Det var mange tøffe tak på turen over Nordkalotten.

Det var mange tøffe tak på turen over Nordkalotten. © Geir Evensen/NRK

Døren til det hvite, nybygde huset på toppen av Notodden, med utsikt over fjellheimen, står åpen. På skifertrappen sitter en smilende dame i rullestol og ønsker velkommen. Elin Aa er akkurat så positiv som hun fremstår i NRK-serien "Ingen grenser". - Reaksjonene jeg har fått på min egen deltakelse i ekspedisjonen over Nordkalotten har vært kjempepositive, fastslår lektoren som i jobber i halv stilling ved Notodden videregående skole.

Hun er en fighter, som er opptatt av å se mulighetene fremfor begrensningene. Hver dag jobber hun med seg selv for å tenke positivt. Gjennom sin deltakelse i "Ingen grenser", i rullestol, håper hun å vise at mye er mulig, bare man tar seg tid og mobiliserer viljen, og at det er mulig å ha et liv utenfor sitt eget hjem, selv om bena ikke bærer deg lenger.

- Men jeg ser også at det vi gjør, kan legge sten til byrden for dem som er enda hardere rammet enn meg. Ikke alle har kreftene eller førligheten som skal til. Det siste jeg vil er at de får dårlig samvittighet. Det folk ser på fjernsynet er ekstremsport, understreker hun.

Elins første møte med MS-sykdommen, i 1998, kom som et sjokk. Hun var 43 år da hun en dag våknet, og var praktisk talt lam. Ektemannen hennes, Rolf Kristian (58) fikk henne til fastlegen, som sendte dem til sykehuset i Skien. Der ble hun utredet og fikk det svaret hun fryktet mest.

- Søsteren min led av MS, så jeg hadde en mistanke om hva som feilte meg. Under et studieopphold i Frankrike året før hadde jeg hatt tåkesyn på det ene øyet og måtte til øyelege; det var en betennelse i synsnerven. Det jeg ikke visste da var at dette er vanlig ved MS, forteller hun. Den forholdsvis sorgløse tilværelsen hun hadde hatt, forsvant da hun fikk diagnosen.

Jeg måtte kjempe

I dag tror Elin at symptomene på sykdommen begynte å vise seg flere år tidligere, uten at de forstod hva det var. Da hun fikk forferdelige smerter i en arm tidlig på 90-tallet, trodde legen at det var helvetesild. Sannsynligvis var det ikke det, men MS.

- Heldigvis for meg var den første, akutte lammelsen et attack, eller et shub, som det også kalles. Jeg fikk tilbake førligheten i bena og klarte meg i flere år uten synlige symptomer, forteller hun.

Hun har en sekundær progressiv Multippel Sklerose, hvilket betyr at bremsemedisin ikke har effekt. Det er ingen ting å gjøre med sykdomsutviklingen - hun må leve med at kroppen langsomt blir svakere.

- Midt oppi alt er jeg heldig fordi det går sakte nedover med meg. Andre går det fort nedover med, sier hun, og understreker at hverdagen har mange utfordringer fordi livet ikke lenger er som det var.

- Da jeg ble syk, sa legene at jeg måtte belage meg på et liv som trygdet, men jeg nektet å akseptere det og kjempet for å være i jobb. Inntil for tre år siden hadde jeg full stilling, sier hun.

Når alvorlig sykdom rammer, rammes hele familien. Elin og ektemannen bestemte seg for å skåne barna og foreldrene for sannheten. De følte at de trengte tid til selv å forsone seg med diagnosen og fremtidsutsiktene før de andre rundt dem fikk vite.

- Mamma hadde allerede en syk mann og en datter med alvorlig fremskredet MS. Det var min tanke at det ville bli for mye for henne om hun fikk vite at også jeg var rammet, at hun hadde to døtre med den alvorlige sykdommen. Det viste seg imidlertid seinere at hun hadde hatt mistanke om hva som var i veien lenge før vi sa noe.

Deltakerne i

Deltakerne i "Ingen grenser" ble en svært sammensveiset gjeng. © Geir Evensen/NRK

Ingen grenser

Gjennom 30 dager på tur gjennom villmarken på Nordkalotten tilbakela 11 deltakere med ulike fuksjonshemminger over 500 kilometer for egen maskin, med Lars Monsen som ekspedisjonsleder. Se mer på http://blogg.nrk.no/ingengrenser/

Rullestolen er min venn

Små ting utløste stor sorg. Elin sørget over at hun ikke lenger kunne gå i høyhælte sko og smale skjørt, og at hun ikke kunne gå i kjøpesentrene og kikke på impuls. Det å ikke kunne gå på tur eller sykle slik hun hadde pleid, var fryktelig vanskelig å akseptere.

- Det gikk fire år før vi ble åpne om at jeg har MS. Ingen kunne se hvilke smerter og problemer jeg levde med. Beina plaget meg hele tiden, og jeg syklet på ren trass. Til tross for dette, mener vi fremdeles at det var riktig å vente så lenge med å informere barna, resten av familien og kollegene mine, sier hun.

Frykten for at andre skulle sette henne i bås hvis de fikk vite at hun hadde MS, fikk henne til å tie om sykdommen så lenge symptomene ikke var tydelige.

