NYTTIG TRENING: Steinalderkost og vibrasjonstrening har gjort underverker på Lises kropp. Hun har redusert kroppsvekten med 30 kilo og har fått styrket muskulaturen med tett veiledning av instruktør Bitte Larsen ved Din Kilde i Tønsberg. © Foto: Marianne Otterdahl-Jensen

Trampoline, sykler og sommersko i tre barnestørrelser ønsker velkommen til familien Flakstad Brantsæter på Tolvsrød utenfor Tønsberg. Bare et steinkast unna slår bølger mot strand, og sola varmer akkurat passe på terrassen. I all denne idylliske normaliteten sitter Lise og snakker om sin egen hjernesykdom Parkinson. Vanligvis rammer den eldre mennesker. Lise var bare 40 år og nybakt mamma, da hun fikk diagnosen.

Dopaminmangel

- Jeg trodde jeg hadde ammet i feil stilling eller pådratt meg frozen shoulder. En våken lege på Volvat skjønte at dette måtte være noe mer alvorlig og nevnte hjernesvulst, MS eller noe annet nevrologisk. Det var litt av et sjokk å få diagnosen Parkinsons sykdom, forteller Lise,

Sykdommen gjør at vitale nerveceller gradvis går til grunne og skaper underskudd på signalstoffet dopamin. Dette signalstoffet er med på å planlegge, koordinere og igangsette kroppens bevegelser, og dopaminmangel vil gi skjelving, stiv muskulatur og ustø gange. Også ansiktsmuskulatur, mimikk og taleevne vil etter hvert bli rammet, noe som ofte gir ansiktet et stivt og uttrykksløst preg.

Les: Bedre behandling for Parkinson

HOPPETRENING: Lise, som får medisiner som trolig bremser sykdommen, har minst like stor nytte av trampolinen som barna sine. Like stor glede også. © Foto: Marianne Otterdahl-Jensen

Foredrag om seg selv

Til tross for den deprimerende symptomlisten bestemte trebarnsmamma Lise seg ganske raskt for å gi sykdommen et meningsfylt, og om mulig, positivt innhold. Dette skulle ikke få knekke henne!

Få måneder senere holder hun "foredrag" om seg selv foran et hundretall lærerkollegaer ved Byskogen skole. Ryktene om Lises sykdom har allerede svirret en stund, og noen mener å ha hørt at sosiallærer Lise har fått Alzheimer.

- Jeg har fått Parkinson, men dette går helt fint. Jeg er innstilt på å ha et godt liv. Nå skal jeg fortelle litt om hvordan denne sykdommen etter hvert vil merkes på meg, sier Lise, mens tårene triller på flere av kollegaene hennes.

Også naboer og nærmiljø får raskt vite. I dag vet "alle" hvorfor den før så effektive damen i nabolaget bruker lengre tid på sine husmorsysler, hvorfor hun har fått en slepende, fremoverbøyd gange og hvorfor trampoline plutselig er blitt ekstra gøy for en dame på 43 år.

Tenk om jeg hadde fått en dødelig sykdom! Med Parkinson kan jeg tross alt leve som før. Ting tar bare lengre tid

TRIM FOR TRYNET: Grimaser og massasje er viktig for å holde ansiktsmuskulaturen i form. Har du Parkinson bør du gjøre akkurat som Lise. © Foto: Marianne Otterdahl-Jensen

Foto: Marianne Otterdahl-Jensen=

Foto: Marianne Otterdahl-Jensen © Marianne Otterdahl-Jensen

Trener kropp og mimikk

- Jeg er stiv på venstre side, derfor blir bevegelsene mine sene og usymmetriske. Det gir etter hvert muskelsmerter. Også derfor er trening og aktivitet ekstra viktig, forklarer Lise. Via internett og amerikanske kilder leste hun seg frem til en treningsform som skal være særlig gunstig for Parkinson-pasienter: Det siste året har hun trent vibrasjonstrening med vibrasjonsplate, som både styrker muskulatur og masserer, flere ganger i uken. For få måneder siden deltok Lise på den ti kilometer lange Jentejoggen i Tønsberg. Klart hun kan!

En helt annen treningsform - kun er til husbruk - er grimasetrening foran speilet.

- Vi får jo litt steinansikt etter hvert med denne sykdommen, så det er viktig å aktivisere og massere musklene i ansiktet. Jeg merker det ikke selv, men andre folk ser nok at jeg er begynt å bli litt stiv i maska, sier Lise tørt og tar en liten treningsøkt med ansiktsuttrykk til ære for journalist og fotograf.

