Ludvik (4) har cerebral parese
- Mamma, jeg kan gå, jeg!
Noen vil si at Ludvik ikke kan gå, men det er ikke Ludvik enig i. – Jeg kan gå, jeg! sier han. Og setter rullestolen i gir.
Skal Ludvik leke, må andre leke for ham, kjøre lekebilen eller flytte på lekedyrene. Det tar lang tid for ham å snakke, han har utydelig tale og han vil være avhengig av rullestol resten av livet.
Men er det noe Ludvik Grøttland fra Drammen har lært foreldrene sine, Henrik (28) og Linda (27), er det å se muligheter der de før bare så hindre.
Hjulene er beina!
- Det er lett å tenke på alt Ludvik ikke kan. Men da tar vi jo utgangspunkt i alt vi selv mestrer, vi som er funksjonsfriske. «Han kan ikke gå», sier jeg. «Men, mamma, jeg kan jo gå, jeg», sier Ludvik uforstående.
Han ble født med cerebral parese og har aldri opplevd å kunne gå på beina sine, så for ham er det å kjøre rullestol det samme som å gå.
- For en stund siden var vi i selskap, og et av de andre barna spurte om jeg kunne sitte ved siden av henne. Jeg forklarte at jeg måtte sitte ved siden av Ludvik, siden han ikke kan spise selv. «Men han spiser jo selv, han!» sa jenta. Og det er sant, Ludvik spiser maten selv, han trenger bare hjelp til å få den inn i munnen, forteller Linda til Foreldre & Barn.
Og for at han skal få lekt, er han avhengig av at noen leker for ham - kjører lekebilen eller legger puslespillet. Men han har stor glede av å følge med på leken.
- Når han kommer hjem fra barnehagen, sier han «pappa leke med meg», forteller Henrik.
Foreldrene til Ludvik er ikke alene. I vårt forum dinbaby er det flere foreldre som ønsker å dele sine erfaringer med barn som har celebral parese.
Kan styre miksmasteren
Cerebral parese
Cerebral parese (CP) er et samlebegrep for mange svært ulike hjerneskader. Felles for alle som har diagnosen, er en forstyrrelse av styringen av muskulaturen.
I Norge blir cirka to av tusen barn født med cerebral parese, noe som utgjør rundt 120 barn pr. år. Det er mer enn 2000 unge under 20 år som har CP.
Hjerneskaden ved cerebral parese oppstår før, under eller like etter fødselen, eller i løpet av de første to-tre leveårene. Selve skaden i hjernen forandrer seg ikke, selv om symptomene og konsekvensene for barnet og omgivelsene endrer seg ettersom barnet vokser.
For de fleste med CP fører hjerneskaden til forstyrrelse av andre funksjoner i tillegg til de motoriske.
Ludvik har fått mange fine hjelpemidler. Han har blant annet en stor, rød knapp som kan kobles til alle elektriske apparater, alt fra togbanen til miksmasteren, slik at Ludvik kan styre apparatene selv. Han elsker å lage pannekakerøre, forteller mamma Linda.
I tillegg kan han sykle på en spesialtilpasset trehjulssykkel, og i vinter skal han prøve seg på såkalte sitski. Siden han bor i skibygda Konnerud, er det jo obligatorisk å gå på ski!
Ludvik er spastisk, og dette innebærer at det er krevende for ham å klare å snakke. Foreldrene forstår alt han sier, men for andre kan det være vanskeligere. Han bruker lang tid på å få sagt det han har å si, og talen er utydelig. Ingen vet om det kommer til å forbli sånn eller om han vil kunne å trene seg opp til å snakke tydeligere. Uansett finnes det tekniske hjelpemidler som kan hjelpe ham å kommunisere lettere med andre.
CP-rammede Hanne (10) bruker "pratemaskinen" Tobii for å kommunisere.
Født for tidlig
Cerebral parese (CP) skyldes en hjerneskade som vanligvis oppstår i svangerskapet eller i forbindelse med fødselen. Den vanligste årsaken til CP i dag er prematuritet.
Henrik og Linda dro på sydenferie tre måneder før termin, og helt uten forvarsel satte fødselen i gang. Heldigvis var de på Gran Canaria med kort vei til sykehuset, og fødselen gikk greit selv om Ludvik måtte forløses ved keisersnitt.
Selv om Ludvik var født tre måneder for tidlig, var han en sterk baby som kom seg raskt etter den tøffe starten. De første månedene gikk alle ut fra at han var en helt «normal» gutt.
- De første fem månedene levde vi i en lykkelig boble, forteller Linda.
Utviklet seg sent
Til å begynne med reagerte de ikke på at den lille gutten deres ikke utviklet seg så raskt som andre barn, han var jo for tidlig født og det var naturlig at han ville være litt senere med å nå ulike milepæler enn andre. Etter hvert ble det klart at det var noe som ikke var helt som det skulle.
Sjokket var selvfølgelig stort for Linda og Henrik da de fikk vite at Ludvik var funksjonshemmet og kom til å trenge mye hjelp resten av livet. Det tok imidlertid lang tid før det ble slått fast at det var cerebral parese han hadde.
- Ludvik fikk først en annen, mye mer alvorlig diagnose enn cerebral parese. Det tok faktisk to år før det ble slått fast at det var CP, forteller foreldrene.
