Tønsberg 2012:

- Jeg vil ikke leve lenger, mamma.

Trine Aarø har sittet stille på sengekanten ved siden av sønnen en stund da han sier ordene hun har fryktet mest av alt den siste tiden. De seks små ordene treffer så det føles som om alt blod brått forlater kroppen. Mats har hulket høyt en stund nå, men de fatale ordene kommer likevel ut helt rolig. Hun forstår at han mener det. Og hun ser tydelig hans fortvilelse over hvordan livet er blitt.

Det har pågått lenge nå. Alle er slitne. Og redde. Alt er forandret etter at Mats brått endret personlighet i begynnelsen av 2010. Den aktive, åpne og tillitsfulle gutten er borte. Han vil ikke snakke når de spør hva som plager ham, hvorfor han ikke orker lekser eller venner - og helst bare vil ligge på sofaen og sove hele tiden. De har vært flere runder hos leger, følt seg som kasteballer som ønsker seg hjelp og svar ingen har kunnet gi dem. Det har vært snakket om alt fra ungdomsopprør til vitaminmangel, og testen på flåttbakterien Borrelia var negativ.

Trine stryker en skjelvende hånd over guttens rygg. Han har hodet nedi den våte puten. Hun gråter som ham nå. Stille.

Hun kryper opp i sengen og legger seg ned ved siden av ham, trekker ham inntil seg og holder rundt ham. Hardt. Med all sin kraft holder hun gutten sin. Hun forteller ham ikke at dette går nok bra, hun forteller at dette går bra. At de skal klare det sammen. Det er kraft og tro i stemmen hennes, som det er i måten hun holder Mats inntil seg.

Som Mats skal komme til å si to år senere:

- Ingen har sånne klemmer som mamma. Da vet du at det vil gå bra. Jeg tror ikke jeg hadde klart meg om hun hadde gitt opp.

 

Les også:

Mobbing kan gi store senskader

Single Ellen hadde alltid ønsket seg barn

Dette hjelper urolige barn

 

Fikk erstatning

Rundt 60 personer har fått diagnosen narkolepsi etter å ha tatt svineinfluensa- vaksinen Pandemrix i 2009.

Mats er én av disse. Han har fått erstatning fra Norsk Pasientskadeerstatning.

Ifølge Per Magnus, strategisk rådgiver i Folkehelseinstituttet, var narkolepsi, til tross for at vaksinen var testet på 10 000 mennesker, en helt ukjent bivirkning da de gikk ut bredt med anbefaling om vaksinering.

- Hadde vi visst på forhånd at narkolepsi var en mulig bivirkning, ville vi tenkt annerledes, og kanskje nøyd oss med å vaksinere folk i risikogruppene, har han uttalt til nrk.no.

Sov gjennom feiring

Det er farlig nær at Trine og Bens gir opp. De er på god vei dit da Mats bare blir mørkere og mørkere til sinns, da ingen leger kan si noe og sønnen nekter å prøve psykolog. Det vil gjøre ham unormal, sier han, og han vil være normal! Han er bare trøtt!

Det er det eneste svaret Mats har, men inni seg er han livredd for hvorfor han ikke orker noe lenger. Trøttheten overmanner alt. Selv om han har lyst til mye, er det å få sove det eneste han tenker på når trettheten kommer. Og det gjør den konstant. Etter endt skoledag kan han lett sove helt til neste morgen, om ingen vekker ham.

Den vesle familien, som også består av Trines sønn Magnus (22) fra et tidligere forhold, isolerer seg mer og mer. De må jo være hjemme og passe på Mats.

Det er vanskelig å få ham med på sosiale ting; både med de fire i familien, med kun broren eller med vennene hans. De lar til slutt være å prøve.

Skal de på middag til besteforeldrene, er det ikke alltid de klarer å vekke ham. Gutten på nesten 190 cm er tung, og ofte må de gi opp selv om Trine støtter ham opp fra sofaen, og Bens prøver å dra ham opp etter armene. Noen ganger drar de likevel, uten Mats. Da ringer han som regel når han våkner etter noen timer, og vil bli hentet. Og selvsagt henter de ham.

