Lindy Hystad (24) har et arvelig syndrom, men utenpå er det ingenting som skiller Stord-jenta fra andre. Hun er slank, pen og blid. Språket og bevegelsene hennes er helt normale. Men da vi setter oss på en kafé for å ta en kopp kakao, skjer plutselig det som gjør Lindy litt annerledes enn folk flest. Midt i en setning kommer noen ubestemmelige strupelyder som ender i et høyt hyl! Det kan minne om lydene fra eksotiske fugler i zoologisk hage. Selv kaller hun dem måkeskrik.

Måke i magen

Lindy har Tourettes syndrom, som preges av ufrivillige lyder og bevegelser, kalt vokale og motoriske tics.

- Veldig mange tror at alle med Tourettes syndrom banner og roper skjellsord og stygge ting, men det gjør ikke jeg, heldigvis. Det er hylene som særpreger min tilstand, forteller Lindy.

Lydene kommer fra magen hvor luften presser seg opp og ut. Det er mulig å holde igjen skrikene, men det er veldig smertefullt, og Lindy beskriver det som en sag i halsen og brystet. Å undertrykke motoriske og vokale tics er også svært anstrengende, fordi all konsentrasjon og alle krefter må mobiliseres.

På flyet til Oslo for å møte Kamille, kom det 3- 4 hyl. Sidemannen kvapp til, men Lindy var raskt på pletten med sin faste forklaring. Den hun alltid må ty til overfor perplekse fremmede som stirrer uforstående eller skeptisk på henne. Hun forteller at hun har Tourettes og at hun ikke roper med vilje. Noen ganger skvetter folk slik at de også roper høyt av ren forskrekkelse, slik som damen i kinomørket gjorde her forleden.

- Det blir verre når jeg er ute blant folk jeg ikke kjenner. Jo flere fremmede mennesker som er samlet, jo flere hyl. Fly, kino og restaurant er en utfordring for meg. Ticsene kommer også oftere når jeg er stresset og nervøs, og spesielt i situasjoner hvor jeg føler at jeg ikke må hyle. Hvis jeg er på kino og det sitter ungdommer foran meg som blir sinte, sender stygge blikk og ber meg holde kjeft, kommer utbruddene oftere. Det verste er hvis folk tror at jeg hyler for å få oppmerksomhet eller for å irritere.

Hun syns at barns reaksjoner som oftest er lettere å takle enn voksnes, fordi barn er oppriktig nysgjerrige og uten fordommer. Når bittesmå barn på hermestadiet etteraper hylene hennes eller litt større barn spør om hun har en måke i magen, syns hun det bare er søtt.

Har tatt Botox

Lindy er født med epilepsi. Som 18-åring fikk hun også diagnosen Tourettes syndrom, men trolig har hun hatt det helt siden barneskolen. I barneårene var symptomene først og fremst hyppige rykninger i ansiktet. «Måkeskrikene» kom ikke før på videregående.

- Jeg ble mobbet på ungdomsskolen. Det var mest på grunn av epilepsianfallene, og derfor gledet jeg meg veldig til å starte på nytt med blanke ark på videregående. Men etter bare noen måneder begynte hylene. De var mye hyppigere da, og kunne komme opptil hundre ganger i løpet av en time. Jeg er blitt utrolig mye bedre, og nå kan det gå en hel dag hvor jeg ikke har mer enn 5-6 hyl, forteller Lindy.

Botox er noe vi forbinder med Jan Thomas og forfengelige Hollywood-stjerner, men stoffet brukes også ved kroniske sykdommer. To ganger har stemmebåndene til Lindy blitt behandlet med Botox for å gjøre hylene svakere, men det fungerte dårlig.

- Botox ga meg en pipete musestemme, og jeg klarte nesten ikke å snakke på en måned. Svelget ble lammet, så det var vanskelig å drikke. Jeg har også brukt andre medisiner mot Tourettes, men bivirkningene har vært større enn effekten.

Ut av isolatet

For ikke lenge siden var Lindys selvtillit helt på bånn. Hun følte skam og selvforakt, isolerte seg og ville ikke møte folk. Etter jobben dro hun rett hjem og parkerte i sofaen.

