OMSLUTTET AV KOSEDYR: Sandra måtte få ny lever innen tre dager. Deretter krysset familien fingrene for at kroppen hennes godtok den. © Privat

En vårdag for snart fem år siden merket Lena Borge (36) at ikke alt var som det skulle med datteren Sandra Madelene (4 mnd). Hun var slapp – og gul. Men hun hadde drukket og spist godt hele dagen, så hun og ektemannen var ikke veldig bekymret. På ettermiddagen ble hun imidlertid svakere, og da dro de rett til barneklinikken i Bergen.

- Sykehuset svarte ikke på telefonen da vi ringte, forteller Lena, men du verden så glad vi er for at vi bare satte oss i bilen og dro.

- Jeg hadde regnet med at vi bare kom til å få medisiner, og så reise hjem igjen. Men slik gikk det ikke. Prøver ble tatt og Sandra ble lagt inn til undersøkelse. Hun fikk K-vitamin jevnlig, og hver fjerde time ble det tatt blodprøver. Nå var hun gul som en lussekatt.

Neste morgen var medisinstudenter med på visitten inne hos Sandra. Da legen avsluttet undersøkelsen, henvendte han seg til studentene og sa: – Dette er noe dere aldri vil glemme.

– Da ble jeg virkelig bekymret. Hvorfor skulle de aldri glemme det?

Hun var gul og slapp, men kunne det være så alvorlig?

 

LANGT OPPHOLD: To måneder ble Sandra på Rikshospitalet før hun fikk reise hjem til Bergen. © Privat

Måtte transplantere

– Så skjedde ting i rekordfart. Vi fikk beskjed om at det hastet med å få Sandra til Rikshospitalet. Tidlig på ettermiddagen 26. april sto et helikopter klart på Flesland, men det var bare plass til en av oss foreldre om bord. Jeg visste at jeg ikke kunne bli med. Dette ville faren takle mye bedre enn meg. Det ville ikke være til hjelp for Sandra om jeg satt der og gråt, og kanskje ble hysterisk. Nå gikk jeg på autopilot. Sammen med søsteren min tok jeg rutefly, og vi kom til Rikshospitalet bare tyve minutter etter de andre. Foreldrene mine tok seg av den eldste datteren min, Julia, som da var elleve år.

Sandra ble lagt inn på intensivavdelingen, og nye prøver og undersøkelser ble gjort. Neste dag ble foreldrene bedt om å komme på legens kontor.

 – Det lå noe alvorlig i luften, forteller Lena.

Eneste mulighet for å redde livet til Sandra var å sette henne på en hastetransplantasjonsliste. Legen fortalte at om hun ikke fikk en ny lever innen tre dager, kom hun til å dø. Det var en voldsom beskjed å ta innover seg. Sjansene for at dette skulle gå bra var 70 prosent, men jeg synes de andre 30 som talte for det motsatte kunne skje, var mye. Jeg håpet at ting skulle snu, at leveren plutselig skulle begynne å virke. Det skjedde ikke.

– Neste dag gikk med til venting. Vi var redde og følte tiden var i ferd med å renne ut av timeglasset, minnes Lena.

 

Akutt leversvikt

Akutt leversvikt er en dramatisk og ofte livstruende tilstand som kan utvikle seg i løpet av timer. Den kan skyldes en akutt virusinfeksjon eller en akutt leverskade, f.eks. ved forgiftning med paracetamol. Dårlig sirkulasjon eller generell, alvorlig sykdom kan også utløse en akutt leversykdom.

Symptomene ved akutt leversvikt er svekket allmenntilstand, uttalt tretthet, ofte kvalme eller fordøyelsesbesvær, og smerter i leverregionen. Ofte finner man også gulsott og ascites (oppblåst buk). I tidlige stadier er pasienten urolig og forvirret, med en karakteristisk rykking i hender og armer (flapping). Hvis tilstanden utvikler seg videre faller pasienten i koma.

Store medisinske leksikon

LANGT OPPHOLD: To måneder ble Sandra på Rikshospitalet før hun fikk reise hjem til Bergen. © Privat

Operasjon!

29. april fikk familien beskjed om at det var funnet en lever til Sandra, fra en voksen mann. Det var alt de fikk vite.

– For at vi ikke skulle ha for høye forventninger fortalte legene oss at dette kanskje bare var å «kjøpe seg tid». Kanskje ville ikke kroppen hennes godta det nye organet. Før operasjonen satt jeg og strøk henne på kinnet i to timer. Jeg var så redd for at det kanskje var siste gangen jeg holdt henne.

Da hun ble trillet inn på operasjonssalen, ble jeg spurt om jeg ville bli med inn. Det greide jeg ikke. Jeg gråt. Det var faktisk det tøffeste øyeblikket i hele mitt liv. Jeg ga henne på en måte ifra meg. Men jeg ble tatt godt hånd om av sykehuspersonalet. De var helt fantastiske med oss hele veien.

