På stuegulvet hjemme på Stovner i Oslo løper en liten gutt rundt med en smilende mamma i hælene.

Hun har maten hans i en ryggsekk med ledning, som er festet til en sonde på magen hans. Det er derfor hun ikke kan slippe ham for langt foran seg. Gjennom ledningen strømmer maten hans, som er flytende.

Hver tredje time, døgnet rundt, får Siraj mat gjennom sonden. Og hvert måltid varer minst én time. Slik har det vært siden han ble født.

Siraj lider av akalasi, en sykdom som normalt ikke rammer barn. Akalasi er en forstyrrelse i spiserøret. Den gjør det nærmest umulig å få i seg mat eller drikke.

Sluttet i jobben

Å pleie Siraj er en heldagsjobb, og mamma Norin Rauf (28) har sagt opp jobben som daglig leder i en gullsmedkjede for å ta seg av sønnen.

Sykehuset anbefaler at en av foreldrene er hjemme inntil sykdoms- og matsituasjonen stabiliserer seg. Siraj må bli litt eldre før spiserøret kan opereres. Etter operasjonen kan foreldrene starte med spisetrening.

Selv med knapp på magen og sondemating, kaster Siraj opp mange ganger i døgnet. Mamma Norin tar hovedansvaret, men pappa Yasir hjelper også til.

Kastet opp støtt

Allerede to dager etter fødselen ante foreldrene at noe var galt.

Fra før har de sønnen Mahi (3), og de ventet at amming og spising skulle forløpe på omtrent samme vis som sist.

- I begynnelsen ville han ikke ta brystet, så jeg pumpet meg og ga ham brystmelk med sprøyte og skje. Det var selvfølgelig tidkrevende, men sykehuset sa at det var noen barn som ikke kunne få så mye mat på én gang, sier Norin.

Siraj kastet opp flere ganger om dagen. Vel hjemme fra sykehuset forsøkte hun alle mulige knep for å få den lille babyen til å die og å holde på maten.

- Jeg oppsøkte raskt helsestasjonen, men fikk lite hjelp. Jeg brukte svært lang tid på måltidene.

Fordi Siraj legger på seg, må han jo ha fått i seg noe, tenkte Norin.

LEK: Siraj har i sitt korte liv hatt ufattelig mye vondt, men er også flink til å glede seg i hverdagen.

LEK: Siraj har i sitt korte liv hatt ufattelig mye vondt, men er også flink til å glede seg i hverdagen. © Foto: Anne Elisabeth Næss

Svært få barn får akalasi

Akalasi kan ramme personer fra 0 til 90 år, men nesten aldri barn. Og som regel er barna over 2 år.

Akalasi er en tilstand med unormal muskelaktivitet (bl.a. manglende avslapning av lukkemuskelen i nedre del av spiserøret). Transport av mat og drikke fra munnhulen til magesekken blir delvis hindret fra å nå magesekken. Dette kan føre til at maten blir liggende i spiserøret, kan utvide dette og igjen føre til oppkast.

Kilder: Ullevål sykehus og Norsk helseinformatikk

Ikke tatt alvorlig

Da minstemann var nærmere 6 måneder gammel, ville Norin begynne å gi ham fast føde. Hun begynte med grøt i nesten flytende form, som hun forsiktig plasserte i munnen hans.

- Han ville ikke svelge, og for å få ned ett lite måltid, brukte jeg over en time. Størsteparten av dagene mine gikk med til å få i ham mat.

- På helsestasjonen tok de meg ikke alvorlig. Jeg fortalte hvor mye han kastet opp, men de mente at så lenge han la på seg, var det ingenting spesielt å bekymre seg over, minnes Norin.

Mamma opplevde det som frustrerende ikke å bli trodd av helsevesenet. Hun begynte å tvile på sine egne evner som mamma, og tok imot råd fra mor, svigermor, venninner og kjente om hvordan hun skulle få i babyen mer mat uten at han kastet opp igjen.

