Gå til innhold

Samlet info om hofteleddsdysplasi (HD)


Mummimamma - med 2 mummitroll

Anbefalte innlegg

Flytter denne over hit fra funksj./kron.syke barn, siden vi med barn med medfødte misdannelser og midlertidige funksjonshemninger har blitt "kastet" ut derfra.

 

 

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

 

 

 

Hvor omfattende var problemet?

 

 

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

 

 

 

Hva slags behandling?

 

 

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

 

 

 

Praktiske råd?

 

 

 

Hvordan gikk det til slutt?

 

 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Fortsetter under...

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

3 mnd gammel, men kom ikke i gang med behandlig før 4 mnd. Etter 3,5 mnd med LIC-ortose fant legen ut at han hadde oversett at høyre hofte stod halvveis ute av ledd (subluksert)... Da var det bare å starte helt på nytt med behandlig (strekk, gips og ny runde med LIC-ortose)

 

Hvor omfattende var problemet?

Kun høyresidig, hoften delvis ute av ledd og underutviklet hofteledd

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Under behandling, men har unnagjort strekk og gips. Gipsen ble fjernet i dag og hun har nå fått LIC-ortose. Skal ha den ihvertfall i 3 mnd., dag og natt

 

Hva slags behandling?

Først LIC-ortose i 5 mnd.(uten ønsket resultat), 10 døgn i strekk, 9 mnd med gips og LIC-ortose (igjen)

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Byttet ut bilsetet til Acta Graco Cosmic

Fikk låne en tvillingvogn på Hjelpemiddelsentralen + at vi hadde en Quinny Speedi. Måtte bytte ut sprinkelsenga med lekegrind på 1x1 meter. Ellers har jeg sydd glidelås langs hele ene beinet i joggebukser for å få bukser som er lette å ta på.

 

Praktiske råd?

Legene på sykehuset, tips via DIB + Facebook.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Er ikke ferdige ennå, men fjernet gipsen i dag og har fått LIC-ortose.

 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

 

Smart! Synd vi ikke får flyttet hele den gamle tråden hit, eller går det kanskje an?

 

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

Hun var 3 dager gammel.

 

Hvor omfattende var problemet?

Grunne hofteskåler på begge sider. Ikke ute av ledd.

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Fra hun var 4 dager til hun var 4 mnd. og 8 dager gammel.

 

Hva slags behandling?

Frejkas pute.

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Klarte oss med det vi hadde. Hadde kjøpt Emmaljunga Duo Edge, og den holdt hele behandlingstida.

 

Praktiske råd?

Se Facebook-gruppa "PUTEKRIGERNE" for gode råd. bruk puta slavisk, og hold motet oppe, selv om det er tøft med et annerledes barn!

 

Hvordan gikk det til slutt?

Vellykket behandling. Friskmeldt etter 4 mnd. og 8 dager med puta. I dag er jenta 6 mnd. gammel og står i krabbestilling mens hun gynger fram og tilbake til helsesøsters og vår begeistring. : )

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

Første gangen var hun 4 uker gammel, da hadde de sagt at alt var bra på første kontroll da hun var 3 dager gammel. (ble tatt ultralyd av henne da hun satt i seteleie og ble tatt ved Keisersnitt)

Slet veldig da jeg ikke fikk noe info om hva som var "galt". Etter 10 min satt vi på gangen med vesla i pute.

Prøvde alt da vi fikk problemer med låsninger og smerter, fikk jo ikke noe hjelp noe sted.

Avsluttet dermed putebehandlingen og dro til Healer, prøvde å få kontroll time i 2 mnd.

Vesla var ikke bra så vi fikk ny pute, da var hun 4 mnd gammel.

Skiftet sykehus og begynte hos Ute Imhof. Der fikk vi en strekk bandasje da pute var bortkastet på et så stort barn.

 

 

 

Hvor omfattende var problemet?

Det fikk jeg ikke vite før vi byttet sykehus da vesla var 4 mnd gammel. Der ble vi forklart at hun hadde grunne hofteskåler, er vel den mildeste formen for HD slik jeg har forstått det.

Dette vil si at hofteskåla ikke omsluttet hoftekula som den skulle, underutviklet med andre ord. (håper det ble forståelig:-)

 

 

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Første gang: 5 uker i Frejkas pute, avsluttet selv.

Andre gang: Strekkbandasje, har hatt den i snart 5 uker nå og skal inn til kontroll og håper på å få den av da Ute var veldig positiv til utviklingen hennes.

 

 

 

Hva slags behandling?

Frejkas pute først, dette var et rent helvete.

Fikk Strekkbandasje og hjelp til trening og fysioterapi av Ute Imhof. Da fikk vi en ny datter, alt ble bra og Strekkbandasjen er bare en bagatell i hverdagen opp i mot da putebehandlet henne.

