeg ante jo ikke hvordan formen ville være. Nå er tilværelsen blitt langt mer forutsigbar, noe som er både trygt og deilig.
Før Mariann begynte den månedlige behandlingen med Tysabri, fikk hun vite at medisinen kan ha til dels alvorlige bivirkninger.
- Selvsagt vurderte jeg dette, men det er nå jeg lever, sier hun. - Det er dagen i dag som er viktig - og jeg ville ha den behandlingen som kunne gi meg et best mulig liv her og nå.
Denne saken ble første gang publisert 03/09 2008, og sist oppdatert 05/05 2017.