Å være mamma til barn med livstruende sykdom

Hva svarer du når barnet ditt spør «Er jeg her neste jul?»

Lises sønn har et sjeldent og alvorlig syndrom som gjør fremtiden uviss.

MAMMAS GUTT: Henrik har den sjeldne sykdommen Pearsons syndrom. Mamma Lise kjenner en panikkangst for den dagen da Henrik ikke er der sammen med dem lenger. – Men det er viktig for oss ikke å leve i sorgen på forskudd, sier hun.

MAMMAS GUTT: Henrik har den sjeldne sykdommen Pearsons syndrom. Mamma Lise kjenner en panikkangst for den dagen da Henrik ikke er der sammen med dem lenger. – Men det er viktig for oss ikke å leve i sorgen på forskudd, sier hun. Foto: FOTO: Ingun A. Mæhlum

Publisert Oppdatert

5. desember 2007 klokken 16.25 kommer Henrik til verden.

Utenfor ligger snøen kald. Ettermiddagsmørket brytes av lysene fra lyktestolper og vinduer. Inne på fødestuen er det både varme og lyse smil. Svangerskap og fødsel har forløpt fint, og nå er han endelig her, den andre sønnen til Lise og Tor-Kjetil Jegervatn Folkestad. 48 centimeter lang og 3600 gram.

Henrik er en stille og rolig baby. Han sover veldig mye. Foreldrene hilser søvnen velkommen med takknemlighet.

Alle prøver er helt normale. Denne tilstanden av behagelig, ukomplisert normalitet skal fortsette frem til oktober 2008.

De første tegnene

Henrik har akkurat begynt i barnehagen. Nå er den lille gutten slapp og blek. Lise gir beskjed til jobben at hun må bli hjemme med Henrik.

Tor-Kjetil er på sjøen i forbindelse med jobben som yrkesmilitær. Båten ligger ved kysten av Finnmark. Akkurat sånn var det med storebror Jørgen også. Han ble syk med én gang han begynte i barnehagen. «Vi tar helgen til hjelp, så er han nok pigg igjen», tenker hun.

Men Henrik er fortsatt syk når den nye uken melder seg. Lise ringer legen, og dagen etter bærer det inn på legevakten.

«Å gud, så blek han er», sier damen i hvitt antrekk som møter dem. Blodprosenten viser 4,2. Faretruende lavt.

Legene mistenker akutt leukemi. Lise får beskjed om å reise rett til barneavdelingen på sykehuset.

Fortvilet forsøker hun å ringe ektemannen. Ingen dekning. Hun skriver mail: «Ring meg snarest. Det gjelder Henrik.»

Når han ser mailen, kommer han seg så raskt som mulig inn til Honningsvåg. Derfra tar han flyet videre.

Mens Tor-Kjetil haster med å komme hjem, er Lise alene på sykehuset med gutten. Dagen etter at Henrik ble innlagt, kommer overlegen inn på rommet.

«Vi finner ingen kreftceller. Vi tror det dreier seg om et ufarlig virus», sier han.

Det er som å slå på en bryter. Fra mørke og desperasjon i det ene øyeblikket, til glede og jubel i det neste.

Tidlig morgenen etter rekker Tor-Kjetil endelig frem til Lise og sønnen. Det er godt å være sammen, og de er lettet over overlegens ord. Endelig kan de begynne å puste igjen.

Lever i håpet

Henrik får blodoverføring, og de får beskjed om å komme på ukentlig kontroll.

Blodprosenten stabiliserer seg ikke i tiden som kommer. I stedet synker den på nytt. Etter tre uker må den lille kroppen igjen ha tilførsel av blod. Omtrent samtidig får Henrik ny lege, en benmargsekspert for barn. Han mistenker at det feiler gutten noe alvorlig. Nye prøver tas og sendes til utlandet.

Lise og Tor-Kjetil lever med usikkerheten gjennom julen. De forsøker å gjøre høytiden mest mulig normal. De lever i håpet om at den største gaven snart skal komme i form av en god beskjed.

Så, litt utpå nyåret, nærmere bestemt 12. januar 2009, får Lise legen på tråden.

