Lauritz Østbøll er en aktiv, liten kar som elsker å se på Mikke Mus på tv, trives i barnehagen og er sær i matveien. Med andre ord: en vanlig 3-åring, hadde det ikke vært for at han ikke kan gå, ikke har språk og fortsatt spiser babymat.

Dobbelt handikap

- De to handikapene hans vanskeliggjør hverandre og forsterker utfordringene, sier mamma Linn (30).

- Samtidig er Lauritz et barn som gir oss veldig mye glede, understreker pappa Knut Erik (36) til Foreldre & Barn.

Tøft å få beskjed om Downs

Da lille Lauritz ble født, var Linn og Knut Erik overlykkelige. Fødselen hadde gått greit. De hadde fått et nytt familiemedlem, og ingen fattet mistanke om at noe var galt med den fine, lille gutten.

Downs syndrom

LÆRER Å GÅ: Foreldre til barn med Downs syndrom må belage seg på å vente lenger enn andre på at barnet skal nå viktige milepæler i utviklingen. Som å lære å gå. - Når man har ventet så lenge, blir man ekstra glad når det endelig skjer, sier mamma Linn Østbøll. © FOTO: Tore Fjeld

Ett døgn senere fikk de vite at sønnen hadde Downs syndrom.

- Det første jeg tenkte var at "han vil jeg ikke ha", innrømmer Knut Erik.

"Mulighetenes syndrom"

Hverken Linn eller Knut Erik visste mye om Downs syndrom før de fikk Lauritz. Gjennom hodene deres raste det mange tanker: Ville han bli multifunksjonshemmet og trenge hjelp til absolutt alt? Hadde han en hjertefeil, som mange barn med Downs syndrom blir født med?

De nybakte foreldrene ble raskt beroliget da de gikk på internett og oppsøkte informasjon. Det er ingen katastrofe å få et barn med Downs syndrom.

Selv om disse barna utvikler seg saktere enn andre barn, har de store muligheter for utvikling. De kan gå i barnehagen, og de fleste fullfører videregående skole. Det finnes også flere som har tatt førerkort.

- Downs syndrom kalles «mulighetenes syndrom». Det er umulig å vite hvor langt Lauritz kan nå med reell hjelp, sier Linn til Foreldre & Barn.

Risikoen for å få barn med Downs, øker med mors alder, viser forskning.

Lauritz er også døv

Da Lauritz var 2 år gammel, ble det oppdaget at han også var døv. Diagnosen ga foreldrene nye bekymringer.

Lauritz fikk operert inn cochlea-implantat (CI), slik at han nå kan høre. Han var da det femte norske barnet med Downs syndrom som fikk operert inn dette implantatet i øret, og av disse er han den yngste. At han fikk CI såpass tidlig, øker muligheten for at Lauritz utvikler talespråk.

Døv og Downs

TRAVEL FAMILIE: Mamma og pappa Østbøll ble anbefalt å få et nytt barn ganske raskt etter at de fikk Lauritz. Ikke minst av hensyn til storebror Oliver, slik at han skulle få et søsken å dele utfordringene med . På bildet er Lilly 10 måneder. © FOTO: Tore Fjeld

- Det er veldig usikkert om han noen gang kommer til å forstå - og utvikle - tale. Vi jobber hardt for at dette skal bli mulig, forteller Linn.

Tegn til tale-kommunikasjon

Foreløpig sier ikke Lauritz så mye. Men han snakker en del med tegn.

- Tegn-til-tale er en kommunikasjonsform hvor tegn støtter talen. Metoden er mye brukt til barn med Downs syndrom. Allerede før vi fikk vite at Lauritz var døv, hadde vi begynt å lære dette, forteller Linn.

Døv og Downs

PÅ GUTTEROMMET: Oliver og Lauritz sitter og skråler på gutterommet. Kommunikasjonen med Lauritz foregår med en blanding av tegn og tale. © FOTO: Tore Fjeld

Det er også en lang prosess å lære et barn som får operert inn cochlea-implantat, hva alle lydene betyr. For eksempel hvordan det høres ut når vannet renner i vasken.

Magneter på hodet

Cochlea-implantatet innebærer også at han må ha noen spesielle apparater festet på hodet med magneter hele tiden mens han er våken. Det kan være et svare strev å passe på at disse sitter på plass til enhver tid. Samtidig er det tydelig at Lauritz har forstått sammenhengen mellom apparatene og at han kan høre.

