Alopecia areata

- Parykken er noe av det kjæreste jeg har

Rebecca Eilevstøl husker ikke lenger hvordan det var å ha eget hår

ALOPECIA: Rebecca Eilevstøl (23) forteller at det har vært veldig viktig for henne å finne positive sider ved å ikke ha hår, og i dag er det ikke lenger så vanskelig å finne dem. FOTO: Privat

ALOPECIA: Rebecca Eilevstøl (23) forteller at det har vært veldig viktig for henne å finne positive sider ved å ikke ha hår, og i dag er det ikke lenger så vanskelig å finne dem. FOTO: Privat

Publisert Oppdatert

Da Rebecca Eilevstøl (23) var ti år, oppdaget moren den første hårløse flekken på hodet hennes.

- Den var på størrelse med en femkroning, og i fem måneder hadde jeg bare den ene flekken. Så oppdaget vi imidlertid to nye flekker, og tre uker senere var store deler av håret mitt borte, sier hun.

Hun hadde fått hudsykdommen alopecia areata.

Langt, lyst hår

For en ti år gammel jente var det å miste håret en tøff opplevelse, og hun husker godt at hun følte seg veldig annerledes.

- Jeg hadde i utgangspunktet langt, bølgete, blond hår til rumpa, og plutselig var alt borte. Da det skjedde, tok hele familien seg en uke fri, og så fort jeg kom tilbake på skolen, fortalte jeg hele klassen hva som hadde hendt, sier hun.

Da hun var 18 år forsvant også øyebrynene hennes, og i år falt øyevippene av.

Følte seg annerledes

Eilevstøl forteller at de første årene var trøblete.

Hun kjente veldig på hvor annerledes hun følte seg, og hun ble plutselig redd for ting som før hadde vært helt naturlig.

- Jeg var redd for å ha noen bak meg på bussen, ville ikke lenger svømme offentlig og syntes det var ubehagelig å trene foran andre fordi parykken kunne skli av. Jeg hadde mange vonde tanker om hvem jeg var, sier hun.

Store skuffelser

Det å gjøre alt for å få håret tilbake ble viktig, og en rekke behandlingsformer ble prøvd ut.

- Jeg har prøvd kortisonsalve og kortisontabletter, men disse legemidlene kuttet jeg ut etter kun noen dagers forsøk. Salven var så sterk av det brant i øynene mine når jeg åpnet tuben, og tablettene viste seg å ikke ha noen klinisk, dokumentert effekt, forteller hun.

Eilevstøl bestemte seg derfor for å forsøke alternativ medisin, og med stort håp etterfulgt av like stor skuffelse prøvde hun både homeopatisk medisin, aloe vera-drikker og vitaminkurer.

- Heller ikke noe av dette hadde noen effekt, sier hun.

Parykk og sjal

Helt fra starten av har Eilevstøl brukt parykk.

For henne er parykken noe av det kjæreste hun har, og hun forteller at den gir henne friheten til å føle seg komplett og hel.

- Det er like naturlig for meg å ha på meg parykk som det er å ha på meg sokker. Riktignok har jeg også mange sjal jeg liker å bruke både på trening og fest, men som oftest tar jeg på meg parykken når jeg går ut døren. Om vinteren er det dessuten veldig kaldt å gå uten, sier hun.

Savner ikke håret

Med parykk føler ikke Eilevstøl lenger at hun mangler noe, og med årene har hun også blitt trygg på seg selv.

- I dag er jeg veldig komfortabel med å ikke ha hår. Det er ikke lenger noe savn, og jeg husker egentlig ikke hvordan det var å ha mitt eget hår, sier hun.

Hun forteller at det har vært veldig viktig for henne å finne positive sider ved å ikke ha hår, og i dag er det ikke lenger så vanskelig å finne dem.

- Hadde jeg kunnet sendt 10-årige meg en beskjed, ville det vært at du vil føle deg bedre etter hvert og at folk ikke bryr seg om hvorvidt du har hår eller ei. Jeg ser nå at det ikke er håret som definerer hvem jeg er, og jeg kjenner meg tilfreds med at jeg har kommet til den konklusjonen, sier hun.

