MED MAMMA OG PAPPA: Linnea og foreldrene Mette Lill Skarli og Jim Grude rakk bare å kose seg et par dager i Syden før Linnea ble syk. © Privat

I mai 2012 satt Mette Lill Skarli (20) seg i flyet sammen med samboer Jim Grude (20) og deres 11 måneder gamle datter Linnea. Sammen med storfamilien skal de nyte sol og slaraffenliv på Gran Canaria.

De hadde gledet seg til turen for veslejenta deres elsker å bade, og ferien starter perfekt. Linnea stortrives. Hver morgen sto hun og morfar Børre Skarli først opp for å handle på det lokale supermarkedet.

Mistanken

Etter få dager merket Mette Lill at noe er forferdelig galt med vesle Linnea som ligger feberhet og slapp i sengen. Og det rare var at høyrearmen var slapp.

- Jeg skjønte fort at dette var mer enn en vanlig forkjølelse. Vi dro derfor til en lokal legeklinikk og her konstaterte legen halsbetennelse og Linnea fikk antibiotika, forteller Mette Lill.

MASKOT: Linnea sammen med noen av dem som behandlet henne på barnesykehuset i Las Palmas. © Privat

Det gikk noen dager, men Linnea viste ingen bedring. Hun var slapp og apatisk og sov mye. Mette Lill ble mer og mer urolig. Instinktet hennes fortalte at noe var alvorlig galt med datteren. Men hva?

At Linnea har fått hjerneblødning som igjen forårsaket hjerneslag, var det ingen som ante, ennå.

Slapp arm

- Vi ringte en lege som forklarte at antibiotikumet må få tid til å virke, men det ga meg ikke ro. Uroen min ble til redsel da jeg en morgen merket at Linnea ikke kunne bevege høyrearmen. Først prøvde jeg å trøste meg med at hun sikkert hadde ligget på armen, slik at den bare var blitt nummen, men det gikk ikke lang tid før både jeg og de andre forsto at Linnea var i ferd med å bli alvorlig syk, forteller Mette Lill.

Igjen dro familien til legekontoret. Linnea ble undersøkt, men legen sa ikke noe spesielt om armen hennes. I stedet ba han dem om å oppsøke lege med det samme de kom tilbake til Norge.

KLAR FOR HJEMREISE: Linnea begynner å bli frisk nok til å tåle reisen hjem til Norge. © Privat

Økt uro

Tilbake i leiligheten var alt bare kaos og frykt. Mette Lill pakket, for hun ville være klar i god tid før hjemreisen til Norge neste dag.

Uroen var verre enn noen gang. Hun følte på seg at noe fryktelig var i ferd med å skje.

Samboer Jim prøvde så godt han kunne å berolige henne, men ingen nådde inn til Mette Lill.

- Jeg ringte til mamma i Norge og fortalte hva som hadde skjedd og at jeg var redd. Mens jeg snakket i telefonen ropte Jim på meg. Samboeren min er vanligvis en rolig og fattet mann, men nå hørte jeg tydelig redsel i stemmen hans, forteller Mette Lill.

Jim hadde hørt et høyt skrik fra Linnea via babyalarmen. Et blikk på monitoren viste at den lille jenta lå og ristet. Morfar Børre styrter bort til resepsjonen i et forsøk på å få tak i en ambulanse, men der skjønte de ikke engelsk.

MAMMALYKKE: Mette Lill Skarli (23) gleder seg over hver dag sammen med datteren Linnea Grude (snart 4 år). For tre år siden visste hun ikke om hun fikk datteren levende med hjem fra sydenferie. © Eva Kylland

De kastet seg inn i leiebilen.

Den lille jenta ristet i sterke kramper. Selv skalv mamma Mette Lill nesten like kraftig.

Inne på sykehuset ble Linnea straks tatt hånd om av en barnelege. Hun ble lagt i kunstig koma for å få hjerneaktiviteten til å roe seg. Det viste seg at den vesle jenta har hatt et epileptisk anfall.

Utsatt hjemreise

Foreldrene byttet på å sitte ved datterens sykehusseng.

Mens Linnea lå i koma ordnet morfar med det praktiske. Hjemreisen måtte utsettes.

