Ulcerøs colitt

[Anonym bruker]

Hei. Jeg har akkurat fått diagnosen ulcerøs colitt. Er det andre her med samme diagnose? Har lest mye om sykdommen, men ønsker å høre om andres erfaringer. Nå er det en tøff periode. Når kan jeg forvente at medisiner virker og at livet blir noe annet enn do-løping? Tips og råd til en "fersking"?

[Gjest]

Hei hei.

Beklager å høre at du har fått denne "dritt"-sykdommen (bokstavlig talt)

Men, trøsten er at det kommer nok til å bli bedre. Selv har jeg hatt det i 9 år, og lært meg å leve med den. Nå skal det sies at de er ikke sikre på om det er uc eller crohns jeg har, men symptomene er like så lenge jeg bare har det i tykktarmen.

 

Når medisinene virker, er veldig individuelt. Jeg hadde en del bivirkninger i starten, og måtte bytte medisiner. Så her tok det litt lang tid. Hvor lenge, husker jeg ikke.

 

I perioder er det grusomt å ha denne sykdommen, når en har det som du sikkert har det nå. Når do-springingen er det som styrer livet ditt. I begynnelsen gikk dette mye ut over mitt sosiale liv. Det gjør det i liten grad nå, men jeg må alltid ha en toalett i nærheten. Bare vissheten om at toalettet er der, gjør at magen er roligere. Så psyken får en del å si. og så er det å finne ut om hva som kom først; høna eller egget...

 

Jeg er i full jobb, har fått ett barn etter sykdommen kom (fikk det når jeg fikk første barnet). Fungerer fint i hverdagen, og sykdommen er absolutt til å leve med. Den går litt i bølgedaler, og hos noen brenner den ut og holder seg i ro i mange år.

 

Bare å spørre hvis det er annet du lurer på

 

Klem

[linord mamma til 2 jenter]

Hei!

Jeg fikk uc når jeg var 14 år gammel. Ikke akkurat det rette tidspunktet i livet å bli syk på! Hadde utbrudd sammenhengende i ca 6 år. Brukte en type medisin hele tiden som funket veldig bra på meg. Den sommeren jeg fylt 20 var jeg til ny colonscopi og fikk beskjed om at der ikke var tegn til sykdom. Har siden hatt en ny colocnscopi for ca 2 år siden og der var fortsatt ikke tegn til sykdom. Jeg lever nå uten medisiner. Det har jeg gjort siden jeg ble gravid for første gang for ca 5 år siden.

Har nå heller noen kilo for mye som jeg sliter med. Jeg følger nå veldig nøye med kroppen på sykdomstegn siden jeg har hatt det ganske tøft psykisk de siste mnd. Det er jo som regel ved slike anledinger at utbruddene kommer.

Jeg vil bare ønske deg lykke til og er det noe du lurer på er det bare å spørre (her i tråden eller PM).

[Mariamin]

Hei.

Jeg fikk Ulcerøs colitt i 2003. Da var sønnen min litt over 7 mnd. Var skikkelig dårlig da, men ble satt på "riktig" medisin som hjalp etter et par uker. Har vært frisk etter det fram til jeg var ca 7 mnd ut i svangerskapet med min nye baby. De sier at graviditet kan ta knekken på den beste.....

Jeg er enda ikke frisk. Nå har jeg altså vært dårlig siden august i fjor..

Har prøvd ymse medisiner som ikke funker.. Skal nå til ny coloscopi om noen dager og da skal de vurdere om jeg skal begynne med Remicade.

Tenk, jeg har aldri vært på trilletur med minstejenta!!!! Kun rundt om i borettslaget der vi bor. Jeg er jo avhengig av å være i nærheten av et toalett til enhver tid.

Ikke kan jeg amme heller, pga medisinene jeg går på.

[kosetante]

Velkommen til helvete, du vil lære å trives!Har hatt diagnosen i halvannet år. De er nå ikke sikker på om det er MC eller UC jeg har, men venter på svar denne uken..

 

Det "fine" med denne diagnosen er at det er så helt hinsides individuelt hvordan alle reagerer på alt.. Noen har symptomer som dobesøk, dårlig ånde og slikt før de får dårlige perioder, mens jeg fåt vondt i venstre kne, litt i et øre og får veldig rare drømmer - så her er spekteret stort!

 

Du må egentlig prøve deg frem.. Kan være lurt å ha en liten dobok (jeg bruker bakerste sidene i sudoku-boka, da jeg blir sittende der en stund og trenger underholdning:P) hvor jeg noterer ned hvor mange tømminger pr dag, og krysser av for blod og slim og konsistens. En oversikt vil gjøre det lettere å vite hvordan ting skjer neste gang..

 

Er utrolig hardt å få en slik diagnose, og det tar hardt på, både fysisk og psykisk.

Om du lurer mpå mer spesefikt så kan du bare sende mail til meg her inne, så kan jeg fortelle hvordan ting har gått for meg.

 

God bedring, og lykke til! Det er ikke så ille som det kanskje virker med en gang, men det er gjerne en del tilpasninger som må gjøres..