34 svar til dette emnet

[Maya:-)]

Jeg har en jente på 4 mnd med komplett AV-blokk. Noen andre?

[Maya:-)]

Hei på deg Sjokoladeguri, nå trodde jeg at jeg var helt alene her inne altså, men der var du jo. Jeg vet faktisk ikke om det er grad en, to eller tre hun har, men antar vel at det er grad en kanskje for legene tar det ganske med ro. Hun har en god erstattningsrytme så dersom den holder seg stabli så venter de med pacemaker, men det kommer nok etter hvert. Jeg skulle har spurt om alvorlighetsgraden flere ganger, men så har det kommet ting i veien så jeg har glemt det. For en uke siden fikk datteren min tettet et hull i skilleveggen mellom forkammerene, det gikk heldig vis bra og vi kom hjem fra sykehuset dagen etter. Men i lys av det så har AV-blokken blitt satt litt i bakgrunnen, plutselig var det hullet som var "viktigst", vi skal inn til kontroll om et par uker så da får vi forhåpentligvis beskjed om at proppen sitter fint og kan gå tilbake å se på/konsentrere oss om AV-blokken. Nå MÅ jeg huske å spørre om gradering altså. Når det gjelder SLE så vet jeg ikke, jeg er vel under utredning vil jeg tro, men føler vel egentlig ikke at legen min tar det helt alvorlig. Jeg har i alle fall anti-SSA og SSB antistoffer men vet ingen ting mer . Jeg tar vel tak i det så fort jeg har overskudd til det, det har vært litt mye de siste 8-9 månedene nå. Jeg tenker på datteren min først og må sørge for at hun har det bra, også kan jeg tenke litt på meg. Hva med dere da? Har du SLE? Og har sønnen din pacemaker? Jeg er veldig spent på hvordan det arter seg. Når fikk du vite om AV-blokken, før eller etter fødsel?

[Maya:-)]

Det ser ut til at jeg ikke får svart på meldingen du har sendt meg (jeg har forsøkt tre ganger), send meg e-post adressen din så skal jeg maile deg.

[ella estrella]

Hei Jeg var inne, som jeg er av og til, og søkte på Google ang. AV-blokk og fant deg og "Maja". Jeg har en gutt på snart 7 år som har AV-blokk (ikke helt sikker på om det er grad 2 el 3), men han fikk innlagt pacemaker da han var 3 år og 8 måneder. AV-blokken ble først oppdaget da han var drøyt 3 år grunnet tungpusthet. Legen på Rikshospitalet mente at hans AV-blokk måtte skyldes at jeg hadde dannet antistoffer i svangerskapet, men jeg har ikke Lupus og testet meg dessuten vel og grundig i forbindelse med nytt svangerskap og fødsel i 2008. Jeg dannet ikke antistoffer så da kan de ikke si hva det skyldes. Vår sønn lever bra med sin pacemaker. Før han fikk den måtte han ta mange kunstpauser. Etter pacemakerinnleggelsen ble behovet for disse nærmest borte over natten.

[Maya:-)]

Så bra det funker bra med pacemaker da. Vi har fått forespeilet mulig pacemaker rundt skolealder, hun er nå 1 år. Håper de har rett ihht alder, vil gjerne at hun skal være så gammel som mulig, da vil hun jo forstå mer. Og så bra at neste barnet ditt ikke fikk AV-blokk. Vi er nesten forberedt på at nr to også kan få AV-blokk, men det er en såpass sjelden hjertefeil at ingen kan gi oss noen %tall på hvor stor sjansen er. Vi krysser fingrene.

[Sweetpea]

