Gå til innhold

Sorg... barnet mitt har fått en diagnose


Anonym bruker

Anbefalte innlegg

Det er forferdelig å vite at barnet ditt ikke vil bli som alle andre, å vite at barnet er ikke friskt. Etter en lang utredning har de funnet at hun har en syndrom som heter Nonnan syndrom. Ingen vet hvordan framtiden vil bli for henne. Om hun kommer til å bli hardt rammet eller ikke! Jeg er langt nede i kjelleren, vi har et annet barn også. Han er jo frisk, men hva om han også har det bare at vi ikke er klar over det? Legen har anbefalt oss foreldre å ta en gentest for å finne ut om vår datter har det fra en av oss eller om det er nyoppstått. (Legen nevnte aldri storebror?Eller om vi i det hele tatt er bærere av dette genfeilien, legen anbefale dette med tanke på eventuelt om vi skulle få flere barn.. Jeg kjenner ingen med dette syndromet, men har lest mye om det på forkant før hun ble testet for dette før vi fikk fastsatt diagnosen. Noen av symptomene er som hun har er liten av vekst, forsinket utvikling, haddd hull i hjertet som lukket av seg selv. Har PEG knapp, gulper og spyr 24:7, hesteskonyre, liten hode, avstand mellom øyene, lavsittene ører. Hun er jo veldig tynn også så hun har jo litt mer tydlige trekk i ansiktet pga det. Men jeg aner jo ikke om hun vil se annerledes ut når hun eventuelt har lagt på seg mer. Mange av disse barna med dette syndromet ser jo spesiell ut. Og det har forsåvidt min datter også, men hun er forsatt nydelig for det om. Virker som syndromet er underdiagnosert. At mange har det uten t de vet det. Hva om hun blir psykisk utvikling hemmet? Må sitte i rullestol? Får skoliose som det står osv osv.. tankene går overalt. Kommer vi til å takle det? og hva om ikke vi takler det? Verden har rast sammen for meg og mannen, ingen vil ha et barn med en syndrom eller som er syk. Vi vil jo at alle barna skal være friske og fine. 

Noen andre mammaer som har opplevd noe lignende? Jeg er helt nede akkurat nå. Trenger noen gode råd

 

hiøsen en veldig trist mamma

Anonymkode: afe63...946

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Fortsetter under...

Vil bare sende deg en god klem og håper dette ordner seg for dere og deres datter på en best mulig måte.

Jeg har en gutt som er forsinket i utviklingen, men som begynner å komme seg. Vært gjennom medisinsk utredning uten at det har gitt noe svar. Har kjent på  noe av denne frykten du beskriver og da river det i mammahjertet. Samtidig så får man ikke gjort så mye annet enn å prøve å være sterk både for seg selv og resten av familien. 

Igjen god klem .

Anonymkode: d51f3...242

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Tenker du trenger en klem jeg. Kjenner ikke sykdommen, men håper dere kan få informasjon så det blir enklere å takle etter hvert. Det går kanskje bedre når der vet mer.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Det heter ikke Noonans syndrom, da? Har aldri hørt om Nonnans syndrom. 

Sender deg uansett en klem 💚

Anonymkode: 70240...f7e

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hvis du sier at det er mange som har det uten at de har fått noen diagnose, så betyr det jo at hun ikke behøver å se annerledes ut eller få de problemene du nevner. Heller så burde du aldri ta sorgene på forskudd, du vet ikke hva tiden vil bringe. Det viktigste for datteren din er at du lærer henne at hun er god nok akkurat som hun er og selvfølgelig viser henne at du er glad i henne og at hun er den beste i verden for deg :hjerte:

En av mine barn har asistent og har kanskje en diagnose. Når jeg først fikk vite om at PPT skulle komme inn i bildet så gikk jeg ned i kjelleren. Det er selvsagt veldig vanskelig å høre at noe kan være i veien, men jeg har lært meg å ta ting som de kommer. Jeg viser barnet kjærlighet og får barnet til å forstå at det er ingenting unormalt med å være litt annerledes og får barnet til å si til seg selv hver eneste dag-jeg er god nok akkurat som jeg er!  Tror det er veldig viktig å bygge opp barna med den selvfølelse de vil trenge for å møte verden.  

Ellers så vil jeg gi deg en klem, og håper ting ordner seg for dere på best mulig måte :hjerte:

Anonymkode: 94bd3...54c

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Det er viktig å huske at datteren deres nå er akkurat den samme hun var for dere før dere fikk diagnosen. Det som har endret seg er at dere har fått vite at hun vil trenge mer hjelp, og hvorfor, og dermed så gir det dere også muligheter for å sørge for at hjelp er der ca. når hun trenger det, hvis hun skal trenge det.

