ME - kronisk utmattelsessyndrom

Syk i to år, frisk på tre dager

I to år lå ME-syke Hanne Egeland (16) i et mørkt rom og orket ikke prate. Etter tre dager på kurs er hun frisk.

FRISK AV ME: Åtte uker etter at Hanne Egeland (16) lå i et mørkt rom fordi hun ikke tålte lys, lyd eller andre synsinntrykk, er hun  på båttur ved Kverneland ved Stavanger, der hun bor.
FRISK AV ME: Åtte uker etter at Hanne Egeland (16) lå i et mørkt rom fordi hun ikke tålte lys, lyd eller andre synsinntrykk, er hun på båttur ved Kverneland ved Stavanger, der hun bor. Foto: FOTO: Privat
Sist oppdatert
ETTER TRE UKER: Hanne lager pannekaker.
ETTER TRE UKER: Hanne lager pannekaker. Foto: FOTO: Privat
FØRSTE VENNINNEBESØK: Hannes venninne Sunniva Bjellebø var den første venninnen som fikk besøke Hanne etter at hun ble frisk.
FØRSTE VENNINNEBESØK: Hannes venninne Sunniva Bjellebø var den første venninnen som fikk besøke Hanne etter at hun ble frisk. Foto: FOTO: Privat
FRISK AV ME: Åtte uker etter at Hanne Egeland (16) lå i et mørkt rom fordi hun ikke tålte lys, lyd eller andre synsinntrykk, er hun  på båttur ved Kverneland ved Stavanger, der hun bor.
FRISK AV ME: Åtte uker etter at Hanne Egeland (16) lå i et mørkt rom fordi hun ikke tålte lys, lyd eller andre synsinntrykk, er hun på båttur ved Kverneland ved Stavanger, der hun bor. Foto: FOTO: Privat
Etter to timer med trening var lyset på, terrassedøren åpen og Hanne ville se søsknende hun ikke hadde sett på to år
Det var som å ligge i koma, i en lang døs. Jeg måtte forlate meg selv, og ikke tenke på at det var Hanne som lå der
Det er godt å vite at jeg har en fremtid foran meg, og at jeg ikke skal være syk lenger

Hanne Egeland fikk ME, kronisk utmattelsessyndrom, da hun var 13 år. I nesten to år lå hun på et mørkt rom med ørepropper eller hørselvern. Hun orket bare snakke med foreldrene noen få minutter hver dag. Alle kreftene brukte hun på å bli trillet på do i rullestol. Magesmertene og den store fysiske anstrengelsen ved å spise gjorde at hun fikk mat gjennom sonde.

Etter to timer med kurset "Lightning Process (LP)" var lyset på, terrassedøren åpen og Hanne ville se søsknene hun ikke hadde sett på to år.

- Det var merkelig å komme tilbake å se verden. Det var et sjokk, men samtidig var jeg rolig og glad, forteller Hanne.

I løpet av tre kursdager skal deltagerne lære mentale teknikker for å bryte gamle tankemønstre, for å bli kvitt sykdommen. Nå tilbys kurset også for barn i Norge.

LES OGSÅ: 90 prosent friske etter LP-kurs

Suksesshistorie

Flere suksesshistorier

Innestengt i egen kropp

I februar 2006 fikk Hanne influensa, men hun ble bare dårligere og dårligere. Et halvt år etter fikk hun diagnosen ME. Da hadde hun vært inn og ut av sykehus en rekke ganger.

- Alle påkjenningene gjorde henne verre, som å kjøre bil til sykehuset, forteller pappa Svein Egeland. De siste to årene kunne ikke foreldrene ta på henne. De kunne ikke snakke til henne mer enn noen minutter om dagen.

- Det å se henne ligge der i så store smerter og pine føltes noen ganger verre enn om hun var død, forteller Svein Egeland.

Hanne selv husker ikke så masse fra tiden i mørket.

- Det var som å ligge i koma, i en lang døs. Jeg måtte forlate meg selv, og ikke tenke på at det var Hanne som lå der, fordi det var så fælt, sier Hanne. Dersom det var noe hun lurte på, brukte hun flere dager på å tenke ut hvordan hun skulle si det.