Det tok også på samlivet å måtte bruke så mye tid og krefter på Siraj. Norin og ektemannen begynte å irritere seg over hverandre og ble mer kranglete.

- Er dette hverdagen min? Skal vi ha det sånn for alltid? var noen av spørsmålene Norin stilte seg, igjen og igjen fram til Siraj fylte 1 år.

- Det var brutalt å være vitne til at den lille gutten vår hadde det så vondt. Han spydde døgnet rundt. Etter hver natt var badekaret fylt av lakener og sengetøy som måtte vaskes i løpet av dagen.

Smertefull sykdom

- Akalasi er ofte en svært smertefull sykdom. Pasientene plages med «spreng» eller «trykk» i brystet og dette er symptomer som fortsetter selv etter en operasjon, sier barnelege Gøri Perminow ved Oslo Universitetssykehus.

- Pasienten må holde overkroppen oppreist etter måltidet og på den måten utnytte tyngdekraften aktivt for at maten skal passere ned i magesekken. Hos små barn innebærer dette tålmodig bæring relativt lenge etter hvert måltid. I tillegg tar måltidene i seg selv lang tid. Maten må gis i små porsjoner, og oppgulp av mat som blir liggende i spiserøret, er vanlig. For et lite barn som Siraj betyr det mye trøst, mye bæring og svært langsomme og tette måltider, sier Perminow.

Krevde akutthjelp

Helsestasjonen var hele tiden fornøyd fordi Siraj gikk opp i vekt - sakte, men sikkert. Både fastlegen og helsestasjonen konstaterte at han var blid, aktiv og ikke dehydrert.

- Til slutt trodde jeg at det var meg det var noe galt med.

Like før Siraj fylte 1 år, tok Norin og mannen ham med seg til legen. De nektet å forlate kontoret før legen ringte Ullevål sykehus og ba om en akuttime.

- Vi reiste til sykehuset direkte og fikk beskjed om at vi måtte bli der over natta.

Det ble flere overnattinger. De første døgnene klarte ikke legene å finne ut hva det kunne være.

Etter et par dager med prøver og teorier, fastslo overlege Gøri Perminow at det mest sannsynlig var snakk om akalasi, en sykdom som ytterst sjelden rammer barn. Det tok noen uker før de var helt sikre på diagnosen.

Ett av problemene som dukket opp, var at det ikke finnes operasjonsutstyr for så små barn med denne «voksensykdommen». Siraj fikk i stedet en sonde gjennom nesa, slik at han kunne få i seg mat effektivt. Men Siraj dro ut sonden «annenhver dag», og turene til sykehuset ble mange.

Et par ganger forsøkte legene å utvide nederste del av spiserøret hans ved hjelp av en ballong, men uten hell.

Foto av mamma Norin og sønnen som har en sjelden sykdom som gjør at han må mates med sonde i magen.=

KNAPP PÅ MAGEN: Selv etter at Siraj fikk operert inn denne PEG-knappen, fortsatte han å kaste opp som før. © Foto: Anne Elisabeth Næss

Mat gjennom ledning

Siraj har vært mye plaget på grunn av akalasien. Blant annet fikk han betennelse i spiserøret, og foreldrene så seg nødt til å gi ham sterke smertestillende. Han har vært innlagt på sykehus i ukevis, lidd av diaré og andre plager i magen.

I vår så legene ingen annen utvei enn å operere inn en PEG-knapp i magen hans (PEG - perkutan endoskopisk gastrostomi). Fra knappen på utsiden går det en kanal inn til magesekken. Men selv med knappen på plass, kastet Siraj opp like mye som før.

Til å begynne med gikk Norin etter gutten sin med et stativ hver gang han skulle ha mat. I dag har hun en ryggsekk med mat og to og en halv meter lang ledning, slik at hun lettere kan følge ham rundt i rommet den drøye timen matingen varer. Hver tredje time er det duket for et nytt måltid.

I forbindelse med måltidene har Siraj store smerter. Om natten står Norin opp og mater ham mens han sover. Da kan hun hvile litt ved siden av ham mens maten sakte renner inn i knappen. Maskinen piper når matingen er ferdig, og Norin må koble fra ledningen.