Men det at du og mannen din nå føler både sorg og at verden har falt sammen, det er helt normalt. Ta følelsene deres på alvor og søk hjelp og støtte nå. Vær bevisste på at dere er sammen om dette, at dere ikke distanserer dere fra hverandre. Så søk også gjerne parterapi for å styrke forholdet deres og slik forebygge unødvendige problemer. For det er tøft å plutselig få en slik beskjed, og det er tøft med alle de andre hensynene dere må ta. Om dere ser at dere trenger avlastning, ikke vær redd for å be om det. Dette kan også være viktig for gutten deres, slik at han også får tid sammen med dere uten at dere hele tiden må være oppmerksom på lillesøsters behov. Og det er viktig for forholdet deres også å bare få være kjærester innimellom, ikke bare foreldre og omsorgspersoner med ekstra pleieansvar.

Jeg regner med at dere har fått god informasjon, eller at dere snart får det? Det er viktig å opprette en god kontakt med det kommunale helseapparatet tidlig slik at de kan hjelpe dere hvis jenta deres skulle få ekstra behov for hjelpemidler, behandling, annen spesialoppfølging m.m. Siden hun kaster opp så ofte vil jeg tro dere allerede kvalifiserer for å få økt hjelpestønad pga. økte utgifter til klær/sengeklær m.m., så ta det opp med de som har utredet jenta og be om hjelp til å søke på dette.

Akkurat nå er dere i sjokk, selv om dere på et vis også har vært litt forberedt. Men det å få den endelige beskjeden er ofte likevel et sjokk. Så søk hjelp, ikke bare informasjon og støtte som er viktig for jenta deres, men også for deres egen del som kjærestepar og foreldre.

Som du selv har lest så er det store forskjeller på hvor mye ulike personer med diagnosen blir påvirket av det. Som en over påpekte også så er det at det er mange som er aldri blir diagnostisert, og det tyder jo på at det er flere som ikke får store plager av det og kan fungere ganske bra. Så ikke ta noen sorger på forskudd, hold fokuset på at uansett hvilke utfordringer datteren deres får så skal dere hjelpe henne til å få det best mulig innen de rammene hun har.

Jeg gikk inn på Frambu sine sider for å lese om diagnosen. Jeg ser at de skal ha et kurs i bl.a. Noonans diagnose 5. - 9. mars. Det står ikke søknadsfrist der, men kuset under har søknadsfrist i begynnelsen av januar, så ikke vent. Ta kontakt med Frambu i morgen og hør om dere er aktuelle for det kurset nå. Her kan du sjekke: http://www.frambu.no/CourseDetail.aspx?t=657765cc-7632-481c-8073-f7b1cd94592d&BookingId=89665d4c-d6a3-48ba-8117-6da81bbe91da&type=Brukerkurs

Som du ser står det at det er noen få ledige plasser der, så ring dit i morgen og hør.

Uansett kan Frambu trolig gi dere god støtte, dere kan møte andre som også har barn med samme diagnose, og dere kan få mye gode tips der. De er dyktige der!

Ta vare på dere selv <3

Anonymkode: 4c3c6...9a0

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

Jeg vil bare sende over en god klem . Og du, når jeg las innlegget kjente jeg så inderlig fortvilelsen og sorgen din. Men likevel kjente jeg en mamma som kommer til å takle dette fint, overøse barnet sitt med kjærlighet og støtte. 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Jeg kjenner noen som har barn med Noonans syndrom. En herlig gutt, god venn av min datter.

De skryter veldig av Frambu og reiser på mange turer med foreningen.

Jeg vet dessverre ikke så mye om hvordan diagnosen arter seg. Jeg har skjønt at det er utfordringer på noen områder, men ikke på andre. 

Men ta kontakt med Frambu!

Anonymkode: 9e754...39f

Lenke til kommentar
Del på andre sider

En god klem til deg fra en mamma med en jente med et annet sjeldent syndrom. Og jeg kan på det varmeste anbefale Frambu, et kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Jeg skjønner så godt de følelsene du har i forhold til datteren din sin diagnose. Det er tøft å få beskjed om at det feiler barnet ditt noe. Her har også diagnosen vært som en døråpner for riktig hjelp og tilrettelegging i barnehage og skole.

Din vesle jente er den samme fantastiske jenta som hun alltid har vært, diagnosen er bare en forklaring på utfordringene hennes.

Ingen kan si eller spå noe om fremtiden hennes, hun vil utvikle seg i sitt tempo. Det er ikke lett å la være å tenke på fremtiden, jeg gjør det jo selv også.

Har du kontakt med knappenforeningen ? En forening for foreldre med barn med Peg eller knapp. Der kan du få råd angående oppkastproblematikken og sondemat.

