Dilemma mtp medisinering

[Anonym bruker]

Jeg har en irriterende sykdom. Ikke livstruende eller smertefull, bare plagsom. Uten å si akkurat hva det er, hemmer den meg til tider, men ikke mer enn at jeg lever et relativt normalt liv. Så kommer problemet mitt. Legene har tilbudt meg en medisin som kan hjelpe. Den innebærer at jeg må reise til sykehuset hver 4. uke for å få medisinen intravenøst i ca et halvt år. Denne medisinen er svært kostbar, og sykehusene tilbyr den sjeldent. Men. Av kjente bivirkninger står det at faren for kreft er betydelig. Jeg vet ikke hva det betyr i praksis, men jeg kjenner jeg er innmari i tvil til om jeg burde starte på denne medisinen. For å si det sånn, jeg vil heller leve med denne sykdommen jeg har nå, enn å få kreft. 

Kan jeg nekte behandling? Hva tenker dere?

Anonymkode: 823d1...a54

[Anonym bruker]

Din kropp. Så lenge du ikke er umyndiggjort så er det du som bestemmer. 

Anonymkode: fe948...23b

[Gemini77/]

Selvfølgelig er det ditt valg. 

Jeg får intravenøs behandling hver 8.uke med Remsima. Bivirkningslisten er lang som et vondt år. Men jeg merker knapt til de. Økt risiko for en type kreft er en bivirkning. Men ikke noe jeg tenker på under daglige. Jeg ønsker heller en øy risiko for kreft, enn å være så plaget uten medisiner at jeg ikke lever et godt liv uansett. Det blir tatt masse prøver før hver behandling så evt avvik vil bli oppdaget tidlig. 

 

[Eliseflisa]

Jeg antar dette er immundempende medisiner? Biologiske? Jeg bruker dette selv, får intravenøst hver 8 uke.

 

 

Jeg vil tro du har en autoimmun sykdom?

Endret 30. mars 2017 av Eliseflisa

[Eliseflisa]

3 minutter siden, Gemini77/ skrev:

Selvfølgelig er det ditt valg. 

Jeg får intravenøs behandling hver 8.uke med Remsima. Bivirkningslisten er lang som et vondt år. Men jeg merker knapt til de. Økt risiko for en type kreft er en bivirkning. Men ikke noe jeg tenker på under daglige. Jeg ønsker heller en øy risiko for kreft, enn å være så plaget uten medisiner at jeg ikke lever et godt liv uansett. Det blir tatt masse prøver før hver behandling så evt avvik vil bli oppdaget tidlig. 

 

samme som meg=))) Bechterev?

[Gemini77/]

Akkurat nå, Eliseflisa skrev:

samme som meg=))) Bechterev?

Ja og crohns. 

Har gått på Humira og Embrel tidligere  

[Eliseflisa]

8 minutter siden, Gemini77/ skrev:

Ja og crohns. 

Har gått på Humira og Embrel tidligere  

=))) Jeg har sluppet unna tarmplagene, enn så lenge=) 

[Gemini77/]

2 minutter siden, Eliseflisa skrev:

=))) Jeg har sluppet unna tarmplagene, enn så lenge=) 

Jeg håper du slipper helt! Er noe dritt 😅😜

verste med 2 kroniske sykdommer som disse er at kontrollene er fra to forskjellige sykehus. Så blir en kasteball mellom sykehusene da de skylder på den andre diagnosen når jeg nevner plager som utmattelse etc. Det tok 1 år før de to sykehusene bestemte seg for hvilket sykehus som skulle gi meg behandling. 

[Eliseflisa]

9 minutter siden, Gemini77/ skrev:

Jeg håper du slipper helt! Er noe dritt 😅😜

verste med 2 kroniske sykdommer som disse er at kontrollene er fra to forskjellige sykehus. Så blir en kasteball mellom sykehusene da de skylder på den andre diagnosen når jeg nevner plager som utmattelse etc. Det tok 1 år før de to sykehusene bestemte seg for hvilket sykehus som skulle gi meg behandling. 

ÅÅÅÅ, så teit.. det hørtes slitsom ut....Ja, jeg forholder meg kun til Moss sykehus nå.... Er helt fin i tarmer og mage. Aldri slitt med det, så håper ikke det kommer heller.. 

[Anonym bruker]

4 timer siden, Gemini77/ skrev:

Ja og crohns. 