- Jeg hadde masse smerter og følte meg innestengt i min egen kropp. Jeg følte meg hyperaktiv sliten, forteller Hanne.

LES OGSÅ: -Eg fekk livet tilbake

Levende lik

Da pappa Svein fikk høre om Lightning process, snakket han med en rekke mennesker som hadde blitt frisk av treningen. Foreldrene måtte avgjøre om Hanne skulle delta, fordi hun var for syk selv.

Tidligere ME-syke Live Landmark var en av to LP-instruktører som hjalp Hanne. Landmark tilbyr nå egne kurs for barn i Norge.

- Vi har sett mye skjult angst blant barn. De tør ikke snakke i voksensamlinger og må ha informasjonen presentert på en annen måte, sier Landmark om hvorfor hun har startet egne kurs for barn. Det er også helt avgjørende at foreldrene vet hva som foregår og kan støtte og veilede barna etterpå.

- Etter to timer med LP-trening var lyset på, terrassedøren åpen og Hanne lå med beina på dyna som et levende lik. Hun var under 30 kilo og kritthvit, fordi kroppen ikke hadde sett lys på to år. Da Hanne etter et par timer ville se søsknene, ble det sterkt for oss, forteller pappa Svein.

- Jeg trodde det neste ikke var sant. For noen timer siden orket jeg ikke snakke og kommunisere, så satt plutselig familien min der og snakket med meg. Stressmoduset, smertene og ubehaget i kroppen var helt borte. Jeg var kjempeglad og lettet, forteller Hanne.

Hun fikk åpne alle jule- bursdags- og konfirmasjonsgavene hun hadde fått da hun var syk. Så vasket hun håret for første gang på to år.

- Det tok en og en halv time å vaske håret, og jeg måtte vaske det med Zalo. Det var herlig, sier Hanne.

LES OGSÅ: ME-pasienter øyner håp

Føler seg frisk

Nå har hun vært frisk i to måneder. Hun har gjort alt hun drømte om i det mørke rommet: Feiret 16-årsdagen sammen med familien med kake og presanger og gått rundt i stua og bare vært glad. Hun treffer venner, baker, går tur i skogen og drar på kjøpesenter. Hun har heller ikke vært sein om å bli innviet i Facebook - som Hanne ikke hadde hørt om mens hun var syk.

- Jeg har det kjempefint nå. Jeg føler meg frisk. Det er bare musklene som mangler, for energien er der, smiler Hanne.

LP- treningen har lært henne å stoppe symptomene, som hodepine og magevondt.

Både Hanne og faren er ikke i tvil om at LP-kurset har vært veien ut av ME for Hanne.

- Det har skjedd en så vanvittig endring så rakst, at vi må klype oss i armen for å se om dette er en drøm, eller virkelighet, fordi det er for godt til å være sant. Men dette er faktisk sant, understreker Svein.

Neste høst starter Hanne videregående skole. Etter nyttår skal hun bruke tiden på å ta igjen det tapte fra 8. klasse.

- Det er godt å kunne snakke med mamma og pappa igjen, være sosial og bare leve et liv. Det er godt å vite at jeg har en fremtid foran meg, og at jeg ikke skal være syk lenger, sier Hanne.

-Blir overraskende fort bra

ETTER 2 DAGER: Hanne kan sitte i stua og prate med pappa Svein Egeland (f.v.) mamma Bente Egeland og lillesøster Mari Egeland.
ETTER 2 DAGER: Hanne kan sitte i stua og prate med pappa Svein Egeland (f.v.) mamma Bente Egeland og lillesøster Mari Egeland. Foto: FOTO: Privat

Overlege Harald Steinum synes det er bra at ME-pasienter blir fort bra av LP-kurs, men sier effekten ikke er dokumentert.

Overlege Harald Steinum ved St. Olavs Hospital i Trondheim har hatt flere pasienter som har vært gjennom tilsvarende LP-kurs. Han ser både positive og negative sider.

- Det som er spesielt bra er at mange blir veldig bra veldig fort. Det er overraskende, sier Steinum. Ulempen er at effekten ikke er vitenskapelig dokumentert. Steinum påpeker at LP bruker delvis kognitiv terapi, som er en av teknikkene i skolemedisin.

