Det er ingen tvil om at Sunniva har et særdeles dårlig forhold til mat. Nå har legene gitt henne en diagnose på alvorlig spisenekt.

barn og spiseproblemer

DRIKKER IKKE: Sunniva kan sutte på vannflaska, men hun vil ikke svelge. © FOTO: Hege K. Fosser Pedersen

barn og spiseproblemer

SNART BARNEHAGE: Om ikke lenge begynner Sunniva i barnehage. Foreldrene er spente på hvordan de ansatte vil takle spiseproblemene. © FOTO: Hege K. Fosser Pedersen

barn og spiseproblemer

TAR TID: Kampen for å få nok mat i Sunniva, koster hver dag 4-5 timer av foreldrenes tid. © FOTO: Hege K. Fosse Pedersen

TIPS FOR KRESNE BARN

*Motorisk aktivitet genererer spising. Man bør ha faste måltider hvor barnet sitter ved matbordet sammen med en eller flere i familien. Den/de som sitter sammen med barnet, bør spise sammen med det.

*Barn hermer oppførsel og lærer mer av hva de ser enn av hva de hører. Vis at dere nyter maten. Snakk om maten og beskriv hva den smaker, og så videre, heller enn å mase på barnet om at maten er god, og at hun må være flink til å spise.

*Barnet bør få tilbud om mat ved hvert måltid. Det er ikke bra å bare sonde uten å gi barnet noe i munnen. Hvis barnet ikke vil ha noe i munnen, kan man smøre noe godt på leppene så barnet på denne måten kan få en smaksopplevelse.

*Det er viktig å skille mellom sondemat og måltid. Sondematen bør ikke kobles til før barnet har spist det hun eller han ønsker av den vanlige maten. Sondes barnet i forkant av måltidet, vil det i tillegg være mett før måltidet begynner, noe som ikke innbyr til spising.

*Barnet bør alltid få mat om det ber om det selv, også om det er utenom måltidet.

*Det kan være lurt å servere drikke litt senere i måltidet, så man unngår at barnet drikker seg mett før det har begynt å spise.

*Ostepop og annen snacks er ikke dårlig mat. Barn som hovedsakelig sondes, får i seg det de trenger av næringsstoffer og trenger ikke spise like sunn mat som andre barn. All mat som puttes i munnen, er god trening.

*Det er viktig å oppmuntre barnet til å bli glad i å spise. Brødskiver er vanskelig mat, så forsøk heller kjeks eller knekkebrød.

*En annen ting som vektlegges, er hvordan man mater. En god sittestilling er viktig. Det anbefales bruk av flat skje, gjerne i myk plast, og ikke lenger inn i munnen enn rett innenfor leppene. Barn som i all hovedsak sondes, er ofte ekstremt ømfintlig i munnen, og har derfor lett for å brekke seg dersom de får skjeen for langt inn.

*La barnet forsøke å spise selv, man må tåle at det blir grisete.

*Ikke tørk av barnet rundt munnen for ofte, da dette vil medføre for stor oppmerksomhet rundt munnen i stedet for inn i munnen.

På bordet står det et fruktfat med druer, melon og oppskårne eplebiter. Sjokoladekjeksen smelter i sola, og saften er blitt varm. Et drømmeutvalg for alle barn.

Men ikke for Sunniva (1). Hun bryr seg ikke om mat eller drikke i det hele tatt. Foreldrene fortviler. Ingenting frister henne, og hun viser ingen tegn til å være nysgjerrig på mat.

Store spiseproblemer

Det kan være vanskelig nok å få normalt kresne barn til å spise. Noen barn har så store spiseproblemene så store at de må få hjelp på sykehuset.

Da spiller det ikke lenger så stor rolle om barnet nekter å spise brokkoli og torsk.

Ingenting unormalt?

Noe må jo være galt med henne, konkluderer Anette og Svein Fugelsnes, Sunnivas foreldre.

Men hva? Det er et mysterium. Utallige legebesøk, blodprøver, ultralyd, gastroskopi, syremålinger og røntgen avslører ingenting unormalt i kroppen til den ellers så livsglade 1-åringen.

Knapp på magen

Trebarnsfamilien fra øya Smøla utenfor Trøndelagskysten prøver å ta tiden til hjelp for å finne ut hvorfor hun ikke vil spise, og hvorfor hun kaster opp all maten.

For at Sunniva imens skal få i seg den næringen hun trenger, har hun fått operert inn PEG - en såkalt knapp på magen med slange inn til magesekken.

Var uforberedt

Det er ingenting i veien med matlysten til søsknene Arild (7) og Malin (4). De forsyner seg godt av både frukt og kjeks, men har sluttet å tilby lillesøsteren smaksprøver. Sunniva krabber blid og fornøyd under spisebordet. Smulene på gulvet bryr hun seg ikke om.

