Hvis noen tar fra meg denne er det som å ta rullestolen fra en som har amputert beina

- Hvis noen tar fra meg denne er det som å ta rullestolen fra en som har amputert beina, sier Harald Evensen (53) og ser på CS2-maskinen som har gjort livet verdt å leve igjen.

Flere hjerteinfarkt

I 2004 ble Harald hjerteoperert etter å ha hatt to eller tre store hjerteinfarkt.

- Jeg merket ikke en gang at jeg hadde hatt hjerteinfarktene, selv om de var store, sier 53-åringen fra Moss.

Etter hjerteinfarktene utviklet Harald hjertesvikt og fikk betydelig dårligere livskvalitet. Fra å jobbe lange arbeidsdager og ha et aktivt liv ble han uføretrygdet og orket nesten ingenting.

- Jeg sov hele tiden, sier Harald til klikk.no.

Måtte sove etter frokost

Noen ganger, etter en hel natt i sengen, klarte han bare å stå opp og spise frokost før han måtte legge seg igjen.

I flere år var Harald alltid sliten og trøtt og fungerte ikke normalt i hverdagen, men i fjor ble han deltaker i et forskningsprosjekt ved sykehuset i Østfold.

Slutter å puste

Harald fikk påvist Cheyne-Stokes-respirasjon, en type søvnapné man ofte ser hos hjertesviktpasienter, noe som betyr at Harald slutter å puste mange ganger i løpet av natten.

De som har søvnapné kommer ikke ned i dyp søvn. Dette fører til at kroppen ikke får nok hvile. Det er anstrengende for et hjerte som fra før av har nedsatt kapasitet.

Les mer på www.søvnapne.no.

FORNØYDE PASIENTER: Spesialsykepleier Margareth W.Olseng har sett mange pasienter som har fått et nytt liv etter at de begynte med pustemaskinen om natten. © Foto: Atle Dalen

Selv om det er tidlig å si tror hjertespesialist og forsker Arild Hetland at den nye pustemaskinen kan bli en behandlingsform for pasienter med hjertesvikt og søvnapné, på toppen av annen konvensjonell behandling. © Foto: Atle Dalen

100.000 personer i Norge har hjertesvikt, og studier viser at 30-40 prosent av disse har Cheyne-Stokes-respirasjon. De som er verst plaget kan slutte å puste 50-60 ganger i timen. En pustestans kan vare fra ti til seksti sekunder, og noen ganger så mye som to minutter.

Tungt for hjertet

- Ved pustestopp faller oksygeninnholdet i blodet. Da reagerer kroppen med mottiltak. Stresshormoner, puls og blodtrykk øker og det blir tyngre for hjertet å jobbe, sier spesialsykepleier Margareth W.Olseng, som er jobber med forskningsprosjektet.

Hun og hjertespesialist Arild Hetland undersøkte allerede i 2005 fire utvalgte hjertesviktpasienter med Cheyne-Stokes. Resultatene fra testperioden var lovende. Pasientene ble merkbart bedre. En av pasientene ble faktisk så mye bedre at han ble tatt av ventelisten for hjertetransplantasjon. Arild og Margareth valgte derfor å gå videre med en kontrollert studie.

- Vi ville finne ut hva et slikt forstyrret søvnmønster gjør med et hjerte som er svekket fra før, sier Hetland og Olseng.

220 pustestopp

Etter testperioden ble det satt i gang en større studie der 40 personer med hjertesvikt, blant annet Harald Evensen, fikk ha en CS2-maskin hjemme hos seg.

Maskinen hjelper pasienten med å få et jevnere pustemønster, og unngår at pusten stopper helt i løpet av natten.

Harald hadde 52 % Cheyne-Stokes respirasjon. Det vil si at av åtte timers søvn hadde Harald Cheyne-Stokes-respirasjon i fire av timene. I løpet av den tiden hadde han rundt 220 pustestopp.

Jeg merket forskjell allerede etter første natten. Jeg har aldri sovet så godt.

Tilbake til livet

Med maskinen ble livet helt annerledes.