 

 

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Bilsete funket da hun ble putebehandlet da hun var 4-6 uker gammel, så ble det for trangt, BeSafe Izi Sleep. Vi fikk derfor leid en festeanordning til vogn baggen til å ha i bilen hos BilXtra. Fikk heldig vis lånt en bredere bag i barnehagen der min mor jobber da vår Simo vogn ble for smal. Har bare tatt ut baggen av vogna og lagt madrassen i sportsdelen, der koser hun seg veldig, har selvfølgelig voksipose nedi da vi er ute!:-) Men vil ikke anbefalle Simo til andre HD barn, er ikke mer enn akkurat nå uten baggen.

 

 

 

Praktiske råd?

Alle dere som har HD barn burde absolutt oppsøke Ute Imhof på Oslo Barneklinikk. Dere vil få et nytt barn med bedre tilværelse og kortere behandlings tid. Det sier seg selv når man får høre det at sener og muskler blir veldig slakke/"døde" av å bli låst fast i pute/skinne over lengre tid. Ute har en del trenings øvelser som medvirker til å styrke disse senene og musklene, dette vil da hjelpe på diagnosen da det i utgangspunktet er disse som skal holde hofteledd/skåler/kuler på rett plass!

Vil også varmt anbefalle Ortoped Carl Erik Næss på AHUS.

Dette er virkelig verdt det for dere med HD barn, for de blir utrolig stive av behandlingen.

 

 

 

Hvordan gikk det til slutt?

Vet ikke enda, skal til kontroll den 05.03.09, gleder oss veldig.

Men alt i alt så har min datter utviklet seg i "normalt" tempo etter at vi begynte hos Ute Imhof, tross i det at vi bruker Strekkbandasje mye av dagen. Hun snur seg, strekker seg og beveger seg som en "normal" unge. Blir litt feil å bruke ordet normal, men fant ikke noe annet passende. For min datter er normal, trenger bare litt hjelp med hoftene sine!:-)

LYKK TIL ALLE DERE ANDRE HD BARN OG FORELDRE!!!!

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

2 uker gammel. Ved utskrivning fant de ingenting, men jeg fortalte vi hadde en del hoftefeil i familien (litt lengere ut). Da ville de sende oss i røntgen. De måtte søke oss dit, så vi fikk innkalling i posten 2 uker etter.

 

 

 

Hvor omfattende var problemet?

hun har grunn hofteskåle på venstre side, den mildeste formen for HD.

 

 

 

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

3 mnd i første omgang. er fortsatt under behandling

 

 

 

Hva slags behandling?

Frejkas pute

 

 

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

har ikke måttet byttet ut noe enda. eneste utedressen, kjøpte en man kan velge om man vil ha med føtter eller pose :)

bruker graco bilstol og emaljonga vogn.

 

 

 

Praktiske råd?

forlang god forklaring på hva som er funnet på ul. bruk goood tid på kroppskontakt under stell.

 

 

 

Hvordan gikk det til slutt?

Er fortsatt under behandling:)

Lykke til, dere andre i samme situasjon :)

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

3 dager gammelt. Ble tatt ultralyd av hoftene pga seteleie og at det er HD i familien.

 

Hvor omfattende var problemet?

Det var litt grunn hofteskål på Håkons venstre hofte.

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Vi har brukt puta i 2 uker nå. Skal bruke den i 4 måneder.

 

Hva slags behandling?

Frejkas pute

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Maxi Cosi bilsete som vi hadde kjøpt passet han ikke i, men har nå kjøpt et Akta Graco Cosmic Comfort sete. Det er slett ikke ideelt verken i forhold til sikkerhet eller "comfort", men det er det beste som er mulig å få tak i. Det er også det setet fysioterapeuten anbefalte. Håkon passet verken i Simo eller TFK vogna som vi hadde, så vi skal få en vogn av hj.middelsentralen. Mens vi venter på den bruker vi sportsdelen til Simo vogna, med skinn og dunpose oppi.

 

Praktiske råd?

Vi hatet de stygge og vonde putetrekkene som vi fikk med fra sykehuset, så vi har kjøpt to stilige og behagelige trekk på www.frejkas.no. Anbefales! Ellers råder jeg alle til å bruke masse tid på stellene når barnet er uten pute. Gi masse kos, kroppskontakt og massasje. Lille Håkon elsker det! Vi har kjøpt mange billige stolputer på Jysk som er like tykke som Frejkasputa, de bruker vi i seng, grind og vogn, slik at han alltid ligger godt og riktig.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Håkon er bare to uker gammel så vi har nettopp begynt.. men vi krysser fingrene for at han blir helt fin etter disse 4 månedene....

