Så fort han kommer inn døra etter endt jobbeperiode, går all lufta ut av meg

Mari Carlsen Sivertsen

– Vil dere se når jeg hopper? Mamma, se her nå!

Førskolegutten Trym vekselvis roper og spretter på trampolina. På utsiden står moren Mari Carlsen Sivertsen (30). Hun smiler oppmerksomt til sønnen. Kommenterer det luftige svevet. Å hoppe sammen med ham er ikke noe alternativ. Da vil hun få mye smerter i kroppen i ettertid.

I stedet sitter hun ofte der inne.

– Trym synes det er gøy å få meg til å sprette. Jeg prøver å fokusere på det vi kan gjøre, mer enn alt vi ikke kan gjøre, sier Mari.

30-åringen fra Froland i Aust-Agder har fibromyalgi. Det er et smertesyndrom som blant annet

kjennetegnes av kroniske muskelsmerter som flytter seg rundt i kroppen. Hun fikk en foreløpig diagnose av legen i januar i fjor, og har vært sykmeldt helt siden permisjonen med minstemann tok slutt. Sist høst startet utredningene. Smertene har vært der helt siden hun var liten jente.

– Formen varierer veldig. I dag er jeg ganske dårlig med betennelser i beina og vondt i nakke og rygg,

forklarer hun.

MANN I NORDSJØEN

Å være småbarnsmor er til tider slitsomt nok selv for friske mammaer. Hvordan oppleves den hektiske hverdagen for en som er kronisk syk? Og som attpåtil er alene to uker i strekk når guttenes far pendler? Maris mann Morten Sivertsen (39), jobber i Nordsjøen. To uker på og fire uker av.

– Så fort han kommer inn døra etter endt jobbe­periode, går all lufta ut av meg. Jeg tror jeg kunne sovet ett døgn sammenhengende, sier Mari ærlig.

Det gjør hun ikke. Ektemannen mener hun må bli flinkere til å spørre om hjelp.

– Du er som en 4-åring av og til. Skal klare selv, sier Morten humoristisk før han legger til med alvor: – Jeg skulle ønske du var litt flinkere til å si fra hva du trenger hjelp med. Sånn helt konkret.

Kona kontrer: – Jeg er veldig selvstendig. For meg sitter det langt inne å spørre om hjelp.

De første dagene etter at mannen har kommet hjem er ekstra krevende for paret. Hun har vært alene med ungene i to uker. Han har jobbet 12-timers skift den samme perioden.

– Vi er veldig slitne de to første dagene, men heldigvis har vi det greit likevel. Det er ikke dårlig stemning, forsikrer Morten.

Trym blir lei seg når jeg ikke er i form, og jeg føler at jeg svikter.

Mari

DETTE ER FIBROMYALGI

Et smertesyndrom som ofte kjennetegnes av kroniske muskelsmerter. De føles brennende, verkende, sviende, dype og intense.

Andre symptomer:

• Stivhet, ofte verst om morgenen.

• Forverring ved værskifte.

• Indre frost.

• Nummenhet og hovenhetsfølelse, gjerne i hender og føtter.

• Synsforstyrrelser.

• Søvnproblemer.

• Depresjon, angst, opplevelse av

å ha «klump» i halsen.

• Glemsomhet, konsentrasjonsvansker, finner ikke ord.

• Svimmelhet og kvalme.

• Fordøyelsesproblemer og irritabel tykktarm.

Kilde: Norges Fibromyalgi Forbund

EN OPPGAVE OM GANGEN

Når han er bortreist biter Mari tennene sammen for å komme gjennom hverdagen. Den deles opp i små, overkommelige deler. Kjøre i barnehagen. Lunsj. Leke. Handle. Sove. Skifte bleie. Hente i barnehagen. Middag. Leggetid. Hun tenker kun fram til neste oppgave – aldri lenger.

Mari er mest sliten om morgenen og om ettermiddagen. Når vekkeklokka ringer føler hun seg ofte mer utkjørt enn når hun la seg om kvelden.

Minstemann Vetle begynte i barnehagen sist høst og er høyt og lavt som barn flest i den alderen.

– Guttene er heldigvis veldig enkle å ha med å gjøre. Vetle er stort sett blid og fornøyd og Trym er veldig snill med lillebroren sin, sier mammaen.

Hun prøver å komme seg ut av huset så ofte som mulig. Å besøke noen eller ta en kafétur, blir ofte løsningen. Minstemann er mindre krevende når de er borte. Han er foreløpig for liten til å skjønne at mamma er syk. Storebror Trym vet det. Han har spurt hvorfor mamma ikke jobber. Svaret var at mamma ikke jobber fordi hun ikke er frisk i kroppen. Det var greit.

– Jeg har forklart ham at jeg har vondt i kroppen. Han vet for eksempel godt at han ikke kan komme nær det høyre kneet mitt hvis han sitter på fanget. Der har jeg en kronisk betennelse.

FØLER HUN SVIKTER

På grunn av sykdommen er det ikke alltid Mari orker å være med og leke. Sønnen liker for eksempel å leke med biler på gulvet. Hvis hun sitter på hardt underlag i mer enn to minutter, stivner hun. Resultatet er at hun sliter med å reise seg igjen.

