Bygdedugnad for MS-syk trebarnsmor

De har gitt meg håpet tilbake

Sambygdingene betaler for behandlingen til MS-syke Cecilie

SOMMERIDYLL: Cecilie og barna Camilla, Ciljan Lucas og Christian nyter sommeren 2015 med varmende stråler og et smil om munnen. Nå har trebarnsmoren startet stamcellebehandlingen på sykehuset i Moskva.

SOMMERIDYLL: Cecilie og barna Camilla, Ciljan Lucas og Christian nyter sommeren 2015 med varmende stråler og et smil om munnen. Nå har trebarnsmoren startet stamcellebehandlingen på sykehuset i Moskva. Foto: Privat

Publisert Oppdatert
STØTTE: Det er langt fra Rena til Moskva, og storesøster Christina har vært Cecilies ledsager på starten av behandlingsreisen. Når Cecilie er i full gang med behandlingen, reiser Christina hjem til Norge igjen.

STØTTE: Det er langt fra Rena til Moskva, og storesøster Christina har vært Cecilies ledsager på starten av behandlingsreisen. Når Cecilie er i full gang med behandlingen, reiser Christina hjem til Norge igjen. Foto: Privat

- Jeg var så redd for at ingen skul­le bry seg. Det er skum­melt å si «vær så snill, kan du hjel­pe meg?» til så mange, sier Ce­ci­lie.

MS-syke Cecilie Bøhmer Grønstad (36) fra Rena i Østerdalen hadde bestemte seg for å reise til Moskva for å få stamcelletransplantasjon. Be­hand­lin­gen kos­ter 400 000 kro­ner. Det er ikke små­pen­ger, og Ce­ci­lie og ek­te­man­nen Geir Håkonsen vur­der­te å ta opp lån. Men så kom Cecilies storesøster Chris­ti­na Bøhmer på ba­nen og fore­slo en inn­sam­lings­ak­sjon for å dek­ke kost­na­den. Storesøsteren måt­te imidlertid gå mange run­der med Ce­ci­lie for å få henne med på ide­en.

- Det er ikke en­kelt å be om noe som er så stort, sier Ce­ci­lie.

Men da Chris­ti­na star­tet Face­book-grup­pen «Min lil­le­søs­ters livs­kamp», slo folk på Rena straks ring rundt sam­byg­din­gen sin, og i lø­pet av én uke kom det inn 300 000 kro­ner. Pen­ge­ne har fort­satt å strøm­me inn, og i slut­ten av juli var må­let nådd. Med 400 000 kro­ner på kon­to­en ble inn­sam­lings­ak­sjo­nen av­slut­tet.

De gode hjel­per­ne

For bi­drags­yter­ne var det lett å be­stem­me seg for å hjel­pe.

- Gjør mot andre som du vil at andre skal gjø­re mot deg, sier Jan An­ders Brå­ten fra Rena. Han har gitt pen­ger til Cecilies be­hand­ling, og er i godt sel­skap. Mange byg­de­folk har støt­tet ak­sjo­nen, og det har også kom­met bi­drag fra USA, Trondheim og Stav­an­ger.

Når Ce­ci­lie mø­ter noen av hjel­per­ne, viser myke klem­mer en takk­nem­lig­het som ikke kan ut­tryk­kes med ord. På Rena kjen­ner man hverandre. Kanskje har man gått sammen på sko­le, job­bet sammen, eller så er det ven­ner av for­eld­re­ne som har sett deg vok­se opp. Når Ce­ci­lie mø­ter folk på gaten hun vet har bi­dratt, blir hun usik­ker på hva hun skal gjø­re.

GLEDE: Cecilies takknemlighet er å spore i klemmer og smil. Noen ganger er det vanskelig å vite hva man skal si til de som hjelper. Fra venstre: Benedicte Gaare, Elin Simonsen, Per Håkon Gaare og Jan Anders Bråten.

