Kreftsyke Ylva (7) er død

- Du vet at du ikke er alene. Det er det mye trøst i

Ylvas pappa har gjort sorgen til en positiv kraft, som også kan hjelpe andre, mener psykolog.

OPPRIKTIG PAPPA: Selv da Ylva var alvorlig syk, glemte ikke familien å tøyse og le. Dette bildet er fra 2011, tatt under et intervju med Foreldre & Barn.

OPPRIKTIG PAPPA: Selv da Ylva var alvorlig syk, glemte ikke familien å tøyse og le. Dette bildet er fra 2011, tatt under et intervju med Foreldre & Barn. Foto: FOTO: Bjørg Hexeberg

Publisert Oppdatert

Onsdag døde lille Ylva (7). Jenta som fikk hjernesvulst som toåring og som har blitt fulgt av nærmere 90 000 nordmenn gjennom pappa Magne Helanders Facebookprofil.

Sorg og død er tabu for mange. Men ikke for Magne Helander. Daglig har han lagt ut oppdateringer, bilder og videoklipp av datteren.

Alle har fått ta del i den lille jentas kamp.

Etter at Ylva døde, har Facebook-gruppa "Hvil i fred Ylva" fått over 159 000 følgere i løpet av et par døgn. Det er ikke Magne Helander selv som har opprettet denne minnesiden, hans offisielle sider heter facebook.com/englepappa.

Bare timer etter at Ylva døde, skrev pappaen disse ordene:

"Var en tur ute i hagen, ingen blader er det igjen på trærne... Er nok ingen tilfeldighet. Det er fredelig i huset her i kveld, gråt og latter er det fortsatt, Ylva er ikke liten lenger hun er stor og fyller hele huset. Ylva har det bra nå, hun tapte ikke kampen i mot kreften. Nei, hun vant den til slutt. Takk alle sammen, gi barna deres en ordentlig stor klem i kveld. Fortell hvor mye dere elsker dem!"

Støtteerklæringer

Pappas ord om Ylva

26. september:

"Har vært en bra dag, Ylva har fått høre mange stemmer og mye latter, hun ligger der muse stille med fredfullt ansikt å lytter til oss hjertet slår fortsatt sine nødvendige slag, selvom det nå kun gis veske og ingen Sonde mat lenger. Av og til kan det ses små kramper, men medisinen får fort kontroll over dem. Det er en vond virkelighet men samtidig så utrolig godt at hun er så fredfull. Er utrolig takknemlig for at jeg fikk muligheten til å kjenne på den varme hånden hennes i timesvis. Tanken på at hun snart ikke lenger er her har jeg fått dele med henne lenge nå. Takk Ylva for alle tankene du gir meg, det ville vært helt håpløst uten dem".

27. september:

"I dag har det vært mange vanskelige tanker. Tanken om at den sovende varme kroppen, lukten av håret hennes jeg til stadighet er innom og dytter nesen min inn i snart skal kroppen bli kald, lukten bli borte, ja i dag har tankene vært fokusert på nettopp sekundene alt skal forandre seg. Jeg gruer meg veldig, vi får ikke endret på det.

Men plutselig etter noen vonde vanskelige tanker kommer det frem noen gode igjen. I dag er det høst ferie, mange skal reise bort med barna sine: BRUK DENNE På å gi barna dere en uke dem og dere vil huske for livet".

1. oktober

"I dag har det vært samtaler med leger og andre, Ylva kan jo ikke ligge sån for alltid, så det må hele tiden gjøres vurderinger, justeringer av medisiner ... Det er en rar følelse det "at vi kjemper for å gjøre slutten så god som mulig" Det er ikke enkelt å være enige alltid, selv mor og far må gå sine runder Legene og myndigheter har sin jobb å gjøre... Godt vi ivertfall er enige om en ting... YLVA SKAL IKKE HA DET NOE VONDT MER.. Men definisjonen av vondt er jo ikke alltid like klar. Men nå ligger hun fredfull og rolig".