Autoimmun sykdom

Alopecia areata er en fellesbetegnelse for flere av en typer autoimmun hudsykdom.

- Alopecia kjennetegnes med at det oppstår en eller flere glatte, runde, hårløse flekker i hodebunnen. Flekkene er små til å begynne med, men vokser seg etterhvert større, sier Oda Nybakken Molstad.

Hun er leder i Alopeciaforeningen Norge.

Både menn og kvinner kan få denne sykdommen, og den kan oppstå i alle aldersgrupper.

- De fleste som får diagnosen opplever imidlertid å få symptomer før de fyller 30 år, sier hun. 

Noen får håret tilbake

Årsaken til alopecia areata er at kroppens immunsystem ved en feil angriper hårsekkene i huden.

De berørte hårsekkene reduserer så produksjonen drastisk, og etterhvert stanser den helt opp.

- Hvorfor dette skjer, vet man ikke, og i noen tilfeller kan hårsekkene gjenoppta normal produksjon etter en stund. Dette vil som regel skje i løpet det første året pasienten opplever hårtap. Hos andre kommer ikke håret tilbake, mens noen opplever å få tilbake normal hårproduksjon etter flere år med diagnosen, sier Molstad.

Tre grader

Det finnes ifølge Molstad tre grader av alopecia areata – alopecia areata, alopecia totalis og alopecia universalis. 

Navnet på gradene sier noe om hvor stor del av hårsekkene som er rammet.

- Alopecia areata er den mest vanlige typen, og her er håravfallet flekkvis på kroppen eller andre steder på kroppen. Ved alopecia totalis stopper derimot hele, eller praktisk talt hele, hårproduksjonen opp i hodebunnen, og ved alopecia universalis er det fravær av kroppshår på hele kroppen, sier hun.

Usikker effekt

Ved flekkvis håravfall, kan det være aktuelt å behandle med sterk kortisonsalve eller injeksjoner av kortison i og rundt flekkene.

Dette vil kunne stoppe immunangrepet på hårrøttene der behandlingen utføres, men det vil ikke hindre at nye flekker oppstår.

Hos andre behandles håravfallet med påsmøring av ditranol.

En del opplever å få ny hårvekst etter fire til seks uker med denne behandlingen, men det finnes ikke sikre bevis på at behandlingsformen er effektiv.

Parykk og permanent make up

For pasienter med alopecia totalis og universalis er det vanskeligere å finne god behandling.

- Kortisonbehandling kan ha effekt og gi gjenvekst av hår, men dette kan gi en del bivirkninger og ofte vil man derfor måtte avstå fra behandling, sier hun.

Det å bruke kortison over lengre tid er uheldig, og en annen ulempe er at håret ofte faller av igjen når pasienten slutter med behandlingen. 

- Parykk er et alternativ for personer med utbredt alopecia areata, alopecia totalis eller alopecia universalis. I tillegg kan permanent make up være en erstatning for dem som mister øyebryn og øyevipper, sier hun.

For dårlige stønadsordninger

Utgiftene til anskaffelse av parykk vil helt eller delvis dekkes av folketrygden på grunnlag av attest fra hudlege.

- Summen vi får fra NAV er imidlertid minimal i forhold til kostnadene ved kjøp av parykk. I dag dekker NAV 5470 kroner til kun kjøp av parykk, og dette er et meget lavt beløp sett i forhold til de reelle kostnadene de som har alopecia har, sier Molstad.

Hun forteller at de aller fleste har utgifter på godt over 30 000 kroner.

- Alopeciaforeningen har vært på på Stortinget på budsjetthøringer og møter og jobber nå for å få bedre stønadsordninger til de med alopecia, sier hun.

Vil du ha de beste sakene våre på epost? Meld deg på nyhetsbrevet vårt  her.

Vil du heller følge oss på Facebook? Lik oss, da vel!

Nyttige tjenester

Regn ut

FORUM

Underholdning

Tjenester fra Nettavisen

Nettavisen, Annonsebilag
Nettavisen, Annonsebilag
Nettavisen, Annonsebilag