- Folk prøvde å få meg med på ting, venninner ringte og ville komme på besøk, men jeg trakk meg unna. Jeg var redd for å kjede dem, for jeg opplevde jo ingenting, og hadde ingenting å fortelle. Jeg var mye nedfor og deprimert, og det ble en ond sirkel. For to år siden klarte jeg å bryte ut, og begynte å akseptere meg selv. Jeg har lært meg å leve med ticsene, og hvis folk ikke tolererer meg, så får det bare være. Jeg kan ikke ta hensyn til alle mennesker. Jeg nekter å sitte hjemme og råtne bort sånn som jeg gjorde før. Nå pusher jeg meg selv til å gå på bar, kafé og kino. Jeg gjør alt det jeg var redd for tidligere.

Lindy fikk et nytt selvbilde etter å ha fortalt om Tourettes syndrom i media. Hun var på trykk i et magasin og i lokalavisen, og deltok også i et TV-program. Opplevelsen gjorde henne sterkere, og hun begynte å se seg selv med nye øyne.

- Det hjalp meg veldig, og jeg fikk masse positiv respons. Folk syntes jeg var tøff og modig, og fremmede kjente meg igjen. Jeg oppfordrer andre til å stå frem og fortelle sin historie.

Med den nye selvtilliten har hun også utviklet en selvironi og kan le av pussige situasjoner som oppstår i kjølvannet av ticsene.

- En gang jeg jobbet i en syforretning, satt jeg bak disken og ordnet med noe da det kom et hyl. En av kundene, en gammel dame, så seg rundt i butikken og sa: «Neimen, har dere fått papegøye? Hvor er den hen?», minnes hun med et smil.

- På bussen en gang, bråbremset sjåføren og ropte: «Har jeg kjørt på et ekorn?» ler Lindy, som syns det er positivt når folk reagerer humoristisk.

Hun har ingen problemer med å snakke om tilstanden sin, og synes det er ok at folk viser interesse.

Sitat: På bussen en gang, bråbremset sjåføren og ropte: «Har jeg kjørt på et ekorn?»

=

© Sofie Flensted

Tvangstanker

Mange med Tourettes syndrom har tvangstanker og tvangshandlinger, noen så alvorlige at det styrer hele tilværelsen. Lindy har noen oppheng, men i mild grad. Det går i faser; noen fikse ideer forsvinner og erstattes av andre.

- Jeg må gå inn på kjøkkenet og se i kjøleskapet til foreldrene mine hver eneste gang jeg kommer dit, selv om jeg ikke er sulten. Og hvis lyset er på på badet hjemme hos meg, må det slukkes, selv om jeg har gjester. Jeg blir veldig fokusert på det, og klarer ikke å tenke på noe annet før jeg har fått skrudd det av. Når jeg spiser, må jeg ha alle sorter mat på gaffelen samtidig. Alle tingene på tallerkenen må være med, forklarer Lindy, mens hun jobber målrettet med ingrediensene i den greske salaten foran seg.

Selv om hun både har epilepsi og Tourettes syndrom, er Lindy i arbeid. Hun

jobber i klesbutikken B-Young på Stord og er kjempefornøyd med det.

- Mange mente at en butikkjobb ikke var noe for meg. Mamma var skeptisk og var redd det skulle bli pinlig for meg, men det går veldig fint. Jeg har alltid hatt lyst til å jobbe med klær, og jeg stortrives! Når jeg hyler i butikken, beklager jeg og forteller grunnen. Men Stord er et lite sted, og etter hvert vet de fleste hvem jeg er. Det hadde nok vært adskillig mer slitsomt i Oslo, med nye folk innom hele tiden. Da får du ikke gjort noe annet enn å unnskylde deg hele dagen.

Selv om hun har det supert på jobben, er det noe som mangler i privatlivet. Lindy har vært singel i mange år og ønsker seg sterkt en kjæreste.

- Måkeskrikene mine er ikke akkurat noe sjekketriks, men faktisk er det noen som har blitt sjarmert av det. Men enten faller jeg for feil menn, eller så er det ingen som vil ha meg, sier 24-åringen.

- Av og til tenker jeg at det er på grunn av hylene mine, andre ganger tror jeg at det er noe annet som er feil. Men det lureste er nok å la være å lete etter en kjæreste og bare glemme det, for det er jo da det skjer, sier Lindy med et smil.

For fremtiden ser lys og lovende ut for Stord-jenta.

Les hele saken
Les alt om:

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!