GLEDE: Cecilies takknemlighet er å spore i klemmer og smil. Noen ganger er det vanskelig å vite hva man skal si til de som hjelper. Fra venstre: Benedicte Gaare, Elin Simonsen, Per Håkon Gaare og Jan Anders Bråten. Foto: Willy Marthinsen

- Vi kjen­ner denne fa­mi­li­en, og bryr oss om dem. Ingen un­ner deg det du går gjennom nå, sier Elin Si­mon­sen hendvendt til Ce­ci­lie. Elin eier og dri­ver den lo­ka­le Kiwi-bu­tik­ken, og ga et bi­drag på veg­ne av seg selv og sine an­sat­te.

- Det føl­tes na­tur­lig, sier hun.

Be­ne­dic­te Gaare er enig. Hun og Ce­ci­lie var i samme bar­sel­grup­pe, og søn­ne­ne lø­per nå rundt med vann­pis­tol og lat­ter mellom trær­ne som om­gir ha­gen. Det fø­les nært når MS ram­mer en per­son i samme livs­si­tua­sjon som deg. Be­ne­dic­te fikk med seg fa­ren, Per Hå­kon Gaare på ak­sjo­nen.

- Å støt­te hverandre - på ulike måter - tror jeg er ty­pisk for den nors­ke fol­ke­sje­len, sier han. Hjel­per­ne hå­per at det blir mer fokus på stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon. De sy­nes det er urett­fer­dig at mange må rei­se til ut­lan­det og stå for be­hand­lin­gen selv, selv om man har aldri så god hjelp fra lo­kal­sam­fun­net.

Falsk alarm

Det store vendepunktet i Cecilies liv startet i august for to år siden. Midt i en te­le­fon­sam­ta­le med sto­re­søs­te­ren Chris­ti­na, klar­te ikke Ce­ci­lie å snak­ke lenger. Or­de­ne var der, men kom ikke ut. Hun for­søk­te å drik­ke vann, men klar­te ikke å svel­ge. To da­ger i for­vei­en had­de hun hatt så vondt i ho­det at hun måt­te pres­se på øyet for å hol­de ut smer­ten. Nå gråt hun av for­tvi­lel­se.

Døren er åpen. Ute er det fort­satt som­mer­varmt, og ek­te­man­nen Geir Hå­kon­sen smet­ter forbi med kost og støv­brett. Han har over­tatt de hus­li­ge sys­le­ne. Ek­te­pa­ret set­ter seg trangt i so­fa­en, med ar­me­ne rundt de yng­ste bar­na, Cil­jan Lucas (5) og Ca­mil­la (9). Chris­ti­an (14) er på rom­met sitt.

OPPLEVELSE: Mellom de innledende undersøkelsene på sykehuset Pirogov, blir det tid til å utforske grandios russisk arkitektur før behandlingen starter.

OPPLEVELSE: Mellom de innledende undersøkelsene på sykehuset Pirogov, blir det tid til å utforske grandios russisk arkitektur før behandlingen starter. Foto: Privat

Multippel Sklerose (MS)

En kronisk sykdom som gir betennelse i ryggmarg og hjerne. Immunsystemet angriper sitt eget vev, og fjerner isolasjonen rundt nervetrådene. Det er mellom 10-12000 mennesker som er rammet av MS i Norge. Det registreres 250-300 nye tilfeller hvert år. Sykdommen kommer vanligvis mellom 20-40-årsalderen, og rammer oftere kvinner enn menn.

Ce­ci­lie ser frisk ut; syk­dommen vi­ses ikke så godt på ut­­si­den.

- Jeg ble inn­lagt på sy­ke­hu­set på Lillehammer, men ble bare ver­re. Jeg klar­te ikke å drik­ke eller spi­se, jeg snak­ket ufor­ståe­lig, og ble lam i den ene si­den. Jeg trod­de jo det­te skul­le være inn og ut, og had­de bare med meg en tru­se og tann­børs­ten, sier Ce­ci­lie og smiler.

