Jeg har diagnosen fibromyalgi. Blir vesentlig bedre i kroppen av å ta en prednisolonkur..

[Anonym bruker]

Har jeg da fibromyalgi? Prednisolon er jo (bla?) betennelsesdempende. Og hvorfor kan jeg ikke gå på det hele tiden? Jeg får kun lov til å ta en ukes kur 1 gang annenhver mnd. Under kuren og uken etter føler jeg meg strålende, kunne løpt maraton, men så ebber virkningen fort ut. Så jeg er i form ca 10-12 dager annenhver mnd.

 

Noen med litt tanker rundt dette?

 

jeg har vondt i ledd og i selve muskulaturen, og spesielt nå som det er så kaldt. 

Anonymous poster hash: 318cb...638

[Anonym bruker]

Har ikke du hatt en tråd om dette før? Synes du bør ta en ordentlig samtale med legen din om dette.

 

Ellers er det svært mange med fibromyalgi som får samme effekt av et riktig og konsekvent betennelsesdempende kosthold.

Anonymous poster hash: 88d65...421

[Anonym bruker]

Jeg opplevde det samme og legen konstaterte at det måtte være pga dårlig kortisonproduksjon i binyrebarken (binyretretthet), så jeg får gå på kortison hele tiden. Vi prøver å gradvis redusere dosen sånn at jeg kan fungere godt, på minst mulig kortison. 

Uten kortison er jeg avhengig av krykker mesteparten av tiden pga smerter, stivhet og verking i beina. Har hatt flere inflammasjoner flere steder i kroppen og har generelt vært mye dårlig.

 

Har fått et nytt liv på kortison Selv om jeg nå merker at vi måtte øke dosen igjen pga kulden som har kommet, da kom smertene og utmattelsen tilbake igjen.

Anonymous poster hash: 312ed...82c

[Anonym bruker]

 

Har ikke du hatt en tråd om dette før? Synes du bør ta en ordentlig samtale med legen din om dette.

 

Ellers er det svært mange med fibromyalgi som får samme effekt av et riktig og konsekvent betennelsesdempende kosthold.

 

Anonymous poster hash: 88d65...421

 

 

Hvorfor lurer du på om jeg har hatt en tråd om dette før? Jeg snakker så klart med legen min, men ikke alle leger er eksperter på diffuse sykdommer som fibromyalg.

 

Anonymous poster hash: 318cb...638

[Anonym bruker]

 

Jeg opplevde det samme og legen konstaterte at det måtte være pga dårlig kortisonproduksjon i binyrebarken (binyretretthet), så jeg får gå på kortison hele tiden. Vi prøver å gradvis redusere dosen sånn at jeg kan fungere godt, på minst mulig kortison. 

Uten kortison er jeg avhengig av krykker mesteparten av tiden pga smerter, stivhet og verking i beina. Har hatt flere inflammasjoner flere steder i kroppen og har generelt vært mye dårlig.

 

Har fått et nytt liv på kortison Selv om jeg nå merker at vi måtte øke dosen igjen pga kulden som har kommet, da kom smertene og utmattelsen tilbake igjen.

 

Anonymous poster hash: 312ed...82c

 

 

Tusen takk for svar, dette skal jeg sjekke ut. Er det noe prøver som kan vise om man har binyretretthet? Og ble du først diagnostisert med fibromyalgi? Får du noen bi-virknnger? jeg har ikke så lyst på "måneansikt"

 

Anonymous poster hash: 318cb...638

[Anonym bruker]

Hvor store doser med prednisilon bruker du da? 

 

 

Anonymous poster hash: f2123...f98

[Anonym bruker]

 

 

Jeg opplevde det samme og legen konstaterte at det måtte være pga dårlig kortisonproduksjon i binyrebarken (binyretretthet), så jeg får gå på kortison hele tiden. Vi prøver å gradvis redusere dosen sånn at jeg kan fungere godt, på minst mulig kortison. 

Uten kortison er jeg avhengig av krykker mesteparten av tiden pga smerter, stivhet og verking i beina. Har hatt flere inflammasjoner flere steder i kroppen og har generelt vært mye dårlig.

 

Har fått et nytt liv på kortison Selv om jeg nå merker at vi måtte øke dosen igjen pga kulden som har kommet, da kom smertene og utmattelsen tilbake igjen.

