Leve med ALS

«Det aller verste med denne sykdommen er at det ikke er noe håp»

Cathrine lever med ALS.

VENTESORG: Cathrine føler at ordet ventesorg er et vondt, men dekkende ord for hvordan det er å leve med alvorlig sykdom. FOTO: Tommy Halvorsen

VENTESORG: Cathrine føler at ordet ventesorg er et vondt, men dekkende ord for hvordan det er å leve med alvorlig sykdom. FOTO: Tommy Halvorsen

Publisert

FOR IKKE SÅ mange år tilbake er Cathrine Nordstrands liv trygt og godt. Hun har viet yrkeskarrieren til rusomsorg. Det føles meningsfylt å stå opp hver morgen og sette seg i bilen for å kjøre tvers gjennom hovedstaden, til jobben som teamleder ved Aker sykehus’ avdeling for rusavhengige.

På hjemmebane trives hun like godt sammen med sønnen. Han er hos henne halvparten av tiden, resten hos pappaen.

Cathrine gjør det en mamma skal gjøre. Hun stiller opp for sønnen og henter ham her og der, kjører til fotballtrening og til kamper. Hun liker godt å være i aktivitet selv også og trener tre–fire ganger i uken, enten med venninner, med instruksjon fra en personlig trener eller på egen hånd. Hun er i god form.

Snikende sykdom

For snart fire år siden merker hun at noe ikke er som det skal. Når hun prøver å løpe fort, får hun det liksom ikke helt til. Hun bagatelliserer følelsen. «Kanskje det er alderen? Jeg er ikke 20 år lenger», sier Cathrine til seg selv.

Den snikende følelsen av at alt ikke er som det skal være, tiltar i månedene og årene som følger. I januar 2015 – under en vennetur til Gran Canaria – får hun enda en påminnelse. De er i dyreparken og skal rekke et ørneshow, men Cathrines ben nekter å løpe.

«Det var da merkelig at det skulle være så dårlig stilt, jeg som trener og alt», undrer hun, før hun igjen legger tanken bort.

Nye uker passerer, og påsken kommer. Reiseglade Cathrine står på farten til utlandet igjen, denne gangen skal hun til København. Det er langfredag kveld. Hun er på vei ut av badet og trår inn i gangen, da den ene foten svikter under henne. Hun faller og hører en ekkel lyd. Cathrine kreker seg bort til telefonen og får ringt etter hjelp.

Mistenker MS

Resultat av fallet er én knekt og én forstuet ankel. Bruddet gror, men det går trått. Følelsen av at noe ikke stemmer, dukker opp igjen. Når hun snakker med legen, mistenker han multippel sklerose (MS).

En fin sommerdag i hovedstaden, med skinnende sol til glede for både fastboende og turister, sendes Cathrine til utredning på Ullevål sykehus.

Nevrologens ord er en lettelse: «Du har ikke MS.»

«Det er godt å høre, men det er noe som ikke stemmer», svarer Cathrine. Hun opplever legen som en smule arrogant.

«Vel, vi får undersøke mer etter ferieavviklingen», er hans reaksjon.

Cathrine forlater sykehuset og setter seg i bilen. Før hun drar ut på hytta der familien venter, stopper hun for å kjøpe med seg hummer og champagne. Det er tross alt grunn til å feire beskjeden hun har fått.

Dagene går og blir til uker, og snart er sommeren på hell. Bladene på trærne gulner, så blir de oransjerøde før de faller ned.

På høsten kalles Cathrine inn til ny undersøkelse, og legene ser «noe». «Endelig finner de ut av hva det er», tenker Cathrine. Hun er positiv, det er tross alt 2015, så klart legene finner ut av det og kan gi henne riktig behandling slik at hun blir helt frisk igjen.

Gjennom én uke som dagpasient på sykehuset blir hun grundig utredet. 13. oktober får hun dommen.

Sjokket

Cathrine og legen sitter ved et bord inne på kontoret hans. Høstsolen skinner gjennom vinduet. Cathrine ser at legen er ukomfortabel. Hun hører stemmen hans svikte litt, samtidig som han bruker så uendelig mange ord. Det er som om han bevisst pakker alt inn, slik at hun ikke skal forstå betydningen.

«Sier du at jeg har ALS?» spør Cathrine rett ut.

«Ja, jeg gjør det», svarer han.

«Så det du sier er at jeg skal dø av dette?»

Legen er fortsatt unnvikende og vrir seg på stolen før han svarer: «Ja, nå drar du meg ut på glattisen ...»

Sjokk og fortvilelse herjer gjennom kroppen hennes. Hjertet dunker. Det er vanskelig å puste, og Cathrine klarer ikke å ta inn over seg alt legen sier. Hun ber ham skrive det ned på et papir.