Hei, var innom og googlet AV-blokk igjen, er noen år siden sist, og der dukket dere opp :) Jeg har en datter på 8,5 år med total AV-blokk. Hun ble tatt med hastekeisersnitt pga hjerterytmen i uke 30, hun fikk lagt inn ekstern pacemaker etter et døgn og nesten to uker gammel fikk hun lagt inn pacemaker. Hun hadde også åpen ductus, pga at hun var tidlig født, denne ble tettet rett før hun var 2 år. Har så langt aldri møtt noen med barn med samme hjertefeil, fikk også høre at det var utrolig sjeldent. Jeg fikk først oppgitt en 20% sjanse for å få barn med AV-blokk igjen(jeg har anitstoffet SSA har fått påvist Sjøgren syndrom for et par år siden) Da jeg ble gravid vel et år etter hadde de statistikk fra USA som tilsa at sjansene for å få et barn til med AV-blokk var helt nede i 5%. Jeg fikk oppfølging med ultralyd hver 3. uke gjennom hele svangerskapet, den kritiske tiden er visstnok fra uke 17-24 mener jeg de sa. Jeg fikk en jente til uten noen from for komplikasjoner :) Eldste mann har byttet pacemaker en gang allerede og vi forventer at hun skal få ny igjen om 5-6 år. Hun har pacemakeren i buken fordi hun var for liten til å ha den over brystet. Dette gjør pacemakeren mer utsatt for ledningsbrudd. Da hun var 3 år opplevde vi at det var brudd i ene ledningen, da hadde hun ingen egen rytme i AV knuten, men siden hjertet er en muskel var der sammentrekninger som ga hanne en puls på ca 40(er jo lite siden pacemakeren på det tidspunkt var instilt på 100) Heldigvis gikk det bra og vi lærte noe om at det ikke er så akutt som vi var redd for dersom noe skjer med pacemakeren. Hun går nå i 3.klasse, er super aktiv og elsker å være ute i aktivitet. Driver aktivt med skøyter(lengdeløp) og står ikke tilbake for noen. Hun har siden hun var 5,5 år hatt pacemaker som regulerer pulsen etter aktivitets nivå, og for andre mennesker er det ikke noe som tyder på at hun er annerledes enn andre. Bare å spørre om noen lurer på noe, jeg husker godt hvordan det var de første årene :) Håper dere vil fortsette å oppdatere med evt erfaringer og utvikling? Hjerteforeningen har jo ikke en gang diagnosen på listen over medfødte hjertefeil, så der var der ikke mye å hente husker jeg. Klem fra hjertebarn mamma i Bergen

[Maya:-)]

Heisann, Der var det en AV-blokk mamma til jo. Det er sant at det er utrolig lite info om AV-blokk både på nett og ikke minst hos allmenlegene. Vi var på undersøkelse i oktober og da fikk vi beskjed om at det nok ikke er behov for pacemaker før skolealder så det er jo fint. Skal på ny undersøkelse i mars og er litt spent på om de sier det samme da. Vi har også fått besked om at det ikke er noe hun ikke skal gjøre, og det er så positivt å høre om din jente som er aktiv med idrett. Eneste forskjellen på henne og de andre barna på samme alder er at hun er veldig spinkel, men det kan jo tenkes hun hadde vært det uansett, hvem vet. Nå er jeg gravid igjen, noe som er forholdsvis forvirrende. Er litt over 10 uker så begynner å slappe av, MEN jeg har jo som sagt anti-SSA/SSB antistoffer og det er jo ikke direkte mye info om det heller da. Jeg har hverken Lupus eller Sjøgren og absolutt all info om anti-SSA/SSB er i forbindelse med Lupus og Sjøgren, jeg blir ikke klokere. Ikke bare det, men hverken leger eller jormødre har noen gang hørt om disse antistoffene så jeg må forklare og forklare og de sier bare jaha.... Ettersom ingen kan hjelpe, må jeg ta kontrollen selv så har krevd UL  i uke 12 på Rikshospitalet så jeg får pratet med noen der og så jeg kommer inn i systemet igjen. Jeg skal jo ha forholdsvis hyperhyppig oppfølging i følge det jeg har funnet på nett så da er det jo bare å gjøre de oppmerksomme på meg. De husker meg nok alle sammen i og med at AV-blokk er så sjelden og jeg gik ut og inn dørene der for 1,5 år siden bare. Jeg ble så glad da du skrev at du har fått en jente til uten hjertefeil, jeg krysser fingre og tær for at det ikke skal skje denne gangen. Jeg fikk beskjed om at sjansen for at datteren min skulle få AV-blokk var 2% så der traff vi jammen meg hodet midt på spikeren. Nå har det økt til 15-20% eller noe (noen leger har til og med sagt opp til 50% men de velger jeg å ikke tro på) så jeg føler jo en viss fare da, slår det til på 2% så.... Men skulle det skje så vet vi jo også at det ikke er verden undergang. Supert å se at det er noen med erfaring, det er jo ikke så mange av oss.

[titus]

hei. jeg har en sønn på 18 dager med total av-blokk. fikk opperert inn pacemaker 1 dag gammel. er fremdeles innlagt på sykehus.. alt ser ut til å gå bra,bortsett fra væske i hjerteposen. Er temmelig forvirret om framtiden. Finner ikke så mye info.noen steder.

