34 svar til dette emnet

[Sweetpea]

Hei igjen

Har vært mye styr med denne graviditeten, ikke pga AV-blokk, men trodde jeg mistet og diverse........men nå ser det ut til at jeg fortsatt er gravid, alle tester sier det og min kropp ikke minst, så da er jeg 13 uker på vei, henvist til tidlig UL, bør vel bli nå etterhvert siden det er 2 uker siden legen henviste meg. I forhold til hjertet er det ikke vesentlig før uke 16-25, er jo da disse antistoffene evt påvirker AV.knuten, men hadde vært greit å se at alt foreløpig er bra sidne jeg trodde alt gikk galt på et tidspunkt.

Synes fortsatt det er veldig rart at vi får så ulike beskjeder ang sjanser for gjentagelse. Fant en svensk lege som hadde forsket mye på dette og der så det ut som om sjansene økte for hvert svangerskap, men det opereres med ulike prosenter i ulike land.

Uansett så er jeg nå gravid og får ta det som kommer, men med min nr 2 fikk jeg beskjed om at dersom de oppdaget noe kunne de behandle med steroider? hmmm....

Uansett er jeg ikke veldig bekymret selv om det blir AV-blokk, ser på eldste jenten på snart 11 og tenker at det er ikke til hinder for henne

Håper dere alle fortsetter å oppdatere sånn innimellom, er ikke akkurat mange av oss der ute.

[Maya:-)]

Nei, det er jammen ikke mange av oss. Jeg tenker heller ikke til mye på AV-blokken, men nå som hun skal på sjekk om et par uker så blir det veldig virkelig igjen. Spesielt ettersom hun ikke har pacemaker så er det alltid like spennende hva de finner ut.

Nå som hun er blitt litt større og mer aktiv så har vi merket noen ting som gjør oss litt usikre. Vanligvis blir barn kalde på hender og føtter når de er kalde og fryser... Men i jenta mitt sitt tilfelle er det omvendt, er hun i velidig aktivitet og løper rundt så hun blir svett blir hun også iskald på hender og føtter. Når hun roer seg kommer varmen tilbake, så det virker som om hjertet konsentrerer seg om å holde kroppen i gang og at fingre og tær ikke er så viktig.
En annen ting er at hun svetter veldig mye i hodet når hun sover, når vi ser inn til henne før vi legger oss så er hun kliss våt i håret helt ut i tuppene, vet ikke om det er helt normalt...

Det skal bli godt å få sjekket dette og snakket med Früh.

Det blir mye oppfølging for deg fremover da Sweetpea satser på at du oppdaterer hva som skjer, lykke til!

[marelm]

Hei! Så fint å lese om deres historier. Jeg må skrive noen ord her inne jeg også. Fikk ved en tilfeldighet påvist anti-ssa og ssb for flere år siden. Har ingen diagnose, men regner med jeg er disponert for Sjögrens.

Jeg har to barn på 5 og 2,5 år. Er fulgt opp ved Nasjonalt Senter for Fostermedisin ved St. Olavs i begge svangerskap med UL i uke 12, ukentlige ultralyder fra 16-24, samt en eller to UL mot slutten. Ukompliserterte svangerskap og to friske barn.

Nå er jeg gravid med nr 3. Har nylig vært på den ukentlige UL, uke 19. Det viser seg at babyen har en total av-blokk. Uka før var alt helt greit. Så nå svirrer tankene veldig. Det er jo så tidlig i svangerskapet og det har skjedd så fort, så magefølelsen er ikke god. Hjertefrekvensen var på 84 da det ble oppdaget, to dager etter var den på 60. Legene sier at det er flere som stabiliserer seg på en frekvens over 55 og at fosteret klarer å forsyne alle organer tilfredsstillende med det. Vi må bare ta en dag av gangen og er heldige som har fått to fine barn. Skal til ny UL om noen dager, så da får vi se om frekvensen har gått ytterligere ned..

[Sweetpea]

Hei marelm
Min datter hadde 40 i puls i uke 30..........forstod det litt sånn at ofte går det greit med puls rundt 40-50 så lenge de er i magen? Det gikk ihvertfall bra med jenten min, det som var vanskeligst der var at hun ble tatt med ks uten at de visste hva det var, derfor fikk hun heller ingen hjelp til modning av lunger, det var det som var hennes største utfordring etter pacemaker var lagt inn......
selv som 3 åring hadde hun en puls på 40-45 da pacemakeren ikke virket, en ledning røk.....vi merket bare at hun virket litt pjusk, småsyk, litt svett og sliten...........gikk en uke før de fikset det uten at hun fikk noen større tegn på hjertesvikt eller lavere puls.
Her er jeg nå spent på om jeg må mase for å få oppfølging, bare vært rot så langt.......fikk til slutt tidlig UL i det jeg trodde var uke 13+5, gynekologen mente 12+5 (hmmm, tja?!?) uansett alt bra så langt så da forventer jeg også ukentlig UL fra uke 16-25 slik jeg hadde med 2.jenten min, gjenstår å se om Haukeland har skjønt dette ...
Når alt dette er sagt......min pacemaker-jente er den mest aktive og står ikke tilbake for noe, så det trenger ikke bli noe annerledes enn de andre når legene bare får hjulpet i starten

Klem!