Da Sunniva kom til verden for et drøyt år siden, var foreldrene helt uforberedt på spiseproblemene de hadde i vente. De visste ingenting om at tilsynelatende friske barn kunne ha spisenekt.

Ville ikke ha bryst

Men allerede på sykehuset viste den lille jenta tegn til at mat ikke var interessant for henne.

- Babyen ville ikke ha bryst og sugde ikke bra nok hvis hun endelig tok det, minnes mamma Anette.

Hun skjønte tidlig at alt ikke var som det skulle med sitt nyfødte barn.

Alt kom opp igjen

Vel hjemme gikk det ikke bedre. Etter 13 dager tok familien den første av mange turer tilbake til sykehuset. Babyen hadde ikke lagt på seg, så legene satte inn en nesesonde og tok de første prøvene av henne.

De mistenkte blant annet refluks (en svakhet i lukkefunksjonen mellom magesekken og spiserøret, slik at surt mageinnhold kommer opp fra magesekken til spiserøret).

All melk som kom i magen til Sunniva, enten gjennom munn eller sonde, kastet hun opp igjen.

Ambulansebåt

De første levemånedene ble det mange turer til sykehuset i Kristiansund, en flere timers fergetur hjemmefra. Senere har familien også benyttet seg av ambulansebåt for å komme raskt til sykehuset.

De tørket oppkast, forsøkte etter beste evne å få i babyen mat og trøstet seg med at det sikkert ble bedre bare Sunniva kunne begynne med fast føde rundt 4-månedersalderen. Kanskje var det melken hun ikke tålte?

Ikke bedre med fast føde

Men spiseproblemene ble ikke bedre.

Mamma Anette ramser opp alle typer babygrøt de har forsøkt - fra ulike produsenter, kjøpt på apotek og fra helsekostforretninger.

Senere har de forsøkt alle mulige barnematglass som finnes både i Norge og andre land. Ingen mat vekker matlyst hos Sunniva.

Og alt sammen kaster hun opp igjen rett etter måltidet.

Total spisenekt

Månedene gikk uten at legene fant ut hva som feilte jenta. Sunniva rundet halvåret og nærmet seg året.

Familien ble overført til St. Olavs Hospital i Trondheim for å finne flere eksperter på barn og spiseproblemer. I en kort periode spiste hun bitte litt gjennom munnen, men størsteparten av sitt første leveår har hun vist null interesse for mat og drikke.

- Det er ingen tvil om at Sunniva har et særdeles dårlig forhold til mat. Nå har legene gitt henne en diagnose på alvorlig spisenekt, sier pappa Svein.

En stor påkjenning

Situasjonen er en stor påkjenning for foreldrene. Fordi det ikke finnes kvalifisert helsepersonell på Smøla, lærte de seg først å skifte nesesonde og så PEG selv.

I løpet av våren og sommeren har de forsøkt nye medisiner, blant annet mot refluks og pylorusstenose (trang lukkemuskel mellom magesekk og tolvfingertarm), for å hindre oppkast. Uten hell.

Lettet og bekymret

Da Sunniva nærmet seg 1 år i våres, bestemte legene at hun måtte få knapp på magen for å sikre at hun fikk i seg nok og næringsrik mat.

På den ene siden var foreldrene lettet over beslutningen - fordi de vil at hun skal være frisk og vokse - men samtidig er de bekymret for at datteren skal få et vanskelig og problematisk forhold til mat i årene fremover. For Sunniva er det jo ikke naturlig at mat kommer gjennom munnen.

Kaster opp alle måltidene

Selv med magesonde kaster hun opp etter nesten hvert eneste måltid.

Denne dagen sitter pappa Svein klar ved kjøkkenbordet med spykoppen og mamma Anette fester ledning og sprøyte til sonden. Inn i sonden «presser» hun tyntflytende barnegrøt blandet med malt, energipulver og vann. På bordet har de lagt en riskjeks og en flaske vann for at det skal ligne på et normalt måltid.

Til nød kan den livlige 1-åringen sleike på en vannflaske, men svelge vannet vil hun ikke.

I perioder har vi holdt oss mye hjemme. For å gå på besøk, må vi ha med flere klesskift, spyskål, sondemat og utstyr til mating.

barn og spiseproblemer

ELLERS FRISK: Tross spiseproblemene legger Sunniva jevnt på seg. Hun har godt humør og er i full aktivitet. © FOTO: Hege K. Fosser Pedersen

BARN OG SPISEPROBLEMER

*Ifølge Småbarnskost (rapport fra Sosial- og Helsedirektoratet) hadde 14 prosent av 2-åringene problemer med dårlig matlyst/småspisthet. 8 prosent oppga at de likte få matvarer. Den siste gruppen omtales som barn med et selektivt matvarevalg, eller særspisere.