Døv og Downs

MAGNETER PÅ HODET: Implantatet Lauritz har fått for å kunne høre, cochlea-implantat, medfører at han må ha magneter festet til hodet. © FOTO: Tore Fjeld

- Han sover uten dem om natten. Om morgenen, når han skal ta dem på, pleier han å lage lyd for å sjekke om de virker, sier mamma.

Mindre hjelp etter hvert

Hverken Linn eller Knut Erik legger skjul på at det tidvis er tøft å ha et barn med Downs syndrom. Både praktisk og - ikke minst - følelsesmessig.

- Det er mange vanskelige følelser knyttet til det å få et barn med Downs. Selv tre år etter fødselen kan jeg føle sorg, sier Linn.

Hun og mannen opplevde at de fikk mye hjelp og støtte i starten, men at folk rundt dem etter hvert er blitt mindre hjelpsomme og åpne.

Ingen pause fra Downs

Kanskje regner de med at det går greit med familien. Men der andre barn blir mindre «arbeidskrevende» med tiden, vil Lauritz fortsette å trenge mye hjelp.

- Det er en krevende jobb å få ham best mulig rustet til å møte samfunnet han skal leve i, sier foreldrene.

- Og vi føler oss ofte litt for alene.

Sjelden kombinasjon

- Det er sjelden barn med Downs syndrom også er døve, sier Marie Bunne, seksjonsoverlege ved Øreseksjonen på Oslo universitetssykehus.

- Hørselshemning grunnet mellomøreproblemer - for eksempel væske i mellomøret - er ganske vanlig hos barn med DS, men dette er som oftest forbigående.

Barn som er født døve eller sterkt hørselshemmet, bør tidligst mulig få operert inn Cochleaimplantat (CI). Helst før de er 1 år, tidligst når de er 5-6 måneder. Hvis barnet har Downs syndrom - eller en annen utviklingshemning - i tillegg til hørselshemmingen, er det ikke sikkert det klarer å utvikle talespråk, selv om det får CI.

- Barnets kognitive og mentale evne avgjør hva de gjør med lyden de får med CI. Men de har uansett god nytte av CI, selv om de ikke nødvendigvis utvikler godt språk. Én ting er å snakke, en annen å forstå språk, sier Bunne.

Som å ha to babyer

Lauritz trenger praktisk hjelp til mye mer enn andre barn på samme alder. Dette er blitt ekstra merkbart etter at lillesøster Lilly (10 mnd.) kom inn i familien.

- Det er som å ha to babyer, sier Linn.

- Vi ble anbefalt å få et nytt barn ganske raskt. Ikke minst av hensyn til Oliver, slik at han skulle få et søsken til å dele utfordringene med Lauritz med, forteller Linn.

Tar abort på grunn av Downs

Hvorvidt gravide skal få tilbud om tidlig ultralyd - blant annet for å kunne avdekke Downs syndrom allerede på fosterstadiet - er blitt heftig debattert de siste årene.

I Danmark har de dette tilbudet, og det har resultert i at mange kvinner velger å ta abort når de får vite at barnet de bærer har Downs.

For og mot tidlig ultralyd

Knut Erik synes det er greit å gi gravide tilbud om tidlig ultralyd. Linn er mer usikker:

- For oss er det jo en fordel at det fortsatt fødes barn med Downs syndrom, det gir oss noen å dele utfordringene med.

- Og for Lauritz - og andre med Downs - er det viktig å ha noen likesinnede.

Også barn med Downs kan bli sure!

Før Lauritz kom til verden, kjente ikke Linn og Knut Erik noen med Downs syndrom, hverken barn eller voksne. Gjennom foreldreforeningen Ups and Downs har de nå fått et nettverk av andre i samme situasjon.

- Jeg tror ingen foreldre vil si at det å få et barn med Downs syndrom bare er lykke. Det er ikke sånn som det noen ganger blir fremstilt, at de bare er glade og søte. De er som andre barn, men med større utfordringer på mange områder, sier Linn.

Født med Downs syndrom

DOWNS SYNDROM: - Jeg liker ikke begrepet "annerledes barn". Annerledes enn hva? Lauritz er et barn med Downs syndrom. Bedre å kalle ham det! mener mamma Lill Østbøll, som forteller om hverdagen til en familie med Downs-barn i bloggen Mulighetenesmor.blogg.no. © FOTO: Tore Fjeld

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!