ANNET BLIKK: Cecilie Andreas albinisme gjør at hun ser verden på en annen måte. Det bruker hun i sin kunst. Fotografiene hennes er abstrakte bilder med mange farger.

ANNET BLIKK: Cecilie Andreas albinisme gjør at hun ser verden på en annen måte. Det bruker hun i sin kunst. Fotografiene hennes er abstrakte bilder med mange farger. © Foto: Jørn Grønlund

Dette er albinisme

Albinisme (av latin albus, som betyr hvit) er en medfødt tilstand som skyldes en gendefekt som medfører manglende eller redusert evne til å danne pigment. Mennesker med albinisme har lite eller ingen pigmenter i øyne, hud og hår. De fleste er født av foreldre som ikke har albinisme, men som er bærere av genet. Albinisme forekommer hos alle folkeslag. I gjennomsnitt fødes fire barn i året i Norge med en eller annen form for albinisme. I dag er det cirka 300 personer med albinisme i Norge. Kilde: Norsk Forening for Albinisme. Les mer: www.albinisme.no

Cecilie Andreas hår er langt og så blondt at det nesten er hvitt. Øynene er blå, men kan få et lillaskjær i innelys og i sterkt lys. Huden er melkehvit. Kunstneren, som er fra Oslo, men bosatt i Stavanger, har albinisme. Kroppen hennes mangler evnen til å danne pigment. Men for Cecilie Andrea er det en ekstra fordel. Da kommer jo alle fargene på klærne hennes så godt frem!

Cecilie Andrea ble født for 21 år siden med masse hvitt hår på hodet. Mormoren reagerte på at Cecilie var usedvanlig lys og at hun var lysømfintlig, og legene undersøkte babyen for å finne ut av den sjeldne tilstanden. I dag er ikke albinisme noe legene overser hos nyfødte. Men den gangen var det mindre kunnskap om albinisme og hva det ville innebære. De unge foreldrene til Cecilie Andrea gikk gjennom en slags sorgprosess på grunn av all usikkerheten.

- De tenkte en del på hvordan det ville være for meg å vokse opp. Om jeg ville bli hemmet av mitt nedsatte syn. Om jeg ville få et godt liv. Og det har jeg jo fått. Albinisme er ingen sykdom, og vi som har det er som alle andre. Men synet kan være en utfordring i varierende grad, sier Cecilie Andrea.

Etter hvert som familien hennes fikk kunnskaper om albinisme, tok de det mer med ro og så ikke på det som noe viktig å ta opp med barnet. Det var først da Cecilie selv stilte spørsmål at hun fikk vite at hun hadde albinisme. For familien er Cecilie først og fremst et omtenksomt, reflektert og dyktig menneske, og de er alle veldig glade i og svært stolte av henne.

- Mamma og pappa har alltid støttet meg. Det gjør at jeg i dag er en trygg person, sier Cecilie Andrea.

Begge foreldrene må være bærere av genet for albinisme, siden Cecilie Andrea fikk det. Etter å ha nøstet litt i det, fant de ut at grandonkelen til moren var albino. Men i farens familiegren fant de ikke ut hvor genet hadde kommet fra.

Cecilie Andrea fikk mye hjelp opp gjennom årene, blant annet takket være morens innsats. Hun var blant annet med på å starte Norsk Forening for Albinisme. Der fikk Cecilie møte andre med albinisme.

- For en med albinisme er det ikke så mange spesielle hensyn å ta. Men i skolealderen måtte jeg bruke leseskjerm. I dag er det derimot ikke mye jeg trenger for å greie meg i hverdagen. Briller bruker jeg ikke. Bare solbriller i sollys. Det må jeg ha. Og jeg kunne vært flinkere til å bruke solkrem. Dessuten må jeg passe på at jeg ikke får D-vitaminmangel siden jeg er så lite i sollys, forteller hun.

Ble mobbet

For Cecilie Andrea var det å være albino en naturlig ting. Men da hun begynte på skolen merket hun at andre behandlet henne annerledes. Hun ble mobbet og fikk kallenavn som "Snøhvit".

- At andre skulle bli så opptatt av at jeg var albino, hadde jeg ikke regnet med. Hvorfor skulle det være så viktig for dem å påpeke det? Det forstår jeg ikke, sier hun.

På verdensbasis har folk med albinisme lettere for å bli utsatt for trakassering. I flere land i Afrika er det direkte farlig å være albino. Der blir til og med spedbarn drept. Det er en sak Cecilie Andrea har engasjert seg i.