«Ja, det er greit», sier han.

Hun blir sittende en stund alene. Går en kort tur innom fysioterapeuten, før hun må ut. Fort. Hun vil ha sammenbruddet sitt et annet sted.

En mørk dag

Da Cathrine sitter i bilen sin etterpå, ringer hun moren og eksen – pappaen til sønnen hennes. Hun spør om de vil komme og ta en kaffe med henne. Så trykker hun forsiktig inn gasspedalen. Mens bilen forlater parkeringsplassen og svinger ut på veien, fosser tårene nedover kinnene.

Hjemme hos seg selv finner hun frem noen gamle aviser som moren hennes har kommet med, hvor det står om nevrologiske sykdommer. Cathrine har bevisst latt være å lese om disse sykdommene, selv om tanken har ligget og surret i bakhodet.

«90 prosent av dem som får ALS, dør innen to–fem år», registrerer øynene hennes før moren og eksen kommer.

Resten av dagen er en mørk, kaotisk rekke av sekunder som senere skal bli visket ut fra hukommelsen.

Cathrines kamp

Jeg sitter sammen med Cathrine på Frognerseteren, ett av hennes favorittsteder. Krykkene står plassert ved siden av kafébordet. I løpet av tiden som er gått siden hun fikk diagnosen, er fysikken blitt mye dårligere. Til slutt måtte hun gi opp å gå på jobb mer.

47-åringens vesen er av en slik art at man ser hennes godhet ved første øyekast. Så langt i historien hun forteller, har smilet vært en hyppig gjest, men nå sprekker stemmen. Hun tar en slurk av vannglasset og må tørke en tåre fra øyekroken før hun forteller videre.

- Jeg maktet ikke å møte sønnen min på et par dager. Jeg bare gråt og klarte ikke å ta meg sammen, minnes hun.

De neste ukene kollapset Cathrine både fysisk og mentalt.

Til å begynne med tålte hun heller ikke medisinene, men det gikk heldigvis litt bedre etter hvert. Tankene, derimot, er fortsatt blytunge.

– Da jeg forsto at denne sykdommen ender i en forferdelig og pinefull død, kom tankene om å ta mitt eget liv.

«Jeg orker ikke å gå gjennom dette», tenkte jeg.

Det var bare én ting, eller rettere sagt én person, som hindret henne i å sette tanken ut i livet.

Jobbe mentalt

– Jeg er mamma. Jeg kunne ikke bare forlate sønnen min. Jeg måtte ta det som det kom. Leve som best jeg kunne, forteller Cathrine.

Hun begynte å jobbe med seg selv mentalt. Det har ikke vært noen enkel prosess.

– Det aller verste med denne sykdommen er at det ikke er noe håp. Ingen kan gi deg håp. Det må du finne selv, sier hun.

Engasjert

I tiden som fulgte leste hun om alternative behandlinger i utlandet, om kosttilskudd – ja, om alt som kan gi et lite snev av fremtidshåp. De hvitkledde på Ullevål bare ristet på hodet.

Først ble hun sint. Virkelig sint. Så kom engasjementet.

– Jeg innså at det var bedre å bli forbannet og engasjert, enn deprimert, forteller hun.

Cathrine meldte seg inn i flere grupper, både i Norge og utlandet, og hun følger med på alt som skjer innen forskningen.

– Når jeg ser andres sykdomsforløp, skjønner jeg at jeg egentlig ikke burde klare å stå på bena nå, sier hun.

For faktum er at Cathrine holder seg godt. Så godt at legene har begynt å undre.

Skrev konfirmasjonstalen på forhånd

De har innkalt henne til nye undersøkelser. På det nåværende tidspunkt kan de i alle fall slå fast at hun ikke har fått den raske varianten av sykdommen.

– Etter at jeg fikk diagnosen, skrev jeg en konfirmasjonstale til sønnen min, som nå er 12 år. Men nå har jeg sluttet å tenke at jeg ikke skal få oppleve den. Jeg vet at jeg kommer til å være der. Jeg vet bare ikke helt i hvilken utgave.

Cathrine er inderlig klar over hva diagnosen innebærer. Gradvis vil hun miste evnen til å gå og bli avhengig av rullestol. Til sist vil hun ikke klare å svelge, og sondemat vil være eneste mulighet for å ta til seg næring.

– Det er umulig ikke å reflektere over hva slags livskvalitet det vil bli, sier hun.

Lever med ventesorg

47-åringen lar blikket gli ut i lokalet. Det er stille rundt oss.

– Diagnosen min gjør at jeg er nødt til å forberede avslutningen på livet, ikke minst med tanke på min sønns fremtid.