- Jeg merket forskjell allerede etter første natten. Jeg har aldri sovet så godt, sier Harald.

Nå kan 53-åringen jobbe noen timer i uka, og han føler seg opplagt nok til å lese avisen, se på TV, engasjere seg i en frivillig organisasjon og holde orden på huset. Det kan høres ut som enkle ting, men en slik hverdag var umulig for Harald før han fikk CS2-maskinen.

Gikk rett i kjelleren

Reglene for forskning og nye behandlingsmetoder er imidlertid strenge, og pasientene skulle i utgangspunktet bare låne maskinene i studietiden. I forrige uke fikk pasientene vite at de måtte leve uten maskinen.

ET NYTT LIV: Harald kan endelig jobbe litt igjen, være sosial og leve normalt. Før hadde han ikke energi til de enkleste tingene en gang. © Foto: Atle Dalen

Da gikk Harald rett i kjelleren.

- Jeg knakk sammen. Det var helt grusomt at noen skulle ta livet fra meg. Det var sånn det føltes, sier Harald.

Redningsaksjon

- Vi måtte gi den triste beskjeden på et allmøte. Det skapte mye angst og frustrasjon, særlig hos pårørende som hadde hørt på at deres nærmeste sluttet å puste flere ganger på natten, men endelig hadde fått en trygghet, sier sykepleier Margareth W.Olseng, som har mye kontakt og oppfølging av pasientene som er med i forskningsprosjektet.

Cheyne-Stokes-respirasjon

Cheyne-Stokes respirasjon er en sentral form for søvnapné (nattlige pustestopp) og skyldes svikt i respirasjonskontrollen som styres av hjernen.

Cheyne-Stokes respirasjon forklares som veksling mellom respirasjonsstans og dype, raske åndedrag.

Pustestoppene kan vare fra 10 - 60 sekunder og pasientene kan ha 50 - 60 pustestopp i timen.

Studier viser at 30 - 40 % av alle hjertesviktpasienter har denne formen for respirasjon under søvn.

Hjertesviktpasienter med Cheyne - Stokes respirasjon plages ofte med urolig søvn, gjentatte oppvåkninger av at de gisper etter luft, hyppige toalett besøk på natten og at de er uopplagte på dagtid.

I tolvte time ble det startet en redningsaksjon på sykehuset.

- Forskningssjefen satte seg ned og så på saken og fikk sammen med sykehusledelsen bevilget mer penger, slik at vi slapp å ta maskinen fra pasientene, sier Margareth.

- Sykehusledelsen har gitt oss god støtte hele veien, til tross for at vi forskningsetisk ikke har nok bevis for å bruke det som behandlingsform ennå, sier hjertespesialist Arild Hetland.

Sykehuset Østfold først ute

Han tror imidlertid at dette kan bli en behandlingsform for pasienter med Cheyne-Stokes og hjertesvikt.

- Jeg tror nok det i fremtiden kan bli en tilleggsbehandling, på toppen av annen konvensjonell hjertesviktbehandling, sier Hetland.

Forskningen spesialsykepleier Margareth W.Olseng og hjertespesialist Arild Hetland har gjort er pionerarbeid, også i verdenssammenheng. Nå er et større forskningsprosjekt i gang på samme område i Norge og flere europeiske land, men Sykehuset Østfold var først ute.

Hjertesvikt og Cheyne-Stokes

Tidligere har en slik behandlingsform vært knyttet til øre/nese/hals og lungemiljøer, men nå ser man altså behandlingen i sammenheng med pasienter som har hjertesvikt.

- Det kan se ut som om de som har den alvorligste typen hjertesvikt og samtidig uttalt Cheyne-Stokes-respirasjonsmønster har best effekt av denne behandlingen, sier Arild Hetland.

Sykepleier Margareth W.Olseng syntes det var grusomt å måtte gi Harald beskjed om at han kom til å miste pustemaskinen. Heldigvis for Harald bevilget Sykehuset Østfold mer penger, slik at han fikk beholde den. © Foto: Atle Dalen

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!