- Det er uvir­ke­lig når noe sånt skjer med deg. Jeg lå der uten å kun­ne spi­se og drik­ke mens jeg tenk­te: «Jeg er ikke så syk, altså», sier tre­barns­mo­ren og humrer litt.

Fra sy­ke­hu­set skim­tet hun Håkons Hall, hvor hun egent­lig skulle ha syk­let i mål på Bir­ke­bei­ner­rit­tet to uker etterpå.

I ste­det fikk hun be­skjed om å ta én dag av gan­gen. Hun ble over­ført til in­ten­si­ven på Ul­le­vål, der de omsider fikk stan­set den ne­ga­ti­ve ut­vik­lin­gen. Syk­doms­for­lø­pet ty­det ikke på Mul­tip­pel Skle­ro­se (MS), og Ce­ci­lie fikk dia­gno­sen akutt disseminert en­ce­fa­lo­mye­litt (ADEM). Syk­dom­men kjen­ne­teg­nes ved en his­sig be­ten­nel­se på sen­tral­ner­ve­sy­ste­met, men i mot­set­ning til MS, er be­ten­nel­sen som re­gel et en­gangs­til­fel­le.

Det var en ju­bel­dag - hun had­de unn­slup­pet MS. Men lam­mel­se­ne gjor­de Ce­ci­lie skjev i krop­pen, og hun måt­te tør­ke sik­kel fra munn­vi­ken. Da hun etter tre må­ne­der hjemmefra, kom hjem igjen, had­de hun lært seg å gå på nytt.

- Det var rart å kom­me hjem. Det var nes­ten blitt nor­malt at jeg ikke var her, for­tel­ler Ce­ci­lie i dag.

Da hun på burs­da­gen sin 7. mai i fjor be­gyn­te å bli num­men i sto­re de­ler av krop­pen, tenk­te hun at det var en ner­ve som lå i klem. Hun had­de tross alt trent hardt for å kom­me tilbake.

En ny hver­dag

- Jeg skul­le ta en MR-skan­ning må­ne­den etterpå, og den da­gen våk­net jeg uten kon­troll over øy­ne­ne. De sto ikke i ro, og jeg så dob­belt.

De fant nye flek­ker på hjer­nestam­men, men ennå var det ikke snakk om MS, og fa­mi­li­en dro på fe­rie til en av Kroatias dei­li­ge øyer.

- Jeg vil­le at un­ge­ne skul­le få seg en fe­rie­tur, og var­men gjor­de meg godt. Men etter fe­ri­en, da vi had­de vært hjemme i en uke, kom dob­belt­sy­net tilbake. Jeg fikk pa­nikk, og ble bedt om å kom­me til sy­ke­hu­set med én gang, for­tel­ler Ce­ci­lie.

Syk­dom­men hun fryk­tet, var ikke lenger til å unn­gå. 30. juni i fjor fikk hun dia­gno­sen MS.

I dag pre­ger syk­dom­men li­vet hennes.

- Jeg er num­men fra brys­tet og ned, og fø­ler meg kald, selv om jeg er varm. Men det som på­vir­ker til­væ­rel­sen mest, er at jeg sli­ter med ut­mat­tel­se. Jeg kan slå opp øy­ne­ne om mor­ge­nen, og være sli­ten uten at ­da­gen engang har star­tet.

NYTT HÅP: - Det eneste jeg vil er å leke med barna mine, sier Cecilie. Nå er hun i gang med stamcellebehandling i Russland.

NYTT HÅP: - Det eneste jeg vil er å leke med barna mine, sier Cecilie. Nå er hun i gang med stamcellebehandling i Russland. Foto: Willy Marthinsen

Behandlingen

Under stamcelletrans­plantasjon høstes først stamceller fra pasientens blod før immunsystemet brytes ned og nullstilles av en kraftig dose cellegift. Etterpå tilbakeføres stamcellene til pasienten som må ligge på isolat. Behandlingen har en dødelighet på omtrent 0,5 prosent eller lavere.