[Maya:-)]

Hei, Lenge siden jeg har vært her inne... Håper det fortsatt går bra med sønnen din. Er dere fra Oslo-området eller blir det mye reising til og fra Rikshospitalet, husker vi var mye der det første året. Jenta mi er nå snart 2,5 år og har fortsatt ikke fått pacemaker men det kommer nok en dag. Vi har nettopp vært på sjekk på Riksen og hun har hatt 24-timers EKG, vi venter på epikrisen så da finner vi vel litt mer ut hva som skjer. Regner vel egentlig med (håper på) at vi får samme beskjed som sist og at hun først må komme tilbake om et år for ny sjekk. Manglende info om AV-blokk er et problem, jeg har sendt e-post flere ganger til FFHB og etterlyst informasjon på deres sider og ikke minst at de må ta med diagnosen inn i "Barnehjertehåndboken", har ikke fått svar. Men for en tid tilbake sto det faktsik en del i "Hjertebarnet" må ha vært nest siste nr i 2010 eller noe, jeg har forsøkt å finne det men forsvant da vi ryddet til dåp i november. Det som var fint med denne artikkelen var at det forklarte besteforeldrene litt bedre hva AV-blokk er. Synes det er litt vanskelig å forklare for andre, vi fikk jo et lite ufrivillig kræsjkurs i hjertet og glemmer at ikke alle har fått det. Håper alt går bra med dere og at dere får den hjelpen dere trenger på Riksen, dere går vel hos Dr. Früh dere også tenker jeg, vi er i alle fall godt fornøyd med hans arbeid.

[2+1engel]

ser det er min mann som har skrevet over her. akkurat nå er vi hjemme  med gutten vår men det har vært ustabilt og komplikasjoner. det er jo umulig å finne info om emnet og det er frustrerende. har også sendt mail to ganger til hjerteforeningen uten å få svar- det syns jeg er dårlig. vi har dr Früh vi også- veldig fornøyd. vil gjerne komme i kontakt med andre som har erfaringer på området så send gjerne mail. jannehb26@hotmail.com

[Sweetpea]

Hei igjen, blir visst lenge mellom hver gang jeg tenker på Av blokk gitt, dere får ta det som et positivt tegn :) Min datter er nå 10,5 år, alt vel og ingen komplikasjoner. Tenker nesten ikke på at hun har pacemaker. Hun er fortsatt en aktiv jente, fotballtrening to ganger uken og korps to ganger. Jeg synes ikke AV blokken er det som kompliserer men heller det at hun er 10 uker prematur. Det viser seg at det gjør skolegangen mer utfordrende fordi hun modnes litt senere og sliter med konsentrasjon og å henge med i samme tempo som resten av klassen. Det kan heldigvis se ut til at hun henger med men at mye av utviklingen kommer litt senere enn gjennomsnittlig. Ikropp er hun høyeste jenten i klassen, men tynn som et siv, men som Maya skriver, hvem vet hva hun hadde vært uansett.... Jeg husker legene var veldig usikker på oddsene for å få flere barn med AV blokk når man hadde SSA i blodet, først var det 20%, så 10% også til slutt nede i 5%..........hvem vet? Personlig hadde ikke jeg vært så bekymret om det hadde skjedd igjen ettersom jeg ser hvor bra det går med datteren min. Selvfølgelig ønsker man at man får friske barn men med oppfølging med UL underveis antar jeg at jeg hadde sluppet hastekeisersnitt igjen og kanskje dermed prematuritetsproblematikken? Synes det er litt rart at du har fått beskjed om at du ikke har Sjøgren? Da min datter ble født fikk jeg beskjed om at selv om jeg ikke var klar over det så hadde jeg nok Sjøgren, symptomene kunne bli tydeligere med alderen, og det må jeg dessverre si at de har blitt. Uansett skal vel ALLE som har hatt komplikasjoner i et svangerskap med sjanser for gjentagelse følges opp med UL hver tredje uke fra uke 12-24? Har siste halve året lurt på om jeg vil ha et barn til.........det er ikke muligheten for AV blokk som stopper meg, mer min egen helse pga Sjøgren.... Litt godt å høre at der er flere der ute selv om jeg helst så at ingen opplevde slikt ;)

[Mmiljemors¤prinsesse¤+baby]

Hei!
Må slenge meg på med dere!
Er gravid med nr to i uke 30, denne lille snuppa her har to til en (??) AV blokk. (den vanligste)
Før de oppdaget det, skulle jeg vært til ukentlig kontroll mellom uke 16 og 24, men det har skjedd en miss på fredrikstad der.
Det ble endelig oppdaget i uke 25, tror jeg, og er inne på riksen ukentlig, og fortsetter nok med det hele veien.

Det står fortsatt veldig lite om dette på nett, så det er frustrerende, men godt å kunne lese gjennom deres innlegg!

Jeg har disse antistoffene dere nevner, og leddgikt.
Jeg har ikke lupus eller sjøgren. Har kun leddgikt, med de antistoffene.
Fikk også leddgikt når jeg sluttet å amme med førstemann, så hadde ikke dette i første svskap.