TRYGGHET OG TRØST: Koseskinnet har fulgt Linnea siden hun var liten baby, og var også med under ferieturen til Gran Canaria i mai 2012. © Eva Kylland

På sykehuset fikk de unge foreldrene en mengde skjema til underskriving, alt på spansk.

- Vi var så fortvilet, for vi visste jo ikke hva si skrev under på, men der og da følte vi ikke at vi hadde noe valg. Alt vi tenkte på var at Linnea skulle overleve. Men ingen på sykehuset kunne gi oss det svaret vi ønsket, fordi de ikke visste hvordan dette ville gå. Vi forsto fort at vi trengte å få flere familiemedlemmer ned til sykehuset, forteller Mette Lill.

Dermed kom også hennes mor og Jims far til Spania for å hjelpe til i deres livs verste mareritt.

Oppvåkningen

- Vi fikk begge sitte ved Linneas seng. Der kunne vi synge for henne. Plutselig åpnet hun øynene og smilte til oss. Gleden var enorm! Hun kjente oss tydelig igjen, men vi fryktet hele tiden at hun skulle få nye epileptiske anfall, forteller Mette Lill.

Det ble tatt CT av hodet til Linnea, men undersøkelsen viste ingen ting galt. Det ble også tatt en ryggmargsprøve for å utelukke flåttbitt.

Én dag da Mette Lill hadde Linnea på fanget og kilte henne under bena for kosens skyld, oppdaget hun noe urovekkende. Linnea rykket straks venstrefoten til seg, men den høyre foten holdt hun i ro.

Moren kilte henne enda litt mer under høyre fotblad, men fikk fortsatt ingen reaksjon. I desperasjon begynte hun å klype datteren i foten, men Linnea kjente fortsatt ingenting.

–Det gikk opp for meg at hun kanskje var blitt lam i halve kroppen. Jeg førte hånden opp mot Linneas høyre øreflipp som jeg også kløp litt i. Det reagerte hun på. Jeg så også at hun ikke var skjev i ansiktet, sier Mette Lill.

- Heldigvis sjeldent

Martin Weisshaar er avdelingsleder på Nevrologisk avdeling på Sørlandet sykehus HF.

- Det er viktig å påpeke at hjerneblødning hos barn er svært sjeldent.

- Hos voksne personer ser vi ofte at hjerneblødning henger sammen med høyt blodtrykk og/eller blodåreforkalkninger. Hos barn er ikke dette like sannsynlig, og her kan grunnen være medfødt blodåremisdannelse eller en infeksjon.

Når det gjelder lammelsen som Linnea opplevde på høyre side av kroppen, er dette et klassisk symptom på blant annet hjerneblødning, og avhenger av hvor i hjernen skaden oppstår. Man kan oppleve svikt i førlighet, og kraft samtidig som endel får språkvansker ved hjerneslag.

-Prognosen for hjerneslagpasienter avhenger av underliggende årsak. For å kunne gi riktig behandling for å forebygge nye hjerneslag er det viktig å behandle det som utløste hjerneslaget.

Sjeldent tilfelle

Senere viste en MR-undersøkelse at Linnea har hatt en hjerneblødning.

Hva som utløste hjerneblødningen er en gåte. I ekstremt sjeldne tilfeller kan en halsbetennelse forårsake hjerneslag, men ingenting ble fastslått når det gjaldt Linnea. Foreldrene trøstet seg med at legene hadde forsikret dem om at det ikke var noen underliggende faktorer som gjorde Linnea mer disponert for hjerneblødning enn andre. Hun var bare utrolig uheldig.

- Vi trodde at dette bare var noe som rammet eldre mennesker, men det viser seg at én av 250 000 babyer også kan få dette, forteller Mette Lill.

- Men nå skal hun ikke ha noen større risiko for å få hjerneblødning igjen enn resten av familien, forteller morfar Børre.

Sov med klærne på

Linnea ble på sykehuset i ni dager. Om natten bodde de pårørende på hotell. Mette Lill satt ved datterens seng til etter hun hadde sovnet, og passet på å komme i god tid før hun våknet.

I to uker sov moren med alle klærne på, for å kunne rykke ut på kort varsel dersom det skjedde noe med Linnea om natten.

