Stig Hem Lian har alvorlig epilepsi:
Reddet pappas liv fem ganger
– Victor (8) er vår helt, han vet hva han må gjøre når pappa får et epilepsianfall som ikke går over, sier mamma Alexandra Lian.
I dag er en god dag, Victor har hatt det bra på skolen, Stig har ikke hatt anfall og Alexandras migrene er rolig.
– Vi liker å kose oss og leve et helt vanlig familieliv med vanlige aktiviteter så mye vi kan. Vi kan ikke bruke livet til å engste oss for når neste anfall vil komme, selv om vi vet at det skjer. For oss er det bedre alltid å være beredt, men å leve som en vanlig barnefamilie med hyggelige aktiviteter, og gleder og sorger til daglig, og det er klart at Victor er et midtpunkt i familien vår, forklarer Alexandra.
Alexandra kommer fra Oslo, mens Stig er fra Kristiansand. Familien har nå slått seg til ro i Fevik. Med Stigs epilepsi er det viktig å bo et sted nær sykehus og ambulansetjenesten er kjent med at de rett som det er trenger øyeblikkelig hjelp. Stig ble syk da han var 12 år, men det er først de 5 siste årene at det ofte har blitt akutt.
Victor vet hva han skal gjøre
– Pappa har en slags trygghetsalarm som løses ut når han faller, men han kjenner ikke selv at et anfall kommer. Da kan jeg trykke, og så må jeg passe på at han ligger godt og helst gi han en pute under hodet eller legge jakken min der, sier Victor. Og selv om han ikke merker det, er det fint å sitte hos ham og holde han i hånden.
– Victor har reddet pappa flere ganger, han blir ikke redd når noe skjer, han har jo sett det så mange ganger, men han skjønner alvoret og reagerer helt riktig, forklarer Alexandra.
Victor ble hedret på TVNorge for det han har gjort for sin far. Statuetten han fikk den gang viser han stolt fram.
– Epilepsien begynte på en klassetur da jeg gikk i 6 klasse. Vi sov nok ikke så mye og tidlig neste morgen var det en av de andre guttene om fant meg i kramper på gulvet i dusjen. Ambulanse ble tilkalt og tok meg rett til sykehus der epilepsi ble konstatert.
–En del av det med å ha epilepsi er anfall. Noen kjenner det, eller får en slags forvarsel. Jeg kjenner det ikke når anfallene kommer, eller husker hva som skjedde etterpå. Bevisstheten er rett og slett borte. Det er når man våkner opp mørbanket og forslått av et fall, at man trenger en hånd å holde i, sier han og ser lykkelig på familien sin.
Alexandra hadde epilepsi som barn men er nå helt fri for epileptiske anfall, men ofte plaget av migrene, forklarer Stig.
Generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund, Henrik Peersen, forteller at over halvparten av alle som har epilepsi ikke vet hva som ligger bak. Det kan være både genetiske årsaker, så vel som hodeskader. Men for å fungere best i hverdagen er det viktig bli klar over hva som er med på å trigge de epileptiske anfallene.
- Mange nordmenn tror at blinkende lys er farlig for alle epileptikere, men sannheten er at kun 5% får anfall av dette, sier Peersen.
Pappalykke
– Jeg tror det største øyeblikket i livet mitt var da jeg fikk Victor på brystet mitt med en gang han var født. Den lille varme kroppen fikk ligge hos meg i tre timer. Det var stort, sier Stig.
Heldigvis finnes det forebyggende medisiner man kan ta hvis man har planlagt noe og må sikre seg alt man kan mot å få anfall, slik som dagen Victor ble født.
Dessverre har Stigs epilepsi blitt verre de siste årene. Rett som det er får han kraftige anfall som ikke stopper igjen, såkalt status epileptikus, og da må han til sykehus og få behandling der, og det haster. Slike anfall kan være dødelige.
– Vi er stolte av han, men vi passer på at vi ikke pålegger han for stort ansvar også. Han er jo så ung ennå, og skal få ha en glad og hyggelig barndom, selv om det ikke er til å unngå at han vet en del om sykdom allerede. Det har jo vært en del av livet hans bestandig.
- Men at han er en omsorgsfull gutt er helt sikkert. Når Stig må på sykehuset vil han alltid besøke pappa så fort som mulig og krype opp i senga og trøste han, sier Alexandra.
Først venner, så kjærester
Alexandra og Stig ble kjent med hverandre på Spesialsykehuset for Epilepsi, da han var 13 år og tross aldersforskjellen ble de gode venner.
Like før nyttårsaften i år 2000 ringte og spurte henne som satt i Oslo om hun hadde noen planer? Det hadde hun ikke, så han inviterte henne like godt en tur til Kristiansand, så kunne de feire sammen.
–Gjerne det, svarte Alexandra.
Epilepsi
Epilepsi er samlebetegnelsen for en gruppe tilstander som forårsaker forstyrret elektrisk aktivitet i hjernen. Sykdommen kan gi ulike symptomer, som kramper, ukontrollerte bevegelser, taleproblemer, synsforstyrrelser og bevisstløshet.
Det er vanlig å dele anfallene inn i generaliserte anfall, hvor hele hjernen er involvert, og fokale anfall, hvor kun deler av hjernen er involvert.
Behandlingen er først å prøve å unngå situasjoner og opplevelser som kan utløse anfall. Medisiner som brukes til å forebygge eller behandle epilepsi, kalles antiepileptika. De ulike typene antiepileptika virker på ulike måter, og valget av medisin avhenger blant annet av hvilken form for epilepsi du har.
Her kan du lese mer.
– Og så reiste du rett og slett aldri hjem igjen. Fra den gangen har dere vært kjærester, den historien kan jeg også fortelle, sier Victor.
De forlovet seg i 2001, giftet seg i 2005, og kjøpte huset der de bor nå i 2007, da Victor var et år gammel.
–Vi har hele tiden hatt et godt liv sammen, og tatt vare på hverandre og kjærligheten og ikke forhastet oss med noe. Som andre nygifte par ville de gjerne få oppleve lykken å bli foreldre, og da Alexandra ble gravid fikk de all den oppfølgingen de trengte.
–Alt var nøye planlagt. Vi hadde stellematte på gulvet slik at det var trygt for Stig å skifte bleier og stelle hvis jeg hadde migrene, og påløpsbrems på barnevogna. Vi var hjemme begge to, og var lykkelige foreldre sammen.
Denne saken ble første gang publisert 11/04 2015, og sist oppdatert 03/05 2017.