Kilde: Magne Helanders Facebookside

Mange har latt seg gripe av Ylva og familien. Støtteerklæringene har strømmet inn:

"Hvil i fred lille engel. Du var nok altfor god for denne verden. Din historie har rørt mange hjerter, og mange barn har fått ekstra mange klemmer og mye kjærlighet pga deg. Du har vært elsket høyt til siste liten, og familien din og vi vil fortsette å huske deg, elske deg, mimre om deg, du vil aldri bli glemt".

"Tusen takk til dere foreldre som har delt deres prinsesse med oss. Er så rørt. Greier ikke slutte og gråte. Nydelige Ylva, du har stjålet våres hjerter. Hvil i fred".

"Hvil i fred Ylva! Kjenner igjen dine tanker rundt de siste minuttene fra da jeg mistet min mor til kreft. I det siste øyeblikk ble alt stille, ingenting annet betydde noe, selv helikopterlyden fra nabobygget ble stille, og det senket seg en tydelig ro, i det hun endelig fikk fred. Kondolerer til familien, ta vare på hverandre i den kommende tiden".

"Tenker på dere. Ylva har fått fred fra smertene nå. Takk for all visdom, glede og smerte dere har delt. Dere har satt fokus på noe av det aller vanskeligste, det å måtte oppleve å miste sitt barn. All respekt til åpenheten deres! Tror Ylva er glad for alt dere har delt også. Deres elskede Ylva har blitt til Norges elskede Ylva".

"Hvil i fred lille Ylva, du og familien din har rørt en hel nasjon med din siste kamp varme tanker går til din flotte familie".

Tøffe tak

Skjeling og sviktende syn var de første symptomene da Ylva ble syk. Jenta sov dårligere om natten, fikk problemer med balansen og epileptiske anfall. En CT viste at svulsten i hodet lå slik til at den ikke lot seg operere. Legene ga henne lite håp om å bli frisk. Cellegiften gjorde henne blek og hun mistet håret. På grunn av svulsten mistet hun synet på det ene øyet. Førligheten i den ene siden var heller ikke som før.

Det har vært tøffe tak for hele familien å leve med Ylvas lidelser. I 2011 fortalte pappa Magne om at datteren sykdom tvang ham til å endre innstilling til livet, og at han ble kjent med seg selv.

I etterkant ble det sosiale medier og Facebook som ble farens støtte i sorgen. Det er han ikke alene om.

Mange modige foreldre og pårørende blogger om syke barn.

Som Anne Hansen, moren til Magnus (6) som lider av Alpers sykdom - og som bare kan leve til han er tenåring - i beste fall.

Offentlig minneprotokoll

Thomas Wold er stipendiat ved Psykologisk institutt ved NTNU og har forsket på normer og moral i sosial mediebruk. Han forteller at det allerede på begynnelsen av 90-tallet, da Internett ble "allemannseie", ble ganske vanlig med minnesider for barn som hadde dødd i mors liv eller like etter fødsel.

Minneprotokoller med bilder har vært vanlig lenge, så at sosiale medier som blogg og Facebook blir tatt i bruk for å markere sykdom og død, mener forskeren er en naturlig utvikling.

Han tror det er fint for mange å ha noe "håndfast" å gripe tak i i sorgen - og da kan en minneside på Facebook vært naturlig, i tillegg til et minnealbum.

- Det blir på en slags demokratisering av sorgen. For kjente personer har det vært vanlig med offentlige minneprotokoller. Et sted der folk kan komme med kondolanse. Nå kan også "vanlige" mennesker få en litt offentlig minneprotokoll der venner kan kondolere, sier han til Foreldre.no

Og som i Ylvas tilfelle, ønsker også ukjente personer å støtte de som er i sorg.

FORSKER: Thomas Wold forsker på moral i sosiale medier.

FORSKER: Thomas Wold forsker på moral i sosiale medier. Foto: Foto: NTNU

- Til mediepersonligheter kan folk nærmest få et personlig forhold. Slik kan det også oppleves om du følger en blogg - selv om du aldri har møtt personen det handler om. Urett og sykdom hos barn appellerer veldig emosjonelt - og det er noe det er lett for folk å forholde seg til.

