- Maaamma, hyler Selma (2) mens tårene spruter ut av himmelblå øyne. Hjemmets fotograf har lagt beslag på moren hennes, og det liker hun dårlig. Så snart fotograferingen er over, rigger hun seg til på mammas fang og kvitrer fornøyd. Selma vet ikke at moren hennes er alvorlig syk. Hun vet bare at når mamma må ligge i sengen, så er Selma og broren Amar (6) hos mormor.

Sommeren står for døren og i hagen til mormor Inger Johanne Andersen (63) på Oppegård spiller storebror Amar (6) fotball med seg selv. Dunk! Der krasjlander ballen på terrassen.

- Spark en annen vei, Amar, roper Trine. Dunk, der smeller det igjen. Selv om Amar er klassens mattegeni, er det fotballspiller han har tenkt å bli, opplyser han.

- Livet vårt er blitt totalt forandret. Jeg lever på lånt tid og vet ikke hvor lenge jeg får følge barna mine. Bare en ting vet jeg, og det er at jeg ikke gir opp, sier Trine Riise Andersen.

Da Hjemmet intervjuet Trine i fjor vår, møtte vi en optimistisk firebarnsmor som nettopp hadde vært igjennom en tung tid. Nå var hun blitt erklært kreftfri og så lyst på fremtiden. "Fokuset er ikke på kreft lenger. Nå handler det om å leve," sa hun den gang.

Faksimile fra Hjemmet nr. 42/2010.

Faksimile fra Hjemmet nr. 42/2010. © Hjemmet

Frykter ikke døden

Men noen måneder senere kom kreften tilbake - sterkere og farligere denne gang. Fortsatt handler det om å leve for Trine. Samtidig kan det også handle om å dø.

- Jeg er ikke redd for døden; det jeg er redd for, er å dø fra barna mine, sier hun, og hviler blikket på Selma og Amar som leker ute i solen. Selv om hennes to eldste, Simen på 20 år og Julie på 19, har flyttet hjemmefra, er de medlemmer av en tett sammensveiset familie. Alle slår ring rundt Trine nå.

- Min bror har sagt at hvis det fins en kreftbehandling som virker lovende, så skal det ikke stå på penger. Journalist-svigersønnen min har satt oss inn i helsepersonelloven, og Trines søster, som er sykepleier og ergoterapeut er også til god støtte for oss, sier Inger Johanne som selv har 41 år bak seg i helsetjenesten.

Skulle det verste skje, vet Trine at ungene hennes vil bli tatt godt vare på. Søsteren, som bor på Kyrksæterøra med mann og to barn på åtte og 13 år, er rede til å ta ansvaret.

- Det hjelper å vite at jeg har et bomsikkert opplegg for ungene mine. Uansett hvordan det går med meg, vil de få en kontinuitet i familielivet, sier Trine.

SJELDENT SYNDROM: Selma har det sjeldne syndromet Adrenogenitalt syndrom (AGS), og vil trenge ekstra oppfølging i årene fremover.

SJELDENT SYNDROM: Selma har det sjeldne syndromet Adrenogenitalt syndrom (AGS), og vil trenge ekstra oppfølging i årene fremover. © Foto: Jørn Grønlund

Følte at noe var galt

Da Trine ble rammet av kreft første gang var hun seks måneder på vei med Selma. Kulen i brystet var så stor at hele brystet måtte fjernes. Ettersom en fullgått graviditet kunne få kreftcellene til å formere seg raskere, ble fødselen fremskyndet til uke 31. Trine valgte å ta keisersnitt og kreftoperasjon på samme dag.

I tillegg til sin egen sykdom fikk hun ytterligere et hardt slag da det viste seg at Selma var født med det sjeldne syndromet Adrenogenitalt syndrom (AGS), en hormonforstyrrelse som medfører forstyrrelse i salt- og vannbalansen og medvirker til sammenvoksing av de ytre genitaliene. Selma måtte ta medisiner livet ut, fikk hun vite, og det ville også bli nødvendig med en kirurgisk justering av genitaliene.

Da Hjemmet møtte Trine i fjor vår var hun ferdig med cellegift og stråling og beredt til å gjenoppta hverdagen som hjelpepleier og alenemor.

- Men selv om jeg er evig optimist, er jeg også realistisk. Kreften var av den hissige typen, og siden den også hadde spredt seg til seks lymfer, var risikoen for tilbakefall stor. Mot høstparten følte jeg at alt ikke var som det skulle, derfor ba jeg min onkolog om å ordne en CT. Hun mente det ikke var nødvendig, og sa at jeg nå måtte tenke og leve som om jeg var frisk.

Men Trine ga seg ikke, og fikk foretatt CT-undersøkelsen. I begynnelsen av januar i år, 30 minutter før Trine skulle følge Selma inn til operasjon på Rikshospitalet, fikk hun en telefon fra fastlegen om at de hadde funnet en svulst på fire centimeter i leveren hennes.

- Jeg fikk sjokk og ble selvsagt helt knust. Heldigvis fikk jeg hjelp av psykolog, lege og sykepleiere på Rikshospitalet, de var helt fantastiske mot meg. Hvis jeg ville, kunne de utsette operasjonen, men jeg tenkte; nei, nå har vi ventet i flere måneder allerede, så på et slags vis klarte jeg å stenge av min egen situasjon og være tilstede for datteren min.

Operasjonen gikk bra, men de neste dagene ble vonde for Trine.

- Jeg gikk rundt nærmest som en zombie, og klarte hverken å tenke, sove eller spise, sier Trine, som er blitt merkbart tynnere siden sist vi møttes.