- Kognitiv terapi - tankebehandling - er den best dokumenterte behandlingen av ME-syke. Det som er viktig med ME er å håndtere stressmestring, sier Steinum.

Han synes også det er litt for mye fokus på penger, og at det er dyrt å ta kurset.

Hva er The Lightning Process?

Du lærer mentale teknikker for å bryte gamle tankemønstre, og endre fysiske reaksjoner i kroppen.

  • Trener det underbevisste til å endre fysiske pågående reaksjoner i kroppen, som for eksempel fysisk stressreaksjon. Underbevissthente trår til når du lærer deg å kjøre bil, eller sykle, fordi du slipper å tenke på det du gjør.
  • Det skjer reaksjoner i det autonome nervesystemet, som du ikke kan styre. Det er styrt av det underbevisste - det som gjør at du rødmer, fordøyer mat, puster og blunker.
  • I løpet av tre dager skal kursdeltakerne lære mentale teknikker for å bryte gamle tankemønstre, men det er ikke et annet navn for positiv tenkning.
  • Benytter en kombinasjon av teknikker med basis osteopati, NLP, selvhypnose og coaching, som gjør at deltakerne kan bryte ut av de skadelige reaksjonsmønstrene og erstatte dem med nye og mer nyttige prosesser, som å ha det fint.
  • Er et treningsprogram og ikke en terapi eller behandlingsmetode.
  • Utviklet av den britiske osteopaten og coachen Phil Parkers.
  • Motivasjon, innsatsvilje og åpenhet er avgjørende for å få til en rask og varig endring.
  • Bare de mest motiverte får delta på kurs.
  • Deltakerne må fortsette med treningen en viss tid etter kurset for å opprettholde resultatet.
  • 85% av de som deltar på kursene blir friske, ifølge Phil Parkers statistikk.
  • Kurs i Norge koster rundt 15.000 kroner.
  • LES MER: Kurs i England og i Norge

Hva er ME?

ME er kroniske utmattelsessyndrom

DAG 3: Siste dag med treningen Lightning Process:  LP-instruktør Vibekke Hammer (foran f.v.), Hanne Egeland, LP-instruktør Live Landmark, LP-instruktør Barbara Harvey fra England, lillestøster Mari Egeland (bak f.v.) og mamma Bente Egeland.
DAG 3: Siste dag med treningen Lightning Process: LP-instruktør Vibekke Hammer (foran f.v.), Hanne Egeland, LP-instruktør Live Landmark, LP-instruktør Barbara Harvey fra England, lillestøster Mari Egeland (bak f.v.) og mamma Bente Egeland. Foto: FOTO: Privat

ME (Myalgisk Encefalopati) er kronisk utmattelsessyndrom.

Er betegnelsen på en lidelse som hovedsakelig består av en unormal følelse av utmattelse som varer i mer enn seks måneder, og ikke lar seg hvile bort og går utover dagliglivet.

For at en kan si at en pasient har ME, må pasienten ha minst fire av disse symptomene i tillegg til utmattelsen. Også disse fire symptomene må ha vart mer enn 6 måneder:

  • Forstyrret hukommelse eller konsentrasjon
  • Sår hals og influensasymptomer
  • Ømme lymfeknuter på hals eller i armhuler
  • Kroniske muskelsmerter
  • Kronisk smerte fra flere ledd
  • Hodepine som ikke har vært tilstede tidligere
  • Svimmelhet
  • Ustabilt blodtrykk
  • Økt svettetendens
  • Kvalme
  • Tarmproblemer
  • Søvn og hvile bedrer ikke symptomene
  • Sykdomsfølelse etter fysisk aktivitet
ETTER FIRE UKER: Hanne er ute og kjører firehjuling.
ETTER FIRE UKER: Hanne er ute og kjører firehjuling. Foto: FOTO: Privat

Diagnosen har til tider vært svært omstridt. WHO karakteriserer ME som en nevrologisk lidelse. I Norge går den inn under fysiske lidelser.

Kurs for barn i Norge

Treningsprogrammet Lightning Process er blitt en "snakkis" blant norske ME-pasienter. Det er egne kurs for barn og voksne i Norge.

