Å leve med kreft
Elisabeth (39) lever med uhelbredelig kreft
- Livet er for kort til å kjede seg.
Denne artikkelen ble publisert i oktober 2011. Elisabeth Eggum døde 9. juli i 2012.
I Elisabeth Eggums liv bremses det sjelden. Etter at hun ble syk har det blitt enda viktigere for henne å gi gass og kjøre nye veier. Hun har ikke tid til å vente ... på noe.
Elisabeth ler hjertelig bak solbrillene der hun suser forbi grønnkledde jorder i Ski i Akershus. Så snart været tillater det, kjører hun den gule minibilen sin med nedslått tak. At drømmebilen - en Mini One - skal være med fotoseansen når hun intervjues om kreft, er for øvrig bare rett og rimelig.
- Jeg kjøpte bilen tre uker etter at jeg fikk diagnosen brystkreft. Rett og slett fordi jeg alltid har ønsket meg en Mini. Og jeg ville ha en kul farge. Det er jo viktig å bli lagt merke til, ikke sant?
Igjen kommer den smittsomme latteren trillende. Ifølge en stor vennekrets er humøret og stå-på-viljen blant Elisabeths fremste varemerker. Hun har hatt god bruk for begge deler de fire siste årene.
Og til tross for diagnosen brystkreft med spredning er hun i full aktivitet.
Er både frisk og syk
- Folk flest har litt feil oppfatning av det å være kreftsyk. Mange tror at diagnosen kreft betyr at man er dødende. Men man kan jo leve normalt i mange år med dette. Mitt mål er å bli friskmeldt etter 10 år. I dag er sjansen for det omtrent null, men jeg håper på hjelp av den medisinske utviklingen. Denne kreften må bare fikses! slår Elisabeth fast.
Hun oser av glad energi der hun saumfarer klesskap for å finne et passende antrekk til utefotografering. Ikke rart hun ofte får kommentarer som «Du ser så frisk ut!». «Hvordan får du det til å fungere?»
Syk rett etter mammografi
Brystkreft har i mange år ligget langt fremme i bevisstheten hennes. På grunn av opphoping av brystkreft i familien, startet Elisabeth, hennes søster og kusiner med mammografi i ung alder.
I september 2006 var Elisabeth inne til undersøkelse. Mammografibildene så fine ut. Én måned senere begynte hun å føle seg syk. Lungebetennelse, trodde legen. Elisabeth fikk to antibiotikakurer, men ble ikke frisk. En dag merket hun en rar kul i det ene brystet. Hun rett og slett fortrengte det hele de neste ukene. Hadde ikke tid. Orket ikke. Ville ikke.
- En dag toppet det seg helt på jobb, og jeg fikk en samtale med bedriftslegen. Da fortalte jeg om kulen.
Alle skulle vite
I midten av januar 2007 kommer den vonde bekreftelsen: Elisabeth har brystkreft og må fjerne høyre bryst og alle lymfeknuter under armen. Hun har en østrogenfølsom krefttype. Også eggstokkene blir fjernet.
- Fra første dag bestemte jeg og mannen min oss for å være åpne, ikke bare overfor familie og venner, men også kollegaer og nærmiljø. Denne åpenheten har vært en styrke for meg. Folk er ikke så redde for å spørre hvordan det går, og mange vil gjerne vite mest mulig. Det gjør ting lettere for oss alle, forteller Elisabeth.
Via sms til venner og «nyhetsbrev» til kollegaer formidler hun positive og negative prøvesvar og nyheter.
Hadde spredning
«Noe er galt bak i ryggen min», sa Elisabeth til flere leger kort tid etter at hun ble operert. Hun fikk til svar at det ikke var grunn til engstelse. Og hadde hun ikke alltid hatt litt vondt i ryggen?
Da Elisabeth omsider ble sendt til MRundersøkelse, to måneder etter operasjonen, ble det funnet kreftspredning både til rygg, hofter og et par andre steder i skjelettet. Denne kreften lar seg ikke operere bort.
- Jeg hadde akkurat startet med tradisjonell cellegift, men måtte avbryte behandlingen på grunn av spredning. Fordi jeg har østrogensensitiv krefttype, ble jeg i stedet satt på hormonkuren Femar. Ulempen med denne hormonkuren er at kreften kan bli immun mot medisinen, forklarer Elisabeth.
Det skjedde etter hvert i hennes tilfelle.
I 2009 kom den første nedturen. Etter et par forsøk med alternativ hormonbehandling, måtte hun over på cellegift for å stabilisere svulstene. I en periode var kreften så stabil at hun kun fikk den skjelettstyrkende kalsiummedisinen Zometa.
Men i sommer blusset kreften opp i rygg og hofter, og hun måtte over på ny cellegiftkur.