Heldig tross alt

Under intervjuet bruker hun stadig ordet heldig. Hun føler seg heldig fordi hun fikk rask diagnose og en treffsikker medisin som holder skjelvingen i sjakk. Heldig fordi hun ikke har bivirkninger, og heldig fordi hun har familie og nettverk og kollegaer som støtter og forstår.

- Det skjer spennende gjennombrudd innen medisinutvikling og behandling nå, så tidspunktet er gunstig. Og jeg er så heldig å ha en fantastisk lege som følger meg opp, nemlig Are Brean. Forhåpentligvis kan tidlig diagnose og medisinering holde sykdommen i sjakk. Jeg er også glad for at jeg ikke lenger trenger å bruke tabletter til bestemte klokkeslett. Jeg tar medisiner via depotplaster og slipper å belaste mage og tarm med medisiner.

Foto: Marianne Otterdahl-Jensen=

Foto: Marianne Otterdahl-Jensen © Marianne Otterdahl-Jensen

Foto: Marianne Otterdahl-Jensen=

Foto: Marianne Otterdahl-Jensen © Marianne Otterdahl-Jensen

Vil ha kontakt med andre

Lise Gro Flakstad vil gjerne ha kontakt med andre som har fått diagnosen Parkinson i ung alder. Hun kan kontaktes på mailadr: l-flakst@online.no eller mobil: 930 29205

Stadig flere unge

- Mange vil likevel mene du har vært ekstremt uheldig, som har fått Parkinsons sykdom i så ung alder?

- Faktum er at det blir stadig flere unge med denne sykdommen, men mange går lenge uten diagnose, eller de skjuler sykdommen for omverdenen. Derfor er det ekstra viktig at noen av oss unge står frem. Tunge dager har jeg selvsagt hatt. Hvem har ikke det? Jeg prøver alltid å tenke at det kunne vært verre. Tenk om jeg hadde fått en dødelig sykdom! Med Parkinson kan jeg tross alt leve som før. Ting tar bare lengre tid.

Også i jobben som sosiallærer har hun valgt å bruke sykdommen konstruktivt, både i rollespill og integreringsarbeid med elever.

- Alle kjenner noen med Parkinson, og det er viktig at vi som er syke bidrar til å avmystifisere. Det er kroppen som er syk og som forandrer seg. Personligheten er den samme.

Husarbeid i sakte tempo

På ett område har Lise Gro Flakstad likevel møtt litt veggen, nemlig overfor hjelpetjenesten i egen kommune. Fordi hun bruker lengre tid på alle gjøremål, enten det er husarbeid, personlig stell eller innkjøp, har hun søkt om praktisk bistand noen timer i uken. Men hun har fått avslag begrunnet med at kommunen ikke har plikt til å gi henne dette, så lenge hun er i arbeid og aktivitet. Dessuten har hun tross alt en ektemann, påpeker kommunen.

- Jeg ringte faktisk Statsministerens kontor og tok opp saken. Hva med dem som ikke har mann? Jeg er ikke så sikker på at de får hjelp, heller, sier Lise, som fra høsten av blir 20 prosent ufør og skal jobbe fire dager i uken. Hun kan fortsatt jobbe ganske raskt med én hånd, men ikke med to. Dette merker hun spesielt når hun handler og skal finne og plukke matvarer, legge dem raskt på kassabåndet, betale og ikke minst pakke varene ned i bæreposer. Uten å skape kø.

SMART PLASTER: Lise Gro Flakstad var blant de aller første Parkinson-pasientene som fikk dopaminmedisin via plaster. Hver morgen setter hun på nytt plaster, som gir jevnt påfyll 24 timer i døgnet. © Foto: Marianne Otterdahl-Jensen

Sier det som det er

- Folk som ikke kjenner meg tror sikkert at jeg går rundt og dagdrømmer i butikken. Det hender folk kommer med ufine kommentarer, når jeg ikke er rask nok. Av den grunn kunne jeg sikkert hatt en plakat på brystet, der det sto "Jeg har Parkinson". I stedet velger jeg å si det muntlig. Å si ting som de er pleier å hjelpe i de fleste sammenhenger, sier Lise.

Hennes håp for fremtiden er at livet skal fortsette mest mulig som før for henne og familien. Og hun føler seg sikker på at forskning etter hvert vil finne nye og enda bedre behandlingsmetoder mot Parkinson.

- I mellom har ikke jeg tenkt å sitte passivt og vente. Jeg stiller meg gjerne til disposisjon, både for forskning og i arbeidet med å skape større åpenhet om sykdommen.

Les: Bedre behandling for Parkinson

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!