– Hva tenker du om ordet «ventesorg»?

– Det er et ord med ekstremt trist betydning for meg, ettersom jeg står midt i denne situasjonen. Jeg har foreldre og en tre år yngre søster, som alle er helt knust. Og ikke minst har jeg sønnen min. Det var ikke sånn det skulle bli.

Tårene presser på igjen.

– Det er en stor sorg for meg og for dem rundt meg. Ventesorg er et dekkende ord som beskriver hvordan det er å leve med alvorlig sykdom. Men det er et trist ord, sier Cathrine.

Sammen

Selv om 12-åringen hennes vet at mamma har en slem diagnose, har han sannsynligvis fortsatt ikke helt tatt innover seg og forstått alvoret fullt og helt.

– Plutselig kan han komme med uttalelser som: «Mamma, du vet når du blir 80 år …»

Cathrine ler lett.

– Når vi snakker sammen, prøver jeg å fokusere på det som fortsatt fungerer. At jeg kan lage pizza og taco til fredagskvelden, at jeg kan smøre matpakke, at jeg kan bli med på fotballkamper. Jeg må ha hjelp til å bære inn varer i huset, men ellers klarer jeg meg selv inntil videre. Jeg klarer å være mamma. Jeg er mamma, sier hun.

Sønnen gir glede og mening, også til de dagene hvor tunge tanker melder seg.

– Jeg bekymrer meg for hvordan det vil bli for ham å ha en mamma som bruker rullator og senere rullestol.

Da sier han: «Jeg kan trille deg mamma. Det er ikke noe problem det!»

Cathrines munnviker strekker seg oppover – mot blanke øyne.

– På noen områder har han måttet bli voksen flere år før tiden, sier Cathrine.

Den omtenksomme sønnen, familien og de gode vennene får henne til å slåss videre. Hver eneste dag. Og engasjementet lever. Sammen med håpet.

– Jeg tror ikke at ALS er en uhelbredelig sykdom. Svaret finnes et sted. Problemet er at vi ikke er så mange. Dermed er vi ikke så lønnsomme for den medisinske forskningen. Likevel er det nye medisiner til utprøving, og selv om alt tar veldig lang tid, er håpet at jeg skal leve så lenge at forskningen vil komme meg til gode. Jeg har også begynt å tenke tanken om stamcelletransplantasjon. Jeg vet ikke, men kanskje kan det hjelpe, sier Cathrine.

Lever nå

47-åringen har aldri vært redd for å dø, men hun er redd for måten det skal skje.

– Det eneste jeg er redd for her i livet, er å dø av ALS. Derfor har jeg gjort meg tanker om at jeg selv bør få bestemme når det er nok. Jeg må selv få valget om jeg skal kobles til respirator eller ei, den dagen jeg ikke lenger kan puste ved egen hjelp. Heldigvis kan ALS-pasienter få lov til å bli koblet av respirator og sovne inn. Det er en viss trygghet i det, sier hun.

Disse tankene er likevel ikke dem Cathrine gir mest næring. Fokuset er først og fremst her og nå. På livet hun lever. Livet hun skal fortsette å leve.

– Jeg er glad jeg valgte å fortsette. Det tok litt tid etter at jeg fikk diagnosen, men etter hvert kom det stunder der jeg lo, øyeblikk der jeg glemte at jeg var syk. Jeg har fantastiske venner, familie og en flott sønn! Ja, det har vært verdt det.

Cathrine smiler.

– Jeg må leve livet mitt nå! Jeg må gjøre det jeg har lyst til akkurat nå, og jeg prøver å gjøre det beste ut av hver eneste dag. Omgi meg med folk jeg er glad i og gjøre hyggelige ting. Noen vil nok si det er litt vel mye kos hjemme hos oss, sier hun.

– Det er én ting jeg ønsker at sønnen min skal lære, oppi alt dette: At man aldri skal gi opp. Jeg håper han alltid skal vite at jeg sto på og kjempet. At det var for ham. Håpet mitt er at han kommer til å være stolt over at jeg aldri ga opp. Det er også derfor jeg sitter her nå og forteller min historie.

Cathrine lar fingrene gli over et gullfarget armbånd hun har fått av en god venninne. Hun bærer armbåndet hver dag. Kommer du nær nok, kan du lese inskripsjonen:

«Be strong» – vær sterk.

Saken ble først publisert på nettstedet Ventesorg.no. Den er også publisert i Hjemmet.

Nyttige tjenester

Regn ut

FORUM

Underholdning

Tjenester fra Nettavisen

Nettavisen, Annonsebilag
Nettavisen, Annonsebilag
Nettavisen, Annonsebilag