LANG ERFARING: Lillian Bondo er leder for Den danske jordmoderforeningen. Hun er en sterk stemme i den danske offentligeten, spesielt når det kommer til fosterdiagnostikk. Bondo har også personlig erfaring med kromosomfeil, da hun vokste opp med en lillesøster med Downs Syndrom. FOTO: Privat

Fosterdiagnostikk i Norge

Norske kvinner kan få tilbud om fosterdiagnostikk dersom:

1. Kvinnen er over 38 før termin.

2. Kvinnen tar medisiner som kan skade fosteret.

3. Kvinnen eller barnefaren har alvorlige arvelige sykdommer.

4. Kvinnen eller barnefaren tidligere har fått et barn med alvorlig sykdom eller utviklingsavvik.

5. Kvinnen eller barnefaren er i en vanskelig livssituasjon og tror de ikke vil klare belastningen det er å få et utviklingshemmet eller sykt barn.

Nå diskuteres det hvorvidt fosterdiagnostikk skal gis til kvinner over 38 allerede i uke 10. Eksperter mener at dette kan være første skrittet i retning fosterdiagnostikk for alle, slik det er i Danmark.

Kilder: Regjeringen.no og Bioteknologirådet

- Hvordan kan vi stille oss til doms over de som velger å abortere bort et foster med Downs syndrom? spør leder av den danske jordmorforeningen Lillian Bondo, som er en markant stemme i den danske downsdebatten.

I dag, tirsdag, kommer hun til Norge for å diskutere danskenes erfaringer med fri fosterdiagnostikk for alle på et debattmøte på Litteraturhuset i Oslo i regi av Bioteknologirådet.

Bondo har selv en lillesøster med Downs syndrom og stiller spørsmål ved hvilken informasjon vordende foreldre får av helsepersonell. Hun lurer på om det snakkes nok om de gode sidene ved å ha et barn med Downs.

- Jeg har opplevd rendyrket glede med min lillesøster og utrolig mange flotte stunder, sier Bondo.

Samtidig er hun soleklar på at Downs syndrom ikke må idylliseres.

- Det er en tøff oppgave å ta på seg som kan by på mange vanskelige opplevelser. Jeg synes ikke det er rart eller uetisk at noen velger dette ansvaret eller denne belastningen bort.

Tall Kvinneguiden har innhentet fra Medinsk Fødselsregister viser at det i Norge i 2013 ble født 56 barn med Downs syndrom, mens 62 ble senabortert. Det er en klar økning i antall aborterte sammenliknet med ti år tidligere. I 2003 var samme antall 76 fødte barn, og 29 senaborter.

Samfunnets ansvar

Jordmor Lillian Bondo stusser over tvetydigheten rundt Downs syndrom. På den ene siden hylles mennesker med Downs for deres muntre lynne, samtidig som de velges bort ved fosterdiagnostikk.

- Jeg tror dette handler om forventningen til å være vellykket i samfunnet vårt, at vi selv og barna våre absolutt skal bli til noe, sier Bondo.

Hun mener danske medier er blitt flinkere til å fremstille mennesker med Downs på en mer nyansert måte enn tidligere.

- De er ikke satt til verden for å være pauseklovner. Dette er virkelige mennesker med egne behov og styrker, som de må få muligheten til å utvikle. Dette dekkes heldigvis i større grad enn før, sier hun.

MER ENN ULTRALYD: Å få vite om barnet ditt har en diagnose før det er født, er ikke enkelt. Jordmødrene vi har snakket med råder deg til å tenke to ganger før du bestemmer deg for å gjennomføre. FOTO: © Getty Images

Downs syndrom i Norge

• Antall fostre som er diagnostisert med Downs Syndrom er stigende. Det skyldes trolig at flere norske kvinner føder etter fylte 35.

• I 2011 var det 86 barn som ble født med Downs syndrom.

• I 2012 ble det født 46 barn med Downs syndrom.

• Det utføres circa 15,000 aborter i Norge hvert år. Dette tallet har forholdt seg stabilt siden vi innførte selvbestemt abort i 1978.

Kilde: Folkehelseinstituttet

Prøveprosjekt i Norge

Etter at Danmark utvidet tilbudet om fosterdiagnostikk fødes det stadig færre barn med kromosomavvik. Bondo forteller at undersøkelser viser at 98-99 prosent av fostre med Downs syndrom aborteres.

I Norge har Universitetssykehuset i Nord-Norge søkt om å innføre DNA-testing for gravide over 38 år. Hvis denne søknaden får klarsignal kan spørsmålet om hvorvidt alle norske kvinner skal få et slikt tilbud bli enda mer aktuelt. En slik test er nemlig langt enklere og rimeligere enn ultralyden og blodprøven (KUB-testen) i uke 12 som brukes for å screene foster for Downs syndrom i dag.

- Den såkalte NIPT-blodprøven kan tas fra tiende uke, er enkel og mer treffsikker enn KUB-testen som tilbys i dag, sier Audrun Utskarpen, seniorrådgiver i Bioteknologirådet.