– Trym blir lei seg når jeg ikke er i form, og jeg føler at jeg svikter. Jeg har mye dårlig samvittighet overfor ungene når jeg er alene med dem. Selv om jeg ikke tror jeg trenger å ha det, sier Mari. Lunta er også kort til tider. Det skal lite til før hun blir strenge-mamma. Eldstemann er i en alder hvor han tester grenser, og

ørene innimellom er mest til pynt.

– Jeg føler selv at jeg blir streng før jeg trenger. Mange ganger ser jeg også veldig fram til klokka blir 19 og jeg kan begynne på leggingen, innrømmer hun.

Men leggestunden med eldstemann er også den beste tiden på dagen. Da roer de ned og snakker om dagens opplevelser.

Mange barn blir utrygge når det feiler mamma noe. De trenger forutsigbarhet, håp og trygghet

Marianne Østby

GI BARNA INFORMASJON

Marianne Østby, klinisk psykolog i forebyggende psykisk helsetjeneste i Lørenskog kommune, jobber mye med familier der en av foreldrene er syke. Hun sier det er viktig å gi barna konkret og god informasjon i slike tilfeller, akkurat slik Mari og Morten har gjort.

– Mange barn blir utrygge når det feiler mamma noe. De trenger forutsigbarhet, håp og trygghet. God informasjon, tilpasset barnas alder, er derfor alfa og omega, sier hun.

Østby påpeker at det er en fare at barn kan gå for mye inn i en hjelperrolle de ikke skal ha. Foreldrene må frita ungene for ansvar og skyldfølelse på grunn av sykdommen.

– Mamma sitt eventuelle mismot skal ikke smitte over på barna. De trenger et håp om at det blir bedre, sier hun.

IRRITERENDE POSITIV

Mari snakker lite om fibromyalgien i hverdagen. Hun har en venninne med samme sykdom som hun føler forstår hvordan det er.

– Bortsett fra med henne, prøver jeg å skjule sykdommen så godt jeg kan. Jeg vil ikke at det skal bli et tema. Det er vanskelig å forstå for en som ikke har opplevd det selv, sier hun.

Mannen Morten synes kona er overraskende positiv til tross for at smertene plager henne hver eneste dag. Han prøver å sette seg inn i Maris situasjon, men synes det er vanskelig. Han er også født med en positiv «ting løser seg»-mentalitet. Om den egenskapen sier Mari:

– Jeg er glad for at han er positiv, sier Mari. – Men det er noen ganger irriterende. Jeg skulle ønske han skjønte litt mer av hvordan hverdagen er for meg. Han prøver, men greier det ikke.

Å leve med kronisk sykdom er krevende og uforutsigbart for begge parter. Det er helt naturlig å bli lei og å krangle av og til.

Eva Tryti

VIKTIG MED AVLASTNING

Samlivsterapeut Eva Tryti sier at skyldfølelse, dårlig samvittighet og usagte ting kan prege forhold hvor den ene parten er syk.

– Å leve med kronisk sykdom er krevende og uforutsigbart for begge parter. Det er helt naturlig å bli lei og å krangle av og til, sier hun.

Tryti råder par i en slik situasjon til å skaffe avlastning, slik at de får kjærestetid, og også alenetid hver for seg. Hun mener også det er viktig at sykdommen ikke får alt for mye fokus. – Verken den syke – eller den friske partneren, bør tenke på sykdommen hele tiden. Har du kroniske smerter, hjelper det ikke å snakke om det hver eneste dag. Det er fort å havne i en martyrrolle uten å ville det. Hun råder disse parene til å ha en klok arbeidsfordeling hjemme samt prioritere romantikken selv om man er syk.

Morten og Mari har lite kjærestetid utenfor huset.

– Innimellom er vi flinke til å finne egentid etter at barna er i seng. Da ser vi en film sammen, setter oss i hagestua eller lager oss noe godt å spise, forteller Mari. Moren hennes bor kun 15 minutter unna og hjelper til så mye hun kan. Det blir likevel helst når Morten er i Nordsjøen.

– Hun er travel, men har hun en ledig kveld, stikker hun gjerne innom. Det hjelper masse at hun leker med ungene mens jeg slapper av på sofaen eller får tatt en dusj alene.

ENKLE LØSNINGER

For å gjøre hverdagen enklest mulig har paret tilrettelagt en hel del. De har for eksempel vaskemidler i hvert eneste rom, og Mari bruker støvsugeren så lite som mulig når hun er alene. Da bruker hun tørrmoppen i stedet. For henne er det å ta ut av nederste skuff i oppvaskmaskinen en stor belastning for ryggen. Å henge opp klær en annen. Nylig byttet de til en bil med automatgir fordi giringen slet på skuldrene hennes. Før han reiser vasker Morten alt tøyet, klipper plenen og fyller kjøleskapet.

Mari vet ikke hva framtiden bringer og bekymrer seg mye. Tankene kverner konstant i hodet. Hun vil gjerne tilbake i jobb.

– Jeg savner fellesskapet på jobb. Å sitte her hjemme med konstante smerter, er ikke noe jeg har valgt. Nå håper jeg på hjelp til å finne et arbeid som fungerer for meg og min kropp, sier hun og løfter en smilende Vetle opp på fanget. Med god sikkerhetsmargin til høyre kne.

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!