Benjamin (4) er et av mange hundre norske barn som må måle blodsukkeret mange ganger om dagen.

Årsaken til at noen barn får type 1-diabetes, er ukjent, men gjennom omstridt gentesting mener forskere å ha funnet fram et gen som gjør barn utsatt for å utvikle diabetes 1.

Første tegn: unormalt tørst

Benjamin var plutselig så tørst, sommeren for halvannet år siden. Han ble ikke utørst av å drikke heller. Fire glass melk til frokost var ikke uvanlig, og han kunne drikke en halvliter vann på styrten.

Foreldrene Thomas Bjørvåg (35) og Sølvi Andersen (35) ble bekymret og ante uråd da tørsten ikke ga seg etter noen dager. Mamma ymtet frempå om at det kunne være diabetes, og de tok turen til fastlegen.

Diabetes

STIKK PÅ STIKK: Benjamin må venne seg til å bli stukket i tommelen for å måle blodsukkernivået. © FOTO: Geir Dokken

Benjamin var ikke syk, slapp eller utilpass på noen måte, men foreldrene leverte inn en urinprøve en tidlig morgen.

Innlagt på sykehus alle tre

- Legen ringte meg på jobb samme formiddag og sa at prøvene viste at han har diabetes. Han ble innlagt på Ullevål sykehus samme dag med skyhøyt blodsukker, minnes mamma Sølvi.

Blodsukkernivået var 30 da Benjamin ble innlagt. Alt over 10 er høyt.

Blir nivået for høyt uten at det blir gitt medisiner, kan barnet havne i koma. De var innlagt i en uke på sykehus, både foreldrene og Benjamin. Foreldrene fikk opplæring, og Benjamin ble utredet.

Også for familien Eng Lund fra Askim kom beskjeden om diabetes type 1 hos datteren som et sjokk. Samtidig opplevde mamma Ane diagnosen som oppklarende.

Sover med ryggsekken på

4-åringen Benjamin spinner rundt på parketten hjemme i rekkehuset på Stovner i Oslo. Benjamin er høyt og lavt, erter og leker med storebror Sebastian (7) - som brødre flest. Diabetes synes ikke utenpå. Men under t-skjorta skjuler det seg en slags ryggsekk, som mest av alt ligner på en mobil i blått futteral.

Den plager ham tilsynelatende ikke, og ledningen har aldri falt ut, til tross for mye vilter lek. Han har på seg ryggsekken hele døgnet, og den inneholder en pumpe med medisin.

Måler blodsukkeret selv

Hvorfor fikk vårt barn diabetes 1?

Hvert år får rundt 300 norske barn under 15 år diabetes. Totalt har over 2500 barn under 15 år type 1-diabetes her i landet.

  • Diabetes type 1 er en kronisk insulinmangelsykdom, der insulinproduksjonen i kroppen har stoppet opp. Mangelsykdommen innebærer at kroppen må få tilført insulin, og at behandlingen er livsnødvendig. Man tror at sykdommen har eksistert like lenge som menneskeheten selv.
  • De fleste barn med sukkersyke, får type 1-diabetes - også kalt insulinavhengig diabetes. De siste årene har vi også sett barn som får type 2-diabetes, men dette er fremdeles nokså sjelden.
  • Mange foreldre vil søke etter årsak og skyld. Hvorfor fikk akkurat deres barn diabetes? Det er i dag umulig å si hvorfor et bestemt barn har fått type 1-diabetes, men kunnskapen om hvilke faktorer som bidrar til å øke eller redusere risikoen, øker.
  • Sykdommen ble tidligere omtalt som «sukkersyke». Felles for alle personer med diabetes er at blodet inneholder for mye sukker, man er rett og slett «for søt».

Kilde: diabetes.no

Mengden insulin han til enhver tid trenger, kan for trente foreldre lett doseres etter om blodsukkernivået er høyt eller lavt. Fra pumpen går det en liten ledning ned til øvre del av rumpa, der en nål er stukket inn i huden. Nåla skiftes et par ganger i uka, pumpa med insulin etter behov.

Benjamin stikkes i fingeren fem til sju ganger i døgnet for å sjekke blodsukkernivået.

- Han klager ikke, sier mamma Sølvi.