– Sent torsdag kveld startet den lange operasjonen. Vi bodde på et rom i samme bygning som Sandra ble operert. Vi hadde ikke sovet på flere døgn, så helt utmattet sovnet vi begge to. Klokka 08.00 neste morgen ringte mobiltelefonen mens vi var på rommet vårt. Den mest kompliserte delen av operasjonen var over. Nå var de i ferd med å avslutte. Alt hadde gått fint og Sandra skulle sys igjen. Det var en ubeskrivelig lettelse.

Tolv timer hadde det gått da den nyopererte jenta ble trillet over til intensivavdelingen.

– Nå fikk jeg følelsen av at dette kom til å gå bra. Det var et mantra jeg hadde hatt: Overlever hun operasjonen skal vi klare resten.

 

Godtar kroppen leveren?

Hun forteller at på samme rom på intensivavdelingen lå det også tre andre barn, alle alvorlig syke.

MEDISINER: Både morgen og kveld skal Sandra ha medisiner, det er hun for lengst blitt vant til. © Marianne Otterdahl-Jensen

– Jeg husker spesielt en gutt. En dag skrudde legene av apparatene rundt ham. Det ble en veldig stille og trykket stemning. De pårørende sto ved senga en stund før gutten ble trillet ut av rommet med Ole Brumm-tegninger på døren.

I en uke lå Sandra kunstig koma mens legene i etapper lukket henne lag for lag. To ganger ville kroppen avstøte den nye leveren.

– Vi merket ikke noe på henne, men blodprøvene viste at kroppen var i ferd med å avvise det nye organet, forteller mamma Lena.

Hun ble behandlet med medisiner mot dette, og Sandra "sto han av". Tre uker senere kunne den lille jenta forlate intensivavdelingen, og fikk komme ned på et vanlig sykerom, forteller Lena, og ser bort på datteren, som vil turne litt i sofaen, samtidig som hun også vil fortelle en historie.

De ble til sammen to måneder på sykehuset. Det var mye de måtte lære før hjemreisen. Nedtrapping av noen medisiner og opplæring i bruk av nye.

LIVSVIKTIG: Sandras medisiner er skal sikre at kroppen ikke frastøter seg leveren. De må hun ta resten av livet. © Marianne Otterdahl-Jensen

En superjente

– Legene sier at dette er en solskinnshistorie, forteller Lena. – Og jeg kunne ikke ha vært mer enig. Vi er så uendelig takknemlig for at noen har donert leveren sin, slik at Sandra kan leve videre. Vi er nå i Leverforeningen – for leversyke barn og unge, der er jeg sekretær og likemann.

Akuttfasen med fare for avstøtning er for lengst passert og Lena ser positivt på fremtiden.

– Jeg ser på Sandra som en sterk og tøff jente. Hun har allerede har tilegnet seg en god selvfølelse og sterk vilje. Legene sier også at hun kan leve et normalt liv. Det er ingenting som tyder på noe annet.

Sandra må ta medisin hver dag. Det må hun gjøre resten av livet, slik at kroppen ikke skal støte fra seg den nye leveren.

– Jeg klarer selv, sier Sandra og slurper i seg medisin. 

FAMILIEHJERTE: Sandra viser stolt fram magen sin, pyntet med mamma, storesøster og seg selv. Og noen arr som minner om den tøffe starten hun fikk på livet. © Privat

Tilbake i Bergen

– Vi kom hjem til en utfordrende og tøff hverdag. Heldigvis bodde vi ikke langt fra Haukeland sykehus. Der var vi nesten daglig i et helt år. Det var flere runder med alvorlige infeksjoner, forteller Lena.

Etter ett år flyttet Lena og ektemannen, Sandras far, fra hverandre. I dag bor de tre jentene på Nattland utenfor Bergen. Lena jobber som markedsansvarlig for firmaet Mennesket i fokus, Julia går i tiende klasse og Sandras hverdager er i barnehagen.

– Livet har begynt å stabilisere seg nå, men det har vært mange tilbakeslag. Tiden etter operasjonen var tøff. Sandra var jo bare en liten baby og hadde mye vondt, og slanger koblet til kroppen var selvsagt irriterende.

På et tidspunkt rev Sandra ut venekatetret, slangen hun fikk medisiner gjennom. Hun fikk blodforgiftning og det var kritisk.

– Jeg bad om at vi måtte sendes til Rikshospitalet, men legen på Haukeland beroliget meg med at de kunne behandle infeksjoner. Også den gangen gikk det fint, men Sandra klødde seg til blods og var full av utslett. Medisinene var sterke, og hun mistet håret. Leveren Sandra hadde fått, hadde gjennomlevd en rekke sykdommer som Sandra ikke hadde hatt. Nå fikk hun disse infeksjonene, og måtte behandles for dem.

– Vi er livredde for at hun skal få vannkopper. Det er ikke sikkert kroppen hennes vil takle det, og i verste fall kan leveren svikte. Tre ganger har hun vært eksponert for folk med denne sykdommen. Da har hun fått sprøyte med antistoffer, de skal forhåpentligvis ta knekken på viruset før det bryter ut. Levende vaksine kan hun ikke få, forteller moren.

ROBUST: Sandra er en tøff jente som har vært gjennom mange kritiske runder i sitt unge liv. Her er hun samme med mamma Lena og storesøster Julia. © Marianne Otterdahl-Jensen

 

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!