P.S. Fikk du forresten vite noe om sjansene for at dette skal skje? Nærmer meg uke 16 og kjenner litt på den spenningen jeg husker fra da jeg gikk med 2.jenten.......pustet lettet ut da uke 25 var nådd, denne gangen har jeg kjøpt meg doppler.....håper det roer meg mer enn stresser

[marelm]

Så fint å høre at det går bra med din datter! Jeg har hørt at dersom fosteret har utviklet av-blokk vil det ved neste svangerskap være en sannsynlighet på 15-20%. Masse lykke til med dine kontroller i tida framover. Det går nok bra:)

Babyen i magen min har nå en frekvens på 62, så jeg håper det holder seg der. Det blir spennende uker i tida som kommer og vi må bare tenke positivt!

[Sweetpea]

Hei igjen alle Av-mamma'er

var på Haukeland på UL i forrige uke (uke 14), alt vel så langt og satt opp til ukentlig UL frem til uke 25. Tenkte å nevne for dere at det pågår en studie? prosjekt? ved Karolinska sykehuset i Sverige i forbindelse med AV-blokk. Haukeland var i gang med å få godkjenning til å være med og i så tillfelle ville de gjerne ha blodprøver og spyttprøver av meg og alle mine barn både friske og med Av-blokk samt faren, for å evt kunne bli klokere ang grunnene til at det skjer noen ganger og ikke alltid.

Når det gjelder sjansene for gjentagelse så er prosenten dere har hørt usikker fordi de har så få tilfeller å gå ut i fra, men de tror det kan være sånn, dette er også en del av forskningsområdet. De vet lite om virkningen av behandling med steroider ved oppdaget AV-blokk, derfor varierende hvorvidt man får tilbudet...........

Håper vi kan holde hverandre oppdatert vi som venter i spenning

[Maya:-)]

Hei igjen, nå har vi vært på Riksen på årlig sjekk, UL og røntgen og alt er ved det samme, det ser ut til at vi kan vente enda litt med pacemaker så det er jo bra. Früh var ikke særlig bekymret så da får vi vel slå oss til ro med det, også får vi bare følge med om det skjer noen endringer. Jeg krysser fingrene for at vi kan vente så lenge som mulig slik at det er en mulighet for å forklare henne hva som skjer. Kanksje så lenge som til hun begynner på skolen....

[Mmiljemors¤prinsesse¤+baby]

Hei dere!
Jeg fødte fem uker før termin, 10 februar. Startet med vannavgang, og ble kjørt rett inn og fikk ks.
Lille snupps her har hatt en hjertefrekvens på 60-65 inne i magen.
Antydning til økning nå, kan ligge på alt fra 65-75.

Det har ikke vært bare bare dette her...Jeg pumpa meg ihjel de første to mnd, pumpa og ammet, for hun orket ikke suge mye.
Etter 2mnd ville jeg over på medisinene mine igjen, og jeg ble sår på begge brystene på det tidspunktet, så ga opp...

Da startet vi med Nan, og med malt osv, og bare skriking...over til collett, og fra collett til nan ha1, og bare skriking, og kjempebleieutslett som vi ikke fikk vekk!! så fikk vi althera, og da bedret det seg sakte men sikkert, vi fikk en mye blidere baby.
Men fortsatt grønn avføring.....

Hun er en del utilpass nå og, snart 5mnd, Veeldig selskapssyk, klarer ikke finne søvnen selv på kvelden..og det er nesten det verste....sover dårlig på dagen, men sover på kvelden fra kl 22-06/07 på mårran.

Har hatt dårlig vekt økning i forbindelse med all den melke prøvinga, og har vært lite intr i mat, derfor fikk vi så gode sove rutiner, tror jeg. Vekt økning hjelper på nå, tror jeg...Skal på helsestasjon i mårra å veie.
Og fredag til fredrikstad til allergi lege.

Jeg er ikke helt overbevist om at det er melkeallergi....Fortsatt grønn avføring, men hun har ofte vondt i magen, skriker og er utilpass til tider. Og veldig selskapssyk, - til tider er hun også veeldig blid og

Hun er blid i perioder på dagen hvor hun ligger alene i lekegrinda, ruller rundt og smaker på henda sine.

