Tanken på at jeg aldri mer vil ha det 100% bra skremmer meg(langt).
#1
Skrevet 09 mai 2012 - 23:41
Kom frem til habu, fikk utlevert program for dagen: 1t med fysio, 1 t med legen, 1 time med spesialpedagog og psykolog også samtale med sosionom. Var inne hos fysio og der gikk alt fint. Så var det inn til legen. Etter 20-30 minutters samtale med han og han observerte datteren min, kom beskjeden som knuste mitt hjerte og endret mitt liv for alltid : din datter er nok mest sannsynlig psykisk utviklingshemmet. Den følelsen jeg fikk da unner jeg ikke min verste fienden. Å få en slik beskjed rett ut i det blå, uten å være forberedet på at det i det hele tatt skulle bli stilt en diagnose den dagen, er det verste jeg har opplevd. Jeg gren og gren, som en liten unge. Og det har jeg forsett med så og si hver dag siden den grufulle beskjeden kom.
Hele livet er forandret. Ingenting er sikkert lengre. Man tar det som en "selvfølge" at når barnet ser friskt ut ved fødsel, utvikler som det skal første året så tenker man ikke på at noe er galt. Alt jeg hadde sett frem til, kommer nok ikke til å skje. Nå vet jeg ikke engang om hun vil kunne lære seg å snakke skikkelig. Har under 40 ord i en alder av snart 5 år!
Dette er så forferdelig urettferdig. Hvorfor akkurat min datter? Hun som fortjener kun det beste i livet. Nå vil alt bli så mye mye vanskeligere for henne. Hver dag føler jeg en bit av hjerte mitt knuses når hun griner så sårt av fortvilelse og sinne fordi jeg ikke forstår hva hun vil og hun ikke klarer å gi uttrykk for hva hun vil. Når jeg kan snakke med lillebroren og få svar, mens hun som er 2 år eldre ikke kan svare når eg spør om noe, det er så tøft, så uendelig vondt. Det verker i kropp og sjel.
Også er det møtene med bhg, ppt, sykehus, fysioterapeut, planlegging av skolestart neste høst, ringe rundt til forskjellige spesial skoler og høre hva de kan tilby, hva opplegg de har osv også skal JEG! klare å finne den skolen som passer best for hun, søke hun inn der og håpe hun får plass? Nei dette klarer jeg ikke, jeg makter det ikke, men jeg må det for min datters skyld. Jeg må gjøre alt jeg kan for at hun skal ha det best mulig, for hun fortjener jo det beste her i livet. Dette sliter meg ut, jeg er så ødelagt som det går ann å bli. Orker ikke å ligge å tenke i timesvis hver kveld på dette, og grine for at livet skulle bli så jævlig tøft og urettferdig. Og i tillegg så må jeg klare dette alene. Hvordan skal jeg klare dette? Føler jeg bryter sammen snart, og det vil jeg ikke for mine barn trenger meg.
Beklager for ett langt sutrete innlegg, men har ingen andre å snakke med som ikke bare avfeier det med å si at det går bra..
Snarvei til forumene
#2
Skrevet 09 mai 2012 - 23:47
#3
Skrevet 09 mai 2012 - 23:49
jeg håper du bor i en kommune som tar dere på alvår og gir dere den hjelpen dere trenger.
trøsteklem
#4
Skrevet 10 mai 2012 - 05:28
Og så en liten oppmuntring, jeg kjenner flere som er psykisk utviklingshemmede som har klart seg helt supert
Her i kommunen har de flere leiligheteskompkeks hvor psykisk utviklingshemmede får bo alene, med tilsyn hvis nødvendig, og opplegg som de kan velge å være med på
Stå på for datteren din! Kjemp for hennes rettigheter
Jeg heier på deg, dette klarer du
#5
Skrevet 10 mai 2012 - 05:54
Jeg skjønner godt at dette er forferdelig tøft for deg og at du tenker det er urettferdig: det var jo ikke sånn det skulle være! Allikevel vil jeg belyse en annen situasjon for deg, ikke fordi man nødvendigvis skal sammenligne sorg og smerte, men for å vise deg at det handler om hvordan man tar det, IKKE hvordan man har det.
