Les boken om Leon

"Leon grep livet mot alle odds!" er skrevet av Vera Rubicon og utgitt på Commentum Forlag.

Leon Rubicon Haugum er på mange måter en unik gutt. På hjemmebasis er han livsgleden til foreldrene Vera Rubicon (32) og Knut-Henrik Haugum (32). På verdensbasis er han et av bare 200 kjente tilfeller av det sjeldne "Jacobsen syndrom".

Tre ganger har legene forberedt Leons foreldre på at han kommer til å dø. I dag er gutten 2 ½ år - og han lever! Selv om han utviklingsmessig er noe forsinket når det gjelder høyde, vekt, motorikk og språk, så kan han si "mamma". Han kan lage morsomme lyder og han kan le slik at alle rundt ham må le med. Synet er dårlig, men hørselen hans er det ikke noe galt med, og det gjeveste å høre på, er den gamle "smurfesangen" til Geir Børresen. Føttene hans vender innover, så Leon kan ikke gå på egen hånd, men når han blir operert, kommer han til å kunne gå også.

Leon kom til verden som et etterlengtet barn, og en nesten uvirkelig bonus for Vera, som hadde måttet operere vekk en eggstokk og sjelden hadde menstruasjon. Hun trodde hun ikke kunne få barn. Knut-Henrik, derimot, var innbarket optimist, og så lysere på situasjonen. Og han fikk rett!

- Jeg turte nesten ikke tro at det var sant, og tok fire graviditetstester for å være sikker, forteller Vera, mens hun plasserer Leon i en høy handikap-babystol med sikkerhetsbelte. Der sitter han rolig og fornøyd. En stillferdig, liten gutt på 10 kilo, med kobberfarget hår og ansiktstrekk som avslører at han har Jacobsen syndrom; en tilstand som skyldes at det mangler en del på kromosom 11. Leon er det eneste kjente tilfellet av Jacobsen syndrom i Norge, og et av 200 kjente tilfeller på verdensbasis. Hvor hardt man blir rammet fysisk og mentalt, avhenger av hvor mye av kromosomet som mangler.

- Leons tilfelle ligger omtrent midt på treet, sier Vera.

STOLT PAPPA: Knut-Henrik heftet seg ikke ved hvor liten Leon var. Han så bare at sønnen var en fin gutt.

STOLT PAPPA: Knut-Henrik heftet seg ikke ved hvor liten Leon var. Han så bare at sønnen var en fin gutt. © Privat bilde

I tillegg har han også fått Paris-Trousseau syndrom. Enkelt forklart betyr det at Leon er bløder.

- Blødersyndromet er det farligste, sier Vera. - Det gjør at han kan få innvendige blødninger og blø i hjel av et lite dunk. Derfor må han voktes absolutt hele tiden.

Kjemper som en løve

Leon har allerede vært igjennom mange operasjoner, blant annet har han hatt fått strammet opp lukkemusklene til øyelokkene, fått avkortet tungebåndet, fått satt inn dren i ørene og fått senket den ene testikkel-stenen. Likevel er han ikke redd folk i hvite frakker.

- Nei, tvert imot! Leon er like tillitsfull mot alle, sier faren.

Lenge før Leon ble født, hadde foreldrene navnet hans klart.

- Hvor passende det var, ante vi ikke den gang. Leon betyr løve, og det er han virkelig; en kjempende løve som ikke gir seg, sier moren.

Veide 840 gram

Fødselen var dramatisk og skjedde 10 uker for tidlig. Under en fødselskontroll i uke 30 viste det seg at barnet ikke hadde vokst på tre uker. Legene mistenkte morkakesvikt, og mente barnet sto i fare for å dø i mors liv. Med en halv times varsel ble det utført keisersnitt.

- Så redd har jeg aldri vært, sier Vera, som fikk spinalbedøvelse og var ved full bevissthet under operasjonen.

- Jeg var livredd for at han skulle dø. Like etter at han var tatt ut av magen min hørte jeg en svak, liten lyd, omtrent som fra en kattunge. "Han lever!", tenkte jeg. Så hastet de ut av rommet med ham.

