Stamceller fra navlestrengen

Vil redde synet til Emil

Linda og Christopher bruker 20.000 kroner for å ta vare på navlestrengsblod. Likevel er det ikke sikkert synet til Emil (3) kan reddes.

HÅP: Christopher og Linda Moore-Carlsen håper at navlestrengsblodet fra lillebror i magen kan hjelpe Emil til å få bedre syn.

HÅP: Christopher og Linda Moore-Carlsen håper at navlestrengsblodet fra lillebror i magen kan hjelpe Emil til å få bedre syn. Foto: Foto: Kjersti Gjems Vangberg

Publisert Oppdatert

Stamceller

  • Stamceller kan være opphav til andre, spesialiserte celler, for eksempel muskel-, blod- eller nerveceller. I tillegg til å lage nye celler, kan også stamcellene reprodusere seg selv - med alle egenskapene intakt over tid.
  • Det drives intensiv, medisinsk forskning på stamceller. Hvis vitenskapen finner ut hvordan mulighetene skal utnyttes, åpner det for helt nye medisiner og nye behandlingsformer for en lang rekke lidelser.
  • Stamceller kan hentes fra flere ulike kilder, blant disse er beinmarg og navlestreng.
  • En mulig fordel med stamceller fra navlestrengen er at disse cellene er unge og i teorien vil kunne dele seg flere ganger og leve lenger. Ulempen er at de har et mer begrenset bruksområde.
  • Nasjonalt senter for stamcelleforskning etableres nå i Oslo, og skal være et bindeledd mellom grunnforskning og behandling.

Kilde: Bioteknologinemnda og Forskning.no

Om det skulle dukke opp en metode som kan hjelpe Emil, men som krever tilgjengelige stamceller, ville vi blitt veldig lei oss om vi hadde latt være å ta vare på navlestrengsblodet

Dersom et slikt behandlingsopplegg skulle utvikles, må det være en offentlig oppgave å legge til rette for dette. Man kan ikke basere seg på hvem som tilfeldigvis samlet navlestrengsblodet ved fødselen

Mange av våre kunder er selv godt orientert og vet ofte mer enn det jeg gjør om hvilke muligheter og begrensninger som ligger i lagring av stamceller

Når Linda og Christopher Moore-Carlsen får sitt andre barn, skal navlestrengsblodet tas vare på etter fødselen og fryses ned. Håpet er at de dyrebare stamcellene en dag kan hjelpe den sterkt svaksynte storebroren Emil til å se.

Flere undersøkelser gjenstår, men legene har gitt Emil fått en foreløpig diagnose: Den medfødte og svært sjeldne øyesykdommen Leber's congenital amaurosis.

Sykdommen innebærer at pigmentene i øyenbunnen er ødelagt på grunn av en genfeil.

Faller ut av leken

Emil har sidesyn, men mangler skarpsyn. Brillene han går med, hjelper ham ikke med å fokusere, men de forstørrer i det minste bildet noe.

- Emil er en utadvendt og tøff gutt, men han faller fort ut av leken når han kommer litt på avstand av det som foregår. Da klarer han ikke å orientere seg og følge med, forklarer foreldrene fra Bærum i Akershus.

Selv om Linda og Christopher har lært seg å akseptere og leve med Emils funksjonshemning, har de et håp om at han en dag skal bli frisk, eller i det minste se bedre enn han gjør i dag.

Håper på genteknologien

Forskningen på genteknologi gir næring til håpet. I USA og Storbritannia er det eksperimentert med genterapi på barn og ungdom med den samme øyesykdommen som den Emil sannsynligvis lider av, med lovende resultat. Metoden som er testet, handler forenklet forklart om å tilføre friske gener til et øye med genfeil.

Derfor besluttet Linda og Christopher å ta vare på navlestrengblodet når Emils lillebror blir født. Blodet inneholder stamceller, et svært verdifullt «råstoff» i genterapi. Kanskje kan det komme til nytte, enten for Emil eller for lillebroren selv.

Rask utvikling

- Vi vet jo ikke om Emils sykdom noen gang kan behandles. De forsøkene som er gjort til nå, er fortsatt på et tidlig forskningsstadium. Men samtidig går utviklingen utrolig fort, sier Linda.