Kronisk kreft
- Svulstene er der fortsatt. De kan bevege seg litt i skjelettet, men det gjør heldigvis ikke vondt. Maksimumsgrensen for cellegiften FEC er nå nådd. Jeg kan ikke få mer av den typen hvis kreften skulle spre seg til andre organer, så dette må jeg leve med resten av livet. Kreften er kronisk, sier Elisabeth som vanligvis er inne til kontroll hver tredje måned.
Hvor mange andre norske kvinner som lever med uhelbredelig brystkreft, har verken Kreftregisteret eller andre instanser eksakte tall på. Det man derimot vet er at det i dag lever rundt 33.000 kvinner som har, eller har hatt, brystkreft.
Selv med tilbakefall og spredning, kan stadig flere av dem regne med å komme med i statistikken for både fem- og ti års over levelse. 10 år med spredning til skjelett er ikke lenger en sensasjon.
Vil leve normalt
Hverdagens normale rytme er det Elisabeth Eggum setter mest pris på og definerer som et meningsfullt, friskt liv. Og det er det livet hun lever i dag: Hun er i full jobb som markedskoordinator for nordisk avdeling i PC-firmaet Lenovo, og på fritiden er hun og ektemannen Espen sterkt engasjerte håndballforeldre for døtrene Frida (8) og Nora (12). Han er håndballtrener, mens hun bruker mye tid på dommere og dommeropplæring.
- Jeg er blitt flinkere til å gjøre ting jeg virkelig har lyst til å drive med. Det er blitt kjempeviktig for meg å sette meg nye mål. I fjor bygde vi hytte. Ganske vilt og veldig moro. Nå har jeg begynt litt som Tupperware-selger på fritida. Det er dødskult! utbryter Elisabeth - damen med livsmotto «Livet er for kort til å kjede seg».
Og inntil det motsatte er bevist, velger hun å tro at medfødt optimisme kan være livsforlengende.
Jobbet under cellegiften
To viktige faktorer gjør at hun har vært lite sykemeldt til tross for kreftsykdommen.
Hun har tålt cellegiftkurene godt, og hun har en fleksibel arbeidsgiver, som har latt henne jobbe etter dagsform.
- Jeg har sittet hårløs med cellegiftstativet ved siden av meg i telefonkonferanser, men jeg har også kunnet være hjemme hvis jeg har følt meg ekstra sliten en dag.
Hver onsdag har Elisabeth hjemmekontor.
Da starter hun hos fysioterapeuten hvor hun får behandling mot lymfødem i armen, før arbeidsdagen fortsetter hjemme på pc-en.
Er du redd for døden?
«Er du redd for å dø? Tror du på et liv etter døden?»
Det hender tobarnsmoren får slike spørsmål når folk har drukket et glass eller to for mye. Elisabeth skjønner at de spør og synes som regel det er greit å svare.
- Jeg sier som sant er at vi alle skal dø. Ingen vet om man får en stein i hodet i morgen. Naturlig nok har jeg fått et mer bevisst forhold til døden, men jeg er ikke redd for døden og er lite bekymret for om det fins et liv etterpå. Det jeg er redd for, er å gå glipp av dette livet og oppveksten til barna mine. Konfirmasjoner, studier, barnebarn og alt det som hører fremtiden til. Det er den biten som er fæl og fryktelig urettferdig. Jeg kan jo ikke regne med å bli gammel.
Tøffe tak for alle
For henne var de første månedene etter kreftdiagnosen de aller tøffeste. Enkelte dager ga Elisabeth mannen beskjed om ikke å komme hjem i lunsjen, slik han hadde mulighet til.
- I dag skal jeg bare ligge alene i senga og grine hele dagen, sa jeg til Espen. Jeg trengte og trenger fortsatt tid og rom til å erkjenne at jeg er syk. Da er det helt greit å synes litt synd på seg selv, gråte og få det ut, sier hun.
Elisabeth Eggum er ikke bare opptatt av egne følelser og egen sorg. Hun oppmuntrer venner og familie til å snakke åpent seg imellom om henne og kreften når hun ikke er til stede.
- De rundt kan ha det nesten like tøft som den som er syk. Som pasient sitter man jo med førstehåndsinformasjon om egen tilstand. Selv kan jeg til enhver tid ringe kreftlegene mine hvis jeg er bekymret for noe. Det kan ikke andre gjøre.
Fronter frykten
At 39-åringen klarer å glede seg over livet, tross et begrenset tidsperspektiv, takker hun blant annet profesjonelle fagfolk for.
Kort tid etter brystkreftdiagnosen fant Elisabeth en god og «tøff» psykolog som har hjulpet henne med å bearbeide katastrofetanker og sorg. Hun har fått hjelp til å fronte frykten i stedet for å løpe fra den. Og hun har sluttet å gjøre ting som trigger egen frykt eller frustrasjon.