Min lillebror (bor i fosterhjem hos oss) har FAS. Føtalt alkohol syndrom. Hans mor drakk enorme mengder alkohol i svangerskapet, og selv om hun ble innlagt i 6. måned er han veldig skadet av forgiftningen i mors liv. Han kom til oss da han var 5 måneder, etter noen måneder på sykehus og barnehjem. Han fikk da sondeernæring, og var veldig mye kvalm og slapp da kroppen ikke fungerte som den skulle. Etterhvert måtte han gå over til intravenøst ernæring og iløpet av sine første år hadde han både kateter, veneport, jejunomstomi og inngang til magesekken. Han har ligget dødssyk på sykehus uttallige ganger og har enkelte år tilbrakt opptil 120 døgn på sykehus. Dette var enormt tøft for mine foreldre (og for oss barna). Vissheten om at han kunne dø når som helst.. Helt grusomt var det. Nå er han 14.. Vi hadde aldri trodd han skulle leve så lenge.. Men for resten av sitt liv må han leve med en blodpropp i en av de store blodårene som går til hjernen, jejunumstomi, sondeernæring, at han er steril, og har en hjerneskade. Allikevel har min elskede TAPRE lillebror et godt liv! Og DET er det ingenting i veien for at din lille engel også kan ha. Fatt mot, gjør det beste ut av situasjonen din - ikke gjør barnet ditt sykere enn det er. Det vil bli grusomt tungt, men det VIL gå!
*storklem*
#6
Skrevet 10 mai 2012 - 06:20
Husk at det er en grunn til at nettopp DU ble valgt som mamma til denne helt spesielle jenta!
Stooor klem!!!
#7
Skrevet 10 mai 2012 - 07:31
Vi har hatt 4 år på å bearbeide alle disse følelsene og jeg har etterhvert kommet meg ut av avgrunnen man føler at man er i.
Jeg fikk en kjempedepresjon, litt pga fødselen også, jeg søkte ikke hjelp for den så jeg brukte i underkant av 3 år på å komme over den, søk hjelp hvis du trenger det, ikke gjør som jeg.
Man er så redd for hvordan barnet skal få det senere i livet, jeg var/er veldig redd for mobbing bla.a fordi han har et utseende som ikke er helt som andres. Snakk med noen som er proffesjonelle.
Jeg vil bare si at du kommer dit en dag hvor du faktisk har det 100% bra igjen selv om det ikke kjennes slik ut i dag.
Livet har på en måte bare tatt en annen vending enn det som man har trodd og vi må bare bruke tid på å bli vant til den nye situasjonen og hjelp til å la det bli det nye livet.
Og vi blir vant, og livet blir fint.
Det kan jeg nesten love!
#8
Skrevet 10 mai 2012 - 07:33
Jeg har vært der du er, og jeg kan fortelle deg at det blir bedre! Men det tar tid å lage seg en ny "normal". For meg tok det ca 3 år. 3 år fra det øyeblikket jeg innså at gutten min aldri ville bli som de andre, og til jeg en dag oppdaget at jeg hadde sluttet å "stritte imot" og hadde akseptert at sånn er det. Dette er vår "normal". Vi har en psykisk utviklingshemmet sønn, og ingenting kan fikse han.
Da flyttet jeg fokuset mer og mer over fra hvilke begrensninger han ville ha i livet sitt, og alle disse "aldriene", som jeg tror du kverner på, til hvilke muligheter og styrker han hadde. Prøv, om du klarer, å ikke tenke på alle disse " hun kommer aldri til å...", for det er ikke sikkert at det er sant, og uansett så hjelper det hverken deg eller jenta di at du setter begrensninger for henne i hodet ditt.
Bruk all den hjelpen du kan få. Støttende kommunikasjon kan kanskje lette hverdagen deres ( pictogrammer, tegn til tale), jeg vet om mange hvor det har vært en stor hjelp med alternativ kommunikasjon.
Sønnen min er nå tenåring, og ingen kan si at han ikke har et godt liv. Det er ikke så mye de begrensningene han har som plager han og som han klager på. For han er jo bare sånn han er, han. Han har kke noe stort behov for å sammenligne seg med andre, for han er svært fornøyd med seg selv
Dette blir langt, men jeg må bare si deg en ting til
Om du mangler noen å snakke med, så send gjerne PM
#9
Skrevet 10 mai 2012 - 07:50
Anonym bruker skrev 09 mai 2012 - 23:41:
Kom frem til habu, fikk utlevert program for dagen: 1t med fysio, 1 t med legen, 1 time med spesialpedagog og psykolog også samtale med sosionom. Var inne hos fysio og der gikk alt fint. Så var det inn til legen. Etter 20-30 minutters samtale med han og han observerte datteren min, kom beskjeden som knuste mitt hjerte og endret mitt liv for alltid : din datter er nok mest sannsynlig psykisk utviklingshemmet. Den følelsen jeg fikk da unner jeg ikke min verste fienden. å få en slik beskjed rett ut i det blå, uten å være forberedet på at det i det hele tatt skulle bli stilt en diagnose den dagen, er det verste jeg har opplevd. Jeg gren og gren, som en liten unge. Og det har jeg forsett med så og si hver dag siden den grufulle beskjeden kom.