- Da jeg leste om den afrikanske albinoen Amadou Diallo som har kommet til Norge og som står i fare for å bli sendt tilbake til Guinea, sendte jeg et brev til Utenriksdepartementet. Det er livsfarlig for ham å vende hjem. I Guinea tror mange at kroppsdelene til personer med albinisme kan brukes i heksebrygg. Det finnes fiskere som syr albinohår inn i fiskegarn fordi de tror det bringer lykke, eller noen bærer albinokroppsdeler som lykkeamuletter. Ettersom folk tror albinoer er spøkelser, tror de ikke at albinoer dør på samme måte som andre. Men dette skyldes bare uvitenhet. Mange med albinisme i Afrika får dessuten hudkreft, siden det er sterk sol og de ikke bruker solbeskyttelse. Mobbingen jeg opplevde er ingenting i forhold til det de opplever, sier hun.

Cecilie Andrea blir ikke mobbet lenger nå. Hun har i stedet mange gode venner som er glade i henne. Er hun ute med venner om kveldene, er hun heller redd for at andre skal tro hun er en som bleker håret.

- Jeg er albino, ikke bimbo, ler hun.

-Albinisme er en sjelden form for skjønnhet, sier Cecilie Andrea. Bortsett fra å beskytte øynene mot sollys, trenger hun ingen ekstra tilrettelegging i hverdagen.

-Albinisme er en sjelden form for skjønnhet, sier Cecilie Andrea. Bortsett fra å beskytte øynene mot sollys, trenger hun ingen ekstra tilrettelegging i hverdagen. © Foto: Jørn Grønlund

Har et annet syn på verden

En vanlig utfordring for albinoer er dårlig syn. Siden irisen må ha melaninpigment for å regulere hvor mye lys som kommer inn på øyet, plages albinoer av skarpt lys. Likevel har Cecilie Andrea valgt ikke å bruke briller. Hun ser godt ansiktet på dem hun snakker med, men konturene rundt er vage. Fargesynet hennes er derimot godt. Under studiene ved Kunstskolen i Rogaland kalte hun avgangsutstillingen for "How to see" - hvordan se.

- Øyelegen sier jeg er sterkt svaksynt. Men det er jeg uenig i. Hovedbildet ser jeg godt, men jeg ser gjerne færre trekk rundt meg. Ser jeg etter kjente, titter jeg heller på fargene på klærne. Men det synet jeg har, kan jeg bruke i bildene mine. Jeg har utviklet min egen måte å arbeide på. Jeg må sitte ganske nær tegningene mine når jeg tegner for å se detaljene. Det er det eneste. Bildene mine er halvt abstrakte. Det har nok med hvordan jeg ser verden på. Jeg er vant til ikke å se detaljer. Og særlig er jeg glad i lysbrytninger. Jeg er litt som en skjære, jeg liker alt som glitrer - det være seg diamanter, snøroser, istapper eller solen som speiles i havet. Det er skjønnhet for meg.

Kroppen hennes er som et lerret

Men det viktigste for Cecilie Andrea er farger. Fotokunstneren fulgte ekstra godt med i timene med fargelære.

- Hvilken type farger man går med kan si noe om personen. Min favorittfarge er purpur. Det er en dyp og ren farge med fantastiske nyanser. Og oransje, som står for energi, er en farge jeg også er svært glad i, forteller hun.

Allerede i barnehagen var Cecilie Andrea glad i farger. Da satt hun ofte for seg selv og tegnet med fargeblyanter.

- Jeg liker å komponere farger sammen. Og med min albinisme er kroppen som et lerret for alle farger. Du kan dresse meg opp i alt mulig. Særlig kroppsmaling er noe jeg vil eksperimentere mer med. Under kunstutdannelsen i Stavanger malte jeg kroppen min rød, satte meg på en gammel sykkel og syklet rundt Breiavatnet. Det var frihet, sier hun.

Men Cecilie Andrea trenger ikke gjøre noen stunt for å få blikkene på seg. Noen ganger stirrer ukjente mennesker på henne. Det synes hun er litt ubehagelig.

- Det er bedre å spørre enn å stirre, understreker hun.

Men annerledesheten har også gjort henne til et yndet fotoobjekt blant venner. Innimellom påtar Cecilie Andrea seg modelloppdrag. Kreative venner er spesielt glade i å avbilde henne med farger som står i kontrast til kroppen, eller å gjøre henne helt hvit på bilder med hvite klær. Det siste oppdraget hun var med på var en bildeserie med den anerkjente fotografen Marcel Leliënhof. Hun har også vært med på en plakat med komikerne i "Raske menn".

- Jeg er stolt av den jeg er og hvordan jeg ser ut. Jeg er annerledes, på en positiv måte. Albinisme er en sjelden form for skjønnhet, sier hun.

Besøk Cecilie Andreas hjemmeside:

www.cas.carbonmade.com

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!