Ti­den etter dia­gno­sen har vært tung, også for bar­na og ek­te­man­nen, Geir. I 2009 døde mo­ren hans bare 55 år gam­mel etter å ha hatt MS. Nå ser han kjæ­res­ten sli­te med den samme syk­dom­men.

- Da Ce­ci­lie fikk dia­gno­sen, gikk vi fra him­mel til hel­ve­te. Det er helt ufor­ståe­lig at først mo­ren min, og nå kona mi – mine to nær­mes­te – har fått samme syk­dom, sier han og ris­ter på ho­det.

For Ce­ci­lie kan de mør­ke tan­ke­ne kom­me sni­ken­de når hun lig­ger alene på so­fa­en.

- Jeg er så skuf­fet over li­vet mitt. Jeg som aldri satt i ro, må por­sjo­ne­re ut ener­gi­en min. Hvis jeg an­stren­ger meg i dag, får jeg igjen for det i mor­gen, sier Ce­ci­lie.

Men hun nek­tet likevel å leg­ge bort stu­die­pla­ne­ne sine, selv om syk­dom­men ram­met akkurat da hun skul­le star­te på sitt sis­te år ved Høg­sko­len i Hed­mark.

- Sta­he­ten tok over­hånd før jul i fjor, og jeg full­før­te tre eks­ame­ner med dob­belt­syn. Jeg dek­ket for det ene øyet med hån­den mens jeg skrev be­sva­rel­se­ne mine på PC, sier Ce­ci­lie. Vil­jen over­vant syk­dom­men i vår igjen, da hun le­ver­te ba­che­lor­opp­ga­ven i øko­no­mi og ad­mi­nist­ra­sjon. Etter begge brag­de­ne var hun helt ut­slitt.

Syk­dom­men er blitt en del av hver­da­gen hennes, og Ce­ci­lie  kan ikke lenger løpe gjennom løy­pe­ne i fu­ru­sko­gen. Men likevel lyser det et håp om at MS-en nå kan slås tilbake.

- Søs­te­ren min, Chris­ti­na, be­gyn­te å snak­ke om stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon allerede da jeg var inn­lagt på Lillehammer, sier Ce­ci­lie. Be­hand­lin­gen er den samme Gunhild Stordalen gikk gjennom i vin­ter, for en annen syk­dom.

I Norge er seks pa­si­en­ter blitt be­hand­let med stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon de sis­te tre åre­ne, tre av dem si­den ja­nu­ar i år. For å opp­fyl­le kri­te­ri­e­ne for å få stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon i Norge må man blant annet ha hatt to så­kal­te at­tak­ker un­der be­hand­ling det sis­te året. Ce­ci­lie er ikke kalt inn til stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon ved Hau­ke­land sy­ke­hus. Fle­re MS-ram­me­de nord­menn som ikke opp­fyl­ler kri­te­ri­e­ne, drar til ut­lan­det for stam­cel­le­be­hand­ling.

Hå­pet ten­nes

- Jeg kan ikke lig­ge på so­fa­en res­ten av li­vet og lure på om stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon vil­le ha hjul­pet, sier Ce­ci­lie. Hun er lei av å måt­te hy­sje på bar­na, og hvi­le etter å ha lekt med dem.

- Det er sånn mor­mor bruk­te å gjø­re. Jeg vil være her for fa­mi­li­en min og del­ta i mitt eget liv. Be­hand­lin­gen har 0,5 pro­sent eller la­ve­re dø­de­lig­het, men hvis alt går som det skal, er det vers­te som kan skje at jeg må gå tilbake til brem­seme­di­si­ner. De star­tet jeg med allerede da­gen etter dia­gno­sen, sier Ce­ci­lie - med glød i kin­ne­ne, men likevel for­tvi­let over at hun ikke kan få be­hand­lin­gen her i Norge. Hun har ingen tid å mis­te.