Den vonde telefonen

Lise befinner seg på kontoret i det gamle politihuset i Tromsø, der hun jobber. «Jeg vil at både du og Tor-Kjetil skal komme hit», sier legen bestemt.

Lise skjønner med én gang alvoret. Hun kjenner de triste, grå kontorveggene presse seg mot henne. Desperate ord forlater leppene.

«Noe må du kunne si nå!», nærmest trygler hun.

«Nei, jeg vil ikke si det over telefon. Jeg vil ha dere her», svarer legen.

Kort tid etterpå står hun utenfor politihuset. Omgitt av snø. Snart ser hun Tor-Kjetil komme kjørende bortover Grønnegata i den sølvgrå Subaruen. Svinger inn. Lise setter seg bak sammen med Henrik.

Himmelen faller ned

På sykehuset skal sønnen få ny blodoverføring. I mellomtiden skal legen snakke med de voksne.

NÆRT FORHOLD: Henrik (t.v.) og lillebror Oliver har et godt brødreforhold. – De er nesten som tvillinger, sier foreldrene.

NÆRT FORHOLD: Henrik (t.v.) og lillebror Oliver har et godt brødreforhold. – De er nesten som tvillinger, sier foreldrene. Foto: FOTO: Ingun A. Mæhlum

De vises inn på et lite familierom. Setter seg i en toseter. Et lite kaffebord står mellom dem og legen. Han sitter fremoverlent på en stol med albuene på knærne. Tysk lege. En fantastisk mann som Lise og Tor-Kjetil skal lære å sette stor pris på, men ikke denne dagen.

Han forteller at Henrik har den svært sjeldne blodsykdommen Pearsons syndrom.

«Kommer han til å dø?», spør Lise.

«Ja, mest sannsynlig», svarer legen.

Tårene renner nedover morens kinn. Kjenner hun må ut av rommet. Hun klarer ikke å se på legen. Blir sint av å se på ham. Alt hun vil er å finne Henrik, ta ham med seg og flykte fra alt.

Tor-Kjetil blir sittende og høre legen fortelle om sykdommen og prognoser. Det eneste som er sikkert, er selve diagnosen. Alt annet er uvisst. Det kan gå uker, måneder eller år, men mest sannsynlig vil han ikke bli mer enn 3–4 år gammel.

Senere denne dagen sier Lise til ektemannen: «Jeg kommer aldri til å kjenne lykke, eller være glad igjen».

Uten sikkerhetsnett

Syv og et halvt år har gått. Vi sitter hjemme hos Lise (36) og Tor-Kjetil (38) i eneboligen i Tromsdalen. Henrik (8), som har gjort de første prognosene til skamme, sitter klistret foran storskjermen i andre etasje og ser på film sammen med lillebror Oliver (6). Storebror Jørgen er på ferie sammen med besteforeldrene.

Lise og Tor-Kjetil har hentet frem minnene og gjenopplevd de vonde timene, dagene, ukene og månedene. Noen tårer har rent nedover kinn.

– For alle andre gikk livet videre akkurat som før. Det fortsatte å pipe i kassene på butikken. Det var ingen som sa på nyhetene at verden hadde gått under denne dagen, sier Lise.

– Vi ble kastet ut i kaos, sjokk og sorg, og det var ingen der til å ta imot oss. Ingen fra helsevesenet som banket på døren vår og spurte hvordan det gikk. Vi er svært fornøyd med den medisinske behandlingen og oppfølgingen vi har fått fra sykehus og leger, men det psykososiale tilbudet har vært fraværende, forteller de.

- Med et bedre behandlingstilbud ville sorgfasen trolig blitt både kortere og enklere å takle, sier foreldrene. I stedet ble den nesten ikke til å bære.

Sorgens scene

I den første tiden etter sjokkbeskjeden går Lise rundt og småsnakker, eller så ligger hun i sengen. Hun veksler mellom fortvilet gråt og sinne. Dagen går inn i natten, slik natten går inn i dagen. Hun ser ikke forskjell.

Våkner opp svett på skjelvende laken. I sekundene rett etter at hun våkner, tar Lise seg flere ganger i å håpe at alt bare er et mareritt. Hun står opp av sengen. Går ut og gråter mer.