På hjemreisen fikk de med en lege, og etter ankomst Rikshospitalet i Oslo, må det tas flere undersøkelser før familien endelig kan dra videre til lokalsykehuset i Arendal.

I ett år måtte Linnea gå på medisiner mot epilepsi og ta Aspirin. Det tok likevel lang tid før foreldrene klarte å slappe av. Det er faktisk først nå livet begynner å falle mer til ro.

ØVER HVER DAG: Linnea sliter ennå litt med å kle seg, men nå begynner hun å få teken på å ta på sko. Mamma Mette Lill er glad for alle små fremskritt i hverdagen. © Eva Kylland

OPPTRENING: Linnea både tegner og perler, med høyrehånden som støtte. © Eva Kylland

- Det at vi fikk lillebror Leander var selvsagt også en god avledning, men da han ble 11 måneder gikk både jeg og Jim og var engstelige for at noe lignende skulle ramme ham. Episoder med feber hos barna gjør oss nok litt ekstra årvåkne fremdeles, påpeker Mette Lill.

Ble venstrehendt

Mens mammaen forteller, smyger hovedpersonen Linnea kjeks etter kjeks inn i munnen mens hun koser på morfar sitt fang. Hun smiler med hele seg og trives åpenbart med å være i oppmerksomhetens sentrum.

På grunn av hjerneslaget har Linnea blitt venstrehendt. Høyrearmen hennes vil aldri bli bedre enn en dårlig venstrearm.

Men Linnea trener iherdig, både sammen med foreldrene, i barnehagen og med ergoterapeut og fysioterapeut. I starten måtte hun også gå med en skinne på høyrebenet. Heldigvis er lammelsene i benet borte nå.

Linnea har fått diagnosen CP grad 1 som er den mildeste formen av sykdommen Cerebral Parese. Hun kan ikke løfte høyrearmen helt opp og hånden kan ikke vris eller gripe skikkelig. Men Linnea er slett ikke rådløs og jevnlig trening fører til at hun når stadig nye milepæler.

- Etter det som skjedde med Linnea har jeg lært meg å sette pris på andre ting enn før, sier Mette Lill.

Det var et stort øyeblikk da Linnea første gang klarte å åpne matboksen sin selv, og da hun tok på sokker og sko uten hjelp. Nå er av- og påkledning neste mål, men foreløpig er det litt komplisert.

Intens trening

Linnea har egen assistent i barnehagen som hjelper henne med klærne. Assistenten passer også på å trene armen hennes. Hjemme forgår treningen ofte parallelt med at Linnea blir lest for, eller i TV-kroken. Mor og far smyger seg inntil datteren så ofte de kan for å løfte litt på armen hennes. Men av og til blir Linnea lei og vil ha fred, så nå prøver foreldrene å gi henne litt ro også.

Målet er å gjøre høyrearmen hennes så bra som mulig. En gang i året får hun Botox i armen. Stoffet gjør at musklene blir mykere.

- Vi er blitt fortalt at etter hun blir tenåring vil hun ikke lenger gjøre fremskritt. Derfor er det viktig å legge inn mye innsats nå mens hun er liten, sier moren.

TRE GENERASJONER: Morfar Børre Skarli (47) passer på godjentene sine. Datteren Mette Lill er svært glad for at faren var med til Syden, og sier han var en utrolig støtte for henne da Linnea ble syk. © Evy Kylland

Heldige, tross alt

Mette Lill forteller at Linnea er veldig tålmodig og viljesterkt. Noe som kommer godt med når nye ferdigheter skal øves inn. Og hun kan mye. Linnea både tegner og perler, med høyrehånden som støtte. Bortsett fra en svak arm utvikler Linnea seg slik hun skal og står ikke på noen måte tilbake for sine jevnaldrende.

- Vi er, når alt kommer til alt, utrolig heldige. Men tilbake til Syden reiser jeg ikke med det første. For meg er dette blitt et sted jeg forbinder med redsel, sier Mette Lill.

Hun griper fatt i Linnea og plasserer henne på fanget sitt.

- Nei, Linnea du får nok ikke reise til Syden før du blir 18, og kan bestemme selv, sier hun og smiler lurt.

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!