Elias Lyngstad Boleng lider av en sjelden hoftesykdom kalt Calvé-Legg-Perthes. 70-80 norske barn får årlig diagnosen, men få blir rammet så hardt som Elias.

For å ha håp om å bli frisk og fullt førlig igjen må han opereres.

Til Portugal for egen regning

Foreldrene Heidi Lyngstad (39) og Odd Kjetil Boleng (35) har bestemt seg for å ta sønnen med til et offentlig sykehus i Lisboa.

Der utføres en annen type operasjon på Calvé-Legg-Perthes-pasienter enn det som er praksis i Norge. Inngrepet som skal gjøres, er mindre og krever et kortere sykehusopphold.

Hvis Elias er heldig, kan han være oppe og gå i løpet av et par dager.

Det er bare én hake: Operasjonen i Portugal koster 150 000 kroner.

- Vi får ingen støtte fra det norske helsevesenet, så dette er mye penger å skaffe på kort tid, sier Heidi til Foreldre.no.

Også Norin Rauf har fått erfare at det koster å ha syke barn. Hun måtte si opp jobben for å mate sønnen Siraj (1 ½) med flytende føde.

Vondt inni

En novemberdag i 2009, fire måneder etter at Elias fylte 3 år, begynner han plutselig å krabbe i stedet for å gå. Når foreldrene spør hvor han har vondt, peker han på kneet og sier: «Vondt inni». Det er tydelig at den lille gutten har smerter.

Calvé-Legg-Perthes sykdom

Første gang beskrevet i 1910 av de tre ortopedene Jaques Calvé (Frankrike), Arthur T. Legg (USA) og George Perthes (Tyskland). Sykdommen går i korte trekk ut på at kulen i skjelettvevet øverst på lårhalsen brytes ned som følge av manglende blodtilførsel. Prosessen kan pågå i noen måneder eller flere år - mens hoften blir deformert og delvis kan komme ut av ledd. Hvis nedbrytningen stopper opp, begynner hoftekulen (lårhalshodet) å vokse ut igjen.

Foreldrene drar sporenstreks til legevakten, uten at legen finner årsaken til problemet. Elias blir henvist videre til sykehuset på Lillehammer, hvor han dagen etter blir undersøkt med røntgen og ultralyd. Det blir påvist at han har væske i venstre hofte.

- For et lite barn kan det være vanskelig å fortelle eksakt hvor det gjør vondt. Elias pekte på kneet, men det var nok hoften han hadde vondt i, sier Heidi.

Urovekkende

Røntgenbildene får legen til å anta at Elias har serøs koksitt, som er en forbigående betennelse i hofteleddet. «Kom tilbake hvis han fortsetter å halte,» sier legen.

Hjemme på Gran i Hadeland kommer Elias raskt på beina igjen. Og foreldrene slår seg til ro med det.

Men i september 2010 begynner Elias å halte på høyre bein. Etter ny røntgen og ultralyd på Gjøvik sykehus blir det konstatert at gutten har sykdommen Calvé-Legg-Perthes i venstre hofte. Foreldrene får beskjed om å holde Elias i ro, og komme tilbake på ny kontroll et halvt år senere.

Diagnosen gjør dem bekymret.

Altfor lenge

- Jeg påpekte at seks måneder mellom hver kontroll hørtes altfor lenge ut. Men legen var uenig og sa at bare Elias unngikk løping og hopping, kunne han leve som før. Jeg angrer på at jeg ikke sto på hardere for å få hyppigere kontroller, sier mamma.

Foreldrene får etter hvert mistanke om at sønnen kan ha utviklet sykdommen også på høyre hofte. I mars 2011 får Elias diagnosen bilateral Calvé-Legg-Perthes - og den sedvanlige beskjeden om ny kontroll et halvt år senere.

