Etter at en blodprøve hadde bekreftet at Leah har glutenallergi, fikk Leah time til tarmbiopsi ved Ullevål sykehus.

Støtte til spesialkost uten gluten

Kun denne undersøkelse kan gi den endelige bekreftelsen, som blant annet er nødvendig for å få refundert penger fra Nav til spesialkost.

Fram til barnet er 4 år får familien 900 kroner i måneden til innkjøp av riktig kost. Etter fylte 4 år øker summen til 1800 kroner.

Cøliaki / glutenallergi

DYR MAT: Med jevne mellomrom tar familien Bunes/Larsen turen til Sverige for å handle glutenfri mat. Det sparer de mye på. © FOTO: Kjersti Gjems Vangberg

Støtte til barnehagekokk

Da diagnosen ble klar, søkte familien om penger fra Bjerke bydel i Oslo til ekstraressurser i barnehagen.

De fikk innvilget åtte timer, og disse ble brukt til å øke stillingsprosenten til kokken som allerede jobbet deltid i barnehagen.

Hun lager varmmat til Leah og de andre barna hver dag, og følger Leah under måltidene.

Krever planlegging

- Barnehagen er flink til å passe på at Leah ikke spiser noe hun ikke tåler. Foreløpig har det ikke vært noen uhell hjemme eller i barnehagen, sier Tone.

Cøliaki en betennelse i tynntarmsslimhinnen som skyldes overfølsomhet mot et kornprotein ved navn gluten.

Raste ned i vekt

Det gikk rundt et år før foreldrene til Leah fant ut at datteren har glutenallergi. Det begynte med at hun nærmest fikk kronisk diaré og løs mage. Hun spiste normal mat, og mamma Tone Bunes og pappa Stian Larsen lurte i begynnelsen på om det kunne være tannutbrudd som var årsaken.

De slo tanken fra seg fordi tilstanden vedvarte. Da Leah raste ned i vekt, ble foreldrene alvorlig bekymret.

Bekreftet allergi

- Leah våknet om morgenen og var kvikk. Så ble hun slappere, og utpå dagen lå hun nesten bare på gulvet. Da ble vi engstelige og skjønte at noe var galt, sier Stian Larsen.

En i barselgruppa tipset familien om at Leah kanskje reagerte på mat. Var hun allergisk? En blodprøve hos fastlegen slo fast at Leah hadde glutenallergi.

Barn med cøliaki (glutenallergi)

GLUTENFRI FAMILIE: I Familien Bunes/Larsen spiser alle glutenfrie middager, og foreldrene tar alltid med reservemat når Leah skal hjem til andre. © FOTO: Kjersti Gjems Vangberg

Narkose

- Maten fungerte som gift for henne, har vi skjønt i ettertid. Hun ble dårlig av den. For at tarmbiopsien skulle gi det riktige svaret, måtte vi fortsette å gi henne den vanlige kosten fram til undersøkelsen. Det var vanskelig, medgir mamma Tone.

Heldigvis var det ikke snakk om mange dagene før hun ble lagt i narkose og undersøkt.

Hamstret glutenfri mat

Dette er cøliaki (glutenallergi):

  • Cøliaki er en sykdom som gjør at en ikke tåler gluten.
  • Gluten finnes i hvete, bygg, rug og spelt.
  • De aller fleste med cøliaki tåler spesialprodusert havre (merket glutenfri).
  • Livslang, glutenfri diett er behandling for sykdommen.
  • Gluten skader tarmtottene. Det er derfor viktig å holde en streng diett.
  • Én smule er en for mye.
  • Etter flere års forskning vet vi mye om denne skadelige prosessen. Årsaken til at enkelte begynner å reagere slik overfor gluten, er ukjent.
  • Noen begynner å reagere som barn, andre først som voksne.

Kilde: Norsk Cøliakiforening

Samme dag som Oslo-familien hadde vært på sykehuset til undersøkelse, reiste pappa Stian til en matvarebutikk i Oslo og hamstret glutenfri mat. Leah var blitt nærmere halvannet år.

Endelig visste familien hva som feilte henne, og de kunne gjøre noe med det.

Det meste av de populære barnegrøtpakkene inneholder for eksempel gluten - men det finnes hederlige unntak.

Mer enn mel-allergi

- Jeg husker at han kom hjem med en bærepose med rundstykker, pasta, kjeks, brød, mel og fiberhusk, sier Tone.

Vi var så glade for at vi endelig visste hva som hadde plaget Leah så lenge. Dette er jo en diagnose som det faktisk går an å gjøre noe med. Etter to dager på glutenfri kost forsvant den ustoppelige diareen, etter 14 dager var Leah blitt seg selv igjen, minnes foreldrene med glede.

Å ha cøliaki, eller glutenallergi, innebærer mer enn ikke å kunne spise mel.

Det er mel, eller gluten, i en god del mat. Jo tidligere en slik allergi blir oppdaget, dess lettere er det for barnet å venne seg til et litt annerledes kosthold. Glutenallergi krever et eget kosthold - ofte for hele familien.

Ernæringsfysiolog ga råd

Livslang, glutenfri diett er behandling for sykdommen. Uten en slik diett blir tarmtottene ødelagt.

Cøliaki (glutenallergi)

SOLIDARISK SØSTER: Storesøster Maya (8) spiser også glutenfri mat hjemme. Bortsett fra det glutenfrie brødet, det synes hun smaker kjedelig. Men muffins uten gluten liker begge godt! © FOTO: Kjersti Gjems Vangberg

- Vi famlet litt den første tiden. Prøvde oss fram. Etter en liten stund ble vi innkalt til Ullevål sykehus til en ernæringsfysiolog som ga oss oppskrifter, tips og råd om kosthold, sier Tone.

