Gå til innhold

Sønnen er gitt opp av helsevesenet. . Hva nå?


Anonym bruker

Anbefalte innlegg

Jeg har en sønn på 13 år som ikke kan styre avføringen sin. Han kjenner ikke når han må bæsje... han har alltid hatt det slik.

Han har vært inne på sykehuset til undersøkelser og kontroller siden han var 4 år. 

Han har prøvd utallige avføringsidder, uten effekt.

Han har vært til psykolog, fysioterapeut og på bup.

Ingen finner noen grunn til at han ikke kjenner at han må bæsje.  

Han sier selv at han ikke kjenner noen ting, og er utrolig lei seg for hele situasjonen.  Dette hemmer han noe med det sosiale,og han begynner å bli veldig frustrert pga dette. Han bruker nå et hjelpemiddel til å tømme tarmen hver dag.

I dag ringte en lege som har undersøkt han,og sa at det er ikke mer å gjøre. 

Så hva nå? Hva skal jeg si til gutten? At han er et håpløst tilfelle?

De kan da ikke bare kutte han ut, uten noen form for samtale? Noe galt er det jo,og det må fikses på.. men hvordan?

Noen her som kan hjelpe meg med tips til gangen videre?

Anonymkode: ab8ad...429

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Fortsetter under...

Har de vurdert utlagt tarm? Er jo veldig uheldig hvis han støtt og stadig gjør i buksa hvis alt er prøvd og ingenting fungerer. Krev å bli henvist til et annet sykehus om du ikke blir hørt. Gutten din skal ikke behøve å gå slik. Han må jo undersøkes på nytt for å prøve og finne årsak. Finner de ikke noe da, må de jo vurdere hvilket tiltak som er best for gutten din, de kan ikke bare dra på skuldrene. 

Anonymkode: 23202...5c3

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Har kommet ny metode som utføres på riksen.

Ikke direkte behandling, men vil nok hjelpe din sønn.

Først tømming så settes inn en propp. Denne blir i 1 til 2 dager får så å gjenta prosedyren.

Dette ment å gjøres hjemme, han slipper da problemet når han er på skole og ute med venner.

Har selv tvillinger på 7 år med samme problem.

Vi ble henvist til riksen via Drammen sykehus.

Masse lykke til. 

Anonymkode: 61179...b36

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Tusen takk for svar. 

Han har hjelpemidler nå som gjør at han tømmer tarmen hver dag. Han har vært mange ganger på Rikshospitalet. 

Han er livredd for at andre skal finne ut hva han sliter med, derfor blir dette et problem iforhold til overnatting hos venner,leirer og cuper..

Vi vil få et svar på hvorfor det er slik. Gutten vil ha et skikkelig svar. Eller så må han hvertfall få hjelp til å forstå at livet hans blir slik, for det sliter han veldig med å akseptere. . De kan ikke bare kutte han ut slik. 

Jeg skal ringe Rikshospitalet i dag.

Hi.

Anonymkode: ab8ad...429

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Gjør det. Som sagt dette med proppen er helt nytt. Legen på Drammen kunne ikke forklare den helt. Skjønner dere så godt sliter jo med det samme.

Vi ble også meldt til bv for dette. På en måte bra da det ble mer fortgang i helsevesenet.

Anonymkode: 61179...b36

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Sånn er helsenorge dessverre. Fullt av inkompetente og arrogante leger. Vi dro til USA med vårt barn,betalte av egen lomme og kom hjem med et friskt barn. Her i Norge fikk vi også beskjed om at " det er ikke mer å gjøre".

Anonymkode: 5ad24...5a6

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

På den annen side er det ikke sånn at legene har svaret på alt. Medisin som fag er ikke alltid en eksakt vitenskap. Noen ganger hjelper det ikke å "kreve et svar", fordi svaret kanskje ikke finnes. Nå kjenner ikke jeg akkurat denne problemstillingen, men det høres ut som at et fokus på "hvordan kan jeg best mulig leve med dette" kunne vært nyttig, heller enn å insistere på et svar - når det er en god mulighet for at det svaret ikke finnes.