 

Anonymous poster hash: 312ed...82c

 

 

Tusen takk for svar, dette skal jeg sjekke ut. Er det noe prøver som kan vise om man har binyretretthet? Og ble du først diagnostisert med fibromyalgi? Får du noen bi-virknnger? jeg har ikke så lyst på "måneansikt"

 

Anonymous poster hash: 318cb...638

 

 

Det er en veldig diffus "diagnose" for å si det sånn, og mange (de fleste) leger vil nok ikke engang vurdere det fordi det ikke er en anerkjent lidelse. Du har Cushings- og Addisons syndrom som er ytterkantene (enten for mye eller ingen produksjon), mens de som har LITT egenproduksjon havner mellom to stoler. Det er vanskelig å finne ut av, det nærmeste er vel å ta spyttprøver over tid som kan gi en indikasjon på produksjonen.

 

Min lege er i tillegg til allmennlege også naturlege, så han dro fram binyretretthet da jeg var der på time for å spørre om hva som kunne være årsaken til at jeg ble så (mirakuløst) bedre av Prednisolon. Ca 40 min etter inntak av Prednisolon så ble jeg kvitt flesteparten av symptomene mine og jeg følte meg etter hvert som et nytt menneske, plutselig oppførte kroppen min seg normalt liksom Så legen satte "diagnosen" på bakgrunn av anamnese (sykehistorie), mitt ekstremt dårlige funksjonsnivå og gode virkning av kortison. Han mente at det veide opp nok for å kunne forsvare bruk av daglig Prednisolon.

 

Jeg har hatt noen bivirkinger. Jeg har ikke fått måneansikt direkte, men jeg har blitt rundere i ansiktet og har lagt på meg 10 kg, pga økt apetitt og noe vannansamlinger. Men for meg er det verdt det fordi jeg har blitt så mye friskere. Jeg har slitt i mange mange år.

 

Oj, ble visst litt langt dette...

 

Anonymous poster hash: 312ed...82c

[Anonym bruker]

 

 

 

Jeg opplevde det samme og legen konstaterte at det måtte være pga dårlig kortisonproduksjon i binyrebarken (binyretretthet), så jeg får gå på kortison hele tiden. Vi prøver å gradvis redusere dosen sånn at jeg kan fungere godt, på minst mulig kortison. 

Uten kortison er jeg avhengig av krykker mesteparten av tiden pga smerter, stivhet og verking i beina. Har hatt flere inflammasjoner flere steder i kroppen og har generelt vært mye dårlig.

 

Har fått et nytt liv på kortison Selv om jeg nå merker at vi måtte øke dosen igjen pga kulden som har kommet, da kom smertene og utmattelsen tilbake igjen.

 

Anonymous poster hash: 312ed...82c

 

 

Tusen takk for svar, dette skal jeg sjekke ut. Er det noe prøver som kan vise om man har binyretretthet? Og ble du først diagnostisert med fibromyalgi? Får du noen bi-virknnger? jeg har ikke så lyst på "måneansikt"

 

Anonymous poster hash: 318cb...638

 

 

Det er en veldig diffus "diagnose" for å si det sånn, og mange (de fleste) leger vil nok ikke engang vurdere det fordi det ikke er en anerkjent lidelse. Du har Cushings- og Addisons syndrom som er ytterkantene (enten for mye eller ingen produksjon), mens de som har LITT egenproduksjon havner mellom to stoler. Det er vanskelig å finne ut av, det nærmeste er vel å ta spyttprøver over tid som kan gi en indikasjon på produksjonen.

 

Min lege er i tillegg til allmennlege også naturlege, så han dro fram binyretretthet da jeg var der på time for å spørre om hva som kunne være årsaken til at jeg ble så (mirakuløst) bedre av Prednisolon. Ca 40 min etter inntak av Prednisolon så ble jeg kvitt flesteparten av symptomene mine og jeg følte meg etter hvert som et nytt menneske, plutselig oppførte kroppen min seg normalt liksom Så legen satte "diagnosen" på bakgrunn av anamnese (sykehistorie), mitt ekstremt dårlige funksjonsnivå og gode virkning av kortison. Han mente at det veide opp nok for å kunne forsvare bruk av daglig Prednisolon.