 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

3 timer siden, Anonym bruker skrev:

Det heter ikke Noonans syndrom, da? Har aldri hørt om Nonnans syndrom. 

Sender deg uansett en klem 💚

Anonymkode: 70240...f7e

Unødvendig!

Anonymkode: a86fb...b3e

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Jeg gikk også i kjelleren da min datter fikk sin diagnose (autisme), og det er nok ganske vanlig. Da tenkte jeg bare på hvordan fremtiden kom til å bli, og bekymret meg veldig. Nå er det noen år siden, og jeg er ikke like bekymret lengre. Hun får mye hjelp, bup, ppt, fastlege, skole, "eksperter" fra spesialskole, lærere, assistenter, avlastningsbolig. Nå ser jeg for meg at hun etter hvert begynner på spesialskolen (som vi er så heldige at ligger nærme her vi bor!), og når hun blir eldre er det mange bedrifter i området for de med spesielle behov, så ser for meg at det kanskje blir en jobb et av de stedene. Jenta er verdens herligste! :hjerte:

Stor klem til deg!

Anbefaler også Frambu, har hørt MYE positivt om de!! 

Anonymkode: e7e9b...f85

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Først vil jeg gi deg en stor klem❤️

Jeg vil si deg at jeg kjenner meg igjen i tankene dine som du har rundt barnet ditt. Og ja, det er en sorg 😔 

Mitt barn fikk diagnose lettere psykisk utviklingshemning og jeg gikk rett i kjelleren. Så først for meg at hun kom til å jobbe på vernet bedrift og bo i sånn bokollektiv eller bo hjemme for alltid. 

Det er så fort gjort å tenke det " verste" med en gang, men det kan jo bli mye bedre enn det. Ingen som vet! 

Klem igjen😊

 

Anonymkode: 0734c...449

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hei

og tusen takk for alle svar. Det er ingen hemmelighet at dette er veldig vanskelig. Det føles som en dårlig mareritt som jeg bare ikke våkner av, vanskelig å forklare. Jeg har en klump i halsen hele tiden, det svir i hjertet mitt hele tiden. Jeg prøver å være sterk ovenfor andre, spesielt mannen, men så fort jeg er alene så gråter jeg. Mannen gråter heller ikke hjemme, men tar seg en tur ut. Vi synes jo så klart at dette er helt forferdelig. Jeg spør meg hele tiden hvorfor meg eller oss? Hva kunne vi gjort annerledes, hva kunne vi gjort for at vår datter skulle vært foruten dette syndromet? Hvordan livet vil være framover? Og det er en skremmende tanke at vi skal bli testet og at det kan være en liten mulighet for at storebror også har det. Selv om han har ingenting tegn til det. 

Mange av dere har skrevet mange flotte ord og tips. Setter stor pris på det. Jeg skal så klart gi kjærlighet til min datter uavhengig syndrom eller ikke, men mammahjertet gråter for henne. Hun har vært gjennom så mye og hun har ikke blitt 2 en gang. 

Jeg vet at hun skal få hjelp, tilpasset for henne osv. Men det er allikevel utrolig trist. Jeg er så utrolig redd for om jeg kommer til å takle alt dette

 

Anonymkode: afe63...946

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

På 1.12.2017 den 21.14, Anonym bruker skrev:

Jeg kjenner noen som har barn med Noonans syndrom. En herlig gutt, god venn av min datter.

De skryter veldig av Frambu og reiser på mange turer med foreningen.

Jeg vet dessverre ikke så mye om hvordan diagnosen arter seg. Jeg har skjønt at det er utfordringer på noen områder, men ikke på andre. 

Men ta kontakt med Frambu!

Anonymkode: 9e754...39f

Vi skal inn på sykehuset å få info om syndrommet selv om at vi har lært mye om den selv på nettet. Frambu kan bli aktuelt tenker jeg. Kan jeg spørs hvordan gutten fungerer? Om han har noen utfordringer,ser han annerledes ut? Bor venninna di i Oslo? Skulle gjerne ha hatt noen å prate med som har selv barn med dette syndromet. Jeg har prøvd å finne på Internett men finner ingen. Vi bor i oslo

Anonymkode: afe63...946

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Har du vært i kontakt med den norske foreningen for noonan syndrom ? Adressen er noonan.no. Der er det nok mye informasjon å lese og sikkert andre foreldre å komme i kontakt med.

Her har jeg kommet i kontakt med andre foreldre til barn med samme syndrom som mitt barn, og det er gull verdt.