Anonymkode: 14fcf...b0f

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Har dere vært i kontakt med Tromsø. Der er det et nasjonale kompetansesenter for det som har med rumpa og gjøre. Få sykehuset til å ta kontakt med dem. 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Jeg har jo skrevet at han trenger hjelp til å forstå at det er slik livet hans er.. Han er langt fra å akseptere problemet sitt, og jeg klarer dessverre ikke å hjelpe han med det. 

Dette har jeg snakket med utallige leger om, men det blir ikke tatt alvorlig. 

Når vi nå da får beskjed om at det ikke er mer å gjøre,og han ikke får flere innkallelser eller henvisninger blir det alt for brått og brutall.  

Gutten min er ikke klar for det. Dette er et alvorlig problem for han. 

Hi

Anonymkode: ab8ad...429

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Har ikke hørt om noe i Tromsø. Jeg skal høre med de når jeg ringer i dag. 

Tusen hjertelig takk for innspill. 

Hi.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Det er faktisk helt uhørt å stoppe all videre oppfølging av en 13 år gammel gutt som verken har fått hjelp til å lære å leve med dette eller fått noe trygghet eller forståelse.

 

Jeg forstår at det har vært mange undersøkelser og forskjellige leger for denne gutten å forholde seg til og dessverre er tarm et ekstra sårt tema for mange. Klarer han enda flere undersøkelser?

 

Dere har nå fått beskjed om at alt stopper og dere vil ikke gå flere henvisninger, men hvis dere ikke aktivt har brukt retten til en 'second opinion' så ville jeg benyttet meg av denne nå. Undersøk hvilke sykehus som er best, jeg ser Tromsø er nevnt, og be om henvisning dit med begrunnelsen 'second opinion'.

 

Ellers vet jeg at enten Sverige eller Danmark er fremst på dette feltet og har utviklet en ny form for stomi som er en knapp på magen i stedet for en pose (husker dessverre ikke hvilket av landene, men tror det er Sverige). Undersøk muligheten for å reise dit, det er flere nordmenn som har reist dit. Jeg kommer til å reise dit selv den dagen gastrokirurgen sier at jeg må ha stomi (har fått beskjeden, men har fremdeles litt tid på meg).

Anonymkode: bfeec...542

Lenke til kommentar
Del på andre sider

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er faktisk helt uhørt å stoppe all videre oppfølging av en 13 år gammel gutt som verken har fått hjelp til å lære å leve med dette eller fått noe trygghet eller forståelse.

 

Jeg forstår at det har vært mange undersøkelser og forskjellige leger for denne gutten å forholde seg til og dessverre er tarm et ekstra sårt tema for mange. Klarer han enda flere undersøkelser?

 

Dere har nå fått beskjed om at alt stopper og dere vil ikke gå flere henvisninger, men hvis dere ikke aktivt har brukt retten til en 'second opinion' så ville jeg benyttet meg av denne nå. Undersøk hvilke sykehus som er best, jeg ser Tromsø er nevnt, og be om henvisning dit med begrunnelsen 'second opinion'.

 

Ellers vet jeg at enten Sverige eller Danmark er fremst på dette feltet og har utviklet en ny form for stomi som er en knapp på magen i stedet for en pose (husker dessverre ikke hvilket av landene, men tror det er Sverige). Undersøk muligheten for å reise dit, det er flere nordmenn som har reist dit. Jeg kommer til å reise dit selv den dagen gastrokirurgen sier at jeg må ha stomi (har fått beskjeden, men har fremdeles litt tid på meg).

Anonymkode: bfeec...542

Hei. Kupper tråden litt... Du har ikke noen linker? Jeg står i fare for stomi selv. 

Anonymkode: 913f1...04a

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Uff, stakkars, får helt vondt av gutten din.