Prosentene de forteller meg er; første- 2% og neste 20% og deretter, alt for mye sier de

Vi har hilst på dr Fruh, og skal nok se mer til han..

[Mmiljemors¤prinsesse¤+baby]

Hei igjen! Kan jeg spørre om en ting til... fikk dere noe sånn pleiepenger når babyen lå på sykehuset? blir permen midlertid stoppet?

[Sweetpea]

Hei,

tror vi fikk pleiepenger mens vi var på sykehuset en stund, jeg var sykemeldt noe jeg mener utsatte starten på permisjonen til vi fikk reise hjem........
Litt bekymret for prosentene du kom med........er nettopp blitt gravid igjen tredje gang, første datteren min har AV blokk grad 3 (jeg har SSA) min andre datter ingenting...........men hva mente de med at sjansene var 2% og neste 20% og så alt for mye?

Mine leger begynte med 20% sjanse for gjentagelse men endte opp med 2% når jeg ble gravid igjen.........

Men det ingen har fortalt meg er hva som skjer dersom det blir oppdaget.....min første datter ble tatt med hastekeisersnitt, men det var fordi de ikke skjønte hva som var galt.... hva sier dine leger om sjaner for vanslig fødsel og fullgått svangerskap?

[Mmiljemors¤prinsesse¤+baby]

Hei!
Så nr to hadde helt fint hjerte? uten noenting? jeg hadde ikke m første, vi antar det da, hun er frisk og fin og ble aldri sjekket for det, fordi jeg fikk leddgikt når jeg sluttet å amme henne.. men jeg har vel hatt antistoffer i blodet for det?
grunnen til vi tilfeldig fant ut at hun satt i sete var at hun på en kontroll hadde puls på. 80-90 .
Denne inne her nå ligger på 50-60 .

Så en vil jo ikke vite om dette er mitt første eller andre barn med sånn blokk.
men de regner ut fra at dette er første.

nei de ville ikke si prosent på ett tredje barn, det ble for høyt.. men siden din nr to ikke hadde noe er vel dette å regne for 20% da?

Vi får ks, får ikke lov åføde vaginalt. Da mister de kontrollen over hjertet.

Hjalp de deg med det med pleiepenger?
hvor langt er du på vei?
går du på riksen?

jeg er uke 31+3 nå, og fra neste uke skal jeg til sjekk to ganger i uka. lille har litt større hjerte på høyre side. de sier hun har 2 til 1 blokk. er det annen grad?

[Mmiljemors¤prinsesse¤+baby]

De vurderer fra uke til uke, og står klare til å forløse det når det må. vi har ikke fått noe dato, de ser an når.

[Tm16]

Hei.
Flott å finne dere. Lett å føle seg alene med denne problematikken.
Jeg er gravid i uke 30 med en gutt som har total AV-blokk. Vi fikk vite det for ca.2 mnd siden. Har etter det vært på kontroll på RH 2 ganger i uken. Han vokser fint og beveger seg mye, men hjerte rytmen har vært nede på under 50. Hjertet er noe forstørret og jeg er derfor satt på bricanyl for å få opp rytmen. Bi virkningen med behandlingen er at min hjerte rytme også øker, så den er på ca.100. Heldig vis ser det ut til å ha ønsket effekt, for gutten vår har hatt stabil rytme på 56 etter at jeg startet med medisinene.
Vi blir vurdert fra uke til uke for å kunne finne det rette tidspunktet for ks. Like spent før hver UL.
Hvordan går det med deg Mmiljemor?

[Maya:-)]

Hei, nå er det jammen meg lenge siden jeg har vært her inne. Mini er nå over tre år og i mars er det på tide med ny sjekk på Riksen, da blir det også til at jeg tenker mer på hjertefeilen og titter derfor innom.

Så kjempe bra at det er noen som finner tråden nyttig og til hjelp, det var en hygglig overraskelse.

Jenta mi er fortsatt uten pacemaker og vi håper at det fortsetter på den måten en noen år til, det skal bli veldig spennende å få høre hva de sier på sykehuset.

Når det kommer til fødsel så fikk jeg beskjed om at det var en fordel med vaginal fødsel fremfor KS, men nå hadde/har jenta mi en egenrytme på ca 80 så det jer jo "ganske høyt" i forhold til en del av dere andre. Mulig hun derfor var bedre rustet til en vanlig fødsel.

Ellers må jeg si det var fint at hjerteforeningen kom med heftet om Hjertrud som får pacemaker ettersom vi ikke er helt der enda, men det kommer jo en dag om vi vil eller ikke.