Bør vi få valget?

Leder for Jordmorforeningen i Norge, Kirsten Jørgensen, er skeptisk til innføring av en slik NIPT-blodprøve for alle norske gravide. Hun understreker at denne type fosterdiagnostikk ikke nødvendigvis gir et bedre bilde av dødelige sykdommer.

- Forskning viser at det er få tilstander man kan finne så tidlig i svangerskapet. Stort sett dreier det seg om genetiske tilstander, da gjerne Downs syndrom, sier Jørgensen.

Hun er skeptisk til å skulle bruke økonomiske ressurser på en kromosomfeil som verken er farlig eller dødelig.

- Det er mange tilstander av Downs syndrom som er forenlig med et godt liv. Det er det viktig å huske på, men dette er et etisk og faglig vanskelig tema. Det hevdes at tidlig testing kan gi mer trygghet for kvinner, men vi tror den kan føre til mer uro. Å oppdage funn man ikke helt vet hva man skal gjøre med, kan være veldig slitsomt.

Får sjokk

Lillian Bondo har selv fire barn. Da hun etter fire mislykkede graviditeter ble gravid med den fjerde, valgte hun og mannen å få utført en fostervannsprøve. Hva familien ville valgt dersom testen hadde vist et foster med Downs, er de ikke sikre på.

- Det kan diskuteres om man bør kunne velge bort et barn på grunn av kjønn eller vanlige variasjoner innenfor det friske spektrum, men Downs syndrom ER tungt.

SKEPTISK: Kirsten Jørgensen er leder av den norske jordmorforeningen og skeptisk til tidlig fosterdiagnostikk. Hun stiller også spørsmål ved om fosterdiagnostikk bør bli tilgjengelig for alle. FOTO: Privat

Fosterdiagnostikk i Danmark

Danske kvinner har siden 2004 fått tilbud om fosterdiagnostikk i form av tidlig ultralyd i kombinasjon med biokjemisk analyse av blodprøver.

Det har resultert i en betydelig nedgang i antall barn født med kromosomfeil. Det anslås at 98-99% av foster med downs syndrom som oppdages i tide aborteres.

Kilde: Bioteknologirådet

Bondo understreker at risikovurdering i forbindelse med fosterdiagnostikk ikke er et vanntett system, og noen fostre med Downs vil ikke bli oppdaget. Det vil derfor alltid være noen som blir født inn i denne verden med en kromosomfeil.

- Da får foreldrene et kjempesjokk. De har lagt sin graviditet i hendene på et system som de trodde skulle sikre dem og så mislykkes det, sier den danske jordmoren, som også er medlem av Danmarks Etiske Råd.

Hun ser problemet med at mange foreldre oppfatter at de er "trygge" uten at dette nødvendigvis stemmer.

- Det er ikke alltid sånn det fungerer. Vi må stå parate når foreldrene plutselig står der med et barn med Downs i armene. Ikke minst må vi være forberedt på å støtte dem til å gi det lille barnet et godt liv.

Dårligere hjelp

Det mener Bondo starter med god informasjon og kunnskap. Hun understreker at de fleste institusjoner i det danske samfunnet i dag er enestående, men bekymrer seg for om de vil vedvare i fremtiden.

- Jo færre barn som fødes med Downs, jo dårligere blir mulighetene for at tilbudene kan nå både barn, unge og voksne som har Downs. Til de som fødes med Downs, skal det også være tilsvarende tilbud, forklarer Bondo og understreker at barn med Downs har behov for å være rundt andre som er som dem.

- Det er tøft å stå utenfor og være ensom når man har Downs. Det gjelder også for de pårørende. Vi må gjøre den overgangen lettere, for vi vet jo at de fleste tar bort fostre med Downs syndrom, sier Bondo.

ENSOM: Barn med Downs Syndrom trenger å kjenne at de ikke er alene. -Vi må passe på at det sosiale tilbudet fortsetter å være like godt i fremtiden, selv om flere fostre med kromosomfeil aborteres bort, mener leder av den danske jordmorforeningen Lillian Bondo.

Debatt

Få med deg debatten Fosterdiagnostikk for alle på Litteraturhuset Tirsdag 14.april kl 20.00. Arrangementet er gratis.

Flere aborter

Jørgensen tror en eventuell åpning for NIPT-blodprøven vil gi de samme utslagene i Norge.

- Det vil sannsynligvis bli flere aborter av barn med Downs syndrom hvis dette slår gjennom, fastslår lederen for den norske Jordmorforeningen.

Kollegaen hennes i Danmark mener likevel ikke at flere aborter er et godt nok argument mot fosterdiagnostikk.

-Selvbestemt abort handler om å velge å bli mor eller ei, konstaterer Bondo.

- Helt til vi har perfekte prevensjonsmuligheter og lever i et samfunn uten uhell, vold og overgrep, så kommer jeg til å være for muligheten for fri abort.

Vil du lese flere slike saker? Følg Kvinneguiden på Facebook!

 

Les hele saken

Inger-Lise Kvås, redaksjonsjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!