Elias Lyngstad Boleng, Heidi Lyngstad, Odd Kjetil Boleng, Calvé-Legg-Perthes sykdom=

DRAR TIL LISBOA: - Vi får ingen støtte fra det norske helsevesenet, så dette er mye penger å skaffe på kort tid, sier Heidi og Odd Kjetil. © Tore Fjeld

På vei ut av ledd

I løpet av de neste seks månedene blir den høyre hoftekulen (lårhalshodet) så nedbrutt at den nesten forsvinner. Hele hoften er på vei ut av ledd. Heidi og Kjetil begynner å undersøke alternative muligheter. De er utålmodige, og synes det går lang tid uten at Rikshospitalet tar kontakt for kontroll. Svaret de får, er at de kan få komme i løpet av februar 2012.

- Jeg pleier å være ganske høflig i telefonen, men da rant det over for meg, sier Heidi.

Savner retningslinjer

Calvé-Legg-Perthes er en sjelden lidelse. Det finnes ingen nasjonale retningslinjer for behandling - og få leger har erfaring med sykdommens utvikling. Heidi og Kjetil opplevde det som ensomt og uoversiktlig å ha et barn med diagnosen.

Etter hvert kom de i kontakt med en norsk familie som hadde dratt til USA for å få sønnen operert for en tilsvarende lidelse. Denne gutten - Martin - var avhengig av rullestol før operasjonen. Nå er han på beina igjen.

Les mer om Martin Perthes forening.

- Norge er et lite land. Vi kan ikke vente å ha den beste ekspertisen på sjeldne sykdommer her hjemme, mener Heidi og Odd Kjetil.

Behandling i utlandet

  • Velger du å reise til utlandet for å få medisinsk behandling, må du som hovedregel betale for dette selv, så fremt behandlingen ikke er henvist av en norsk lege.
  • Du har heller ikke rett til å motta pleiepenger fra NAV dersom du velger å ta barnet til utlandet for en behandling som ikke dekkes av det offentlige.
  • Du kan imidlertid søke om å få bli behandlet på et sykehus i utlandet dersom det ikke finnes passende behandlingstilbud i Norge.

Dekkes ikke av barneforsikring

Barneforsikring er ment å gi økonomisk trygghet hvis barn blir rammet av ulykke eller sykdom - men dekker ikke utgifter til operasjon i utlandet, med mindre operasjonen er henvist av en norsk lege. Dette får vi oppgitt av If og Storebrand, som begge tilbyr ulike former for barneforsikring.

Eget initiativ

Det var deres eget initiativ som brakte dem i kontakt med dr. Nuno Craveiro Lopes ved sykehuset i Lisboa. Familien har mottatt "uvurderlige økonomiske bidrag" fra slekt og venner - samt det lokale Redd Barna - og er naturligvis veldig takknemlige for støtten.

- Vi har sendt røntgenbildene til dr. Lopes. Han har forklart at vi har kort tid på oss, sier Heidi.

- Operasjonen må gjøres før beinet begynner å vokse ut igjen, siden hele hoftekulen er rammet og delvis ute av ledd.

Ingen forståelse på Riksen

På Rikshospitalet er de av en annen oppfatning. Da Elias nylig var på kontroll der, konkluderte legen med at Elias ikke trenger operasjon.

- Svært få pasienter som er yngre enn 6 år, trenger å opereres. For de yngste barna vil fysioterapi og smertestillende medisiner ha like gunstig effekt, sier overlege Ola Wiig ved Oslo universitetssykehus. Han har gjennomført en studie av 425 pasienter med Calvé-Legg-Perthes som en del av sitt doktorgradsarbeid.

Dr. Nuno Craveiro Lopes er overbevist om at Elias må opereres. Raskt.

- Selv om gutten bare er 5 år, er skaden på hans høyre hofte den verst tenkelige. Dersom den ikke blir operert, er det stor fare for at han må ha en kunstig hofte før 20-års-alderen, skriver han i en e-post til Foreldre & Barn.

Tør ikke vente og se

- Legene vektlegger med andre ord vidt forskjellige faktorer. Vi må velge hvem vi skal stole på, og tør ikke ta sjansen på å «vente og se», sier Heidi.