Mats sover seg gjennom bursdager, julaftener og skole- timer. Han sovner midt under middagen, og når han spiller X-box med broren. Han lærer seg triks for å få folk til å tro at han er våken mens han sover, som for eksempel å sitte med hodet ned mot mobiltelefonen og late som om han leser noe der.

Trine og Bens ser på trettheten som et spill for å slippe unna krav, plikter og skolearbeid. De har møter med lærerne fordi han sover i timene og får dårlige resultater, til tross for at han er skoleflink. De tror han er lat og vrang og midt i et tenåringsopprør.

I dag sliter de med dårlig samvittighet for all kjefting og smelling over det de så på som «latskap» - og over avgjørelsen de en gang tok, som til slutt skulle vise seg å være grunnen til alt det vonde.

Slo seg selv i ansiktet

Mats selv husker ikke så mye av «årene på sofaen». Men når familien forteller, kommer bruddstykker frem, og han kan huske hvordan det føltes.

- Jeg forsto jo ikke selv hva som feilte meg, men når jeg sa det til andre, både familie og venner, ble jeg ikke trodd. Det var så vondt! Kompisene mine sa bare «selvfølgelig» med et skjevt smil som viste at de tydelig trodde jeg skulket unna. Og mamma og pappa kjeftet. All energien min gikk til å forsøke å holde meg våken. Likevel klarte jeg det ikke, forteller Mats.

Han husker fortvilelsen og skammen over å gjøre foreldrene så lei seg. Når han så at de gråt, gråt han også, slik at de igjen gråt enda mer. Sinneanfallene hans etter å bli vekket klarte han ikke å stagge. Og tårene etterpå felte han fordi han var blitt et problem for de andre.

- Det var det verste med alt sammen. Å se hva det gjorde med mamma, pappa og broren min. Jeg ønsket bare å bli våken nok til å være meg selv igjen. I for- tvilelse slo jeg ofte meg selv hardt i ansiktet. Det virket heller ikke. Jeg var like trøtt - og klarte ikke la være å sove. Det var ingen ting som kunne holde meg våken når søvnen lammet meg. Selv ikke mammas morsomme danser og sanger, og lokking med filmer eller sjokolade. Hun skal virke- lig ha for forsøkene! sier Mats i dag.

Trine hører ofte ekko av sine egne, høylytte og oppgitte fraser som ble gjentatt til sønnen: «Du må sove om natten - ikke om dagen! Du får legge vekk PC-en og mobilen. Og når du starter på en ting, får du fullføre før du begynner på noe nytt!»

HYGGELIGE MÅLTIDER: Før besto måltidene av kjefting og fortvilelse over en gutt som kunne sovne til bords. © Foto: Christin Lund

Narkolepsi

En kronisk nevrologisk lidelse som rammer sentralnervesystemet og forstyrrer søvnmønsteret. Tilstanden karakteriseres som plutselige og ukontrollerbare søvnanfall, påtrengende søvnighet på dagtid, søvnparalyse og noen ganger hallusinasjoner.

Det antas at rundt tre millioner mennesker i verden er rammet. Symptomene varierer fra knapt merkbare til sterkt hemmende.

Søvnanfall om dagen og de tilhørende kortvarige lammelsene kan forårsake alvorlige problemer i pasientens sosiale, yrkesmessige og personlige livsutfoldelse.

(Kilde: www.helsenorge.no)

Følte de mistet hverandre

Når det stormer som verst i huset, og Mats og foreldrene er på kollisjonskurs, vet storebror Magnus hva han skal gjøre.

Når døren smelles sint igjen på lillebrorens rom, går han stille opp trappen og banker på. Da er han den eneste Mats hører på. Alle andre enn ham vil bli møtt med flyvende bøker eller andre ting når de går inn døren. Magnus legger armene sine om lillebroren sin og holder ham hardt inntil seg. Ikke før kroppen i skrustikken slapper av og synker sammen, slipper han taket.