 

Jeg har hatt noen bivirkinger. Jeg har ikke fått måneansikt direkte, men jeg har blitt rundere i ansiktet og har lagt på meg 10 kg, pga økt apetitt og noe vannansamlinger. Men for meg er det verdt det fordi jeg har blitt så mye friskere. Jeg har slitt i mange mange år.

 

Oj, ble visst litt langt dette...

 

Anonymous poster hash: 312ed...82c

 

 

Du er veldig snill som svarer meg :-) Er helt enig, det er verdt en vektoppgang hvis man blir så merkbart bedre!

 

Anonymous poster hash: 318cb...638

[Anonym bruker]

 

Hvor store doser med prednisilon bruker du da? 

 

 

 

Anonymous poster hash: f2123...f98

 

Jeg startet på 20 mg helt i starten, så har vi gradvis trappet nedover, jeg lå lenge på 7,5 mg, så ned til 6,25. Så kom kulda og værskiftninger så jeg ble dårlig igjen, da økte vi til 10mg som jeg har gått på i et par uker. Skal tilbake til legen i morgen for ny oppfølging. Vi ønsker helst å komme under 5 mg, men det tror jeg kan bli vanskelig. Særlig på vinterstid. Blir fulgt opp av lege med 2-4 ukers mellomrom.

 

Det avhenger også av hva jeg gjør, hvor mye kortison kroppen produserer selv og hva jeg må tilføre. Er jeg veldig aktiv, eller er veldig stresset, så går lagrene fortere tomme og jeg blir skikkelig dårlig. Da må jeg øke dosen akkurat da og så kjapt trappe ned til "normal dose" igjen. Prøver å unngå det så godt jeg kan, men jeg må tross alt klare å fungere og.

 

Anonymous poster hash: 312ed...82c

[Anonym bruker]

 

Hvor store doser med prednisilon bruker du da? 

 

 

 

Anonymous poster hash: f2123...f98

 

 

20mg pr dag i en uke ca annenhver mnd.

 

Anonymous poster hash: 318cb...638

[Anonym bruker]

 

 

Hvor store doser med prednisilon bruker du da? 

 

 

 

Anonymous poster hash: f2123...f98

 

 

20mg pr dag i en uke ca annenhver mnd.

 

Anonymous poster hash: 318cb...638

 

hilsen hi:-)

 

Anonymous poster hash: 318cb...638

[Anonym bruker]

Her står det litt om binyretretthet:

http://naturterapi.as/?page_id=80

http://www.stoffskifte.info/binyrebark.html 

Anonymous poster hash: 312ed...82c

Anonymous poster hash: 312ed...82c

[Anonym bruker]

Fordi Prednisolon ødelegger skjelettet ditt. Ikke bra å gå på det over tid. Jeg gikk på den i siste del av svangerskapet sist, la på meg 10 kg jeg ikke behøvde. Jeg har forsatt vondt i  leddene mine, men i følge spesialisten er ikke leddgikten min aktiv, hva det enn nå betyr vet ikke jeg. Har vondt jeg, DET vet jeg.

 

Ville nå bedt legen din om å sende en henvisning til revm. spesialist. 

Anonymous poster hash: 9657c...94b

[Anonym bruker]

Kan vel også kanskje nevne at jeg bruker Calcigran Forte, som er tilskudd av kalsium og vitamin D for å motvirke langtidsvirkninger av kortisonen. Men greia er at siden jeg mest sannsynligvis produserer lite kortison selv, så er faren for disse langtidseffektene mindre enn om jeg hadde tatt det i TILLEGG til full produksjon selv.

 

Som legen min sa, det er en risikovurdering i forhold til sykdom, funksjonsnivå og generell helse.

Jeg er (var) så dårlig at jeg ikke engang har hovedomsorg for barnet mitt, han bor mest hos far og jeg har utvidet annenhver helg. Jeg var ikke i stand til mer enn det.

Anonymous poster hash: 312ed...82c

[Anonym bruker]

 

Kan vel også kanskje nevne at jeg bruker Calcigran Forte, som er tilskudd av kalsium og vitamin D for å motvirke langtidsvirkninger av kortisonen. Men greia er at siden jeg mest sannsynligvis produserer lite kortison selv, så er faren for disse langtidseffektene mindre enn om jeg hadde tatt det i TILLEGG til full produksjon selv.

 

Som legen min sa, det er en risikovurdering i forhold til sykdom, funksjonsnivå og generell helse.