Eget smør

Det viktigste vi lærte var at Leah måtte ha et eget smør i kjøleskapet, egne kniver, skjærefjøl og at brødfjølen må skylles med kaldt vann før bruk.

Eget smør er best fordi andre familiemedlemmer stikker kniven, kanskje med brødsmuler, ned i smøret, og at det kan ligge igjen rester.

Hvem får cøliaki?

ARVELIG: Sykdommen opptrer ofte i familier og er delvis arvelig. Ca 10 prosent av en cøliakers nære slektninger har sykdommen.

TVILLINGSØSKEN: Hos eneggede tvillinger vil cøliaki i 70-80 prosent av tilfellene opptre hos begge.

UTBREDELSE: Sykdommen varierer i hyppighet i verden. Den er spesielt vanlig i den hvite (kaukasoide) rase, blant arabere, indere og pakistanere, men svært sjelden hos negroide.

"ONE PERCENTERS": Hvor hyppig sykdommen forekommer i Norge vet man ikke med sikkerhet, men det er grunn til å anta at kanskje så mange som 1 av 100 har cøliaki.

Kilde: NCF

Allergisk mot egg også

I tillegg til glutenallergien fikk Leah konstatert eggallergi før hun var 1 år gammel. Det betyr noen flere utfordringer i hverdagen for familien.

Heldigvis tror legene at Leah på lang sikt vil vokse av seg eggallergien.

En prikktest i huden eller en blodprøve vil som regel avsløre hva barnet reagerer allergisk mot.

Glutenfritt bakeri

Markedet bugner av glutenfri mat. Stadig flere restauranter serverer et glutenfritt matalternativ. I Oslo finnes blant annet et helt glutenfritt bakeri. Selv om de er blitt rutinerte, kikker de fremdeles grundig på varedeklarasjonen på baksiden av maten de kjøper.

Mange ferdigmatprodusenter har retter som passer for glutenallergikere.

Hele familien spiser glutenfritt

Som regel er det ikke posemat, men hjemmelagd mat, som står på middagsmenyen. Da er det enklere å vite hva som blir servert.

Familien Bunes/Larsen serverer ikke to middager. Isteden spiser hele familien glutenfri mat. Med unntak av brød, for glutenfritt brød synes ikke de tre andre smaker spesielt godt.

Harryhandler glutenfri mat

Jevnlig tar familien turen til Sverige for å fylle opp fryseboksen med rimelig glutenfri mat.

Spesielt rundstykkene, som Leah ofte spiser til frokost, koster en brøkdel sammenlignet med norske priser.

Cøliaki / glutenallergi

AKSEPTERER CØLIAKIEN: Leah er blitt flink til å spørre om hun tåler maten som blir servert. Får hun nei til svar, vet hun at det ikke er noe å diskutere. © FOTO: Kjersti Gjems Vangberg

Krangler ikke

Leah er nå fylt 4 år, og er blitt flink til å spørre mamma eller pappa om hva slags mat hun tåler.

- Kan jeg spise dette, spør hun, og viser fram maten.

Får hun nei til svar, vet hun at det ikke er noe å diskutere.

Alltid glutenfri niste på lur

Å ha et barn som ikke tåler gluten, krever planlegging. Det er ikke like lett å være spontan lenger.

- Leah kan aldri gå på besøk uten at vi sier fra om hennes allergi og spesielle matbehov. Jeg synes mange av våre venner og familiemedlemmer har vært flinke til å ta hensyn til dette, sier Stian.

Foreldrene er også blitt flinke til å smøre for eksempel matpakker før de skal ut på tur. I veska, eller lomma, har mamma eller pappa alltid med noe spiselig til Leah.

Ingen medisiner

- Vi ser at hun blir lei seg når hun er borte og de ikke har planlagt egen mat til henne.

Derfor passer vi alltid på å ha med noe selv, sier Tone.

- Vår utfordring er å gjøre Leah så sterk at det er ok for henne å leve med denne sykdommen. Dette er en sykdom som man heldigvis kan holde i sjakk uten medisiner. Leah kan holde seg frisk ved å spise riktig mat. Det finnes verre sykdommer, understreker Tone.

Tok med glutenfri pizzabunn på restaurant

Svein-Erik Hole

Denne barnematen er best i test

Vi har testet yoghurt, brød, juice, grøt, fiskemiddager, frokostblandinger og babymat på glass.

I fjor sommer reiste familien på sommerferie til Danmark. I bagasjen hadde de med seg en kasse glutenfri mat.

Da familien skulle spise på en pizzarestaurant, hadde de for eksempel med seg en glutenfri pizzabunn som de fikk restauranten til å bruke som basis for en pizza.

Kjenner bare et liv uten gluten

Nå skal de på ferie til Gran Canaria. Før de bestilte reisen, tok mamma kontakt med hotellet for å forsikre seg om at de kunne tilby Leah glutenfritt brød.

- Vi tror det er lettere for Leah å ha fått konstatert dette i ung alder. Det er vanskeligere å venne seg av med smaker, enn å bli introdusert for nye. Hun kjenner ikke til noe annet liv nå, sier Tone.

Les også:

Tusenvis av barn får i sommer allergiske reaksjoner for første gang.

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!