Gå til innhold

Noen som vil dele erfaringer med behandling av alvorlig bpd og hvordan det har gått?


jon berentsen

Anbefalte innlegg

Heisann!

 

Jeg er en "desperat" mor som har en gutt på født uke 26, nå uke 33 som har ligget litt over 2 uker på oxilator pga alvorlig bpd. Ønsker å komme i kontakt med andre som har erfaringer med hvor langt sykehuset strakk seg i behandling og hvordan det har gått med barna. Sykehuset vurderer fra dag til dag om de vil fortsette behandlingen, så jeg er veldig fortvilet.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Fortsetter under...

Først av alt må jeg si at jeg krysser fingre og tær for at ting går bra til slutt.

 

Jenta mi er født i uke 27 og veide 525 gram ved fødsel. Hun utviklet rask BPD og vi har vel vært omtrent der dere er nå. Hun lå først 1,5 uke på konvensjonell respirator, så en uke med CPAP og så over en måned på respirator igjen. Hun lå 17 dager på oscilator med O2 behov mellom 80-100%. Oksygenbehovet gikk nok noe ned mot slutten av denne tiden, men ikke mye. Til slutt bestemte legen seg for å legge henne på konvensjonell respirator igjen og det trivdes hun bedre med og o2 behovet sank til 50-60%. Da fikk hun en decadron kur og gikk over til nasal CPAP.

 

Vi endte opp med 7 mnd på sykehus. Kom hjem med oksygentank og kontinerlig oksygenbehov. I tillegg til at hun utviklet spisevegring.

 

Alt tatt i betraktning, så har det gått fantastisk bra. Hun er nå 3,5 år og trenger fortsatt litt O2 om natta når hun er forkjølet. Hun har så vidt begynt å spise, men det kommer til å ordne seg. Det beste av alt er at hodet fungere som det skal. Hun prater som en foss og stortrives i barnehagen.

 

Det har vært en lang og tung vei å gå, og innimellom er det forsatt tungt.

 

Lykke til med det som måtte komme. Hold ut, man klarer alt man må klare.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...