Hvert døgn går det med 10-12 flasker Infatrini, som den flytende næringen heter.

Foto av mamma Norin og sønnen som har en sjelden sykdom som gjør at han må mates med sonde i magen.=

MANGE BLIR FRISKE: Heldigvis finnes det flere behandlinger som kan hjelpe akalasi-pasienter. Ikke minst en operasjonsmetode kalt Hellers myototomi, hvor spiserørsmuskelen spaltes permanent. Etter denne operasjonen passerer maten vanligvis uhindret ned i magesekken, men smerter og press i brystet er fremdeles vanlig. © Foto: Anne Elisabeth Næss

Søkte om pleiepenger

I februar 2011 skulle egentlig Norin ha vært tilbake som daglig leder av en gullsmedbutikk. Men det lot seg ikke gjøre. Til slutt måtte hun si opp jobben fordi hun ikke visste hvor lenge hun må være hjemme med Siraj.

Ved juletider i fjor søkte sykehuset første gang om pleiepenger til familien. De hadde da fått beskjed om at dette kunne bli langvarig. Avslaget var overraskende.

I over et halvt år har familien levd på én inntekt og sparepenger. Nå håper de at klagen til Nav skal føre fram. Det er ikke sannsynlig at Siraj kan gå i barnehage før om minst et halvt år.

- Jeg klarer ikke å se fremover. På lang sikt håper jeg jo at han skal klare å spise for egen hånd. Kanskje kan en egen assistent i barnehagen være en løsning?

Å få svar på klagesaken kan ta inntil seks måneder. De har allerede ventet over et halvt år.

- Dette har vært en fulltidsjobb, men jeg kan ikke se på det sånn. Han er tross alt sønnen min, og jeg ønsker ham jo alt godt. Jeg vil bare at han skal vokse og bli frisk.

Kan søke økonomisk hjelp

Norske sykehus har egne sosionomer som kan informere foreldre om hvordan de søker om pleiepenger for svært syke barn.

- Foreldre flest kjenner ikke til sine rettigheter ved sykt barn, sier sosionom Christina Westblom.

- Vi får henvist pasienter fra leger, sykepleiere og andre faggrupper på sykehuset og informerer foreldrene om trygderettigheter og andre støtteordninger. Vi hjelper til med å fylle ut søknader, utforme klager og skriver vedlegg, sier Westblom.

Ifølge Folketrygdloven § 9-11 kan du få rett til pleiepenger dersom du har omsorg for barn under 18 år som har livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade. Det er et vilkår at barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Begge foreldrene kan få rett til pleiepenger samtidig.

- De fleste som søker om pleiepenger i hjemmet, får dette innvilget. Et avslag kan sette foreldrene i en vanskelig situasjon siden pleiepenger er erstatning for lønn, sier Westblom.

- Men den lange saksbehandlingstiden hos Nav er en stor utfordring.

Har gjennomført en vellykket operasjon

Nylig fikk Siraj den operasjonen legene anbefalte. Operasjonen var vellykket, og dermed starter opptreningen for å klare å spise normalt.

Etter snart ett års kamp har foreldrene dessuten fått signaler om at de vil få innvilget pleiepenger fra Nav.

- Hadde vi ikke vært så utholdende og fått den støtten vi fikk fra legen og sosionomen vår, ville ikke dette fått en rettferdig slutt. Vi har opplevd Nav som svært lite imøtekommende, sier Sirajs mamma Norin Rauf.

Følg Foreldre & Barn på Facebook - trykk på liker!

Foreldre & Barns iPad-utgave er på over 140 sider og koster 49 kroner i Apples App Store.

På jakt etter brukt barneutstyr? Sjekk Foreldre & Barn-Torget

Les også:

Sunniva (1) nekter å spise

- Ikke verdens undergang å få et barn som Jonas

Født med hjertefeil: Så glad for å være til!

Les hele saken
Les alt om:

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!