Men 13 år, de skiller jo mellom avføringslekkasje hos barn og hos voksne, vil det si at han nå er i kategorien voksen? Jeg husker jeg leste om dette en gang fordi en bekjent min slet med det etter operasjoner i tarmen. Hun endte med utlagt tarm til slutt og fikk et helt nytt liv med det. http://www.klikk.no/produkthjemmesider/hjemmet/article1588602.ece

Uansett, det jeg ville frem til er at jeg vet hun gikk på flere mestringskurs o.l. hvor hun møtte andre med samme problem og fikk hjelp både psykisk og fysisk når det kom til å akseptere og til å leve med det. Googlet nå og ser at ihvertfall A-hus har slike kurs. Er han for ung enda til å være med på sånt?

http://pko-ahus.no/wp-content/uploads/2014/01/Avføringslekkasje-pasient-informasjon.pdf

Anonymkode: f7688...69a

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

51 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Sånn er helsenorge dessverre. Fullt av inkompetente og arrogante leger. Vi dro til USA med vårt barn,betalte av egen lomme og kom hjem med et friskt barn. Her i Norge fikk vi også beskjed om at " det er ikke mer å gjøre".

Anonymkode: 5ad24...5a6

"Det er ikke mer å gjøre" kan bety to ting: "Vi gidder å bruke mer tid på dere", "behandlingen finnes, men den er for dyr". Skriver under på helse-Norge :S

Anonymkode: 05f1f...26a

Lenke til kommentar
Del på andre sider

21 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hei. Kupper tråden litt... Du har ikke noen linker? Jeg står i fare for stomi selv. 

Anonymkode: 913f1...04a

Søk på kocks reservoar, men det er selvfølgelig avhengig av type tarmsykdom man har. Jeg har sykdom i tykktarm primært som fører til at den må fjernes og har ikke inflammasjon, men divertikler i resten av systemet.

Anonymkode: bfeec...542

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hvor mye mer tid og ressurser skal Helse-Norge bruke på ham da? Du sier at dere har et tømmingsregime på plass allerede, han har vært i helsevesenet (fastlege, lokalsykehus, Riksen, bup, fydioterapeut, psykolog) i 9 år.. Hva mer vil dere? Et sted må faktisk streken settes og foreldrene ta over... Nå et streken endelig satt. Nå må DERE hjelpe barnet deres å forstå at slik blir det!

Anonymkode: 63745...f8c

Lenke til kommentar
Del på andre sider

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Hvor mye mer tid og ressurser skal Helse-Norge bruke på ham da? Du sier at dere har et tømmingsregime på plass allerede, han har vært i helsevesenet (fastlege, lokalsykehus, Riksen, bup, fydioterapeut, psykolog) i 9 år.. Hva mer vil dere? Et sted må faktisk streken settes og foreldrene ta over... Nå et streken endelig satt. Nå må DERE hjelpe barnet deres å forstå at slik blir det!

Anonymkode: 63745...f8c

Når man er kronisk syk så skal man faktisk få oppfølging i helsevesenet, man kan ikke bare sette en strek og overlate en pasient til seg selv.

 

Det er snakk om en 13 år gammel gutt som ikke har livskvalitet! Vet du hvordan det er å ikke ha det? Hvordan det er å leve med en kropp som ikke fungerer over lang tid? Hvordan det er å ikke vite hvordan fremtiden vil bli, å ikke vite noe om eventuelle forverringer? Ikke vite hva som forårsaker problemene?

 

Av og til er det faktisk best å holde kjeft så du slipper å fremstå som du gjør nå. Gå i deg selv og håp at du aldri trenger å kjenne på den håpløsheten, maktesløsheten, usikkerheten og smertene som er hverdagen for mange!

Anonymkode: bfeec...542

Lenke til kommentar
Del på andre sider

8 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Søk på kocks reservoar, men det er selvfølgelig avhengig av type tarmsykdom man har. Jeg har sykdom i tykktarm primært som fører til at den må fjernes og har ikke inflammasjon, men divertikler i resten av systemet.

Anonymkode: bfeec...542

Takk :) 

Anonymkode: 913f1...04a

Lenke til kommentar
Del på andre sider

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Når man er kronisk syk så skal man faktisk få oppfølging i helsevesenet, man kan ikke bare sette en strek og overlate en pasient til seg selv.

 

Det er snakk om en 13 år gammel gutt som ikke har livskvalitet! Vet du hvordan det er å ikke ha det? Hvordan det er å leve med en kropp som ikke fungerer over lang tid? Hvordan det er å ikke vite hvordan fremtiden vil bli, å ikke vite noe om eventuelle forverringer? Ikke vite hva som forårsaker problemene?