- Jeg leser ikke lenger tunge fagartikler om kreft på nettet, ukebladhistorier om kreftoverlevere eller artikler om kosttilskudd og mat mot kreft. Alle kreftpasienter er unike, og vi opplever sykdommen på forskjellige måter. Jeg forholder meg til det legene mine sier og stoler på dem. Punktum!
Samtalene med psykologen har også gjort det litt lettere for Elisabeth å sortere egne bekymringer.
- Jeg har blitt flinkere til å skille mellom hva jeg kan få gjort noe med, og hva jeg ikke kan styre. Før var jeg livredd før hver kontroll, og jeg husket ingen ting av den uka jeg gikk og ventet på svar etter CT og MR. Nå har jeg sluttet å bekymre meg. Jeg får jo likevel ikke gjort noe fra eller til, uansett prøvesvar. Jeg må ta hver kamp etter hvert som de kommer.
Kilimanjaro neste!
Akkurat nå er tobarnsmoren mest opptatt av sitt livs drømmereise: 16. oktober satte hun kursen mot verdens høyeste frittstående fjell, Kilimanjaro, sammen med 10 gærne venninner og venninner av venninner.
- Jeg ser på reisen til Tanzania som en velfortjent bonustur etter all dritten jeg har hatt på grunn av kreft. Det er viktig å ha noe positivt å se fram til, understreker Elisabeth.
Hun skulle egentlig reist i fjor. Da måtte turen avlyses fordi reisevaksinene ikke ville fungere optimalt med cellegift.
Denne gangen fikk hun tatt alle reisevaksiner på forhånd - før hun måtte starte på ny cellegift.
- 5895 meter opp! Ja, jeg har tenkt meg helt til topps. Men uansett hvor høyt vi kommer, er det jo kult å få være med på en sånn tur. Jeg har trent styrketrening på bena slik at de skal tåle fire-seks timers gange hver dag. Er ikke de nye fjellskoene mine fine, kanskje? gliser hun og legger til:
- Så lenge kreften holder seg til skjelettet mitt er det ingen fare med å ta et par ukers pause fra cellegiften. Jeg tror nok dette blir en tøffere tur for de av jentene blant oss som har dårlige knær, ler hun.
Du kan følge Elisabeths ferd mot Kilimanjaros topp på denne bloggen, skrevet av Elisabeths reisefølge.
Kjefter på kreften
Nesten hver kveld før Elisabeth sovner, har hun visuell boksekamp med kreftcellene.
Hun ser for seg at hun slår og denger løs på cellene - én etter én.
- Jeg snakker ofte strengt til kreften min. Da sier jeg rett ut at «du kan ikke bare komme her å ødelegge livet mitt. Ok, så kan jeg akseptere at du er i skjelettet, men ligg i ro. Ikke spre deg!» Neste år skal jeg jo gå Skarverennet og greier. Dessuten fyller jeg 40 neste år. Det skal jammen bli en sinnssykt bra 40-års feiring!
Trykk her og følg Klikk Helse på Facebook
Meld deg på vårt nyhetsbrev og få ukentlige oppdateringer på epost
LES OGSÅ:
Flere lever lenge med kreft
- Takket være moderne kreftbehandling kan pasienter med kreftspredning leve i mange år, sier spesialist i kreftbehandling, professor Inger Thune.
Hun har vært sentral i norsk og internasjonal brystkreftforskning i flere år. Nå er Inger Thune overlege dr. med ved Kreftsenteret ved Oslo Universitetssykehus, Ullevål, og har en professor II-stilling ved Universitetet i Tromsø.
Ny brystkreftgruppe
Thune er ikke involvert i behandlingen til Elisabeth Eggum, men hun møter stadig flere pasienter som henne: De har uhelbredelig kreft, men de jobber, er fysisk og sosialt aktive, lever vanlige familieliv og har i perioder god livskvalitet.
- Enkelte kan leve mer enn 10 år med spredning til skjelett. Også spredning til andre organer kan stabiliseres i lengre eller kortere tid. Selv pasienter med spredning til lunger og lever kan leve med dette i flere år. Dette var ikke så vanlig for 20 år siden, forteller Thune.
Sprer optimisme
Den nye generasjonen kreftpasienter og den nye brystkreftbehandlingen, skaper mye optimisme, også blant leger, ifølge Thune. Det å være kreftpasient trenger ikke lenger være ensbetydende med å være tynnhåret, dødssyk eller ligge på sykehus.
- Mange av dem som lever med spredning ser faktisk helt friske ut. Du kan møte dem på tur i Jotunheimen, på stranden i Spania eller som foreldre i barnehagen. Som kreftlege er det fantastisk å se at pasienter med spredning kan oppleve bedring og god livskvalitet.
Skreddersyr behandlingen
Forlenget levetid blant brystkreftpasienter skyldes både ny kunnskap, bedre kirurgisk behandling, bedre strålebehandling og bedre cellegiftbehandling.