- Slik jeg så det, var MS det samme som å være lenket til rullestolen, og tanken på å miste det aktive livet jeg hadde var skremmende. Jeg trålet Internett for å finne andre sykdommer som kunne passe til symptomene mine, og på den måten ga jeg meg selv håp om bedring, forteller hun.

Da Elin måtte begynne med krykker, slet hun seg rundt altfor lenge - hun ville ikke sitte i rullestol !

I dag vil jeg råde andre til å ta imot rullestolen tidligere enn jeg gjorde. Nå er den blitt min venn. Takket være den er det blitt mye enklere å komme seg ut og rundt, konstaterer Elin.

Under ekspedisjonen over Nordkalotten ble ryggen til Elin slått gul og blå av slagene den fikk mot rullestolen hver gang hjulene traff stein og tuer i det ulendte terrenget som skulle forseres.

Flere ganger veltet stolen og jeg ble liggende i gjørme, mose og lyng. Det utrolige var at alle i gruppen var så positive og fulle av humor. Vi lo oss gjennom fallene, og ingen klaget, forteller hun med et smil. Hun hadde dårlig samvittighet fordi hun ikke fikk bidratt praktisk, men Lars Monsen mente at hun fikk være fornøyd med seg selv fordi hun gjorde det hun klarte, så Elin bestemte seg for å prøve å slå seg til ro med det.

- Den eldste datteren min sendte meg en fantastisk e-post underveis, der hun skrev at jeg er sterk og tøff. Nå tør jeg å se på meg selv som nettopp det. Ekspedisjonen ga meg et løft, selv om det var tøft - kanskje spesielt mentalt - mange ganger. Det jeg synes er spesielt bra med tv-serien, er at turen viser hva du kan få til der det er vilje og samhold, sier hun.

Rolf Kristian har vært en uvurderlig støtte for Elin etter at hun fikk multippel sklerose.

Rolf Kristian har vært en uvurderlig støtte for Elin etter at hun fikk multippel sklerose. © Jørn Grønlund

Multippel Sklerose

Multippel Sklerose er en kronisk sykdom, som angriper nerveceller i sentralnervesystemet (hjernen og ryggmargen). MS rammer oftest i alderen 20-40 år, og er dobbelt så vanlig blant kvinner som menn. Det er svært vanskelig å forutse sykdomsforløpet. I Norge finnes det rundt 7000 personer med diagnosen, og hvert år registreres det 250-300 nye tilfeller.

Mannen min er fantastisk

I 30 år har Elin vært gift med Rolf Kristian. Han har vært hennes støttespiller i både gode og vanskelige dager.

- Jeg var skeptisk da hun fortalte meg hva hun ville melde seg på, men tenkte at hun er en uredd og sterk dame, som får bestemme selv, sier ektemannen og ser med et smil bort på kona.

Han forteller at hennes pågangsmot og ukuelige vilje har vært til stor hjelp i årene etter at hun ble syk.

Før var de mye ute på turer i marka og på fjellet. I den grad det er mulig har de fortsatt å komme seg ut. På vinteren bruker Elin piggkjelke mens han går på ski. De er et team; når det blir for tungt oppover, bruker han stavene og gir henne et dytt eller to. I de bratteste bakkene drar han kjelken som en pulk, mens Elin pigger.

- Jeg har en fantastisk flott mann, konkluderer Elin, og forteller om da hun dro ham med til et utsiktspunkt i fjor sommer, beliggende en normal tre kvarters gåtur fra en parkeringsplass i nærheten. De brukte nesten en hel dag på prosjektet, og begge kjente på seiersfølelsen da de var vel hjemme igjen etter kraftanstrengelsen.

- For andre ser det ut som om bena er min største utfordring, men det er de usynlige symptomene som er verst. I perioder sliter jeg med en voldsom uro i kroppen. Det føles som om det går en motorbane fra føttene og opp i hodet, i begge fartsretninger, forklarer hun. Nervesmertene i armene og hendene er rene terroren, og urinveisinfeksjon er nesten dagligdags.

De fleste som kjenner henne, ser på henne som sterk. Iblant brister det, og da er Rolf Kristian klagemuren. Det koster mye energi å fremstå som en flink dame som takler sin funksjonshemming. Hjemme kan jeg vise sorgen, forklarer hun.

- Noen ganger overmannes jeg av destruktive tanker og akutt sorg over alt jeg har mistet. På mine mange turer rundt Tinnemyra, et herlig,lite vann i nærheten, der ildsjeler har tilrettelagt veien rundt også for rullestoler, skriker jeg ut all min frustrasjon, sinne og oppgitthet til Gud. Men hun blir ikke i bitterheten. Hver gang kjemper hun seg ut av mørket og prøver å fokusere på de gode tingene i livet.

- Jeg vet at mange har det verre enn meg. Jeg vil ikke synes synd på meg selv, sier hun.

Elin var med i ca. 35 mil av turen til Nordkalotten, før en skade tvang henne til å avbryte. Ulykken skjedde da de for første gang skulle få sove inne, dusje og spise mat laget i et vanlig kjøkken. Elin snublet i en dørstokk og ødela kneet så stygt at hun måtte sendes hjem.

- Jeg fikk med meg padling, gåturer langs skogsveier, "bushing" og fjellet. Det jeg ikke fikk med meg, var bl.a nedstigningen til Norge. Det er nesten så jeg har lyst til å reise opp og få til siste etappe selv. Å reise hjem uten å komme "i mål" var forferdelig, sier den tøffe damen.

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!