Jeg ønsker deg alt godt, og skjønner så godt at du har det tøft. Klem til deg.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Hei

og tusen takk for alle svar. Det er ingen hemmelighet at dette er veldig vanskelig. Det føles som en dårlig mareritt som jeg bare ikke våkner av, vanskelig å forklare. Jeg har en klump i halsen hele tiden, det svir i hjertet mitt hele tiden. Jeg prøver å være sterk ovenfor andre, spesielt mannen, men så fort jeg er alene så gråter jeg. Mannen gråter heller ikke hjemme, men tar seg en tur ut. Vi synes jo så klart at dette er helt forferdelig. Jeg spør meg hele tiden hvorfor meg eller oss? Hva kunne vi gjort annerledes, hva kunne vi gjort for at vår datter skulle vært foruten dette syndromet? Hvordan livet vil være framover? Og det er en skremmende tanke at vi skal bli testet og at det kan være en liten mulighet for at storebror også har det. Selv om han har ingenting tegn til det. 

Mange av dere har skrevet mange flotte ord og tips. Setter stor pris på det. Jeg skal så klart gi kjærlighet til min datter uavhengig syndrom eller ikke, men mammahjertet gråter for henne. Hun har vært gjennom så mye og hun har ikke blitt 2 en gang. 

Jeg vet at hun skal få hjelp, tilpasset for henne osv. Men det er allikevel utrolig trist. Jeg er så utrolig redd for om jeg kommer til å takle alt dette

 

Anonymkode: afe63...946

Klart dette er et sjokk. Og vi mammaer er verdensmestere i å bekymre oss (både for barn med og barn uten syndrom) og ekstra bekymring når barna når de har ekstra utfordringer. 

Sånn for å ta noen av spørsmålene dine;

 - dere kunne ikke gjort noe annerledes

 - mtp om du eller din mann skulle ha genfeilen - du og din mann har jo klart dere bra. Det betyr jo at skulle dere ha den og skulle storebror (som er frisk og rask slik jeg forstår deg) ha den trenger ikke det bety noe. Selv om jeg skjønner at det er vanskelig å se for en fortvilet mor akkurat nå.

- be om hjelp, bruk eksperter.

En god adventsklem til deg i fra meg

Anonymkode: b48a0...1cf

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Jeg forstår hvordan du har det nå. Jeg var der selv for 6 år siden. Min datter fikk diagnosen moderat psykisk utviklingshemmet som 4 åring og det er det verste som har hendt meg. Man får så mange tanker, er det noe jeg har gjort? Er det noe jeg kunne gjort annerledes? Hvordan blir fremtiden? Osv osv. 

For å være helt ærlig så taklet jeg det ikke i starten. Jeg fortrengte følelsene og det endte med at jeg traff veggen med et smell, utviklet angst, sosial angst og depresjon og var sykemeldt i et år. Gikk til psykolog i et år som sa at følelsene og tankene jeg har er helt normale og jeg vil nok alltid ha de, men de kommer ikke frem hver dag. 

Jeg har dager hvor jeg gråter som en liten baby og synes livet er urettferdig, men de kommer heldigvis ikke like ofte som før. Men sorgen er der og det vil den alltid være. Men hun er min fantastiske jente, en helt spesiell jente som vet å nyte livet til det fulle. Hun har en slik ro over seg som andre ikke har. Hun tar seg tid til å lukte på blomstene en fin vårdag, ligge på gresset og se på stjernen. Bli helt fasinert over den rosa himmelen eller når hun ser en figur av noe i skyene.

Hun går på en fantastisk skole i en gruppe med andre barn med diagnoser. Har fått seg mange venner der, venner som jeg håper hun vil ha hele livet. Hun vil aldri lære seg og lese eller skrive, kunne bo alene eller gjør ting andre gjør, men så lenge hun er lykkelig så er jeg lykkelig.

Det kommer nok en dag der du også ikke tenker på alt det negative, men akkurat nå må du få lov til å sørge. Sørge over diagnosen, over at livet ikke ble som forventet. Ta den tiden du trenger, oppsøk psykolog hvis du føler du trenger det. Og som flere har nevnt her, meld dere på kurs hos frambu. Vi var der en uke for noen år tilbake, og det var den beste uken i mitt liv!

Vi tok også gentest for 1,5 år siden. Og den ventetiden på 4 mnd for å få svarer var grusomt. Jeg hadde håpet at de ville finne ut hvilket gen det var feil på og at det ikke var genfeil arvet fra oss foreldre. Og der var det ikke, 99% sikkert. Men de fant ikke ut hvilket gen det er feil på. Og jeg kjenner at det plager meg, selvom det ikke har noe å si. Men så lenge vi ikke har noe 100% svar så henger skyldfølelsen over meg..

Husk at datteren din er akkurat den samme, men med flere utfordringer enn dere hadde forventet. 

Mange klemmer til deg fra en annne mamma som vet akkurat hva du går igjennom nå❤️

Anonymkode: 0cfea...57a

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...