Seks timer etter fødselen, fikk Vera lov å se sønnen sin for første gang; en kropp på 840 gram i en kuvøse. En miniatyrbaby som fortsatt hadde lanugohår på kroppen, det håret som alle babyer er dekket av i mors liv. Ørene var så uutviklet at de lå inntil hodet hans som to myke hudlapper.

- Verdens vakreste gutt, sier Knut-Henrik, nå som da.

BEREDT: I en tykk mappe har Vera samlet alle fakta og all historikk om Leon. Den er oversatt til engelsk og er alltid med dem på reise.

BEREDT: I en tykk mappe har Vera samlet alle fakta og all historikk om Leon. Den er oversatt til engelsk og er alltid med dem på reise. © Foto: Jørn Grønlund

Kunne blødd i hjel

Situasjonen var kritisk. Det viste seg at Leon var født med en hjerneblødning som ikke ville slutte å blø. I tillegg så legene at det var noe som ikke stemte med utseendet hans: nakke, overarmer, lår, fingre og tær var kortere enn normalt. Avstanden mellom øynene bredere, pannen høyere og ørene mer lavtstående.

- Vi ble fortalt at han kunne komme til å dø, og i fullt alvor diskuterte Vera og jeg om vi skulle la være å knytte oss til ham, innrømmer Knut-Henrik.

- Vi snakket om det i ti, kanskje 15 minutter. Så innså vi at det var for sent. Båndene til Leon var der allerede, sier Vera.

Sto forfedrene vakt?

Fire måneder tok det før Leon fikk komme hjem. Flere ganger i løpet av denne tiden hang livet hans i en tynn tråd. Vera tilbrakte all tid sammen med sønnen sin på sykehuset, sang for ham og fortalte ham alt hun kunne komme på.

- Jeg fikk ikke lov å stryke ham, for det ville gjøre vondt, men jeg holdt hånden min på ham og prøvde av alle krefter å overføre noe av den voldsomme energien og kjærligheten jeg følte som mor. Hele tiden hadde jeg et slags raseri inni meg, jeg tenkte at "sønnen min skal ikke dø! Jeg skal elske liv i ham!"

Under den mest kritiske tiden opplevde Vera noe merkelig, forteller hun.

- Jeg opplevde at mine og Leons døde forfedre sto rundt kuvøsen hans. De sto og holdt hverandre i hendene, høyvokste, sterke og lysende. Jeg har ikke sett noe sånt hverken før eller senere, men det ga meg ny styrke. Jeg tillot meg ikke å tenke på at han kunne dø, men oppførte meg som han skulle leve. Den første julen, mens vi fortsatt var på sykehuset, kjøpte jeg en radiostyrt bil til ham og plasserte den ved siden av ham: "Denne er til deg, Leon", sa jeg. "Og neste jul skal du være med og pakke den ut!"

Jeg våkner om morgenene med et smil om munnen, og vet at Leon er verdens tøffeste lille gutt.

To syndromer

Mens Vera var på sykehuset natt og dag, pendlet Knut-Henrik til og fra sykehuset, Ahus, og familiens hjem på Neskollen. Undersøkelser på Ahus og benmargsprøver tatt på Rikshospitalet viste at Leon var født med to syndromer: Jacobsen syndrom og Paris-Trousseau syndrom. I tillegg hadde han skader etter hjerneblødningen, men legene kunne ennå ikke fastslå omfanget. Det eneste de med sikkerhet kunne si, var at fremtiden var uviss for Leon, og at den kom til å bli fylt med utfordringer både for han og foreldrene.

Fire måneder gammel begynte Leon å produsere blodplater selv, og dermed fikk de komme hjem. Med på flyttelasset fulgte en massiv mengde sykehusutstyr for sondemating og overvåking av puls og oksygeninntak.