 

 

 

 

 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

  • 2 uker senere...

Annonse

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

4,5 mnd

 

 

Hvor omfattende var problemet?

 

Venstresidig hofteleddsluksasjon (venstre hofte helt ute av ledd) og KISS i nakken - det ble oppdaget hos Ute Imhof, barneklinikken da hun var 9 mnd. samme dag vi hadde vært der klarte hun å løfte armene over hodet for første gang :-)

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Er 14 mnd og har skinne på natten - skal på kontroll til uken og håper vi slipper skinne etter det. Dvs at vi er ferdig når hun er 14 1/2 mnd.

 

 

Hva slags behandling?

 

2 uker i strekk, 5 mnd. i gips og 2 mnd.skinne hele døgnet minus et par timer - og har nå skinne på natten.

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

 

Bilstol til britax (dekket av kommunen), vogn til hel tvillingvogn (OTH - Barnas hus)(gjennom hjelpemiddelsentralen), tripp trapp stol - Stokke sitti(gjennom kommuen.

 

Praktiske råd?

Du har krav på hjelpemidler gjennom kommuen pga de skal dekke hjelpemidler til funksjonshemminger som regnes å ha varighet under 2 år. Vogn er nevnt som unntak i loven - så det har du krav på gjennom hjelpemiddelsentralen.

Du har krav på prioritert plass i barnehage - få helsesøster f.eks til å skrive vedlegg til søknaden for deg.

Du kan få dekket reiseutgifter til og fra kontroller på sykehuset og til og fra fysio gjennom trygdekontoret.

Du får pleiepenger for alle dagene på sykehuset(hvis barnet ditt må ligge i strekk) - disse strekker også permisjonen din. Om barnet får gips får du pleiepenger for dagene de får ny gips - pga de er formelt innlagt da.

Noen trygdekontor godkjenner grunn og hjelpestønad med begrunnelse ekstra klesslitasje - forbruk av klær pga gips. Og ekstra omsorgsbehov pga gips. Veldig varierende praksis rundt i landet.

Du kan få fysio på helsestasjonen til å komme i barnehagen og trene med barnet ditt. Fysiobehandling er ekstremt viktig for å trene det man kan for at barnet skal lære seg å krabbe og gå m.m. Vi har i tillegg gått til Ute Imhof på barneklinikken i Oslo, anbefalt av Dr. Carl Erik Næss, ortoped på Ahus. Hun har hjulpet oss masse. Fikk til og med øvelser vi kunne gjøre mens hun hadde på gipsen, for å styrke magemusklene blant annet.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Er fremdeles under behandling med skinne på natten, men rtg bildene som ble tatt på forrige kontroll i romjulen (ca 1 mnd. siden) viste at hoften var helt perfekt plassert. Hun er nå 14 mnd. og kan sitte og krabbe og stå på knærne. Tok nesten 2 mnd. fra vi tok av gipsen til hun klarte å sette seg selv. Håpet er at hun kan gå til sommeren :-)

Stå på og følg magefølelsen din - den er ofte rett :-) Lykke til!

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

Ble oppdaget på 6. mnd kontrollen. Ble sendt til ultralyd og røntgen 2 dager etterpå og fikk konstatert HD.

 

 

Hvor omfattende var problemet?

Høyresidig hofte ute av ledd og som var rykket ca 0,5 cm opp. Grunn hofteskål.

 

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Hadde først pute på i 2 uker, men vi skjønte raskt at denne ikke hadde noe for seg. Hun ble så lagt i strekk i 11 dager, hadde gips i 5 mnd og skinne i 7 uker. Er nå helt ferdig og legene er veldig fornøyde med utviklingen!:)

 

 

Hva slags behandling?

Se punktet over.

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Vi lånte bilsete av Hofteforeningen, hadde egen tripp trapp stol og så klarte vi oss med egen vogn (Boogaboo og Easy Walker Sky)

 

Praktiske råd?

Spør! Både lege og andre som er i samme situasjon (det er en kjempefin gruppe på facebook med mange i liknende situasjon). Ta også kontakt med fysioterapeut som kan gi øvelser som kan være gode å ha når gipsen er ferdig.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Datteren vår er nå ferdig med all behandling (etter 7 mnd) og skal ikke på kontroll før på slutten av året. Forhåpentligvis vil siste rest av hoften utvikle seg akkurat som den skal. Nå er vi iallefall utrolig lettet og glad over å være ferdige!

Lykke til alle mann. Det går alltid mye bedre enn man tror! :)

 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

Noen timer bare.

 

 

Hvor omfattende var problemet?

Aner ikke. Ble ikke fortalt noen ting, bare at det var positivt på Ortolanis test, og dermed putebehandling i 4,5 mnd..