SAMMEN: -Vi står sammen om dette. Hele familien slår ring om Trine, sier mor og mormor, Inger Johanne Andersen.

SAMMEN: -Vi står sammen om dette. Hele familien slår ring om Trine, sier mor og mormor, Inger Johanne Andersen. © Foto: Jørn Grønlund

En ubarmhjertig beskjed

I begynnelsen av februar ble Trine innkalt til Ullevål for å få svar på prøvene. Som alltid i vanskelige situasjoner, med moren ved sin side.

- De sa at kreften jeg hadde var en vanskelig type, og at den hadde spredt seg til hele kroppen. Det de kunne tilby var såkalt "livsforlengende cellegift". Jeg ble anbefalt å prioritere annerledes i hverdagen, og planlegge med tanke på at jeg kom til å bli borte. De ga meg ikke det minste håp.

Etter denne beskjeden ble Trine og moren bedt om å vente på gangen for å få tidspunkt for første cellegiftbehandling.

- Vi sto der og gråt og holdt om hverandre. Da det hadde gått en time, gikk jeg inn og sa at "nå klarer vi ikke å stå slik og vente lenger". Da ordnet timeavtalen seg. Det var fredag ettermiddag og vi ble ønsket "Vel hjem!" og "God helg!", forteller Inger Johanne.

- Det ble en fæl helg. Til slutt kontaktet vi en kusine av meg som er psykolog, og sa "Vi trenger hjelp!". Med hennes støtte klarte jeg etter hvert å få litt orden i tanke-kaoset. Jeg er heldig som har en ressurssterk familie som står sammen med meg. Ikke alle har det sånn - jeg tenker mye på de som må være alene i slike situasjoner, sier Trine.

Mandagen etter ringte Trines mor til Ullevål og klaget over den mangelen på oppfølging som de følte seg utsatt for. Neste dag ble Trine oppringt både av psykolog, pedagog og anestesilege.

- Ressursene var jo der, men det var først da vi krevde og klaget at de ble stilt til vår disposisjon. Det er slitsomt å måtte finne ut av ting og kjempe for det man har rett og krav på. I dagens helsevesen er det ofte slik at de ser sykdommen, men ikke mennesket. Kreftpasienter som får beskjeder av den sorten Trine fikk, burde bli tatt hånd om av et team bestående av psykolog, kreftsykepleier og lege, mener Inger Johanne.

Redd for at legene skal gi opp

Det som har slitt mest, er ventingen og uvissheten. Vi har selv måttet stå på og mase for å få fortgang i den behandlingen som Trine har krav på. Det tok to måneder før hun fikk CT, tre uker før hun fikk tatt leverbiopsi og ytterligere en måned før cellegiftkuren kom i gang. På det verste ringte jeg to-tre ganger om dagen og maste. Det er mulig dette ikke har hatt noe å si for utviklingen av kreften, men for Trines psyke var det ødeleggende, sier hennes mor.

- Min største frykt er at legene i Norge skal gi meg opp, sier Trine, som får cellegift en gang i uken i tre uker etterfulgt av en ukes opphold før neste kur.

- Den cellegiften jeg får, går hardt utover hjertet. Så i to dager etter hver behandling ligger jeg strak med hodepine, kaldsvette og frostrier.

Mens Trine hviler ut mellom slagene hjemme i leiligheten på Hauketo, er Selma og Amar hos mormor.

Kan ikke love å leve

- Dette er tyngst for mine to eldste. Datteren min ville slutte på skolen for å bo hjemme og hjelpe meg, men jeg sier til henne at det beste hun kan gjøre for oss begge er å fortsette skolegangen og leve så normalt som mulig. Jeg tror ikke at Selma merker noe, hun er frisk og aktiv og trives i barnehagen, men Amar forstår mye. Når jeg blir syk etter cellegiftene blir han alvorlig og innesluttet. På skolen merker de at han blir litt krakilsk. Jeg er så ærlig jeg kan overfor ham, og når han spør om jeg kommer til å bli helt frisk, svarer jeg at jeg ikke kan love ham det. Vi har snakket om døden; at oldeforeldrene hans er døde, og at noen dør når de er unge og noen når de er gamle.

- Han spør meg også, sier Inger Johanne: "Blir ikke mamma helt frisk?" "Du må ikke dø, mormor!"

- Midt oppi det hele har vi massevis av galgenhumor også. Mamma og jeg kan sitte le oss skakke av de mest tullete ting. Også Amar kan spøke. "Jammen bra at de ikke opererte bort hodet ditt!" sa han en dag. Å, tenkte jeg - så deilig at gutten min har humor, det trengs her i livet.

Gir ikke opp håpet

Trine legger ingen store planer for fremtiden. Hvis formen tillater det, håper hun på en storfamilie-ferie i Danmark i sommer.

- Fore en enslig mor er det kjempedyrt å bli syk. De dagene jeg er oppegående og sterk nok, bruker jeg på å bearbeide NAV, sykehus og leger for å få de pengene jeg har krav på. Systemet har ikke akkurat vært på tilbudssiden, sier hun tørt.

- Men dagene er ikke bare triste. Selv om jeg har kreft, er jeg fortsatt den gamle Trine. Kreften er en del av meg, men den er ikke hele. Fortsatt kan jeg hygge meg og kjenne glede. Selv om både ungene og jeg lever i frykt, så lever vi i hvert fall. Vi skynder oss å gjøre mest mulig mens vi har sjansen. "Skynd deg å leve!" er mottoet mitt nå. Og hele tiden håper jeg at jeg skal få leve, sier Trine.

- Det håpet gir jeg aldri slipp på!

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!