Hun og samboeren tenkte seg godt om før de bestemte seg. Magefølelsen avgjorde. De føler seg trygge på at operasjonsmetoden sønnen deres skal gjennomgå - å vinkle lårhalshodet inn i leddskålen ved hjelp av en ekstern fiksatør (ramme som settes på utenpå beinet) - er godt nok utprøvd.

Operasjonen som utføres i Norge, kalles variserende osteotomi. Metoden er å kappe av en bit av lårbeinet og vinkle lårhalshodet inn i hofteskålen igjen, og deretter sette på en plate som skrus fast.

- En velprøvd metode som gir gode prognoser, sier overlege Ola Wiig.

Savner dokumentasjon

Han vil ikke anbefale noen å opereres ved hjelp av ekstern fiksatør, fordi han savner dokumentasjon på hvordan det har gått med de opererte barna i ettertid.

Dr. Nuno Craveiro Lopes svarer:

- Jeg har operert 165 pasienter med ulike hoftelidelser med eksternal fiksator, av disse 15 pasienter med Calve-Legg-Perthes. Og helt siden 1971 har jeg forsket på Calvé-Legg-Perthes-pasienter, og publisert resultater fra mine studier i flere medisinske fagtidsskrifter i Portugal og Brasil.

Forandrer livet

Selv om operasjonen forhåpentligvis blir vellykket, vil sykdommen fortsette å prege Elias i lang, lang tid.

- Vi ser for oss årevis med tøying - for å sikre god muskulatur og runde hoftekuler - og flere år med forsiktig behandling av det myke beinvevet som nå dannes. Det tar lang tid før Elias kan bevege seg og bruke kroppen fritt som andre barn. Noen uvørne bevegelser eller et uheldig hopp kan i verste fall få det nye beinvevet til å kollapse, sier foreldrene.

- Da vil hoften være ødelagt for godt.

- Samtidig er dette en balansegang. Hvis et barn hindres fra fri lek og gleden ved å bruke kroppen, kan man fort ta fra det mye av barndommen.

Elias Lyngstad Boleng, Heidi Lyngstad, Odd Kjetil Boleng, Calvé-Legg-Perthes sykdom=

KJÆRT BARN: Både familie, venner og lokalmiljøet på Gran har bidratt økonomisk til Elias' operasjon i Lisboa. © Tore Fjeld

Over all forventning

Elias ble operert i Lisboa på senvinteren og så langt har han hatt en fremragende utvikling, forteller mamma Heidi.

- Skjelettet brukte litt tid på å begynne tilvekst, men nå ser det ut til å ha forstått at det er greit å gro, sier hun.

- Doktor Lopes var strålende fornøyd ved siste kontroll. Elias er oppsiktsvekkende mobil og har et stort energioverskudd. Rett som det er må vi bremse farten til den unge mannen. Ekstern fiksator er ingen stor hindring i hverdagen, selv om Elias gjerne skulle vært den foruten. Han er nesten alltid i godt humør. Vi prøver å bade så ofte som mulig, og har det mye moro sammen!

Siden operasjonen har Elias' familie levd hovedsakelig på én inntekt. Og dét merkes. NAV kan ifølge regelverket ikke kompensere for inntektstap for familier som selv velger operasjon i utlandet.

- Vi har klart å redusere kostnadene ved å få tatt røntgenbilder ved Drammen sykehus i stedet for å måtte dra til Portugal gjentatte ganger, forteller mamma Heidi.

Hun understreker hvor takknemlig familien er for all den støtten de har fått, og oppfordrer andre i Norge som er berørt av Calvé-Legg-Perthes om å ta kontakt med dem (eliasperthes@operamail.com).

Foreldre & Barns iPad-utgave er på over 140 sider og koster 49 kroner i Apples App Store.

Følg oss på Facebook - trykk på liker!

Les også:

Leo (4) og Ask (3) spiste seg friske

Ariel (1) måtte ligge 5 måneder med begge beina i gips

Nå smiler Marius (1) med hele fjeset

Magnus kan leve til han er tenåring - i beste fall

Barn får plager bare voksne fikk før

Selv vaksinerte barn kan få kusma

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!