Stikkordet er skreddersydd kreftbehandling.
- Vi kan i dag sjonglere mellom ulike behandlinger og skreddersy behandlingen i alle faser av kreftsykdommen ut fra egenskaper hos den enkelte pasient, svulsten og type kreftsykdom. Selv om en pasient får tilbakefall eller spredning, kan vi stabilisere kreften i lange perioder og til og med ta pauser i behandlingen. Pasientene får flere sjanser. Man kan selv tenke seg hvilken betydning det utgjør å kunne leve åtte til 10 år i stedet for to-tre år, påpeker Thune.
Fysisk aktivitet beskytter
Som forsker har hun dokumentert viktige sammenhenger mellom fysisk aktivitet, brystkreftoverlevelse og livskvalitet. Nå leder hun arbeidet med en ny, norsk studie blant brystkreftpasienter.
Lev så aktivt og normalt som mulig, er et råd hun ofte gir, når hun sender pasienter hjem fra kontroll med en gladmelding om at kreften er stabil.
- Det å få være i aktivitet og føle at man har god funksjon i hverdagen, er psykologisk viktig for den enkelte. Det å føle seg frisk, gjør pasientene friskere. De får blant annet bedre søvn, trenger mindre smertestillende og er mer fysisk aktive, sier Thune.
Tilbake i 100 prosent
Professoren mener både arbeidsgivere og samfunn må legge enda mer til rette for at friske kreftpasienter som selv ønsker å jobbe, får lov til å være yrkesaktive.
- De som får ukentlig cellegift, kan for eksempel ha hjemmekontor den dagen de får cellegiften, eller de kan være 20 prosent sykmeldt. Halv eller midlertidig uføretrygd er også en mulighet. Som kreftlege har jeg sett flere eksempler på brystkreftpasienter som har startet med 100 prosent sykmelding og som etter eget ønske har jobbet seg tilbake i 100 prosent stilling før kreften igjen fikk overtak, forteller Thune.
Opp- og nedturer
Hun underslår likevel ikke at det å leve med uhelbredelig kreft i flere år er en tøff psykisk belastning.
- Disse pasientene får mange tøffe beskjeder og lever med stadige nedturer og oppturer. De er høyt oppe når alt er stabilt, og veldig langt nede når de får tilbakefall og må over på nye medisiner og kanskje utprøvende behandlinger. Selv om vi har fått flere typer å velge mellom, er ikke valgmuligheten ubegrensede. Kroppen tåler et visst antall cellegiftkurer og kan etter hvert utvikle motreaksjoner på behandlingen. Denne utrygghet må pasientene alltid leve med, sier Thune.
Trening som behandling
Kan trening ha en direkte effekt på tilbakefall av kreft og levetid? Og tåler pasienter som er fysisk aktive kreftbehandlingen bedre enn andre?
En ny nasjonal brystkreftstudie blant 500 pasienter med nylig påvist brystkreft er nå satt i gang for å få svar på disse spørsmålene.
Den såkalte intervensjonsstudien, EBBA-II, skal pågå i 12 måneder, og kvinnene vil bli fulgt i 10 år. Kvinnene i studien er mellom 35 og 75 år. Halvparten får et eget fysisk aktivitetsopplegg ledet av fysioterapeuter to timer pr. uke, samt egenaktivitet.
Den andre halvparten, som utgjør kontrollgruppen, mottar standard oppfølging.
Beskyttende faktor
Tidligere forskning har dokumentert at fysisk aktivitet er en beskyttende faktor mot brystkreft og tykktarmskreft.
Fysisk aktivitet gjennom livet er positivt også når man først får kreft, både med hensyn til kreftoverlevelse og livskvalitet.
Men er det aktivitetsnivået før man fikk kreft, eller aktiviteten man har drevet med etter kreftdiagnosen som bidrar positivt til overlevelsesstatistikken? Dette håper man nå å finne svar på.
Ved å studere egenskaper hos brystkreftpasienten, egenskaper i kreftsvulsten og utført fysisk aktivitet under kreftbehandling og rehabilitering, skal forskerne studere overlevelse, tilbakefall og livskvalitet.
Inn som behandling
-Vi håper å få nok kunnskap til å gi konkrete aktivitetsråd med hensyn til type trening, intensitet og hyppighet, enten pasientene er under aktiv kreftbehandling eller under rehabilitering, sier leder for studien, professor Inger Thune. Hun mener fysisk aktivitet bør få en langt mer sentral plass i moderne kreftbehandling både overfor friske og syke kreftpasienter.
LES OGSÅ:
Høyt utdannede får oftere brystkreft
Slik vet du at du har hudkreft
Denne saken ble første gang publisert 23/10 2011, og sist oppdatert 30/04 2017.