Om det skulle dukke opp en metode som kan hjelpe Emil, men som krever tilgjengelige stamceller, ville vi blitt veldig lei oss om vi hadde latt være å ta vare på navlestrengsblodet

Stamceller

  • Stamceller kan være opphav til andre, spesialiserte celler, for eksempel muskel-, blod- eller nerveceller. I tillegg til å lage nye celler, kan også stamcellene reprodusere seg selv - med alle egenskapene intakt over tid.
  • Det drives intensiv, medisinsk forskning på stamceller. Hvis vitenskapen finner ut hvordan mulighetene skal utnyttes, åpner det for helt nye medisiner og nye behandlingsformer for en lang rekke lidelser.
  • Stamceller kan hentes fra flere ulike kilder, blant disse er beinmarg og navlestreng.
  • En mulig fordel med stamceller fra navlestrengen er at disse cellene er unge og i teorien vil kunne dele seg flere ganger og leve lenger. Ulempen er at de har et mer begrenset bruksområde.
  • Nasjonalt senter for stamcelleforskning etableres nå i Oslo, og skal være et bindeledd mellom grunnforskning og behandling.

Kilde: Bioteknologinemnda og Forskning.no

Når Linda og Christopher Moore-Carlsen får sitt andre barn, skal navlestrengsblodet tas vare på etter fødselen og fryses ned. Håpet er at de dyrebare stamcellene en dag kan hjelpe den sterkt svaksynte storebroren Emil til å se.

Flere undersøkelser gjenstår, men legene har gitt Emil fått en foreløpig diagnose: Den medfødte og svært sjeldne øyesykdommen Leber's congenital amaurosis.

Sykdommen innebærer at pigmentene i øyenbunnen er ødelagt på grunn av en genfeil.

Faller ut av leken

Emil har sidesyn, men mangler skarpsyn. Brillene han går med, hjelper ham ikke med å fokusere, men de forstørrer i det minste bildet noe.

- Emil er en utadvendt og tøff gutt, men han faller fort ut av leken når han kommer litt på avstand av det som foregår. Da klarer han ikke å orientere seg og følge med, forklarer foreldrene fra Bærum i Akershus.

Selv om Linda og Christopher har lært seg å akseptere og leve med Emils funksjonshemning, har de et håp om at han en dag skal bli frisk, eller i det minste se bedre enn han gjør i dag.

Håper på genteknologien

Forskningen på genteknologi gir næring til håpet. I USA og Storbritannia er det eksperimentert med genterapi på barn og ungdom med den samme øyesykdommen som den Emil sannsynligvis lider av, med lovende resultat. Metoden som er testet, handler forenklet forklart om å tilføre friske gener til et øye med genfeil.

Derfor besluttet Linda og Christopher å ta vare på navlestrengblodet når Emils lillebror blir født. Blodet inneholder stamceller, et svært verdifullt «råstoff» i genterapi. Kanskje kan det komme til nytte, enten for Emil eller for lillebroren selv.

Rask utvikling

- Vi vet jo ikke om Emils sykdom noen gang kan behandles. De forsøkene som er gjort til nå, er fortsatt på et tidlig forskningsstadium. Men samtidig går utviklingen utrolig fort, sier Linda.

- Om det skulle dukke opp en metode som kan hjelpe Emil, men som krever tilgjengelige stamceller, ville vi blitt veldig lei oss om vi hadde latt være å ta vare på navlestrengsblodet, legger Christopher til.

Ingen garanti

Uansett er det bare 25 prosent sjanse for at det er mulig å bruke stamceller fra søsken i en eventuell behandling. Men Linda og Christopher har også et annet scenario i tankene:

- Det er en viss risiko for at broren får den samme sykdommen som Emil. Da vil han kunne ha nytte av sine egne stamceller.

Samler navlestrengsblod

Å samle navlestrengsblodet for å ta vare på stamceller, er et kommersielt og omdiskutert tilbud i Norge. Ideen er at disse cellene en dag kan komme til nytte i en fremtidig behandling av alvorlig sykdom.

Firmaet Cryo-Save AG står for tappingen og oppbevaringen av navlestrengsblodet etter at Linda har født.

Mye penger

Tjenesten koster cirka 20 000 kroner, og familien må bære alle kostnadene selv. Det inkluderer lagring av blodet med stamcellene i 20 år. Linda og Christopher innser at det er mye penger. Likevel mener de det er verdt investeringen.

For de fleste vil nedfrysing av navlestrengsblod være som en livsforsikring man forhåpentligvis aldri vil bruke. For Linda og Christopher er det tvert om: De håper at stamcellene vil komme til nytte en dag.

Les også:

Du kan vaksinere barnet ditt mot omgangssyke

- Norske barn får feil medisin

Jente (7) fjernet seks indre organer

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!