Epelepsi???

[MissLine&Prinsessa+spire]

Er det noen som har barn med epelepsi eller kan mye om det? trenger og vite litt.

[Lumsk]

Jeg er nok ikke rett person til å informere om det, men alt du trenger å vite finner du nok her: http://www.epilepsi.no/

[MissLine&Prinsessa+spire]

Tusen takk:)

Har ei datter på 7 mnd som har det. og kan alt for lite. ikke noe go på og søke meg frem. tusen takk:)

[MissLine&Prinsessa+spire]

trenger mere jeg. stod ikke noe direkte om epilepsi. og finner det ikke andre steder heller. så dytter opp igjen

[animal]

Hva slags type epileptiske anfall er det barnet ditt har?

[MissLine&Prinsessa+spire]

Det hvet jeg ikke ennå. er helt nytt for oss. fikk beskjed for 4 uker siden. skal videre til leger nå. så får vel vite mere slikt da. hu har hatt på 5 min. det er det lengste. men hender anfallene henger seg opp på en måte. eller hva jeg skal kalle det. kommer mange med bare ett min mellom osv.

Har du egene barn med det?

[animal]

Nei, men har jobbet med et barn som hadde det. Når det "henger seg opp", må dere gi henne medisiner for at anfallene skal gå over? Har hun krampeanfall?

[MissLine&Prinsessa+spire]

gir stesolid da. eller skal gi. men er ikke trygg på detta ennå. hele ungen ligger og rister og fråder av munnen. dem blir bare værre og lengre hele tiden. men detta tar nok tid og sette seg inni. men jeg er redd! blir kjempe redd når dette skjer.

[animal]

Ok, da har h*n noe som kalles GTK-anfall, som vil si at de ukontrolerte elektriske impulsene "slår ut" hele hjernen samtidig. Betyr at under disse anfallene vil barnet ditt ikke være bevisst på hva som skjer. Kan ikke huske det etterpå, men blir sliten og får gjerne hodepine. SKjønner veldig godt at du syns det er skremmende.

 

Denne linken innehoilden en ordforklarings-liste. med ord som dere sikkert enten har hørt eller vil få høre:

http://www.pfizer.no/templates/Page____1117.aspx

 

Denne linken er til en famile som selv har opplevd å ha barn med epilepsi, tror du bare kan sende mail osv hvis du vil spørre dem om noe.

http://home.no.net/eriksen2/epilepsi/1.htm

 

Denne linken inneholder litt generell informasjon om epilepsi:

http://www.helsenett.no/index.php?option=com_personalpage&task=view&id=13&Itemid=72&contentid=1700&sectionid=120

 

Også finnes det et eget statlig ressurs-senter for mennesker med epilepsi som heter Statens Senter for Epilepsi (SSE), men kommer ikke inn på siden dere akkurat nå. www.epilepsy.no

 

Er ikke helt sikker på hva slags informasjon du er ute etter, men lurer du på noe mer, så kan jeg jo se om jeg kan svare deg.

[animal]

Kan jeg spørre om legene har noen teori om hvorfor barnet (jenta??)ditt har fått epilepsi?

[MissLine&Prinsessa+spire]

Tusen takk. skal sjekke ut litt der. ønsker egentlig og vite mest mulig. Nå hvet jeg ikke helt hva terien er. har nok hørt det. men ekstremt sliten og utafor om dagen. så glemmer det meste hele tiden. men terioen han har kommet med er vel noe indre greier. jaja.... får nok vite mere etter hvert. mega utkjørt!

men slikt er vel kansje vanlig. hu blir mulig lagt inn i morra etter en hektisk dag i dag. men skulle se det ann til i morra. krysser bare fingrene for at det går bra.

 

Har ei datter født 05.05.06:) er det jente du har og?

 

[animal]

Så koselig, samme dato. Ja det er ei jente jeg har også.

 

Det er jo klart at hvis dette er veldig nytt, så er det ikke så mye informasjon man klarer å ta til seg. Man har vel nok med å bekymre seg over situasjonen der og da.

 

Hvis det er noen trøst, så pleier ofte små barn med epilepsi å vokse det av seg. Og hvis ikke, så er de blitt veldig flinke til å medisinere riktig.

 

Har disse anfallene dukket opp nå nylig, eller har hun hatt det en stund?

 

Kan ikke si annet enn at jeg føler med deg, men er sikker på at dere kommer til å takle dette fint bare dere får fordøyd det. Skal sikkert bli godt at jenta di blir skikkelig utredet også.

Lykke til i morgen, prøv å få slappet av litt i natt slik at du kanskje får hentet deg inn litt igjen.

 

 

[Murmeline]

Jeg har jobbet med ei jente som har kraftig epelepsi. Anbefaler at du kjøper deg et par bøker, feks denne:

http://www.cappelen.no/main/katalog.aspx?isbn=8202226287&f=9525

(det er etter min mening den beste boka på markedet nå)

 

Det finnes egne nettfora:

www.nefu.net (barne/ungdomssider med diskusjonsforum:)

 

Denne linken gir en grei forklaring av de ulike anfallstypene, riktig klassifisering av anfallene er jo viktig:

http://www2.foreldrehjelpen.net/Indhold/Hjemmesider/foreldrehjelpen/Indhold/Venstremeny/Fakta%20om%20diagnoser/D-F/Epilepsi.aspx

 

Anbefaler at du også setter deg inn i dine/deres rettigheter, muligheter for støtter osv. Ellers kan jeg virkelig anbefale SSE (statens senter for epelepsi), de er en fantastisk ressurs ift utredning av epelepsi:)

 

Lykke til med en til tider tøff tilstand for prinsessa! Bare spør om det er noe mer du lurer på

[Murmeline]

Bare kom på en ting til: ikke vær redd stesoliden. Ja, det er litt skummelt å bruke dette, hvertfall i begynnelsen, men ofte klarer de ikke selv å bryte sirkelen (ved serieanfall) eller blir helt utmattet (hvis det er feks et langt gtk-anfall), så man gjør de faktisk en tjeneste ved å gi stesolid. For meg hjalp det å tenke slik hvertfall:)