Hele livet er forandret. Ingenting er sikkert lengre. Man tar det som en "selvfølge" at når barnet ser friskt ut ved fødsel, utvikler som det skal første året så tenker man ikke på at noe er galt. Alt jeg hadde sett frem til, kommer nok ikke til å skje. Nå vet jeg ikke engang om hun vil kunne lære seg å snakke skikkelig. Har under 40 ord i en alder av snart 5 år!
Dette er så forferdelig urettferdig. Hvorfor akkurat min datter? Hun som fortjener kun det beste i livet. Nå vil alt bli så mye mye vanskeligere for henne. Hver dag føler jeg en bit av hjerte mitt knuses når hun griner så sårt av fortvilelse og sinne fordi jeg ikke forstår hva hun vil og hun ikke klarer å gi uttrykk for hva hun vil. Når jeg kan snakke med lillebroren og få svar, mens hun som er 2 år eldre ikke kan svare når eg spør om noe, det er så tøft, så uendelig vondt. Det verker i kropp og sjel.
Også er det møtene med bhg, ppt, sykehus, fysioterapeut, planlegging av skolestart neste høst, ringe rundt til forskjellige spesial skoler og høre hva de kan tilby, hva opplegg de har osv også skal JEG! klare å finne den skolen som passer best for hun, søke hun inn der og håpe hun får plass? Nei dette klarer jeg ikke, jeg makter det ikke, men jeg må det for min datters skyld. Jeg må gjøre alt jeg kan for at hun skal ha det best mulig, for hun fortjener jo det beste her i livet. Dette sliter meg ut, jeg er så ødelagt som det går ann å bli. Orker ikke å ligge å tenke i timesvis hver kveld på dette, og grine for at livet skulle bli så jævlig tøft og urettferdig. Og i tillegg så må jeg klare dette alene. Hvordan skal jeg klare dette? Føler jeg bryter sammen snart, og det vil jeg ikke for mine barn trenger meg.
Beklager for ett langt sutrete innlegg, men har ingen andre å snakke med som ikke bare avfeier det med å si at det går bra..
Hei kjære deg!
Skjønner godt det er en tøff beskjed å få, og du trenger nok tid til å bearbeide dette. Det kan hende du kunne hatt godt av å prate med noen om det, finnes det noen støtte grupper, eller at du snakker med en psykiatrisk sykepleier eller liknende?
Uansett, jenta de blir alltid jenta de! Hun er bare den hun er
Lykke til, og klem fra meg <3
#10
Skrevet 10 mai 2012 - 08:01
For meg har det nå gått tre år fra diagnosen. En diagnose jeg såvidt rakk å bli forberedt på før sønnen fikk den. Jeg gikk rett ned i kjelleren i løpet av det halvåret da den ene kompetente personen etter den andre kunne bekrefte at sønnen min har autisme. Det var som et slag i magen hver eneste gang en profesjonell sa seg enig i diagnosen.
Det første året var grusomt. Livet skulle ikke bli sånn, det var ikke det som var planen. Alt det vanskelige skulle jo gå over bare sønnen kom ut av trassperioden, som hadde vart unormalt lenge og vært ekstremt intens. Så fikk jeg plutselig vite at alt det vanskelige skulle bli hverdagen vår for evig og alltid. Det skulle aldri å over og vi skulle aldri få være en normal familie. Nei, det var forferdelig rett og slett.
Nå er det som sagt tre år siden og ting er så mye bedre! For det første har jeg lært meg å leve dette livet. Og det er slettes ikke så verst. Dessuten har vi etterhvert lært oss å håndtere sønnen best mulig, og både han og vi har utviklet oss sammen i en positiv retning. Vi har enkelte utfordringer vi hadde håpet å slippe (feks i forhold til skole), mens andre ting har gått over all forventning (feks venner)!
I det hele tatt vil jeg si at vi har en fin hverdag nå, selvom det er perioder som fortsatt er strevsomme. Naturligvis. Men jeg ser ikke så mørkt på livet og fremtiden lenger.