- Om det skulle dukke opp en metode som kan hjelpe Emil, men som krever tilgjengelige stamceller, ville vi blitt veldig lei oss om vi hadde latt være å ta vare på navlestrengsblodet, legger Christopher til.

Ingen garanti

Uansett er det bare 25 prosent sjanse for at det er mulig å bruke stamceller fra søsken i en eventuell behandling. Men Linda og Christopher har også et annet scenario i tankene:

- Det er en viss risiko for at broren får den samme sykdommen som Emil. Da vil han kunne ha nytte av sine egne stamceller.

Samler navlestrengsblod

Å samle navlestrengsblodet for å ta vare på stamceller, er et kommersielt og omdiskutert tilbud i Norge. Ideen er at disse cellene en dag kan komme til nytte i en fremtidig behandling av alvorlig sykdom.

Firmaet Cryo-Save AG står for tappingen og oppbevaringen av navlestrengsblodet etter at Linda har født.

Mye penger

Tjenesten koster cirka 20 000 kroner, og familien må bære alle kostnadene selv. Det inkluderer lagring av blodet med stamcellene i 20 år. Linda og Christopher innser at det er mye penger. Likevel mener de det er verdt investeringen.

For de fleste vil nedfrysing av navlestrengsblod være som en livsforsikring man forhåpentligvis aldri vil bruke. For Linda og Christopher er det tvert om: De håper at stamcellene vil komme til nytte en dag.

Les også:

Du kan vaksinere barnet ditt mot omgangssyke

- Norske barn får feil medisin

Jente (7) fjernet seks indre organer

– Unødvendig investering

TAPPER: Et kommersielt firma står for tappingen og oppbevaringen av navlestrengsblodet etter at Linda har født.

TAPPER: Et kommersielt firma står for tappingen og oppbevaringen av navlestrengsblodet etter at Linda har født. Foto: Illustrajonsfoto: Alexander Schulz/Colourbox

- Jeg mener det er helt unødvendig at foreldre skal gå til det skrittet å betale for å få fryst ned navlestrengsblodet fra egne barn.

Det sier Torstein Egeland, seksjonsoverlege ved Seksjon for transplantasjonsimmunologi ved Rikshospitalets Institutt for immunologi. Han er blant de ledende fagpersonene i Norge når det gjelder bruk av stamceller i medisinsk behandling.

Kritisk

Da det private tilbudet om tapping og lagring av navlestrengsblod ble introdusert i Norge for fire-fem år siden, var Egeland en av de fremste kritikerne. Han er like kritisk i dag.

- Jeg mener fortsatt at det ikke finnes behandling i dag hvor denne tjenesten kan komme til nytte for barnet som ga blodet. Det finnes tilfeller hvor navlestrengsblodet kan benyttes til behandling av en bror eller søster som har en alvorlig sykdom, for eksempel blodkreft. Blod fra internasjonale banker benyttes da også regelmessig ved transplantasjon ved blant annet leukemi.

Etablert praksis

- Dette blodet skal lagres i 20 år. Kan det ikke tenkes at forskningen vil gjøre fremskritt i løpet av den neste to tiårene som vi ikke kan se i dag?

- Jo, så klart. Sånn er det alltid. Verken du eller jeg kan spå hvordan verden vil se ut om 20 år. Men dersom et slikt behandlingsopplegg skulle utvikles, må det være en offentlig oppgave å legge til rette for dette. Man kan ikke basere seg på hvem som tilfeldigvis samlet navlestrengsblodet ved fødselen.

- Dessuten finnes det en rekke argumenter som taler mot å behandle pasienter med egne celler. Ett av dem er at de genetiske forholdene som eventuelt kan ha bidratt til at pasienten blir syk, også kan være til stede i cellene som ble lagret ved fødselen. Å bruke egne celler kan ved behandling av kreft også være en for "svak" behandlingsform, sett i forhold til å benytte celler fra et annet individ.

Navlestrengsblodbanker

Det finnes allment tilgjengelige navlestrengsblodbanker i en rekke land. I dag er det lagret om lag 400 000 navlestrengsblodenheter verden over. Dessuten finnes det registre over frivillige beinmargsdonorer med over 13 millioner vevstypene givere.