Så mye skal hun gråte, at hun til sist ikke føler det er flere tårer igjen. Den første akutte sorgfasen varer i cirka en måned.

Tor-Kjetils måte å overleve på er å søke informasjon. Dag og natt sitter han foran skjermen og leter etter opplysninger om den sjeldne sykdommen.

Han søker etter andre med samme syndrom, men finner ingen i Norge. Stort sett er det nedslående, det han finner.

Desperat leter han etter enkelttilfeller som kan gi håp. I det minste et snev av håp om et litt lengre livsløp og noen gode år.

Et lite håp

Noe av det Tor-Kjetil leser som gir et visst håp, er at benmargen i enkelte tilfeller kan begynne å reparere seg selv. Og det er nettopp det som skjer i Henriks tilfelle. Det er en av årsakene til at han nå, i en alder av åtte år, kan gå de 15 trappetrinnene ned fra TV-stuen og gjøre et forsøk på å mase til seg is og potetgull, kort tid etter at lillebror Oliver har gjort et mislykket forsøk på det samme.

Mamma står imot nok en sjarmoffensiv, men en god klem gir hun villig bort til sønnen, som lener seg mot henne. Strekker armene ut. Snart vender han tilbake til andre etasje.

– Henrik behandles likt som de to andre guttene. Det er like mye av både is og skjenn, sier mamma og pappa.

På veien tilbake til et mest mulig normalisert liv innser Lise og Tor-Kjetil at deres evne til å tenke positivt vil bli svært viktig:

– Det har vært så mye usikkerhet helt fra starten. Å bevare en positiv tilnærming har vært avgjørende.

FAMILIELIV: – Jeg vil nesten våge påstanden at vi oftere har følt oss lykkelige i disse årene, enn vi gjorde før, sier pappa Tor-Kjetil Jegervatn Folkestad med Oliver ved sin side. Henrik sitter i armkroken til mamma Lise. Storebror Jørgen var på ferie med besteforeldrene da bildet ble tatt.

FAMILIELIV: – Jeg vil nesten våge påstanden at vi oftere har følt oss lykkelige i disse årene, enn vi gjorde før, sier pappa Tor-Kjetil Jegervatn Folkestad med Oliver ved sin side. Henrik sitter i armkroken til mamma Lise. Storebror Jørgen var på ferie med besteforeldrene da bildet ble tatt. Foto: FOTO: Ingun A. Mæhlum

Hemmeligheten

For Lise blir boken The Secret nærmest et vendepunkt i denne prosessen.

– Bokens grunnidé om at hverdagen og fremtiden vår skapes gjennom det vi tenker, hjalp meg videre. Jeg begynte å notere ned i en bok det jeg er glad og takknemlig for. Med én gang jeg satte meg ned og begynte å skrive, satte det i gang noen prosesser, forklarer hun.

I notatboken skriver hun blant annet dette:

• Har det fint i huset nå.

• Henrik er med oss, sterk og sunn (til tross for sykdommen).

• Henrik er så glad, positiv.

• Henrik kan snakke til oss, viser glede hver dag, spiser selv.

– Jeg har mye å være takknemlig for, sier Lise.

Tor-Kjetil lener seg frem, kikker ned i boken.

– Og så kommer oppskriften på kålrabistappa på den neste siden, utbryter han.

Lise konstaterer raskt at ektemannens observasjon stemmer. Sekunder senere flyter latteren utover spisebordet.

Tro, håp og kjærlighet. Og kålrabistappe! Det er god oppskrift på livet, det.

Blanke øyne

Troen har spilt en viktig rolle i det hvitmalte huset i Bringebærveien, huset med en stor, rund trampoline til høyre for inngangspartiet.

– Vi har begge barndomstroen intakt. Troen på noe større har gitt trøst og hjelp i disse tøffe årene, sier Tor-Kjetil.

For tøft har det vært. Og tøft kan det fortsatt være.

Noen dager er dårlige. Vanskelige. Noen dager har jeg ikke lyst til å stå opp, men nå kan jeg takle dem. Jeg vet at det kommer bedre dager igjen, sier Lise.

Til tross for optimismen har et annet alvor lagt seg over livene deres.