Forresten, vi skal snart på et foreldrekurs som heter "hva med oss?" som er for foreldre som har barn med funksjonshemninger. Det finnes et for aleneforeldre også som heter "hva med meg?". Jeg er veldig spent og har hørt mye positivt om det! Kanskje det er noe for deg også? Treffe andre i samme situasjon, som vet hvor tøft alt kan være:)
#11
Skrevet 10 mai 2012 - 08:51
Anonym bruker skrev 09 mai 2012 - 23:41:
Kom frem til habu, fikk utlevert program for dagen: 1t med fysio, 1 t med legen, 1 time med spesialpedagog og psykolog også samtale med sosionom. Var inne hos fysio og der gikk alt fint. Så var det inn til legen. Etter 20-30 minutters samtale med han og han observerte datteren min, kom beskjeden som knuste mitt hjerte og endret mitt liv for alltid : din datter er nok mest sannsynlig psykisk utviklingshemmet. Den følelsen jeg fikk da unner jeg ikke min verste fienden. å få en slik beskjed rett ut i det blå, uten å være forberedet på at det i det hele tatt skulle bli stilt en diagnose den dagen, er det verste jeg har opplevd. Jeg gren og gren, som en liten unge. Og det har jeg forsett med så og si hver dag siden den grufulle beskjeden kom.
Hele livet er forandret. Ingenting er sikkert lengre. Man tar det som en "selvfølge" at når barnet ser friskt ut ved fødsel, utvikler som det skal første året så tenker man ikke på at noe er galt. Alt jeg hadde sett frem til, kommer nok ikke til å skje. Nå vet jeg ikke engang om hun vil kunne lære seg å snakke skikkelig. Har under 40 ord i en alder av snart 5 år!
Dette er så forferdelig urettferdig. Hvorfor akkurat min datter? Hun som fortjener kun det beste i livet. Nå vil alt bli så mye mye vanskeligere for henne. Hver dag føler jeg en bit av hjerte mitt knuses når hun griner så sårt av fortvilelse og sinne fordi jeg ikke forstår hva hun vil og hun ikke klarer å gi uttrykk for hva hun vil. Når jeg kan snakke med lillebroren og få svar, mens hun som er 2 år eldre ikke kan svare når eg spør om noe, det er så tøft, så uendelig vondt. Det verker i kropp og sjel.
Også er det møtene med bhg, ppt, sykehus, fysioterapeut, planlegging av skolestart neste høst, ringe rundt til forskjellige spesial skoler og høre hva de kan tilby, hva opplegg de har osv også skal JEG! klare å finne den skolen som passer best for hun, søke hun inn der og håpe hun får plass? Nei dette klarer jeg ikke, jeg makter det ikke, men jeg må det for min datters skyld. Jeg må gjøre alt jeg kan for at hun skal ha det best mulig, for hun fortjener jo det beste her i livet. Dette sliter meg ut, jeg er så ødelagt som det går ann å bli. Orker ikke å ligge å tenke i timesvis hver kveld på dette, og grine for at livet skulle bli så jævlig tøft og urettferdig. Og i tillegg så må jeg klare dette alene. Hvordan skal jeg klare dette? Føler jeg bryter sammen snart, og det vil jeg ikke for mine barn trenger meg.
Beklager for ett langt sutrete innlegg, men har ingen andre å snakke med som ikke bare avfeier det med å si at det går bra..
Ja det er trist med barn som ikke er i normalen, min datter er sterkt rammet av barneautisme.
Hun er 4 og kan si noe slikt som 7 ord. Første gang hun så mamma var for bare et par mnd siden.
Hun har liten språkforståelse og vil mest sannsynlig aldri lære å forstå men kan lære å prate noe. Og lære situasjoner. Slik at hun lærer at når noen sier hei sier jeg også hei uten at hun egentlig forstår poenget.
Forskjellen hos meg er at jeg har erfaring med utviklingshemmede barn og derfor fattet mistanke ganske tidlig, men det har vært en stor kamp for å bli tatt alvorlig og få henne utredet. Og nå for at hun skal få hjelpen som hun faktisk har krav på, at ting skal tilrettelegges også videre.
Jeg merker godt hvor mye mer det tar av meg som mor å være mamma for henne en det er for søsteren. Med alt av møter, spesialister, leger også videre.
Men det du må fokusere på er at selv om barnet ditt er anderledes betyr det ikke at hun er ulykkelig.
Hun er ikke vant til en annen verden en den hun lever i derfor vil det være stor sjanse at det mer er du som savner for henne en hun selv savner ting.