 

 

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Fortsatt under behandling. Snuppa er ni uker og en dag i dag, har hatt den på siden dag 1.

 

 

Hva slags behandling?

Frekjas pute (med et illeluktende trekk..grøss.. fikk bare ett trekk, og får jo ikke vasket dette for snuppa må jo ha på seg puta hele tiden! prøvde å høre med sykehuset om å få et til, men en får bare ett. Gnir over innimellom med såpevann og føner det tørt, det hjelper litt..)

 

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Ingenting ennå, men må nok bytte ut bilsetet etterhvert. Har heldigvis kjøpt en stor vogn, det var bra vi gjorde!

 

 

Praktiske råd?

Krev info på sykehuset- selv om dette ikke er lett.. Har ringt inn på barnepol og vært der, men får ikke noe vettugt svar. Kommer ingen vei, får ikke spørt om de spørsmålene jeg lurer på en gang :-(

Prøv å tenke positivt - det kunne vært så mye annet som kunne vært galt! Dette er egentlig en bagatell i forhold til mye annet.. Det er dager jeg hater puta, men tvinger meg selv til å tenke positivt, da går det litt bedre!

 

 

Hvordan gikk det til slutt?

Fortsatt under behandling. Skal bytte sykehus snart pga flytting. Venter på inkalling til ul-sjekk hos de, har blitt henvist av fastlegen min. Hun skrev at snuppa hadde fått beskjed om å ha på i 4,5 mnd, men tror sykehuset der har andre rutiner.. Så jeg skal ringe inn for å høre om de kan skjekke hoftene ved tre mnd alder, da ingen har sjekket de med ultralyd, og vi ikke vet om hun faktisk trenger å ha puten på i 4,5 mnd.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

Ti mnd, men på grunn av byråkratisk rot og forglemmelser, ble ikke behandling påbegynt før hun var ett år.

 

Hvor omfattende var problemet?

Venstre hofteledd var helt ute av ledd og hadde nok vært det helt fra fødselen. Kula var svært misformet og var skjøvet helt opp mot ryggraden der det hadde festet seg ved hjelp av musklene som hadde strammet seg rundt. Hofteskålen var svært underutviklet og egentlig fraværende.

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Ett år og to mnd.

 

Hva slags behandling?

To mnd med begge beina i strekk. Hun lå på rygg eller mage og hadde konstant strekk på beina for å dra hoftekula løs fra ryggraden og ned der den skulle være.

Så åtte måneder i gips. Beina ble skjøvet gradvis lenger og lenger ut og til slutt satt hun helt i spagaten.

Fire måneder med Lic-skinne.

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Vi måtte ha ny vogn, en som vi kunne få plassert henne i selv om beina pekte rett ut. Vi prøvde tvillingvogn, men det var ikke mer praktisk enn en vanlig vogn. Ettersom beinstillingen ble bredere og bredere ble vogna ubrukelig så vi kunne ikke lenger trille henne.

Vi måtte bytte stol til en tripptrappstol og bruke et belte til å feste henne i den.

Alle klærne måtte skiftes ut.

Vi måtte ha ny seng da hun ikke lenger passet i den gamle sengen sin. Vi fikk låne ei sprinkelseng fra et sykehus i nærheten, det var det eneste som passet. Hun lå med beina ut på hver side så hun måtte ha tykke ullsokker på.

Bilsetet kunne ikke brukes så vi tilpasset ei bilbute ved hjelp av puter.

Det var sikkert mye, mye mer som jeg ikke husker.

 

Praktiske råd?

Heng på legene som en klegg. Ikke godta noe som magefølelsen sier er feil. Still spørsmål. Vær kritisk.

Be om hjelp og avlastning. Ta barnet med ut på kafé og gjør slike vanlige ting med det. Selv om det er tungvint. Få noen til å hjelpe deg. Ta deg tid til å kjenne at du er sliten, og gjør noe med det. Ellers kan du fort klappe sammen når alt styret er over du endelig har tid til å kjenne etter (snakker av erfaring).

Ridning er veldig god trening for hoftebarn. Også ballett er god trening fordi de trener mye på kjernemuskulaturen. Oppmuntre barnet til å være aktivt, det er livsviktig for dem.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Det gikk bra helt til hun kom i puberteten. Hun var veldig aktiv og drev med ridning. Med puberteten kom smertene tilbake og hun har vært halt siden. Det ene beinet hennes peker veldig innover og hun kan ikke bevege seg like mye som andre. Hun får smerter ved fysisk aktivitet. Leddkulen er tydelig misdannet og leddskålen er flatere og kortere enn normalt. Hun har store begrensninger i forhold til jobbvalg.

 

 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...