– Vi ser at det går nedover med Henrik. Kroppen hans svekkes gradvis. Om ett år er han kanskje avhengig av rullestol, sier Lise og Tor-Kjetil.

Foreldrene har helt fra starten av valgt å være åpne overfor omgivelsene. De andre elevene på skolen vet at Henrik er syk, slik at han skal unngå å bli ertet når han trenger litt ekstra tid. Erting har forøvrig ikke forekommet. Tvert imot ser foreldrene hvordan både store og små blir rolige når Henrik er i nærheten. Det er som han utstråler en helt egen kraft og godhet. 8-åringen stortrives på skolen, og i svømmehallen er han en mester.

– Henrik begynner å bli så stor nå, at han forstår mer. Han vet han er syk, men hvor mye han skjønner, er litt usikkert. Vi vet uansett at den vanskelige samtalen nærmer seg.

Henriks egne spørsmål til mamma og pappa vitner om at han allerede forstår en del. En dag krøp han opp i mammas fang og spurte:

«Kommer jeg til å være her neste jul?»

«Ja, selvfølgelig er du det!», svarte mamma, mens tårene presset på.

Utvidet lykkeskala

Foreldrene er opptatt av å fylle Henriks liv med så mange gode opplevelser som mulig.

– Fra det øyeblikket vi fikk vite at han var syk, har det vært oppgaven vår. Uansett om Henrik ville bli 2, 10 eller 15 år, er den perioden hele livet hans. Det livet skal fylles med opplevelser og fine ting, i likhet med alle andre liv.

Tor-Kjetil strekker ut armen, legger den rett bak Lises nakke og skuldre.

– Tidlig etter diagnosen møtte vi en flott prest. Mens vi gråt sammen, kom han med mange kloke og fine ord. Som at det er viktig ikke å begynne sorgen nå, sier foreldrene.

Gradvis glir også livet tilbake til «normalen».

– Selv om en moll-tone henger over oss, må hverdagen vende tilbake. Det er viktig både for alle tre barna og for oss selv.

Lise ser ut i rommet.

– Da vi fikk diagnosen, trodde jeg aldri at jeg kom til å frykte noe i livet igjen, nå som det verste hadde skjedd. Trodde aldri jeg kom til å bli sint eller irritert igjen. Men slik er det ikke. Jeg kan bli redd for andre ting, og jeg kan bli sint og irritert. På et tidspunkt må du ut av «boblen» som oppstår. Jo tidligere du kommer i gang med hverdagen, desto bedre, sier hun.

– Hva så med uttalelsen om at du aldri kom til å kjenne glede igjen?

36-åringen smiler.

– Den spådommen stemte heldigvis ikke! Først gikk vi ned i mørket, men i etterkant har lykkeskalaen blitt utvidet. I begge retninger. Vi føler mer, sier Lise.

– Det høres kanskje rart ut, men jeg vil nesten våge påstanden at vi oftere har følt oss lykkelige i disse årene enn vi gjorde før. Vi har fått et nytt perspektiv på lykke, tilføyer Tor-Kjetil.

Våg å drømme

To smil vokser frem. To ansikter stråler godhet og omsorg. Lise ser på notatboken som ligger foran henne – fylt med takknemlighet. Den er også full av drømmer for fremtiden.

– Jeg er fremdeles Lise, en mor med drømmer, håp og ønske om en god tilværelse, både i arbeid og familieliv. Når Henrik snakker om sine drømmer, som hva han skal bli når han blir stor, kan det føles tungt og vanskelig, men jeg må jo drømme med ham.

Barneføtter høres igjen på vei ned trappen fra andre etasje.

– Satt litt på spissen; vil Henrik gå opp på Mount Everest, så skal jeg pinadø gå med ham. Hvem skal drømme sammen med ham, om ikke vi gjør det?

Vil du lese flere lignende saker?  Meld deg på vårt nyhetsbrev og følg Kvinneguiden på Facebook!

Nyttige tjenester

FORUM

Underholdning

Tjenester fra Nettavisen

Nettavisen, Annonsebilag
Nettavisen, Annonsebilag
Nettavisen, Annonsebilag