Jeg er (var) så dårlig at jeg ikke engang har hovedomsorg for barnet mitt, han bor mest hos far og jeg har utvidet annenhver helg. Jeg var ikke i stand til mer enn det.

 

Anonymous poster hash: 312ed...82c

 

Utvidet samvær annen hver helg skal det selvsagt stå...

 

Anonymous poster hash: 312ed...82c

[Anonym bruker]

 

 

Har ikke du hatt en tråd om dette før? Synes du bør ta en ordentlig samtale med legen din om dette.

 

Ellers er det svært mange med fibromyalgi som får samme effekt av et riktig og konsekvent betennelsesdempende kosthold.

 

Anonymous poster hash: 88d65...421

 

 

Hvorfor lurer du på om jeg har hatt en tråd om dette før? Jeg snakker så klart med legen min, men ikke alle leger er eksperter på diffuse sykdommer som fibromyalg.

 

Anonymous poster hash: 318cb...638

 

 

Fordi jeg tenker at hvis det er du som har hatt tråd om dette før så trenger du kanskje å finne en lege som du kan snakke med dette om. Medisinbruk og diagnosesetting er noe man skal være forsiktig å diskutere over nett, da er det bedre å finne en lege som kan noe om det.

Men enig i at det er mange leger som ikke kan nok om dette, heller ikke om kosthold som kan hjelpe mot betennelse.

 

Å gå på prednisolon over tid er ikke noe man bør gjøre hvis det finnes bedre alternativ. På sikt gir det benskjørhet :/ En venninne av meg som har gått på det noen år ble benskjør da hun var 25, fikk for noen år siden brudd som brukte over et år på å gro fordi hun var så benskjør - som noen og 30-åring.

 

Bruk litt tid på å finne en lege som er dyktig på det som feiler deg. Ikke alltid like lett, men det lønner seg.

 

Anonymous poster hash: 88d65...421

[Anonym bruker]

 

 

 

Har ikke du hatt en tråd om dette før? Synes du bør ta en ordentlig samtale med legen din om dette.

 

Ellers er det svært mange med fibromyalgi som får samme effekt av et riktig og konsekvent betennelsesdempende kosthold.

 

Anonymous poster hash: 88d65...421

 

 

Hvorfor lurer du på om jeg har hatt en tråd om dette før? Jeg snakker så klart med legen min, men ikke alle leger er eksperter på diffuse sykdommer som fibromyalg.

 

Anonymous poster hash: 318cb...638

 

 

Fordi jeg tenker at hvis det er du som har hatt tråd om dette før så trenger du kanskje å finne en lege som du kan snakke med dette om. Medisinbruk og diagnosesetting er noe man skal være forsiktig å diskutere over nett, da er det bedre å finne en lege som kan noe om det.

Men enig i at det er mange leger som ikke kan nok om dette, heller ikke om kosthold som kan hjelpe mot betennelse.

 

Å gå på prednisolon over tid er ikke noe man bør gjøre hvis det finnes bedre alternativ. På sikt gir det benskjørhet :/ En venninne av meg som har gått på det noen år ble benskjør da hun var 25, fikk for noen år siden brudd som brukte over et år på å gro fordi hun var så benskjør - som noen og 30-åring.

 

Bruk litt tid på å finne en lege som er dyktig på det som feiler deg. Ikke alltid like lett, men det lønner seg.

 

Anonymous poster hash: 88d65...421

 

 

Det kunne jo hende det var en her inne som kunne anbefale meg noe? Noen andre som ikke leste sist gang? Nå har jeg jo allerede fått noe å tenke på/snakke med legen om. Jeg selvsagt ikke ute etter å få satt en diagnose her på nettet, men jeg vil veldig gjerne høre med andre om deres erfaring slik at jeg kan diskutere med legen. Jeg har vært hos utallige spesialister og leger, men når man har fått diagnosen fibromyalgi så sitter man fast der, ingenting mer å diskutere iflg legene. Legen min henviser og henviser men ingen vil ta meg i mot, han er like oppgitt som meg (nesten).

 

Beklager at jeg spurte to ganger, men jeg tror ikke du er den eneste her inne og jeg tror at muligheten for at det er noen andre her inne i dag enn hva det var forrige gang er stor. 