Han snakker til Mats om noe helt annet. Om treningen han nettopp har vært på, om noe morsomt han vil de skal gjøre sammen, eller minner fra den gangen huset deres var uten hevede stemmer. Det hjelper bestandig. Mats roer seg, og de kan sette seg ned og prate om hva som nettopp skjedde.

Lenge trodde Magnus at lillebroren var totalt uinteressert i å være sammen med ham, at de hadde mistet hverandre. For Mats ble jo aldri med på noe, selv om han hadde sagt han ville. Han la seg ned og sov isteden! Det såret Magnus. Likevel var han ikke villig til å gi opp broren og kameraten sin.

Diagnosen

Etter en tid begynner foreldrene å tvile; er det kanskje noe helt annet enn et ungdomsopprør eller en depresjon som har snudd opp/ned på livene deres? De oppsøker på ny legene, setter press på dem for å få hjelp.

I avisene leser de om flere som har fått narkolepsi som bivirkning av svineinfluensaen. Kan det være det? De tok alle vaksinen i 2009. Alle unntatt Magnus; han nektet, ene og alene på grunn av en veldig dårlig magefølelse.

Tønsberg sykehus sender dem til Rikshospitalet, og en spinalmargsprøve blir tatt. Det indikerer at foreldrene kan ha rett. Mats blir sendt videre for å ta søvntester på Søvnsenteret i Sandvika.

Den dagen de får diagnosen, blir både en gledens og en sorgens dag.

Mamma, pappa og Mats sitter sammen med legen i Oslo. Narkolepsi er dommen.

De er lettet over endelig å få vite hvorfor livet er blitt som det er blitt. Men tårene renner hos dem begge der de sitter på hver sin stol og holder hverandre i hendene. Det blir et liv på medisiner for yngstesønnen deres. Ri- talin hver fjerde time. Der og da, på dette legekontoret, forsvinner pilotdrømmen til Mats.

Mamma, pappa og Mats kjenner på frykten for fremtiden. Men de kjenner også på en annen følelse: håpet.

ENERGISKE BRØDRE: Magnus trodde lillebror Mats hadde mistet interessen for å være sammen med ham. Grunnen var en helt annen. © Foto: Christin Lund

Klar for livet

Tønsberg august 2014:

Praten går livlig og høylytt rundt middagsbordet. Magnus ler høyt mot broren, som forteller med sitt lunefulle skråblikk fra dagen sin med løpetur med hundene, fotografering og gitarspilling. Etterpå skal guttene ut og padle kajakk sammen.

De kan se ut som en helt vanlig familie igjen. Og de er nesten det.

Etter middagen forsvinner Mats. Men ikke lenge. Han har lært hvordan han skal holde seg mest mulig våken nå, men i løpet av dagen tar han ørsmå høneblunder på tre minutter. Da går han rett inn i det som kalles REM- søvn eller drømmesøvn. Er han ikke hjemme, låner han bare et toalett. Det fungerer, og ingen må nødvendigvis merke noe. Og så har han jo medisinene.

Men allerede nå, halvannet år etter at han begynte med dem, merker han at de ikke har samme virkning lenger. Nye medisiner skal prøves ut.

Mats er glad for å være mer seg selv - men også bitter. Bitter fordi livet aldri kommer til å bli helt det samme. Og fordi det var staten som anbefalte folk å ta en vaksine som skulle vise seg ikke å være nødvendig.

Likevel er han overlykkelig: Endelig har han våknet til live!

Ennå går mesteparten av energien med til skolen, han drømmer om legestudier og ingen trenger lenger vekke ham hverken for å gjøre lekser eller finne på noe gøy med vennene.

Det er liv i de åpne, vakre øynene til 15-åringen. Og når de siger igjen, vet han at han må ta medisinen sin - eller finne et sted å gjemme seg en tre minutters tid.

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!