- Vi overvåket ham døgnet rundt. På dette tidspunktet var jeg bånn sliten, det skulle nesten ingen ting til før jeg eksploderte. Bare det lå en sokk slengt på stuegulvet kunne jeg gå i lufta. Med Knut-Henrik er det annerledes. Han bærer ting inni seg. Og mens jeg eksploderte, reagerte han med å få magesår. Heldigvis fikk vi hjelp av en familieterapeut som vi gikk til hver tredje uke i et år. Det reddet oss. Nå er samholdet vårt sterkere enn noen gang.

- Vera og jeg er heldigvis aldri på bunnen samtidig. Den ene står alltid klar til å trekke opp den andre.

Leon er med på alt

Mens Knut-Henrik er tilbake i full jobb igjen, som lagersjef i en cateringbedrift på Gardermoen, er Vera hjemme med Leon. Tre dager i uken er han i Neskollen barnehage, der forholdene er lagt godt til rette for ham, blant annet med egen assistent.

- Hverdagen min handler stort sett om Leon. Noen uker er avtaleboka mi helt full av "Leon-avtaler", sier Vera, som nylig tok lappen for å kunne skysse sønnen til all den behandling og tilsyn han er avhengig av; fysioterapeut, ergoterapeut, genetiker, ernæringsfysiolog, helsesøster, sosionom, spesialpedagog, barnehage, PP-tjenesten, Ahus, Rikshospitalet.

- Jeg prøver å gjøre alt til en lek for ham, og det ser ut til at det funker. Og så kjøper jeg kule klær til ham, jeg vil at han skal se tøff ut.

DIGGER: Leon blir aldri lei av å høre smurfesangen.

DIGGER: Leon blir aldri lei av å høre smurfesangen. © Foto: Jørn Grønlund

- Vi har fått vite at han er på ettårsstadiet akkurat nå. Hvordan situasjonen er om 10 år, vet vi ikke. Det eneste jeg vet er at jeg kommer til å gjøre alt i min makt for å løfte Leon opp og frem, sier Knut -Henrik.

Sin skjøre helse og spede alder til tross har lille Leon allerede reist på gresk øyferie til Kreta, spansk solferie til Playa del Inglés og kongress for barn med Jacobsen syndrom i San Diego.

- Det var sterkt å møte andre barn med det samme syndromet, og foreldrene deres. Jeg gjenkjente Leons ansiktstrekk på dem, sier Vera, som har laget en tykk "Leon-perm" på norsk og engelsk som de har med seg på reise. Der står alle kontakter, alle fakta og all historikk om ham.

Ønsker flere barn

- Jeg setter ingen begrensninger når det gjelder Leon, men jeg tar alle forholdsregler. Bare vi planlegger og forbereder godt, så kan han være med på det meste. Vi kan ikke vente med å leve, vi må gjøre hyggelige ting sammen her og nå. Men det føles som om dette skal gå bra. Jeg har bestemt meg for at Leon er kommet for å bli, og alle negative meldinger legger jeg nederst i bunken, sier Vera.

I den tiden hun har vært hjemme med Leon, har Vera Rubicon også rukket å skrive bok om sønnen: "Leon grep livet mot alle odds!". Der skildrer hun forventningen hun følte da hun ble gravid, sorgen ved å få et funksjonshemmet barn og gleden over fremskrittene han gjør.

- Jeg mener helt oppriktig at vi har fått et lykkeligere liv med Leon i huset. Etter at han kom har jeg lært meg å se de verdiene som betyr noe. Når sønnen min smiler til meg, eller klapper i hendene, så er ikke det noen selvfølge for meg, men ren lykke. Leon har fylt livet vårt med kjærlighet, og jeg er blitt et bedre menneske av å ha ham å kjempe for, sier Knut-Henrik.

Både Vera og Knut-Henrik ønsker seg flere barn, selv om de vet at sjansene for å få det til ikke er veldig store.

- Noen spurte meg en gang: "Hva om det viser seg at du bærer på et sykt barn en gang til?" Det kunne jeg svare på umiddelbart, for det spørsmålet har også Knut-Henrik og jeg stilt oss. Og vi er ikke i tvil: Vi tar gjerne en Leon til!

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!