 

Anonymous poster hash: 318cb...638

[Anonym bruker]

 

 

 

 

Har ikke du hatt en tråd om dette før? Synes du bør ta en ordentlig samtale med legen din om dette.

 

Ellers er det svært mange med fibromyalgi som får samme effekt av et riktig og konsekvent betennelsesdempende kosthold.

 

Anonymous poster hash: 88d65...421

 

 

Hvorfor lurer du på om jeg har hatt en tråd om dette før? Jeg snakker så klart med legen min, men ikke alle leger er eksperter på diffuse sykdommer som fibromyalg.

 

Anonymous poster hash: 318cb...638

 

 

Fordi jeg tenker at hvis det er du som har hatt tråd om dette før så trenger du kanskje å finne en lege som du kan snakke med dette om. Medisinbruk og diagnosesetting er noe man skal være forsiktig å diskutere over nett, da er det bedre å finne en lege som kan noe om det.

Men enig i at det er mange leger som ikke kan nok om dette, heller ikke om kosthold som kan hjelpe mot betennelse.

 

Å gå på prednisolon over tid er ikke noe man bør gjøre hvis det finnes bedre alternativ. På sikt gir det benskjørhet :/ En venninne av meg som har gått på det noen år ble benskjør da hun var 25, fikk for noen år siden brudd som brukte over et år på å gro fordi hun var så benskjør - som noen og 30-åring.

 

Bruk litt tid på å finne en lege som er dyktig på det som feiler deg. Ikke alltid like lett, men det lønner seg.

 

Anonymous poster hash: 88d65...421

 

 

Det kunne jo hende det var en her inne som kunne anbefale meg noe? Noen andre som ikke leste sist gang? Nå har jeg jo allerede fått noe å tenke på/snakke med legen om. Jeg selvsagt ikke ute etter å få satt en diagnose her på nettet, men jeg vil veldig gjerne høre med andre om deres erfaring slik at jeg kan diskutere med legen. Jeg har vært hos utallige spesialister og leger, men når man har fått diagnosen fibromyalgi så sitter man fast der, ingenting mer å diskutere iflg legene. Legen min henviser og henviser men ingen vil ta meg i mot, han er like oppgitt som meg (nesten).

 

Beklager at jeg spurte to ganger, men jeg tror ikke du er den eneste her inne og jeg tror at muligheten for at det er noen andre her inne i dag enn hva det var forrige gang er stor. 

 

Anonymous poster hash: 318cb...638

 

 

Herlighet så hårsår, da....

 

Grunnen til at jeg skrev at du burde snakke med legen din er fordi spørsmålene du innleder med i hovedinnlegget og måten du stiller dem tydet på at du ikke snakker nok med legen din. Derfor mitt spørsmål om det var andre gang du laget tråd om det. Om det var tilfelle så ville det være andre gang du tok opp temaet her inne uten å ha snakket ordentlig med legen, og da mener jeg at min kommentar var på sin plass.

 

I ettertid kommer du med flere opplysninger som gir et annet inntrykk. Jeg svarte opprinnelig på hovedinnlegget ditt.

 

At du ber om å høre andres erfaringer flere ganger er jo helt greit, men i hovedinnlegget ditt ga altså et annet inntrykk...

 

Du får selvfølgelig spørre om erfaringer så ofte du vil her inne, men greit å da gjøre det på en måte som viser at du da også faktisk har snakket med legen din.

 

Uansett, håper du finner ut av ting.

 

Anonymous poster hash: 88d65...421

[Anonym bruker]

Prednisolon er den verste medisinen jeg noen gang har prøvd (prøvd en del). Funket som bare det, men hodet ble helt fucka! Hadde masse rare tanker og ideer, konstant svimete, klarte liksom ikke å ha noe logisk tenking osv. Pluss at jeg la på meg mye! Fikk en enorm apetitt og måtte bare spise hele tiden ellers ble jeg sulten! Nei, usj! Får jeg den medisinen igjen nekter jeg! Det gjorde jeg forsåvidt også i fjor da legen skulle til å skrive den ut til meg....

 

Det er en Sterk medisin som gjør mye negativt for kroppen også, så kanskje det er derfor du ikke får gå på den fast! Men om du ikke har fått noen bivirkninger skjønner jeg frustrasjonen din! Kanskje du kan gå på en ganske lav dose?

 

Anonymous poster hash: ae60a...a56