 

Av og til er det faktisk best å holde kjeft så du slipper å fremstå som du gjør nå. Gå i deg selv og håp at du aldri trenger å kjenne på den håpløsheten, maktesløsheten, usikkerheten og smertene som er hverdagen for mange!

Anonymkode: bfeec...542

Det finnes ingen mer svar å gi. De har jo utredet ham i hue og ræva. De har jo allerede et tømmingsregime på gang. Mor vil ha noen til å forklare ham at slik blir det. Noen ganger må faktisk foreldrene ta på seg den oppgaven. Og dette er legene tydeligvis enig med meg i ☺️

Anonymkode: 63745...f8c

Lenke til kommentar
Del på andre sider

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Det finnes ingen mer svar å gi. De har jo utredet ham i hue og ræva. De har jo allerede et tømmingsregime på gang. Mor vil ha noen til å forklare ham at slik blir det. Noen ganger må faktisk foreldrene ta på seg den oppgaven. Og dette er legene tydeligvis enig med meg i ☺️

Anonymkode: 63745...f8c

Da må han følges opp av psykolog. Det her er vanskelig. Og selv om norsk helsevesen ikke har mer svar å gi, så kan det hende han kan få hjelp i f. eks. Tyskland, Russland eller USA. Men det blir jo for dyrt å sende ham dit, så da sier man at man ikke vet hva som feiler ham.

Anonymkode: 05f1f...26a

Lenke til kommentar
Del på andre sider

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Det finnes ingen mer svar å gi. De har jo utredet ham i hue og ræva. De har jo allerede et tømmingsregime på gang. Mor vil ha noen til å forklare ham at slik blir det. Noen ganger må faktisk foreldrene ta på seg den oppgaven. Og dette er legene tydeligvis enig med meg i ☺️

Anonymkode: 63745...f8c

Ja udugelige leger som omtrent går over lik ,før de ber om hjelp fra sine kolleger som har mye bedre kompetanse, i utlandet.

Anonymkode: 5ad24...5a6

Lenke til kommentar
Del på andre sider

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det finnes ingen mer svar å gi. De har jo utredet ham i hue og ræva. De har jo allerede et tømmingsregime på gang. Mor vil ha noen til å forklare ham at slik blir det. Noen ganger må faktisk foreldrene ta på seg den oppgaven. Og dette er legene tydeligvis enig med meg i ☺️

Anonymkode: 63745...f8c

Måten du svarer på er så respektløs at jeg velger å heretter overse svarene dine, men jeg håper for hi sin del at du går stille ut av denne tråden og holder meningene dine for seg selv. Du vet tydeligvis ingenting om dette eller hva eventuelle leger tenker.

Anonymkode: bfeec...542

Lenke til kommentar
Del på andre sider

7 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Da må han følges opp av psykolog. Det her er vanskelig. Og selv om norsk helsevesen ikke har mer svar å gi, så kan det hende han kan få hjelp i f. eks. Tyskland, Russland eller USA. Men det blir jo for dyrt å sende ham dit, så da sier man at man ikke vet hva som feiler ham.

Anonymkode: 05f1f...26a

Ja

La oss sende alle som ikke er fornøyd til utlandet. Først sender vi ham til Russland- han får ikke svar der. Så får vi prøve Tyskland- ingen svar å få. USA da- nei, jaggu ingen svar her heller.. Når skal streken settes? Nå er den satt! Er ikke foreldrene fornøyd, så er det jo bare å besøke ulike sykehus i utlandet på eget initiativ. Av egen lomme. ....eller, jobbe med barnet selv og forklare at slik ble det dessverre.. Legen har prøvd alt. Vi har vært heldige som har fått så mye god hjelp i så mange år. Nå må vi være takknemlige over at vi har fått på plass denne tømmingsregimen. Dette kommer til å gå bra! Bla bla bla.. Du skjønner poenget. 

Anonymkode: 63745...f8c

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Dersom legene ikke finner en fysisk grunn til dette, må det jo være en psykisk grunn. En kollega av meg har en datter som dreit på seg daglig med vilje. Hun hat også vært undersøkt på alle tenkelige måter i årevis. Viste seg at hun elsket oppmerksomheten.

Anonymkode: 5cabc...af4

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...