Nettopp derfor tror Thomas Wold at så mange har fulgt Ylvas far gjennom kampen mot kreft.

- Dette har vi også sett i tilsvarende saker som 22 år gamle Regine som selv skrev om at hun skulle dø og Natalia, den fem år gamle jenta som døde av kreft tidligere i år. Her handler det om å vri noe til en positiv kraft. Ved å blogge om det, kan du får mer oppmerksomhet rundt sykdommen.

- Det gjør sorgen mer håndterbar. I Ylva-saken fokuserte faren på viktigheten av sykehusklovner, noe som kan gjøre hverdagen bedre for syke barn. Det blir en konkret positiv kraft.

Døden er en del av livet

Forskeren bemerker at sykdom og død er underkommunisert. Ved å skrive om det på sosiale medier, tar vi døden tilbake i det offentlige rom. Vi forholder oss til døden som en del av livet.

- Men mennesker håndterer sorg på ulik måte. Det er absolutt ikke alle som har barn med alvorlig sykdom som velger å gå ut med dette. Det å gjøre sorg offentlig er absolutt ikke for alle, understreker han.

Han tror at åpenhet kan gjøre sorgprosessen lettere på grunn av fellesskap og samhold. Det kan også være støttende for andre som har det vanskelig. Du vet at du ikke er alene og det kan det være mye trøst i.

- Men at dette er svært individuelt. Ikke alle orker å snakke offentlig om sykdom og død, og det må vi også respektere.

Generelt oppfordrer han til å trå varsomt når det gjelder eksponering av barn.

- Men samtidig; skal du formidle noe om barn med alvorlig sykdom, må du ha med barna. Alternativet er å holde det privat. De bloggene og Facebook-sidene jeg har sett har vært veldig fine. Det handler vel så mye om livsglede som om døden.

- En måte å håndtere følelsene på

Kenneth Kristiansen er utdannet klinisk psykolog og driver privat psykologpraksis i Oslo. Han tilbyr kognitiv terapi og behandling for vanskelige sorgprosesser og tapsopplevelser.

LEVE NORMALT: - Sykdommen er en del av Ylva, men den er ikke hele henne, fortalte mamma Cecilie til Foreldre & Barn i 2011.

LEVE NORMALT: - Sykdommen er en del av Ylva, men den er ikke hele henne, fortalte mamma Cecilie til Foreldre & Barn i 2011. Foto: Foto: Bjørg Hexeberg

- Grunnen til at noen deler vanskelige livssituasjoner på sosiale medier, er nok at de opplever støtte og forståelse fra andre. Det er en måte å håndtere følelsene på og man kan få massiv støtte i forhold til det man opplever, sier psykologen til Foreldre.no

PSYKOLOG: Kenneth Kristiansen jobber til daglig med vanskelige sorgprosesser og tapsopplevelser.

PSYKOLOG: Kenneth Kristiansen jobber til daglig med vanskelige sorgprosesser og tapsopplevelser. Foto: Foto: psykologkristiansen.no

Pappas ord om Ylva

12. oktober:

"En nydelig høst dag, kom dere ut! Kle på barna, denne dagen skal brukes til å glede hverandre, kos dere sammen for oss. Har nettopp visket i øret til Ylva: I dag er det mange barn som er ute å leker for deg, så kan du se på dem med alle tankene dine".

13. oktober:

"Tør jeg legge meg? Kommer du til å være her når jeg våkner? Det som er så vakkert med slike tanker, er nærheten det skaper".

6. november:

"Da har jeg blitt Pappa til en nydelig engel.. Akkurat nå dro hun videre til en ny Verden. Hun er så nydelig der hun ligger, den siste pusten hun tok var så rolig å stille.. Ansiktet hennes har aldri sett så fornøyd ut. Jeg har virkelig gruet meg til det minuttet, men selv det siste minutt var ingen vond opplevelse, kjenner en fred inne i meg nå. Ylva har aldri vært så mye til stede i meg som nå, jeg vet med sikkerhet at hun er der for alltid. Jeg kan se på bildet av henne i gangen hvor hun var frisk å leker ute i hagen.. Jeg ser på bildet å kjenner tanken av glede over den tiden vi har fått."