Ernæringsfysiolog Gry Hay mener at langvarig fullamming kan virke beskyttende mot diabetes senere i livet.

Alltid på vakt

Benjamin stikker litt resignert fram fingeren og venter på bloddråpen som mamma eller pappa trenger for å måle nivået i blodsukkerapparatet. Kveldens siste fingerstikk gjøres mens Benjamin sover. Kun når han bader eller svømmer tar foreldrene pumpa av kroppen.

At mamma Sølvi er sykepleier, er en fordel. For å ha diabetes 1 betyr en del ekstraarbeid. Ofte føles det som en 24- timersjobb.

Foreldrene tenker mye på sykdommen og ser etter tegn på at noe er galt hele tiden: Skjelver han, er han litt blek eller har han spist noe de ikke har sett?

Foreldrene må opp hver natt

Alt, hverdag og ferie, må planlegges, ofte ned til minste detalj. Det aller første foreldrene gjør når de står opp, er å måle blodsukkernivået til Benjamin. Og det er også det aller siste de gjør før de legger seg. Er nivået veldig høyt, gir de en dose insulin, og så må de stå opp på natta og måle at det er gått ned igjen. Flere ganger i uka er foreldrene oppe nattetid for å sjekke.

Diabetes

MÅLING AV BLODSUKKER: Benjamin (4) blir stukket i fingeren fem til sju ganger i døgnet. Dagens siste måling av blodsukkeret foretas mens han sover. © FOTO: Geir Dokken

- Det blir en vane, men det er ingen dager som er like, sier Thomas.

Han sier det går bra å leve et regulert liv, men det er helt klart en tilleggsbelastning for en ellers normal småbarnsfamilie. De må alltid være tilgjengelig for Benjamin, selv når han overnatter borte eller er i barnehagen.

Insulinskjema i barnehagen

Alle måltider registreres i et skjema, og karbohydratene i all mat må telles. Foreldrene kan utenat hvor mange karbohydrater det er i en brødskive, en potet eller en porsjon pasta.

De færreste er like bevisste på barnas kosthold som foreldrene til Benjamin. Det viser seg at over halvparten av norske foreldre ikke vet hva barna trenger av vitaminer og mineraler.

DIabetes

MÅ TA MANGE HENSYN: Foreldrene til Benjamin forsøker å legge opp hverdagen slik at sønnen ikke skal hate sykdommen sin. Det er på mange måter en 24-timersjobb. © FOTO: Geir Dokken

Alle som gir Benjamin mat, inkludert barnehagen og besteforeldre, må fylle ut skjemaet og gi insulin etter behov, slik at blodsukkernivået holder seg stabilt. Stabilt nivå er nøkkelen til et bra liv.

Blir nivået for høyt, blir Benjamin veldig tørst, og langtidsvirkningene av et høyt nivå er alvorlige. Blir nivået for lavt, begynner han å mase etter mat og kan i verste fall få føling. Kroppen hans kjenner svingningene i blodsukkeret, og han uttrykker tydelig når nivået nærmer seg gale høyder eller daler.

Han har aldri fått alvorlig føling, eller gått med høyt nivå over tid etter at han fikk diagnosen. Familien tør ikke å tenke på første gang han eventuelt opplever dette.

Unngår kjøpesenter

For å unngå diabetes type 2 er riktig kosthold desto viktigere for barna. For Benjamins foreldre er lørdager og andre godteridager en ekstra utfordringer. De kan ikke være ekstra greie og gi ham is, brus og boller i ukontrollerte mengder. De har lært seg å unngå fristende situasjoner og har alltid med seg matpakke. Og de er blitt flinke til å spise regelmessig.

- Jeg føler at vi har bra kontroll, sier pappa Thomas, som sier at han fra tid til annen skulle ønske at de ikke trengte å være så restriktive.

Vafler og pannekaker, nei takk

Norske barn er mest rammet

Det ventes en dobling i antall barn under 5 år som får type 1-diabetes innen 2020, mener internasjonale eksperter.

Omfanget av diabetes type 1 har doblet seg i Norge de siste 20-30 åra. Norge ligger på verdenstoppen i antall barn med type 1-diabetes, uten at noen vet hvorfor.

Forskerne vet ikke hva som forårsaker stigningen, og hvorfor det spesielt skjer barn under 5 år.