Har gått på Humira og Embrel tidligere  

HI her.

Ja, er crohns. Jeg har tidligere fått Entocort, men syns det fungerte dårlig. Jeg har aldri prøvd noen biologiske medisiner, så er litt nervøs for det. Har det fungert greit på deg da?

Anonymkode: 823d1...a54

[Gemini77/]

4 timer siden, Anonym bruker skrev:

HI her.

Ja, er crohns. Jeg har tidligere fått Entocort, men syns det fungerte dårlig. Jeg har aldri prøvd noen biologiske medisiner, så er litt nervøs for det. Har det fungert greit på deg da?

Anonymkode: 823d1...a54

Jeg gikk på entocort i et år først og fungerte dårlig, samt at det er et preparat man ikke skal bruke over lang tid. 

Jeg har gått på biologiske preparater i 7 år og har kun positive ting å si. Hadde ikke greid å levd med sykdommene uten denne medisinen. En liten økning av risiko for lymfekreft er ikke noe jeg tenker over engang. Fult blodpanel blir tatt før hver infusjon og alt blir sjekket. Ønsker å leve dette livet tilnærmet normalt og ikke leve dårligere nå fordi jeg uroer meg for fremtiden. 

[Anonym bruker]

1 time siden, Gemini77/ skrev:

Jeg gikk på entocort i et år først og fungerte dårlig, samt at det er et preparat man ikke skal bruke over lang tid. 

Jeg har gått på biologiske preparater i 7 år og har kun positive ting å si. Hadde ikke greid å levd med sykdommene uten denne medisinen. En liten økning av risiko for lymfekreft er ikke noe jeg tenker over engang. Fult blodpanel blir tatt før hver infusjon og alt blir sjekket. Ønsker å leve dette livet tilnærmet normalt og ikke leve dårligere nå fordi jeg uroer meg for fremtiden. 

Setter stor pris på at du deler din erfaring gemini77. Diagnosen crohns er relativt ny på meg, selv om jeg har slitt med magen i årevis. Pr nå er jeg i ganske god form, det er derfor jeg er så i tvil om jeg skal risikere noe ved å begynne på biologisk medisin. Jeg googler og googler, ikke spesielt bra. Jeg ser frem til infosamtalen jeg snart skal ha med sykehuset, blir spennende. 😊

HI

Anonymkode: 823d1...a54

[Gemini77/]

34 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Setter stor pris på at du deler din erfaring gemini77. Diagnosen crohns er relativt ny på meg, selv om jeg har slitt med magen i årevis. Pr nå er jeg i ganske god form, det er derfor jeg er så i tvil om jeg skal risikere noe ved å begynne på biologisk medisin. Jeg googler og googler, ikke spesielt bra. Jeg ser frem til infosamtalen jeg snart skal ha med sykehuset, blir spennende. 😊

HI

Anonymkode: 823d1...a54

Skjønner at det er skremmende. Og du kan jo hoppe av karusellen hvis livet ikke er merkbart forbedret så du føler det ikke er verdt det også. Det er alltid lov å snu. 

Jeg hadde ikke greid å jobbe eller ta vare på barna mine hvis det ikke hadde vært for medisineringen med biologiske preparater. Men det er pga bevhterewen. Jeg greier knapt å gå uten medisiner. Så for meg var det et enkelt valg da jeg fikk crohns i tillegg for 1,5 år siden. Jeg byttet da over til remsima som tar begge sykdommene istedenfor å sette sprøyter på meg selv som kun hjalp på bechterewen. 

[Anonym bruker]

19 minutter siden, Gemini77/ skrev:

Skjønner at det er skremmende. Og du kan jo hoppe av karusellen hvis livet ikke er merkbart forbedret så du føler det ikke er verdt det også. Det er alltid lov å snu. 

Jeg hadde ikke greid å jobbe eller ta vare på barna mine hvis det ikke hadde vært for medisineringen med biologiske preparater. Men det er pga bevhterewen. Jeg greier knapt å gå uten medisiner. Så for meg var det et enkelt valg da jeg fikk crohns i tillegg for 1,5 år siden. Jeg byttet da over til remsima som tar begge sykdommene istedenfor å sette sprøyter på meg selv som kun hjalp på bechterewen. 

Så bra at du har funnet noe som virker. Igjen, takk for svar!

HI

Anonymkode: 823d1...a54