I løpet av tre intensive kursdager skal deltagerne lære mentale teknikker for å bryte gamle tankemønstre og dermed bli kvitt sykdommen.

Mange reiser til England for å prøve selv. Bare siden april i år har The Phil Parker Training Institute i London holdt kurs for over 700 personer. 63 prosent av dem var nordmenn.

- Dette er ikke et kurs for positiv tenkning. Men vi trener det underbevisste til å endre fysiske pågående reaksjoner i kroppen, som for eksempel fysisk stressreaksjon, sier Live Landmark i Aktiv prosess. Hun er en av tre som har startet ME-kurs i Norge - det nye er kurs for barn. Kursene koster 15.000 kroner - også for barn.

Ren logikk

Live Landmark forteller at kursene er basert på ren logikk, og den østerriske legen Hans Seiles teorier om fysiologiske stressrespons. Han er nominert til nobelprisen i medisin flere ganger.

HOLDER KURS: Tidligere ME-syke Live Landmark er en av to instruktører som hjalp Hanne Egeland (16) med å bli frisk.
HOLDER KURS: Tidligere ME-syke Live Landmark er en av to instruktører som hjalp Hanne Egeland (16) med å bli frisk.

- Det er ingenting som er nytt, men satt sammen i en spesiell pakke. Det er fantastisk at det skal slå ned som en bombe i det medisinske miljøet at kropp og hode henger sammen, sier Live Landmark.

Hun har startet kurs for barn, fordi de trenger enklere kurs med tettere oppfølging.

- Vi har sett mye skjult angst blant barn. De tør ikke snakke i voksensamlinger og må ha informasjonen presentert på en annen måte, sier Landmark. Det er også helt avgjørende at foreldrene vet hva som foregår og kan støtte og veilede barna etterpå.

De aller sykeste barna blir prioritert. Som en 11- åring som ikke tåler sondeernæring lengre og ikke har vært ute blant folk på ett år.

Også barnekurset koster 15.000 kroner.

- Dette er ikke et rop om flere klienter, men viktig informasjon å få ut. Vi ønsker bare at folk skal lykkes. Om de gjør det hos oss, eller hos andre er ikke så viktig, sier Landmark.

Hun anbefaler barn å gå på norske kurs. Det finnes også engelske kurs.

Mannen gråt i tre uker

Den tidligere VG-journalisten, Live Landmark, fikk diagnosen ME for over fem år siden. Da hun endelig fikk diagnosen, hadde hun vært syk i ett og et halvt år.

- På det verste var jeg så dårlig at det eneste jeg orket var at barna bare kunne legge seg ned forsiktig på senga mi og si god natt, forteller Live Landmark.

- Hva har kurset betydd for deg?

- Det er mitt mirakel nest etter å ha fått 2 barn. Mannen min gråt hver dag i tre uker, da jeg ble frisk. I dag jobber jeg 150 prosent, løper tre ganger i uka, jeg har tid til barn og mann og bestiger stadig flere fjelltopper. Jeg kan spise hva jeg vil, og jeg hviler aldri, sier Landmark.

Ville tro på Donald Duck

Da Live Landmark første gang hørte om kurset i London, avfeide hun det som sludder og pølsevev, men etter å ha snakket med nordmenn som var blitt friske, ble hun interessert.

- Jeg var villig til å gå barbeint på glasskår til London og tro på Donald Duck, hvis jeg trengte det for å bli frisk. Dette er ingen sekt, men du må tror på det på samme måten som du tror du kan lære deg å sykle, forteller Landmark.

Hun ble frisk, men ikke symptomfri etter første dag.

- Kurset er som et slankekurs- noen lykkes og noen lykkes ikke. Du må være motivert, forklarer Landmark. Da hun ble frisk bestemte hun seg for å ta utdannelsen i London, både for å hjelpe andre tilbake til livet, men også for å sørge for at hun selv ikke fikk tilbakefall.

Nå har hun to kurs i uka, og flere ukers ventetid. Nå tar 35 nordmenn utdanningen i England - der iblant både psykologer og leger.

Denne saken ble første gang publisert 02/10 2008, og sist oppdatert 30/04 2017.

Les også