7. november:

"Et fokus som har vært konstant til stede i 5 år er nå plutselig helt borte. Jeg har ihvertfall en plan om å fylle dette "noe" med å fortsette arbeidet for alle syke barn og familier i Ylva sin ånd. Det er 1000 vis av mailer og meldinger fra dere der ute, jeg trenger litt tid til å gå igjennom alt... Prøv å la godheten vokse, vær glade for alt som "ER" i livet uansett om det er vondt eller godt. Oppleves noe vondt vil kjærligheten vinne over det om den bare slipper til. Takk alle sammen for at dere har vært der sammen med oss".

Kilde: Magne Helanders Facebookside

Han understreker at han ikke kjenner Ylva-saken så godt fra tidligere, men uttaler seg generelt om det å legge ut sykdom og sorg på sosiale medier. Ved å skrive om vanskelige følelser, kan sorgen blir mindre overveldende. Å dele følelsene med andre gjør at man føler seg mindre alene.

- Og når man får støtte av andre som har opplevd det samme, blir det litt av den samme effekten som en sorggruppe. Men i motsetning til terapi, sorggrupper og lignende er dette en arena som alltid er åpen, forteller psykologen.

Om sorgprosessen blir lettere å bære av den grunn, mener han vil variere fra person til person. Han råder uansett til å vise forsiktighet, spesielt med tanke på de andre pårørende. Det er i hvert fall viktig å reflektere rundt det og ta et bevisst valg - i samråd med andre det vil påvirke.

- Det er ikke sikkert at resten av familien har det samme behovet for å uttrykke følelser i en sånn kanal. Husk at dette vil bli liggende på Internett, og at det er en viss mulighet for at det vil bli hengende ved oss lenger enn selve sorgprosessen.

Trå forsiktig

I tillegg har man på Internett ikke alltid kontroll over det vi legger ut - det som skulle være en liten støttegruppe eller en kommentar på Twitter blir snappet opp og blåst opp av media. Her bør man trå varsomt, spesielt når det gjelder barn.

Dette er noe de skal leve videre med, og det kan være med å forme barnas framtid. Presset fra media kan bli vanskelig å takle.

- I Ylva-saken har jo faren vært åpen over lang tid, men i andre tilfeller, som etter Utøya, begynte en del å blogge etter relativt kort tid. For noen kan det være viktig og riktig, men det kan være greit å gi seg selv litt tid til å reflekterer rundt valget. Husk også på at det tar tid før traumer modnes. Det jeg tenker og føler i dag, kan det hende jeg ikke føler om noen dager. Tenk etter: er det for tidlig? Er jeg egentlig klar til å dele?

Har man mange følgere, kan man også føle seg forpliktet til å følge opp og skrive, selv om man ikke alltid føler for det. En liten andel vil også komme med negativ kritikk og det kan være vanskelig å håndtere midt i sorgen. Det kan fort bli en ekstra belastning.

- Det er noen potensielle omkostninger man bør tenke gjennom, men her uttaler jeg meg ikke om faren til Ylva, men på et generelt grunnlag.

Men aller mest er psykologen positiv til delingen av sykdom og sorg i sosiale medier.

Det å få lov til å dele sine tanker og følelser og få positiv oppmerksomhet i en forferdelig situasjon kan være veldig støttende.

Samtidig som at det å oppleve at det en deler er med på å hjelpe andre i lignende situasjoner, kan også være med på å gi noe mening til det meningsløse.

Magne Helander har lest og godkjent denne artikkelen.

Les mer:

Sally mistet hjertebarnet etter to måneder

Tuva (6) er nesten alene om denne diagnosen

- Det handler ikke om å leve lengst mulig, men best mulig

Nyttige tjenester

Regn ut

FORUM

Underholdning

Tjenester fra Nettavisen

Nettavisen, Annonsebilag
Nettavisen, Annonsebilag