*Flere diagnoser kan føre til spisevansker i kortere eller lengre tid. Noen er hjertebarn, noen har lungesykdom eller cerebral parese, andre har kanskje multihandikap eller er premature. Også helt friske barn kan utvikle spiseproblemer.

*Knappenforeningen, foreningen for barn som ikke vil/kan spise, sier at dette dreier seg om flere tusen barn. Tallet stiger, ikke minst fordi flere svært unge liv reddes. Spiseproblem er en hyppig komplikasjon hos tidligfødte.

*De fleste foreldre blir frustrerte fordi det er så vanskelig for helsepersonell å gi noen prognose for utviklingen. Ingen til feller er like, og mange lever i uvisshet om barnet deres noen gang vil bli selvernært. Både barn og foreldre opplever mange problemer når mat forbindes med smerter, oppkast og ubehag.

Kilde: Knappenforeningen.no

Mater 4-5 timer

Etter omkring 70 ml ser Sunniva kvalm ut. Hun vrir seg i stolen og lager lyder. Mamma Anette utsetter resten av måltidet fordi Foreldre & Barn vil ta bilder av familien før de reiser tilbake, og hvis Sunniva får hele måltidet nå, kaster hun garantert opp.

Sunniva skal ha i seg mellom 90 og 130 ml mat til hvert måltid. Mellom måltidene lager foreldrene ofte smoothie til henne også. På dagtid bruker familien 4-5 timer hver dag for å få i datteren nok mat, tørke gulv for oppkast og vaske klær.

To vaskemaskiner

Maten må ikke presses inn i magen for raskt, da kaster hun opp under måltidet. Det hun kaster opp, fanger foreldrene opp i en skål, og fyller det inn i sprøyten igjen. Etter et par ganger «sitter» maten, og måltidet er over.

Foreldrene beregner en times tid per måltid, og har gått til innkjøp av to vaskemaskiner fordi det blir mye klesvask i familien.

Legger på seg jevnt

Fordi Sunniva har kastet opp så mye over lang tid, har hun fått kronisk betennelse i spiserøret. Det gjør fryktelig vondt, og hun får Paracet flere ganger om dagen for å lindre smertene. All medisin får hun også gjennom sonden.

Hun er ikke av de største 1-åringene, men legger på seg jevnt og er i godt humør og full aktivitet.

Tom for teorier

Foreldrene har nå gått tom for teorier om hva som kan feile Sunniva. Det har trolig spiseteamet på St. Olavs Hospital også.

Familien har fått beskjed om at de må vente til denne situasjonen går over. For det vil den gjøre - en eller annen gang.

Andre med samme problem

Før foreldrene fikk Sunniva, hadde de aldri hørt om ellers friske barn som ikke vil spise uten grunn. Det har de nå.

Knappenforeningen.no har familien fått kontakt med andre barn som mates gjennom PEG fordi de av ulike årsaker ikke kan spise normalt. Det er en trøst å vite at Sunniva ikke er det eneste barnet som lider av spisenekt.

Spise normalt med tiden

- Legen vår på sykehuset sier at hun trolig vil spise normalt med tiden, bare hun slutter å kaste opp. Hun forbinder mat med oppkast, sier Anette fortvilet.

- Nå er situasjonen den at hun er kvalm til hun kaster opp, og så er hun ofte i fin form igjen etterpå.

Et vanlig liv?

Sondemating, oppkast og klesskift setter selvfølgelig en demper på et normalt liv for trebarnsfamilien.

- I perioder har vi holdt oss mye hjemme. For å gå på besøk, må vi ha med flere klesskift, spyskål, sondemat og utstyr til mating, sier pappa Svein. Han legger til:

- Det må jo være noe. Hun kaster jo ikke opp med vilje.

Barnehage og ny medisin

I høst begynner Sunniva i barnehagen. Foreldrene er spente på om personalet klarer å følge henne opp, men de håper at de andres barnas spisevaner og felles samlingsstunder rundt bordet skal gi henne lyst til å forsøke å spise.

Lille Sunniva skal til å prøve en ny medisin for refluks som er uregistrert i Norge.

Foreldrenes håp er at hun slutter å kaste opp, og deretter begynner å spise normalt. De tror at veien fram er lang. Ved Spiseteamet på St. Olavs får familien nå hjelp til å takle situasjonen. Inntil videre er det trolig ikke mye noen kan gjøre.

barn og spiseproblemer

ET SJOKK: Storesøsknene Arild (7) og Malin (4) har aldri hatt problemer med matlysten. Sunnivas spisenekt kom som et sjokk på hele familien. © FOTO: Hege K. Fosse Pedersen

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!