Den første diagnosen Ludvik fikk, ville innebære en utviklingshemming, ikke «bare» fysisk funksjonsnedsettelse. Den er også arvelig, slik at det for Linda og Henrik plutselig ble tema hvorvidt de kunne få flere biologiske barn. Ville de ta sjansen på å få et barn til?
- Vi begynte å snakke om å adoptere, men vi fikk høre at det ville bli vanskelig ettersom vi hadde et barn med ekstra omsorgsbehov. Familien er ikke alene om å oppleve at det tar tid å få en diagnose.
Det gikk langt tid før Sarah-Sofie fikk påvist barneleddgikt.
Fikk nylig lillebror
Dermed ble det en lettelse for Linda og Henrik da det endelig ble slått fast at sønnen deres hadde cerebral parese, en diagnose som sjelden påvirker de mentale evnene.
- Kognitivt er Ludvik på nivå med andre 4-åringer, forteller Henrik.
De glemte barn
I 1843 beskrev den engelske legen W.S. Little en motorisk forstyrrelse man kunne se hos barn etter en for tidlig eller vanskelig fødsel. Tilstanden ble kalt Morbus Little, og er det som i dag kalles spastisk diplegi. I Norge har cerebral parese en kort historie som anerkjent sykdom. I 1949 skrev overrettssakfører Kjell Boysen en artikkel i Verdens Gang som het «De glemte barn». Der beskrev han barn med «cerebral palsy», som ikke hadde noen diagnose og langt mindre noe tilpasset tilbud i helse- og skolevesen. Noen måneder senere, 23. februar 1950, ble Foreningen til bekjempelse av Cerebral Barneparese stiftet i Oslo. Fram til 1960-tallet var det vanlige at barn med CP bodde i institusjoner sammen med andre funksjonshemmede. I dag bor de fleste hjemme hos foreldrene og er fullt integrert i skole og lokalsamfunn. Tekniske hjelpemidler har gjort hverdagen enklere for barn med CP. Kilde: Cerebral parese-foreningen, www.cp.no
Sannsynligvis fikk Ludvik cerebral parese på grunn av en umoden sideventrikkel i hjernen. Det var tilfeldig at det skjedde og ingenting kunne ha hindret det. Det var godt å vite for foreldrene, som slet med skyldfølelse i begynnelsen.
Dette innebar også at det var lite sannsynlig at de ville få et barn til med samme funksjonshemning. Dermed kom lillebror Anton til verden, fire år etter Ludvik.
Triste av begrensningene
Linda og Henrik priser seg lykkelige for at de har en stor familie og gode venner som stiller opp. Lindas far og samboeren hans er avlastningshjem for Ludvik to dager i uken. Familien gjør mye sammen, som å dra på turer, ake og gå på ski. En gang i uken går Ludvik på terapiridning, noe også foreldrene får være med på.
Men det er trist for Linda og Henrik å se alt som Ludvik ikke klarer, som andre barn gjør med den største selvfølgelighet.
- Hvis jeg kjører forbi en gjeng 6-åringer som spiller fotball, tenker jeg at dette vill aldri Ludvik kunne gjøre, sier Henrik.
Som alle foreldre unner de sønnen sin det beste, og de synes ofte synd på ham for alt han må gjennomgå. Nylig ble han operert i beinet, og det kan fort bli flere operasjoner i løpet av barndommen.
Den som takler begrensningene best, er Ludvik selv.
- Ludvik er en utrolig grei gutt. Han er nesten alltid blid, veldig tålmodig og er flink, forteller foreldrene.
Støtteforeninger for familier med handicappede barn
En flott gutt
Da Ludvik ble født, valgte familien å bygge et nytt hus som var bedre tilpasset en rullestolbruker. De har også fått varebil med rullestolheis og plass til alt utstyret som trengs.
Linda og Henrik er godt fornøyd med hjelpeapparatet, med visse unntak. De fikk for eksempel avslag på søknaden om å få bruke handikapparkering.
- Svaret var at vi kunne laste ut nødvendig utstyr ved inngangen og deretter parkere bilen et annet sted. Men det nødvendige «utstyret» er jo Ludvik, og vi kan ikke kjøre fra ham, sier Linda oppgitt.
Foreldrene jobber hundre prosent, Linda som sykepleier og Henrik som ingeniør, og Ludvik har gått i barnehage siden han var 1 år. Barnehagen har en avdeling for funksjonshemmede, slik at alt er godt tilrettelagt for Ludvik. All trening gjøres i barnehagetiden, for eksempel svømming.
I tillegg er det vanlige avdelinger, slik at Ludvik blant annet kan være med på tur sammen med jevnaldrende. Han storkoser seg i barnehagen, ifølge foreldrene.
- Synes dere at dere har et slitsomt liv som foreldre til et funksjonshemmet barn?
- Nei, det synes jeg egentlig ikke. Det er klart det er dager da alt føles tungt, men alt i alt synes jeg Ludvik gir oss utrolig mye glede. Han er en flott gutt å være mamma til, sier Linda.
Les også:
CP-rammede Dennis (8) blir mye bedre med trykktank
Ingen vet hva som feiler Sindre (6).
Frozen baby: Jonathan ble kjølt ned etter fødselen.
Denne saken ble første gang publisert 27/01 2013, og sist oppdatert 29/04 2017.