Totalt vil man finne stamceller som «passer» i 95 prosent av tilfellene, vel å merke for pasienter med nordeuropeisk opphav. Personer med opprinnelse i andre verdensdeler, kan ha mindre sjanse for å finne en giver.

Transplantasjoner

I 2007 ble det globalt gjennomført om lag 1000 transplantasjoner ved hjelp av navlestrengsblod. Dette er altså et alternativ som gjerne brukes der man ikke finner en beinmargsdonor.

- Dette er en godt etablert og vel dokumentert praksis, sier Egeland.

Gir ingen løfter

- Jeg gir ingen løfter om noen ting når gravide henvender seg for å få navlestrengsblod tappet og lagret, sier Vigdis Maurveg. Hun er norsk representant for firmaet Cryo-Save AG, Europas største aktør innenfor privat lagring av stamceller.

INGEN LØFTER: Vigdis Maurveg jobber for firmaet Cryo-Save AG, Europas største aktør innenfor privat lagring av stamceller.

INGEN LØFTER: Vigdis Maurveg jobber for firmaet Cryo-Save AG, Europas største aktør innenfor privat lagring av stamceller. Foto: Foto: Cryo-Save AG

Anbefaler ikke tapping

Bioteknologinemnda har laget en egen brosjyre om tapping og lagring av navlestrengsblod hvor det understrekes at nytteverdien nærmest er teoretisk. Likevel oppfordrer myndighetene sykehusene til å legge til rette for dem som vil få dette gjort for egen regning.

- Mange av våre kunder er selv godt orientert og vet ofte mer enn det jeg gjør om hvilke muligheter og begrensninger som ligger i lagring av stamceller.

Lite informasjon i Norge

Cryo-Save AG ble grunnlagt i 2000 og er representert i 38 land på tre kontinenter. I selskapets magasiner ligger blod fra cirka 100 000 barn nedfrosset. Om lag 400 av dem er norske. I 2008 tok Cryo-Save AG hånd om blod fra 70 navlestrenger.

- Helsepersonell er klart overrepresentert blant kundene våre. Vi har også mange med utenlandsk opprinnelse. Dette skyldes at informasjon om tjenesten er vanskelig tilgjengelig i Norge. I mange andre land - for eksempel Polen, USA og India - er det langt vanligere å ta vare på navlestrengsblodet.

Moralsk problem

Maurveg synes det er et moralsk problem for norsk helsevesen at gravide ikke blir informert om at det er mulig å få tatt vare på navlestrengsblodet etter fødselen. Deler av den informasjonen som er tilgjengelig fra Bioteknologinemnda, hevder hun ikke er oppdatert i forhold til forskningsframskritt som blir gjort i utlandet.

- Omtrent 80 sykdommer behandles ved hjelp av stamceller i dag. Fordelen med celler fra navlestrengsblod er flere, ikke minst når det gjelder tilgjengelighet. Ofte snakker man om svært alvorlige diagnoser hvor det haster. Da sparer man mye tid dersom man har egne celler tilgjengelig i en bank, sammenlignet med for eksempel å lete etter en beinmargsdonor. Faren for avstøtning er dessuten ikke til stede når man bruker egne celler.

Flybåren ferskvare

Vigdis Maurveg er selv jordmor. Dersom kunden føder på et sykehus i østlandsområdet, er hun som regel til stede og utfører tappingen av navlestrengsblod selv. I andre deler av Norge gjøres det en avtale med helsepersonell som er til stede ved fødselen.

Det tappede blodet sendes som ferskvare med fly til Brussel. Innen to døgn skal det være fremme ved Cryo-Saves laboratorium hvor det splittes opp i ulike komponenter og fryses ned til minus 198 grader celsius. Av sikkerhetshensyn lagres stamcellene på to ulike steder i Belgia og Nederland.

Les mer på:

Klikk Helse

Klikk Barn

Nyttige tjenester

Regn ut

FORUM

Underholdning

Tjenester fra Nettavisen

Nettavisen, Annonsebilag
Nettavisen, Annonsebilag