Samtidig øker utbredelsen av type 1-diabetes blant barn over hele verden, og det forventes en stigning på 70 prosent i aldersgruppen under 15 år. Det er forskere fra Ungarn og Irland som har offentliggjort tallene i det anerkjente tidsskriftet The Lancet.

I 2005 var det 93.000 barn med diabetes i Europa. Dette forventes å stige til ca. 160.000 innen 2020.

- Benjamin er klar over at han er annerledes enn andre barn. Han spør oss hvis han får tilbud om mat fra andre. Han vet at han ikke kan få så mye godteri. Til å kun være 4 år, er han veldig flink, sier Sølvi.

Familien har etter hvert lært seg hvilke matvarer som sender blodsukkeret til himmels, og hvilke kroppen til Benjamin tåler bedre. Vafler og pannekaker er på verstinglista. Da tar kroppen hans helt av.

Thomas og Sølvi ser helt klart at han får mindre godteri og annen fristende mat enn jevnaldrende. Alle som er i nærheten av ham, vet at han ikke kan få noen ekstra godbit i munnen. Foreldrene avslører raskt en liten sjokoladebit ved neste blodsukkermåling.

Diabetes 1 er IKKE en livsstilssykdom

Ikke alle vet forskjell på diabetes 1 som Benjamin har, og diabetes 2, som er en livsstilssykdom. Foreldrene får ofte spørsmål om de ikke skal gjøre noe med kostholdet, og om han vil vokse det av seg.

- Noen sier at det sikkert blir rutine for å trøste oss, sier Sølvi.

Thomas sier at det blir en rutine, men at de gjerne skulle ha vært foruten. Enkelte ganger føles det urettferdig at akkurat Benjamin fikk denne sykdommen.

Diabetes påvirker hele familien

DIABETES PREGER HVERDAGEN: Sølvi Andersen (35) og Thomas Bjørvåg (35) må planlegge hverdagen til barna Benjamin og Sebastian (7) ned til minste detalj. © FOTO: Geir Dokken

Høyt blodsukker gir dårlig samvittighet

Barn med diabetes overtar det meste av ansvaret for reguleringen av blodsukkeret først i tenårene. Da kan Benjamin velge om han vil begynne å sette sprøyter (en slags penn) i magen.

- En stor utfordring for oss er å legge opp hverdagen slik at han lærer seg å ikke hate sykdommen sin. Vi begrunner ikke ethvert is-avslag med at han har diabetes. Vi sier bare at det ikke er sunt for kroppen, slik at fokuset er på et godt, sunt kosthold og aldri på diabetes. Vi er ikke snille mot ham hvis vi gir etter for maset. Hvis blodsukkeret hans er skyhøyt, føler vi enten at det er vår skyld, eller at vi ikke har gjort en god nok jobb. Det gir oss veldig dårlig samvittighet, sier Thomas.

Sprøyte mot insulinsjokk

På et trygt sted ligger en sprøyte. Den skal kun brukes dersom Benjamin får insulinsjokk. Heldigvis er det ikke blitt nødvendig.

Diabetes

PERMANENT NÅL I HUDEN: Fra insulinpumpa går det en ledning til en nål, som er festet nederst på ryggen. © FOTO: Geir Dokken

Blodsukkeret må Benjamin måle hele livet. På lang sikt vil han trolig kjenne kroppen sin så godt at han nesten ikke trenger å stikke seg i fingeren for å fortelle nivået. Noen yrker der man har ansvar for andre menneskers liv, er utelukket for Benjamin. Hvis han vil drive med aktiv idrett, må han regne med å måle nivået både før og under aktiviteten.

Ingen andre i familien har diabetes

- Hvorfor fikk han diabetes, har familien spurt seg. Ingen av foreldrene eller storebror har det. Heller ingen andre i nær familie.

- Noen eksakt årsak finnes ikke. Noen sier at det skyldes miljø, andre sier at det kan være fordi barnet har vært mye sykt det første året. De fleste leger vet ikke - ennå.

Senkomplikasjonene ved diabetes 1 er ikke noe foreldrene ønsker å fokusere på. Blant annet har de fått beskjed om å unngå å stikke Benjamin i pekefingeren, fordi han i aller verste fall på lang sikt kan bli blind og må lese med fingeren.

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!