Dette ble langt!
Vi var i juni, på første kontroll på RH, og det gikk fint, men Fruh nevnte ingenting om når de tenker å gjøre noe...

Hun skriker jo en del, det må jo være slitsomt for en kropp som slår på 65-75 ?

Når fikk dere operert inn?
Hadde dere sånne misfornøyde babyer og? Skal det være sånn??

Vi prrøvde forresten også med to, tre grøt skjeer sinlac, for at hun skal få i seg nok mat til tider, men synes hun blir værre jeg? så kutter det ut noen dager å ser...vettu, aner ikke hva jeg skal gjøre...vi hadde så enkel baby første gangen;)

GOD SOMMER dere ),

[Sweetpea]

Hei!
Godt å høre at hun har egenrytme nok så langt. Datteren min hadde ikke det, hun holdt på å dø fra oss før hun fikk PM operert inn, hadd hjerterytme på under 40 på det laveste(total AV-blokk, grad 3)......hun fikk ekstern PM 1 dag gammel, og sin egen i magen 12 dager gammel, hun lå neddopet på morfin med respirator til et par dager etter PM ble satt inn. Hun var 2kg da hun ble født, nede i 1800 gram ved 2-3 ukers alder, gulpet oppigjen alt som gikk ned pga PM som lå i magen og forstyrret. Jeg pumpet og styrte på slik at hun fikk melk til hun var 4-5 mnd, var lettest da vi var på sykehuset, ble rutine og der var ikke så mye annet som skulle gjøres. Hun funket dessuten med Collett tillegg om nødvendig, hvilket vi gikk over til etterhvert og frem til hun var 1 år.
Hun var ikke spesielt urolig, men slet lenge med å holde på mat. Da vi reiste hjem rundt termindato var hun 2,5 kg, det var 10 uker etter fødselen.

For min del er nå en milepæl passert om vi skal tro statistikken, er 29 uker på vei og etter siste kontroll i uke 27 fikk vi beskjed om at alt var normalt, ingen AV-blokk på denne lille jenten.
Skal på vekstkontroll neste uke, men med all aktiviteten som er inni magen er jeg ikke bekymret. Vi fikk endelig vite at prosent sjanse for AV-blokk når man har fått barn med det før pga antistoff er 15-25%, så når det nå ser ut til at to av mine tre barn går fri tenker jeg vi har fristet skjebnen nok.

Eldste datteren med PM skal i sommer på CISV leir til Amerika, no problem :-)

[2+1engel]

ser det er lite aktivitet på dette emnet, og det er jo igrunn bra at ikkevi er så mange som får barn med av-blokk da;) men en og annen dukker det visst opp i ny og ne. kunne ønske vi kunne ha en facebookgruppe vi av-blokk mammaer jeg- så kunne vi dele  litt erfaringer.

[Sweetpea]

Hvis noen gidder å starte en FB gruppe blir jeg med jeg
Per nå er vel jeg den med eldst AV-blokk barn her, er fryktelig nysgjerrig på nytt forskningsprosjekt på Av-blokk på Haukeland, skal ikke ha flere barn selv, men sjansene for at noen av mine døtre evt har Sjøgren eller antistoff er vel kanskje til stede?

[2+1engel]

kan opprette en ggruppe jeg, men bør vel ha den lukket i så fall? er ikke så god på sånt men er vel ikke kjempevanskelig. blir kansskje bare du og jeg some r medlem da ha ha

[marelm]

Jeg er veldig interessert! Har savnet en gruppe/forum, som ikke er tilgjengelig for hvem som helst.. Min lille gutt fikk pacemaker fire dager gammel, han er nå en måned. Og i fin form:)

[Sweetpea]

Kan vel være greit med en gruppe folk kan finne men må spørre om å være med i? Tenker der kan dukke opp flere som savner et forum eller noen å spørre til råds, vi blir jo rene veteranene til slutt
Kjekt å høre at alt er bra marelm
Vi har neste PM kontroll i oktober, da får vi se når neste bytte av PM blir tenker jeg, mener det skal være mellom 1 og 2 år igjen av levetiden til den hun har nå, er litt spent på om de da vil flytte den fra magen og opp på brystet sånn som på voksne.......hun blir 12 i april, så vi får se.

[2+1engel]

da har jeg laget en gruppe på facebook- så håper jeg at ikke det bare blir jeg og min mann som er medlem der gruppen heter : vi som har barn med av-blokk. det er en lukket gruppe, dvs at andre kan se gruppen og hvem som er medlem, men de kan ikke se innleggene. håper det fungrer og at vi kan utveksle erfaringer der

linken til gruppen er http://www.facebook....04169029633011/

hilsen janne