#12
Skrevet 10 mai 2012 - 08:54
I mange år har han nå vært en av bygdas mest markante politikere. Selv om han kunne være barnslig naiv, og så sta at man kunne bli temlig fortvilet i diskusjoner, fikk han gjennomført mye. I forbindelse med valg var det faktisk viktig for alle partier ikke å komme på kant med ham. Hans uttalelser betydde mange stemmer.
Da han ble begravet var kirken full. Det ble skrevet en hel side i lokalavisen, ordføreren var til stede på vegne av kommunen, flere organisasjoner var til stede osv. Jeg kan ikke huske at det har blitt gjort så mye "stas på" en avdød siden Erik Bye døde for flere år siden.
Dette bare for å gi et eksempel på at også mennesker med utviklingshemninger kan bli viktige mennesker i samfunnet og sette dype spor etter seg. Kansje vil det komme en dag da din datter også klarer noe ingen andre fikk til. Hun kan fortsatt få et fantastisk liv selv om mye blir vanskligere enn for andre.
#13
Skrevet 10 mai 2012 - 08:58
Husk at selv om hun nå har fått en diagnose, er hun fremdeles din lille jente, akkurat den samme som før diagnosen:)
#14
Skrevet 10 mai 2012 - 09:18
En ting jeg vil råde deg til er å ikke tenke på at din datter vil møte så mange begrensninger og at hun vil ha det så kjipt i livet. For det stemmer ofte ikke. Fakta er at de fleste med psykisk utviklingshemming har det veldig fint (ihvertfall når de er så funksjonable som din datter). Ta det fra en som vokste opp med en søster med downs, hun er ganske hard rammet.
Din datter vil nok merke språkmangelen sin ganske godt, men hun vil samtidig være veldig beskyttet av dere voksne og mest sannsynlig ikke oppleve mye mobbing og annet dritt som mange friske barn møter på i livet. Hun kommer ikke til å bli fanget i sosiale dramaer. Hun kommer antageligvis ikke bli dratt inn i mijløer med mye alkohol, dop og festing - ikke oppleve å våkne opp fra en voldtekt uten å huske hva som skjedde. Hun kommer ikke til å bli spilleavhengig og opparbeide seg spillegjeld. Hun kommer til å krangle så busta fyker med noen i familien eller andre, for alle tar hensyn til hennes utviklingshemming.
Hun kommer til å få bolig tilrettelagt og ikke trenge å bekymre seg om økonomi. Hun kommer til å få mye oppmerksomhet fra voksne hvis jobb er å tilrettelegge for henne best mulig og heie henne frem. Hun kommer til å være elsket for den hun er, ikke det hun presterer her i livet - det er det ikke alle friske barn som får oppleve.
Her er det mye positivt for henne
PS. vil bare gi et lite råd til slutt. Hold samtalene med din datter veldig enkle. Snakk for din datter, og ordlegg deg for henne. Spør spm der du kan gi henne svaralternativer. Etterpå kan du spørre om 1 og 1 alternativ inntil du treffer det riktige. Akkurat som de anbefaler for 1-3åringer som ennå ikke har utviklet språk.
Lykke til videre!!
#15
Skrevet 10 mai 2012 - 09:29
Men hvis man ser på det sånn at det viktigste vi kan gjøre for hverandre på denne jorda er å gjøre det vi kan ut fra de forutsetningene vi har, og gjøre det vi kan for å være lykkelige selv og gjøre andre godt, så er kanskje det det aller viktigste?
Hvis du kan klare, med tiden til hjelp, å akseptere at det er slik hun er, men at hun likevel kan være et lykkelig menneske? Finne ting som hun mestrer langs livets vei? Gi henne kjærlighet og støtte - og tillat deg å være lykkelig med henne for både din og hennes skyld. Hun har godt av å ha en glad mor som støtter henne og elsker henne for den hun er. Det klarer du. Klem
#16
Skrevet 10 mai 2012 - 09:30
"Høyt over jorden et møte var satt
et barn skulle fødes i denne natt.
Og englene snakket med Gud som alt vet,
dette barn trenger ekstra kjærlighet.
Hun utvikler seg ikke til normal tid,
så utviklingshemmet vil stempelet bli.
De tegn som foreldre forventer å se
de venter hun også å komme med...
Det tar nok litt tid før de fullt kan forstå
den viktige oppgaven som de skal få:
At det barn som er plantet i deres have,
Er himmelens helt spesielle gave!!"
Dette innlegget har blitt redigert av Mrs. Bella: 10 mai 2012 - 09:31
#17
Skrevet 10 mai 2012 - 09:33
at himmelen selv er gitt deres hjem"