- Vi søk­te hos for­skjel­li­ge sy­ke­­hus i ut­lan­det, og fikk ja ved det stat­li­ge sy­ke­hu­set, Pirogov, i Mos­kva. Det er det bil­lig­ste al­ter­na­ti­vet, og jeg fikk plass allerede i slut­ten av au­gust, for­tel­ler Ce­ci­lie.

Ce­ci­lie er over­vel­det over det na­bo­ene og sam­byg­din­ge­ne i Rena har gjort for henne.

- Jeg er så takk­nem­lig for hver en­kelt som har bi­dratt til det­te. Om­tan­ken og var­men vi opp­le­ver, be­tyr så mye. Jeg le­ter fort­satt etter ord, sier hun.

23. au­gust rei­ste Ce­ci­lie til Mos­kva sammen med Chris­ti­na. Hun skal se til at søs­te­ren kom­mer på plass før be­hand­lin­gen star­ter. Så hen­ter mo­ren og Christinas mann henne hjem igjen på sen­høs­ten. Da har Cil­jan Lucas be­gynt i før­s­te klas­se. Å være borte så lenge blir tungt, men heldigvis kan Ce­ci­lie og fa­mi­li­en snak­ke og se hverandre på net­tet.

Når Ce­ci­lie kom­mer tilbake til Rena, er det sannsynligvis uten hår, men med for­ny­et håp om å få opp­fylt et be­skje­dent øns­ke:

- Det enes­te jeg vil, er å kun­ne leke med bar­na mine.

På Facebook-gruppen «Min lillesøsters livskamp» kan du lese mer om Cecilie og behandlingen hun skal gjennomgå.

Les også:

Hestene trøstet meg da mor ble syk

Flere bør få hjelp

Sig­bjørn Rog­ne er lege og MS-pa­si­ent, og gjen­nom­gikk i ja­nu­ar stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon i Fi­ren­ze. Han mer­ker allerede bed­ring i form av bed­re ba­lan­se, og mind­re fatigue og kog­ni­ti­ve pla­ger.

- I me­di­si­nen kom­mer det nå og da ba­ne­bry­­tende opp­da­gel­ser, for eks­em­pel stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon, som er mer ef­fek­tiv enn de ek­si­ste­ren­de be­hand­lings­for­me­ne. Da er det vik­tig at det ikke tar for lang tid før de blir tilgjengelige, slik MS-pa­si­en­ter nå opp­le­ver det, sier Rog­ne.

Han me­ner man til å be­gyn­ne med år­lig bør be­hand­le 100 pa­si­en­ter i Norge.

Lars Bø, le­der for Na­sjo­nal kom­pe­tan­se­­-tje­nes­te for MS ved Hau­ke­land uni­ver­si­tetssju­ke­hus, me­ner på sin side den høye dø­de­lig­he­ten, rundt syv pro­sent, man opp­lev­de da stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon ble in­tro­du­sert som be­hand­ling, har for­år­sa­ket skep­sis hos nev­ro­lo­ge­ne.

Rog­ne har for­stå­el­se for at man var skep­tis­ke da, men på­pe­ker at det er gått over 10 år si­den man be­gyn­te med stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon.

Lars Bø er likevel helt be­stemt på at det trengs mer forsk­ning i kom­bi­na­sjon med be­hand­ling før til­bu­det kan ut­vi­des.

Linda måtte ta et valg

Jeg har fått et nytt liv

 

 

SAMMEN: Geir og barna Ciljan Lucas (5), Camilla (9) og Christian (14) er gode støtter for Cecilie. Familien har nytt sommeren fullt ut før Cecilies reise til Moskva.

SAMMEN: Geir og barna Ciljan Lucas (5), Camilla (9) og Christian (14) er gode støtter for Cecilie. Familien har nytt sommeren fullt ut før Cecilies reise til Moskva. Foto: Willy Marthinsen

Nyttige tjenester

FORUM

Underholdning